nlc-logo

Engedélyezi, hogy az nlcafe.hu értesítéseket
küldjön Önnek a kiemelt hírekről?
Az értesítések bármikor kikapcsolhatók
a böngésző beállításaiban.

Szűrd ki cikkek
Túlélte a prosztatarákot, azóta sorstársainak segít

Túlélte a prosztatarákot, azóta sorstársainak segít

A rosszindulatú daganat azokat sem kíméli, akik rendszeresen járnak prosztatavizsgálatra, viszont nekik Kalotay Gáborhoz hasonlóan nagyobb az esélyük arra, hogy még időben életmentő kezelést kaphassanak. Hogy lehet feldolgozni a rémítő diagnózist, és milyen életszemlélet segíthet lelkileg is túlélni a betegséget?
Nádasi Eszter
Nádasi Eszter
f Ajánlom

Kalotay Gáborral, a Gyógyulj Velünk Egyesület elnökével egy júliusi délelőttön a kertjében beszélgetünk, azon a padon, ahol már annyi prosztatarákkal diagnosztizált férfi osztotta meg vele kérdéseit, félelmeit. De mielőtt belemennénk abba, hogy milyen kétségei vannak a betegtársainak, idézzünk fel egy másik, hat évvel ezelőtti nyarat, amikor beszélgetőpartnerem a közeli kórházban töltötte a munkanapok délutánjait.

Nem olyan, mint egy nátha

A történetem 2012 novemberében kezdődött: nyugodtan érkeztem a prosztatavizsgálatra, mert rendszeresen jártam, és addig minden rendben találtak, ráadásul semmilyen panaszom nem volt. Az orvosom akkor mégis azt mondta, hogy baj van: a még elfogadható négy helyett húsz volt a PSA-szintem. Decemberben be kellett feküdnöm kivizsgálásra, mintát vettek a prosztatámból – nyolc helyen szúrták meg, altatásban – és megállapították, hogy tizenhét százaléka rákos. Szerencse, hogy ilyen hamar kiderült, mert a kezelésnek a „kényelmesebb” vonalát kaptam, a sugárterápiám májusban kezdődött.”

Bár mesélne tovább, ezen a ponton muszáj félbeszakítanom, és megkérdeznem, hogy mi történt a közbeeső öt hónapban. „Vártam, és ideges voltam, hogy mi lesz. Nem volt kapacitás arra, hogy rögtön megkezdjék a kezelésemet. A várakozás rossz, de a bizonytalanságnál nincs idegőrlőbb. A legmegterhelőbb időszak az volt, amíg megállapították, hogy mitől magas a PSA-szintem. Nehezen éltem meg ezeket a heteket. Nem azt mondom, hogy végrendelkeztem, de nem álltam messze tőle. Érdekes, hogy a betegségtudat kisebb, amikor kiderül, mivel állunk szemben és milyen kezeléseken kell átesni, mint akkor, amikor még csak találgatunk. A bizakodás újraéled, amikor elkezdődik a kezelés.

A sugárra szinte a teljes nyár ráment: negyven dózist írtak elő, ezt negyven munkanap alatt lehet felvenni – feltéve, hogy a gép működik. De ez nem mindig volt így: megesett, hogy délután ötre kapott időpontot, de csak fél kilenckor került sorra – ugyan megjavították a berendezést, de ez időbe telt, és közben borult a menetrend. Egy szolnoki betegtársával előfordult, hogy tizenegyre hívták, de nyolckor még ott ült a váróban. Inkább kivárták a sorukat, mert ha kimarad egy nap a csúszás miatt, akkor annyival tovább tart a kezelés is.

Kalotay Gábor (Fotó: Hernád Géza)

A negyven alkalmat a hormonterápia követte: két-háromhavi rendszerességgel kapta a dózisokat, csaknem három éven keresztül. „Jelenleg tünetmentes vagyok, a PSA-szintem is rendeződött, visszaállt 0,2 körülire. A prosztatarák és a kezelés nemzőképtelenséghez vezethet – hetvenhat éves vagyok, van két lányom, négy unokám, így nem érzem, hogy számomra ez tragédia lenne. De sajnos a betegség harminc-negyvenéves fiatalembereknél is előfordul – nekik ez sokkal nagyobb gond.

