„Nem érzem, hogy bármiben hibás lennék. Egyszerűen ilyen vagyok ” – Róbert az autizmusáról mesélt

A legkorszerűbb felfogás szerint az autizmust spektrumként kell elképzelni, melynek egyszerre előnye és bizonyos nézőpontból hátránya, hogy magába foglalja a „súlyosabb”, sokszor egyáltalán nem kommunikáló és a magasan funkcionáló autistákat is. A hátrány alatt csupán azt kell érteni, hogy emiatt a társadalomba könnyebben beilleszkedő, dolgozó, gyermeket nevelő autisták, akik a leggyakrabban szólalnak meg, az autizmussal foglalkozó szervezetekben sokszor megkapják, hogy nincs joguk az igazán súlyos esetek nevében beszélni.

Róbert a magasan funkcionáló csoportba tartozó (a mostanában szintén sok szakember által kritizált aspergeri jelzővel illetett) autista, aki a beszélgetés kezdetén gyorsan tisztázta is a kérdést: azért beszélnek ők, mert ők tudnak. Ennyire egyszerű. Számára azért volt fontos, hogy névvel vállalja az interjút, mert tapasztalati szakértőként szeretne másoknak is segíteni. Szerinte különben nem is olyan sokban különböznek egymástól a spektrum különböző pontjain álló személyek, épp ezért kimondottan szükség lenne rá, hogy a társadalom meghallgassa azokat, akik képesek mesélni arról, hogyan látják a világot, és hogyan érzik magukat benne. Mert mondanivalójuk lenne – főleg ami az autizmusról keringő hiedelmeket illeti –, csak legyen, aki oda is figyel rájuk.

Rengeteg tévhit él az autizmusról: régebben az Esőember karakterével azonosították, ma már többet tudnak róla az emberek, mostanra viszont rengeteg állítás – például hogy az autisták nem képesek tartani a szemkontaktust– megcáfolódni látszik. Gyakran találkozol ilyenekkel?

Abszolút. Gyakran mondják, hogy az autistáknak nincs érzelmi intelligenciájuk, nem figyelnek a másikra, nem képesek empatizálni. Pedig ez nem igaz, egész egyszerűen sok dolgot másképp fejezünk ki. Például én azt gondolom, hogy amikor beszélgetünk, a fülünkkel kell figyelni. Ahhoz nincs feltétlenül szükségem rá, hogy nézzem a szemedet, ha már láttalak, az felesleges információ. Számunkra – azt hiszem, most megengedem magamnak, hogy általánosságban fogalmazzak – nagyon fontos az információ, ha valaki tartalmasan beszél, azt jóval könnyebben hallgatjuk, mint a pletykákat, véleményeket, feltételezéseket. Szerintem jól kirajzolódó mintázatok vannak abban, hogyan beszélnek a neurotipikus személyek és azok, akik az autista spektrumon vannak. Már pusztán a szóhasználatból látható a különbség, mi például nem igazán használunk egy személy leírására vonatkozó jelzőket – nekünk az fontos, hogy mit mond valaki, nem az, hogy ki mondja. Nem nagyon tudok róla, hogy mondjuk lenne olyan autista, aki rasszista.

Én például egy évet éltem Amerikában, és amikor hazajöttem, azért buktam meg a felsőfokú nyelvvizsgán, mert fogalmam sem volt róla, hogy mi az a rasszizmus.

Sokáig figyeltem az embereket, próbáltam kitalálni, hogy ha nem olyanok, mint én, akkor mégis milyenek lehetnek. (képünk illusztráció – jelenet a Doktor Murphy című sorozatból)

Azt nem szokták a szemedre vetni, hogy hogyan lehetsz autista, ha képes vagy tartani a szemkontaktust?

Dehogynem, persze. Csakhogy azt senki nem tudja, mi zajlik bennem belül. Gyerekkoromban az volt a szerencsém, hogy a nővérem elég társasági ember volt, ezért mindenhova hurcolt magával. Így én is sokat jártam emberek közé, viszonylag sok barátom volt. Egyedül nem mentem volna: ha visszagondolok, valami olyasmi volt a technikám, hogy megyek, ahová hívnak, csak valaki vigyen magával. Sok hasonló technikát kitaláltam, hogy könnyebben boldoguljak. 

Ha ennyi tévhit van, te mégis hogyan tudnád meghatározni az autizmust?

“Nem minden autista Esőember”

Az autizmust a nem autisták találták ki. Ők állapítják meg, hogy valaki autista-e, és nekik vannak mindenféle protokolljaik a „kezelésre” és elfogadásra. Az autista ember nem érzi magát másnak, egyszerűen csak valamiféle disszonancia keletkezik az egyén és a környezete között, amit a környezet aztán az autista személy felelősségének titulál. Vicces egyébként, hogy az autistákat szokták vádolni, hogy nem tudják elsajátítani a szükséges szociális készségeket, pedig ha a neurotipikus személyek annyira jók ebben, ők is megpróbálhatnák megtanulni a mi kommunikációnkat. Ami borzasztóan egyszerű: egyenesen, őszintén és világosan mondd el, mi van a fejedben.

