Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Végbél hiánya
Sziasztok!
2007. februárjában született kislányomnak anteponált anusa van, amivel június 27-én műteni fogják a Bókai utcai Gyerekklinikán. Verebély professzor fogja a műtétet végezni.
A rendellenesség lényege, hogy zárva van a végbélnyílás, helyette egy másik lyuk(fistula) van, melyen székletet ürít. Ezt fogják helyrehozni 1 műtéttel.
Ha esetleg van ehhez kapcsolódóan információtok szívesen fogadnám, mert ismereteink eléggé hézagosak a műtét előtti és utáni napokat illetően.
Köszönjük Szilvia és Palkó
szia
nem szoktam ilyen topikokra reagálni, de ez most nagyon szívenütött
nem vagyok a betegségben érintett, még csak nem is hallottam ilyenről, de egyszerűen elképzelni is szörnyű
bocsánat, de most úgy kikívánkozott belőlem
jobbulást a kislányodnak
Jómagam egészségügyben végeztem, felnőtt osztályon dolgoztam, és engem is felkészületlenül, váratlanul ért a szülőszobán a hír. Eddig én sem hallottam erről. De állítólag ezen a kórképen belül mi még "jól jártunk", mert komplikáltabb fajtája is van.
hihetetlen miket nem képes produkálni a természet
mit mondanak? műtét után teljes a gyógyulás?
kikerestem, ez az:
http://www.nlcafe.hu/forumkifejt.php?forumid=104595
ne m tudtam végigolvasni
Nem olyan szörnyü. mütéti ùton jò korrigàlatò. Csecsemök ezrei születnek korrigàlhatatlan rendellenességgel. EZ korrigàlhatò.
Topikindìtò, kérdez rà a mütétet végzö team-nél, mindent el fognak Neked mondani. És nyugi. Minden rendben lesz! :-)
Nem fogja zavarni az életvezetését, elfelejtjük. Állítólag székrekedéses lehet, de ezt befolyásolhatjuk a táplálkozással.
És ami nagyon klassz, hogy csodálatos záróizma van.
Ami aggaszt, hogy pontosan mi fog lejátszódni. Mikortól nem szopizhat műtét előtt, (pletykaszinten 24 órát hallottam, ami 4 hónapos babánál soknak tűnik, hogy csak limonádét, vizet adjak neki), és általában egy egészséges drukk van bennem.
Hétfőn minden kiderül, mert be kell mennünk előkészítésre, beöntés, vérvétel, gyógyszerek...de addig is zúgnak a kérdések bennem.
Szia!
Teljesen együtt tudok veled erezni, nekünk marcius 20-an született a kislanyunk es pontosan neki is ez volt a betegsege, sajnos a többi mellett, ezert ö mar az angyalok között van, 26 hetre született. Amikor meghallottam engem is nagyon aggasztott, de a dokik azt mondtak hogy a vegbelnyilasat gyogyitani tudjak, vagyis teljesen rendbe jön. Sajnos nem ez miatt ment el .
Nagyon szurkolok a mütethez, fogok ratok gondolni!
Csak egy praktikus ötlet. Írd össze a kérdéseket, mert ott abban a szituációban a fele sem fog eszedbe jutni. Tapasztalat....
Gyógyulást a picinek!
Szilvi
Először is gyógyulást a kicsi lánynak!
Szerintem az a 24 óra irreálisan sok... főleg ha anyatejes a baba. Meg egyébbként is beöntéssel ki tudják üríteni a belket nem?
Mindenképpen kérdezz erre rá.
Sok sikert és sok-sok erőt és egészséget kívánunk!
Az én kisfiam is fejlődési rendellenességgel született ,ugyan nem olyannal mint a te babád.Mi rögtön átkerültünk a Klinikára. 8 hetes korában műtötte elöször a Verebély tanárúr,aztán 10 hónapos korában ismét.Szeptemberben lesz a következő műtéte és még kitudja utánna hány lesz.Azzal tudlak vigasztalni,hogy a Klinikán nagyon kedves,segítőkész,profi csapat van,a tanár úrnak pedig aranykeze van.Nála jobb sebészt nem ismerek,tehát nagyon jó kezekben lesztek. Az én kisfiamat 8 hetesen is éhgyomorra kellett vinni,ami azt jelentette,hogy hajnali 2-kor kaphatott utoljára anyatejet. A műtét után 24 órát altatták,ami úgy nézett ki,hogy ahogy kezdett ébredezni rögtön kapott altatót a popsijába folyékony kúp formájában.Szerencsére jól viselte ő is és mi is.Ebben nagy szerepük volt az ott dolgozóknak is. Ott lehetsz a babáddal éjjel-nappal,ha kézbe akarod venni segítenek,és bármi kérdésed problémád van,mindenki nagyon segítőkész.
Drukkolok,hogy minden jól alakuljon nektek is
Ha kérdésed van,szivesen segítek,mi sajna már szinte haza járunk a Klinikára.
í3
Szia!
Nagyon-nagyon sajnálom ami a Babáddal történt!Ez nagyon szomorú!
Köszönöm mindenkinek az együtterzest.
Közel se olyan könnyü elfogadni a törtenteket, de sajnos az elet tud olyanokat produkalni, amit almomban nem gondoltam volna, hogy pont velünk fog megtörtenni.