Kalotay Gábor még egyszer hangsúlyozza: bár pillanatnyilag nincsenek tünetei, a rák nem olyan, mint a nátha, hogy csak kigyógyul belőle az ember. Folyamatosan odafigyelésre van szükség, meg kell tanulni együtt élni vele, akár több évtizeden keresztül. Jelenleg háromhavonta jár ellenőrző vérvételre, azonban nemcsak a kórháztól nem szakadt el, hanem a betegtársaktól sem.

A legyintés sokba kerülhet

A kezelése alatt sokat beszélgetett a többiekkel, mert biztatásra volt szüksége, mint oly sokaknak. Ekkoriban került kapcsolatba a Gyógyulj Velünk Egyesülettel is, akiknek egy idő után felajánlotta, hogy segít kirándulásokat szervezni a betegeknek. Ehhez ugyanis nagyon ért: egész életében pedagógusként dolgozott, középiskolásokat tanított előbb technikára, majd informatikára. Mindennap azzal az örömmel ment be, hogy mennyi mindent fog átadni a fiataloknak, az órákat úgy zárta, hogy szívesen tanított volna még többet is.

Ezt a szellemiséget a betegszervezetbe is magával vitte: gyakran és szívesen beszél a prevenció fontosságáról, és a betegség alatt felmerülő kérdésekről, felkarolja azokat, akik még csak most szembesültek a diagnózissal. „A megelőzés azért is fontos, mert ha a prosztatarákot időben észreveszik, akkor jól karbantartható. De mi férfiak túl büszkék vagyunk, azt hisszük, hogy nem lehetünk betegek. Közben meg a legkisebb náthától is a halálunkon vagyunk, és segítségért kiáltunk – állít kontrasztot mosolyogva. – A nők, ha fáj valamijük, hamarabb elmennek orvoshoz, ezzel szemben sok férfi csak legyint, hogy ugyan, nem érdekes, hogy nem tudok rendesen pisilni… Sokan abból indulnak ki, hogy ők a teremtés koronái, legyőzhetetlenek, ezért nem foglalkoznak a betegségükkel. Ott van bennünk a több évszázados beidegződés is, hogy erősnek kell lenni, megvédeni a családot – szeretnénk mindent megtenni a nőkért, a gyerekekért, aztán ahogy idősebbek lesznek, az unokákért. De közben karban kell tartani magunkat is: muszáj tudatosan odafigyelni az egészségünkre, mert ha ezt nem tesszük, akkor tönkretehetjük mindazt a szépet és jót, amit célul tűztünk ki.” Hozzáteszi, a nők sokat segíthetnek azzal, ha elküldik a férfiakat szűrővizsgálatokra.

Nem általános, de sajnos hallottak már olyanról, hogy valaki elment egy szűrésre, és az orvos elküldte azzal, hogy ha nincs panasza, akkor felesleges a vizsgálat. „Hogy tényleg szükségtelen-e az a vizsgálat, az néhány év múlva derül ki. Borzasztó azzal szembesülni, hogy ha időben fény derült volna a bajra – akkor, amikor még tünetmentes a daganat – lehetett volna segíteni.” Akit tehát vissza akarnak fordítani a küszöbről, semmiképp ne hagyja magát: jó eszközök vannak a gyógyításra, de előrehaladott stádiumban lehet, hogy el kell távolítani az egész szervet, vagy még rosszabb: előfordulhat, hogy már egyáltalán nem tudnak segíteni.

Ne a harangot lássuk!

Az egyesület nem csak a prevenció fontosságát hangsúlyozza, hanem a betegséggel kapcsolatban is tájékoztatás nyújt. Tudják, hogy az orvosok sok dolgot elmondanak, de azt is, hogy teljesen más velük beszélgetni a rendelőben, mint a sorstársakkal, nyugodtabb körülmények között. „Rengeteg dolog elhangzik akkor is, amikor az orvos ismerteti a diagnózist, de ebből jó, ha a felére emlékszik az ember. Amikor velem közölték, hogy rákom van, már láttam, ahogy harangoznak, és húzzák rám a földet. Nem tudtam odafigyelni a részletekre, néhány dolog csak utólag jutott eszembe, vagy akkor sem. A betegtársaknak nem vigasztalásból mondjuk, hogy ezt vagy azt nekem is mondta az orvos, hanem azért, hogy ismét hallják az információkat, például azzal kapcsolatban, hogy mire érdemes odafigyelni a kezelések idején, vagy hogy milyen mellékhatásokkal kell számolniuk.