Szóval egyáltalán nem is kellene így felcímkéznünk az autizmust?

Ezzel az a probléma, hogy azok, akik a spektrumon vannak, de amúgy magasan funkcionálnak, van munkájuk, van baráti körük, nem akarják vállalni a stigmát. Nem szeretnék, ha „betegnek” tartanák, beskatulyáznák őket. Amíg az autizmusról tévhitek, ráadásul többnyire negatív tévhitek élnek a fejekben, addig ez a címke sokak számára terhet jelent, ami viszont nagyon frusztráló helyzetekbe kényszerítheti őket.

Hogyan kaptad meg a diagnózisodat?

Autizmus felnőttkorban: “Lehet, hogy nem szívesen nézek az emberek szemébe, de ettől még szeretem őket!”

Amikor huszonnyolc éves voltam, az egyik üzleti vállalkozásom kapcsán nagyon komoly anyagi károk értek. Az volt a gond, hogy mindent elhittem a partnereknek, aztán rá kellett jönnöm, hogy nem mindenki tartja be a szavát. Gyakorlatilag mindent elveszítettem… számokat nem is mondanék, de nagyon sok pénzről volt szó. Akkor óriásit csalódtam az emberekben, volt egy összeomlásom, depressziós időszakba kerültem. Egy családi ismerős kapcsán eljutottam egy nagyon jó pszichiáterhez, ő hívta fel rá a figyelmemet, hogy nem mindenki gondolkodik úgy, mint én. Ő tanított meg arra is, hogy nem szabad rögtön elmondani mindent másoknak, mert azt kihasználhatják. Tőle tanultam meg, hogyan működnek a „bizalomcsomagok”: hogy ha valakinek elmondok valami fontosat magamról, akkor meg kell várnom, hogy tőle is érkezik-e hasonló információ, mert ha igen, akkor valóban elkezdett kiépülni a bizalom. Aztán sokáig figyeltem az embereket, próbáltam kitalálni, hogy ha nem olyanok, mint én, akkor mégis milyenek lehetnek. Ez egy hosszú folyamat volt, a hivatalos diagnózist csak egy éve, negyvenhét éves koromban kaptam meg.

Az ismerősöktől sosem kaptál visszajelzéseket arra, hogy másképp viselkedsz, nem voltak olyan dolgaid, amit ők furcsának találtak?

Nem igazán. Néhányan megjegyezték, hogy hajlamos vagyok a monologizálásra, hogy egy beszélgetésben túl sokáig magyarázok, eltérek a tárgytól, és nem veszem észre magam – ezek mind nagyon jellemzőek az autistákra egyébként. De épp az a baj a nem autista személyekkel, hogy nem szólnak. Ha csak mindenféle finomságokkal, nonverbális jelekkel próbálnak utalgatni, azt mi nem fogjuk észrevenni.

Amikor megkaptad a diagnózist, megkönnyebbültél, hogy van valami magyarázat azokra a különbségekre, amiket előtte már olyan régóta éreztél?

Nagyon! Emlékszem, amikor a Temple Grandin életéről szóló filmet néztem, már akkor nagyon gyanús volt, hogy mennyire felismertem magam benne. Végig azt éreztem, hogy „igen, ilyenek velem is szoktak történni”, meg azt, hogy a többiek miért nem értik meg? Neki nagyon sokat kellett küzdenie azért, hogy egyáltalán meghallgassák őt, hogy legyen türelmük meghallgatni.

Szintén sokat segített, hogy angolul rengeteg anyagot találtam az interneten. Van például egy dán pszichológus, aki szintén a spektrumon van, neki van egy remek, jól érthető előadása a témáról, ami elérhető YouTube-on. Csak sajnos az angol nyelv sokaknak jelent problémát, emiatt nem tudom sokaknak megmutatni ezeket a pozitív, inspiráló sztorikat. Pedig rengeteget gyűjtöttem már, én ugyanis mindent kategorizálok, a böngészőmben is nagyon precízen vannak elmentve a könyvjelzők. Jó lenne, ha megmutogathatnám ezeket másoknak, megnézhetnénk együtt egy-egy 20 perces videót, és azután beszélgethetnénk arról, hogy mit látok benne én, és mit látnak benne a többiek.

Gond nélkül vállalod mások előtt is a diagnózisod?

Múltkor voltunk gyógyszerész édesanyámmal egy autizmust is érintő egészségügyi konferencián, ahol felszólalva elmondtam, hogy ki vagyok, és persze hozzátettem azt is, hogy rajta vagyok a spektrumon. Mindenki nézett kerek szemekkel, anyukám is mondta, hogy milyen jó, hogy így felvállalom. Én nem is értem, mi ebben a felvállalás. Nem érzem, hogy bármiben is hibás lennék, egyszerűen ilyen vagyok.