Szep napot mindenkinek!
sziasztok!
Minden infót szívesen fogadnék,3 hónapos kislányomnak előrébb van a végbélnyílása, most derült ki,eddig bőrgyógyász és gyerekorvos kezelte mindenféle krémmel,hogy gyulladt a popsija,holott ez egy rendellenes nyílás......2 hét múlva ultrahang és havonta kontroll szükséges.
Nekünk azt mondták,ha rendesen ürít akkor csak a szobatisztasggáválás idejében kell műtét ha nem tudja tartani a székletét.
Akinnek ilyen gondja van-volt kérem írjon!!!!
köszi
ildi
Sziasztok!
Az én kislányom 4 hónapos, lassan 5 lesz. Végbélnyílás nélkül született, a széklete a hüvelye alatt ürült egy fisztulán. Születésekor felkerült Budapestre, az I. sz Gyerekklinikára, élete első 3 hetét ott töltötte. Szerencsére semmi mást nem találtak, kiderült, hogy a záróizma megvan. A műtétig hetente kellett járnunk kontrollra, tágították a rendellenes nyílást, most szeptemberben volt a helyreállító műtét. Nálunk nem volt szó róla, hogy tovább húznák a műtétet, pedig nagyon szépen ürített. A műtét óta csak hashajtóval tud szegényem.
Nekem is kellene több információ, mert a neten alig találok valamit ezügyben. Arról meg főleg nem írnak sehol, hogy mire kell számítanunk: meddig kell tágítani a végbélnyílást, mire kell számítani szobatisztaságra szoktatásnál stb.
Én is megköszönném, ha valaki írna, aki már végigcsinálta az egészet.
Szia!
Nagyon sajnálom ami a babáddal történt.Egy angyallal több van.
Kivánom neked a legjobbakat,teljesüljön minden vágyad.
És Mindenkinek nagyon sok boldogságot és egészséges,gyógyult babákat kívánok.
Sziasztok!
Kisfiam 7,5 éves, most kezdte az iskolát.
Anus atresiával született, 2 éves korában műtötték. Sajnos a végbél záróizom teljes mértékben hiányzik. Továbbra is pelenkát használunk, folyamatos váladékozás és székletürítés van.
Legutolsó kontrollvizsgálaton nyáron voltunk, ahol az orvos nagyon elkeserített bennünket. Azt mondta, hogy lényeges javulás nem várható, mindennapos beöntésekkel lehet a gyermek beilleszkedését elősegíteni.
Az iskolában nem támogatnak bennünket, az osztályfőnök nem segít a kisfiúnak. Félek, hogy a gyerekek ki fogják közösíteni. Szeretném, ha a gyermekem normál életet tudna élni.
Kérlek segítsetek! Melyik orvoshoz jártok? Tudtok ajánlani valakit, aki "nem mond le" a gyermek gyógyulásáról? Van valamilyen alternatív vagy kiegészítő kezelés?
Sokat hallottam Verebély professzorról, tudtok esetleg elérhetőséget írni hozzá?
Segítségeteket előre is köszönöm!
anita
Nem lehet, hogy akkor iskolát kellene váltani? Hadd ne kommentáljam az ilyen, magát pedagógusnak nevezö személyt....
Talán jó lenne érintett anyukákkal tapasztalatot cserélni, hogy ök hogyan boldogulnak az ilyen kérdésekkel. A kezelorvos esetleg tud segíteni hasonló betegekkel összeismertetni.
Minden jót kívánok Nektek!
Szia!
Az én kisfiam is ezzel született!
Szia.
Bár látom hogy jó régi az írásod azért teszek egy próbát és bizom benne hogy válaszolsz.
Azt szeretném kérdezni hogy születése előtt látszott e valami az ultrahangon. Ha igen akkor mi és hány hetes terhesen.?
Illetve hogy van azóta a kisfiad, aki mar nagyfiú :D?
Köszönöm ha válaszolsz.
Szasza
Sziasztok!
Egy kérdés ami foglalkoztat mindenkihez szólna akinek a gyermeke bélproblémával született.
Latszott e valami a terhesség alatt az ultrahangon.? Ha igen akkor mi és a terhesség melyik szakaszában.?
Sok idő eltelt remélem azóta minden gyerkőc jól van
Köszönöm a válaszokat.
Szasza
Szia Szasza!
Nem, nem látszott semmi az ultrahangon, az anyaméhben ultrahanggal nem mutatható ki esetünkben a rendellenesség.
Mi a probléma, amiért a kérdést feltetted? Ha lehet tudni
Kedves Anita!
Ilyen sok idő távlatában érdeklődnék, hogy azóta hogy alakultak a dolgok? Javult a helyzet valamelyest? Mi még előtte állunk a műtétnek és minden tapasztalatnak nagyon örülök, ha valaki megossza velem.
Köszönöm
Sziasztok!Szeretnék tapasztalatot cserélni szobatisztasággal kapcsolatban!Remélem még valaki figyeli a fórumot.
Sziasztok!
Kislányomat 3 hét múlva műtik ugyan ezzel a problémával, vestibularis fistula, végbélnyílás hiánya.
Kérdésem az lenne, hogy akik már túl vannak a dolgon, tudnának segíteni néhány kérdésben? Nagyon megköszönném!
Emailcímem: kiss2petrakukacgmail.com