„Egész életet kell élni, nem szabad úgy felkelni, hogy ma ilyen vagy olyan fájdalmam lesz.” (Fotó: Hernád Géza)

Ha a sugárterápiát vesszük, akkor azzal kapcsolatban el kell fogadni, hogy nemcsak a daganatos terület roncsolódik, hanem a többi rész is, ahol a sugár végighalad: ez megváltoztathatja a belek működését, hasmenést okozhat. Sokan teljesen odavannak, hogy miért történik ez: őket meg kell erősíteni abban, hogy ez egy kellemetlen, de természetes velejárója a kezelésnek. A kemoterápiának is számtalan mellékhatása van, amire fel kell készülni. Tudatosnak kell lenni, nem szabad tragédiának venni ezeket a dolgokat, sokkal jobb elfogadással kezelni a helyzetet.

Szó sincs arról, hogy mi gyógyítjuk egymást, az nem a mi dolgunk, hanem az orvosé: azt gondolom, hogy be kell tartani azt, amit ő mond, mert ha bizalmatlanok vagyunk, az semmi jóra nem vezet. Nekem sokat segített, hogy megbíztam az orvosomban: ő egy kolléganőm fia, neki én mindig Gabi bácsi voltam. Meg akartam gyógyulni, az életszeretetem mindig is erőt adott: nem azt várom, hogy mikor fogok meghalni – aki ezt teszi, az már lemondott magáról.

Kellemetlen kezelések

A rosszindulatú prosztatadaganat kezelése során különféle hosszú- és rövidtávú mellékhatásokkal kell számolnia a betegeknek. A terápia típusától függően előfordulhat többek között:

· hányinger és hányás

· nyálkahártya-sérülés, bőrirritáció

· kóros fogyás

· székrekedés

· hasmenés

· hajvesztés

· láz

· fertőzések

· vérszegénység

· fáradtság

· trombózis

· lelki betegségek: distressz és depresszió

Forrás: Mellékhatások: elkerülni vagy átvészelni a tüneteket

Az élet a gyógyír

Az egyesület a tagok betegségszemléletét is igyekszik formálni. „Egész életet kell élni, nem szabad úgy felkelni, hogy ma ilyen vagy olyan fájdalmam lesz – arra gondoljunk, hogy mit fogunk csinálni: minél több olyan elfoglaltságra van szükség, ami hasznos, amiben örömünket leljük. Nem úgy kell hozzáállni, hogy hány évet kell még szenvedni: ennél sokkal jobb, ha elmegyünk közösen kirándulni, várost nézni – szerveztünk már esztergomi, gödöllői, szentendrei utat is, megyünk, ahová a társaságnak éppen kedve van. Jól érezzük magunkat, elfelejtjük a betegséget, felszabadultan nevetünk a színházi előadáson, de akár a saját dolgainkon is. A daganatosok számára rengeteg tiltás és előírás van például az étkezés terén – de viselkedésbeli korlátozások általában szerencsére nincsenek. El lehet járni baráti társaságba, kártyázni, moziba, hiszen minden olyan tevékenység, ami nem a betegségről szól, az gyógyít.”

A betegtársak megmozgatását különösen fontosnak tartják, ezért is hozták létre a „10 ezer lépés” nevű programot. Az egyesület elnöke szerint ha jó idő van, ha nem, muszáj menni – az utóbbi esetben meg kell ragadni egy esőkabátot, nem pedig a kibúvót keresni. Ő maga mindig is aktív életet élt: labdarúgó-játékvezető volt, hatvan éves koráig rendszeresen futott, a kerékpározást idősebb korában sem hagyta abba. Mikor nyugdíjasként állást kapott egy környékbeli iskolában, ragaszkodott hozzá, hogy mindig gyalog járjon – ma már a napi bevásárlásokat intézi így. „Az egészség megőrzéséhez nem elég, ha valaki a munkahelyén lépcsőzik. Azoknak, akik ülőmunkát végeznek, a mozgásra különösen oda kell figyelni: ha mást nem is tesznek, akkor szálljanak le pár megállóval előbb, és gyalogoljanak haza.”