Mit szólt a környezeted, amikor először elmondtad nekik?

Nincs igazán nagy ismerősi köröm. Amikor kiderült, írtam egy e-mailt több címzettnek, de nem kaptam olyan sok visszajelzést. Volt, aki azt írta, hogy ez egy „divatos diagnózis manapság”, vagy hogy „de azért jól vagy?” Anyukám örült, mert én is örültem neki. Mindig is tudtuk, hogy kicsit más vagyok, mint a többiek, ezért valahol megkönnyebbülést jelentett a diagnózis. Ő egyébként azóta nagyon beleásta magát a témába, nagyon támogató és sokat segít nekem. Például nem szeretek telefonon beszélni olyanokkal, akiket nem ismerek, ezért az is gondot jelenthet, hogy felhívjak egy orvost időpontot kérni – ilyenkor mindig számíthatok anyukámra.

Te is beleástad magad az autizmus témájába?

Hogyne!

És voltak nagy felismeréseid, hogy mennyi minden igaz rád?

Én azt látom, hogy a hasonlóságok általában nem azok, amikre az emberek többsége fókuszál. Általában egyes tünetekre koncentrálnak inkább, nem arra, hogy mi állhat azok háttérben – például bizonyos környezeti tényezők. Arról nem is beszélve, hogy a spektrum-elv szerint az autizmus rengeteg különböző formát ölthet.

A környezeti tényezők alatt azt érted, hogy sokszor nem is az autizmusból fakadnak az autisták problémái?

Az autizmus szó arra utal, hogy „önmagával foglalkozó”. Általános elképzelés, hogy az autisták szeretnek magukban lenni, befelé fordulni, egyedül tölteni az idejüket. De ez sokszor csupán egy kényszer. Sokan azt gondolják, hogy tudják, mi a jó nekünk, mert vannak feltételezéseik arról, miket szeretnek, milyenek az autisták. Lehetséges persze, hogy néha több egyedüllétre van szükségünk, de azt társaságban is lehet csinálni. Gyerekkoromban például apám minden hétfőn tarokkozott az orvos meg közgazdász ismerőseivel, én pedig imádtam ott lenni és csak csendben figyelni, mit csinálnak. Számomra épp elég befogadás volt, hogy ott lehetek velük. Sokat is tanultam egyébként ott: apám egyik főorvos barátja mondta 18 éves koromban, hogy ha mostantól valaki letegez, akkor azt vissza kell tegezni. Nagyon megörültem, hogy van egy ilyen szabály, nekünk nagyon sokat segítenek ezek a kimondott szabályok.

Lehetséges persze, hogy néha több egyedüllétre van szükségünk, de azt társaságban is lehet csinálni. (képünk illusztráció – jelenet a Doktor Murphy című sorozatból)

Téged ért bármilyen hátrány az autizmusod miatt?

A korábban már említett átverésektől eltekintve szerencsés voltam, mert mindig ismerősök révén kerültem a munkahelyeimre. Dolgoztam kisebb cégeknél, mentőztem, voltam sorkatona, voltam vesekő és epekő robbantó technikus, külker ügyintéző, mindenfélét csináltam. Ezekben a helyzetekben nem volt semmiféle hátrányom: ha bizalmat kapok, utána be tudom bizonyítani, hogy képes vagyok jól helyt állni. Néhány munkahelyem meg is keresett miután otthagytam őket, hogy menjek vissza hozzájuk, de ahol már csalódtam egyszer oda nem tudok visszamenni, mint ha mi sem történt volna.

És mi a helyzet a párkapcsolatokkal?

Nem volt túl sok kapcsolatom, 44 évesen házasodtam meg. Előtte általában elég rövid kapcsolataim voltak, leginkább azért, mert ha valami olyasmivel találtam szemben magam, ami nem tetszett, szinte azonnal kiléptem a viszonyból. Szeretek például csendben lenni, gondolkodni – bár máskor tud belőlem ömleni a szó –, ezt pedig sokan nem tolerálták. A feleségemmel klappolnak a dolgok, bár valószínű, hogy ő pedig ADHD-s és még az is lehet, hogy neki is autizmus spektrum zavara van, mert nagyon sok mindenben hasonlít rám.

Szerinted mik azok, amikkel a nem spektrumon lévő személyek segíthetnek az autistáknak?

Az előítéletekről és a türelmetlenségről kellene leszokni. És inkább visszakérdezni, ha valamit nem pontosan értenek: tisztázzuk, hogy mit jelentett, amit mondtunk, és akkor nem adódnak majd félreértések. Nagyon fontos lenne, hogy bevonják az érintetteket, különösen a magasan funkcionáló személyeket, mint tapasztalati szakértőket, akiknek lehetőségük van rá, hogy együttműködjenek a neurotipikus emberekkel.