Megoldások a padon

Vissza a padhoz, ahol Kalotay Gábor már megannyi sorstárssal beszélgetett. „Szívesen vagyok a társaságukban, amikor találkozunk, mi meg szoktuk ölelni egymást. Egymáshoz tartozunk, és valljuk be, egymásra is szorulunk. Itt a kertben sokszor beszélgettem már másokkal a betegség mellékhatásairól, az emésztési gondokról, vagy éppen az inkontinenciáról. Annak örülök, ha olyan dolgokról van szó, amiket elég kibeszélgetni, vagy lehet rájuk megoldást találni: jó volt hallani a múltkor például valakitől azt, hogy elkezdett intimtornára járni, és ezután megszűntek a vizelettartási problémái. Az anyagi, hozzátartozókkal kapcsolatos nehézségeken nem igazán tudunk változtatni, mert ezek gyakran függetlenek tőlünk – van, akit elhagy a családja a betegség miatt.”

Rákérdezek arra is, hogy sokan akarnak-e más utat követni, mint amit a szakember előír. „Nem igazán. Aki betegszervezetbe elmegy, az tudatos beteg, általában hallgat az orvosára. Emellett próbál olyanokkal együtt lenni, akik hasonló helyzetben vannak, így tudnak segíteni. De ismerek olyan prosztatarákost is, akit hiába is hívnék, mert nem szeretne a problémájáról beszélni. Vannak, akik az elől zárkóznak el, hogy az előadásainkon más betegségekről halljanak, mert úgy érzik, nem érintettek. Pedig sajnos számolnunk kell az áttétekkel, szövődményekkel, jobb minden eshetőségre felkészülni, megelőzni más betegségeket.

Egy életünk van, arra úgy kell vigyáznunk, hogy tudjuk, amit elrontunk, azt nem lehet helyrehozni, vagy csak nehezen. Persze aki egész életében iszik, nem biztos, hogy májrákban fog meghalni, mint ahogy annak is lehet ilyen daganata, aki soha nem nyúlt a pohárhoz. De a betegségnek megágyazni – például a munkahely, TV, sör háromszöggel – nem szabad. Ha pedig már betegek vagyunk, még egyszer mondom, nem szabad feladnunk, arra kell gondolni, hogy mit szeretnénk még látni, megélni. Muszáj célokat kitűznünk, de nem kell feltétlenül óriási dolgokra gondolni: én például ha reggel elhatározom, hogy kigyomlálom a kertet, az esti locsoláskor elégedetten nézek végig rajta, hogy milyen szép.”

Agyonhallgatott betegségek

A Gyógyulj Velünk Egyesület leginkább azokkal a ráktípusokkal foglalkozik, melyekről talán a legkevésbé szívesen beszélnek az érintettek: ezek az emésztőrendszeri és urológiai daganatok. Ezeket sokan kínosnak érzik, azt pedig, hogy a prosztatarák intim betegségnek számít, az egyesület titkára, Tas Márta is megerősíti. „Ennek az egyik oka, hogy többek között impotenciával, vizelési zavarokkal, szexuális problémákkal járhat, van, akinek katétert kell használnia a műtét után. Sokan úgy érzik, hogy sérül a férfiasságuk. A szégyenlősség is elterjedt probléma, még az orvos előtt is – olyan is van, aki nem szeretné, hogy egy másik férfi hozzájuk nyúljon a vizsgálat alatt, mert kellemetlennek érzi ezt. A tájékoztató előadásainkon találkoztunk már feleségekkel is: közülük többen azért járnak el, mert a férjük retteg, hogy fény derül a betegségére. Sokan még egy csoportos gyógytornára sem hajlandóak elmenni.”

Az előadások, rekreációs programok szervezése mellett az egyesület ingyenes, szakmailag hiteles kiadványokat készít: ezek mindenkinek jól jönnek, akik komplex képet szeretnének kapni a betegségükről. De a prosztatarákban leginkább érintett idősebb korosztálynak különösen hasznosak: közöttük van, aki nemhogy nem használja az internetet, de még számítógépe sincs. Nyelvtudással is rosszabbul állnak, mint a fiatalok, akik mindezek birtokában könnyebben informálódnak. Emellett kötetet adtak ki prosztatarákos emberek történeteiből, hogy a betegek ebből is érezzék, nincsenek egyedül, mások is átestek azon, amin ők.

Megosztás Facebookon