nlc-logo

Engedélyezi, hogy az nlcafe.hu értesítéseket
küldjön Önnek a kiemelt hírekről?
Az értesítések bármikor kikapcsolhatók
a böngésző beállításaiban.

Fotó
“Mi lesz velem, ha te már nem leszel, és nem fogom beérni egyszínű nővel?” – élet vitiligóval

“Mi lesz velem, ha te már nem leszel, és nem fogom beérni egyszínű nővel?” – élet vitiligóval

A vitiligo egy ritka bőrelváltozás: a bőr sejtjei képtelenek pigmenteket termelni, ezért egyes részei kifehérednek. A magyar lakosság 1-2%-át érinti ez a probléma, oka egyelőre ismeretlen és jelenleg csak kezelési módszerek léteznek. Bodolóczki Júlia a Képzőművészeti Egyetem Tervezőgrafika szakos hallgatója maga is vitiligós. Diplomamunkájához készült fotóin és novelláin keresztül azt szeretné megmutatni, hogy az emberek többsége milyen nehezen dolgozza fel ezt az állapotot.
NLCafé
f Ajánlom

Kreatív munka és írások: Bodolóczki Júlia | Fotók: Kárász Karolina

Két szín vs. három szín

Nem ő volt az igazi

A kedvesemmel egymás ölében fekve cseverésztünk, simogattuk egymást és ő nézegette a foltjaimat. Körülrajzolta őket az ujjaival, formákat akart felfedezni benne, kérdezgetett a vitiligóról. Emlékszem tökéletes pillanat volt, rózsaszín köd. Volt ott mályvaszínű vattacukor, hátul egy unikornis legelészett, felettünk gerlék turbékoltak, és mi csak mosolyogtunk egymásra szelíden és szerelmesen.

– Juluskám, mi lesz velem, ha te már nem leszel, és nem fogom beérni egyszínű nővel, legalább két színű vagy három színű bőre kell, hogy legyen – mondja nekem a szerelmem egyik pillanatban.

– Jaj, te csacska, azért még nem halok meg, hiszen még csak 22 éves vagyok, előttünk az élet – válaszoltam neki mosolyogva.

– Nem is erre gondolok, hanem ha szakítok veled.

Arcomról lefagyott a mosoly, és körbenéztem újra. Ködös tájban alig lehetett látni azt a sáros mangalica disznót, amelyik épp a trágyát túrta, és közben felröfögött, ha néha egy jobb falatot talált. Az elhagyott pókháló függönyszerűen, porosan lógott a sarokban, és az a rohadt galamb is leszarta a vállamat.

Vitiligo: történetek

 

Drága doctor úr

Ha zsákot húz magára semmi se látszik 

Az emberek azon részébe tartozom, akik állandóan szélmalomharcot vívnak a bőrükkel. Hol leég, és ápolgatni kell, hol megtámadja egy kiütés, és kezelni kell, hol begyullad, és nyugtatni kell. Ez mind rendben lenne, ha lehetne kapni hozzá korrekt orvosi segítséget, de általában az egészségügyi szakvélemény mindig arra fut ki, hogy autóimmun betegség vagy pszichoszomatikos jelenség. Ha le akarnám ezt az orvosi nyelvet fordítani, így adnám vissza a doktor szavait: Honnan a francból tudjam, mi ez magán?!

2016 hideg telén is így voltam ezzel, az arcom úgy nézett ki, mint aki egy sündisznóval smárolt, a lábszáraim meg a koprás disznóbőrhöz hasonlítottak, mind látványban, mind érintésre. Ezért úgy gondoltam, nincs további itthoni gyógymód, meg Nők Lapja-tippek olvasása, inkább elmegyek egy bőrgyógyászhoz. Mivel nővérem jókat mesélt arról az orvosról, akinél legutóbb járt, gondoltam teszek én is egy próbát vele. Sebtiben kértem is időpontot Miki bácsitól – bácsi merthogy 80 közelében járhat –, és azt hiszem, ő pont az, aki kicsivel többet látott, mint szeretett volna.

A rendelője berendezése is hasonló korú lehetett, mint maga Miki bácsi. Csak a háromlábú sárga reflektort – amiket általában építkezéseken szoktunk látni – kellett volna likvidálnia a teljes képhez, de lehet ez volt az unalmas munkaóráinak szórakozása, ugyanis módfelett szerette a páciensek szemét ezzel kiégetni. Leültetett, pontosabban fel, merthogy pipiskedni kellett kicsit, hogy bele tudjak ülni abba az elsárgult műbőr huzatú, csontfehérre zománcozott csövű, vizsgáló székbe. Mellettem jobbra volt a szék garnitúrájának másik darabja, a vizsgálóágy, fehérre mázolt tappancsokkal, amely a talpak helyéül szolgáltak adott esetben. Gyorsan el is fordítottam a fejemet balra, ahol egy kis műszerasztal volt, telis-tele lefertőtlenített eszközökkel, és hogy ezt a tisztaságot megóvják, a konyhákból jól ismert alufóliával volt betekerve. Nekem már csak a mosakodó lavór és a cementlap hiányzott a kellő miliőhöz.

Vitiligo: történetek

Nagyon alaposnak tűnt a doktorúr, górcső lencséken át végignézte a kérdéses bőrfelülelteket, hosszasan gondolkodott, majd megszületett a kór elnevezése. Az arcomon “periorális dermatitisszel”, a lábamon “lichen ruber planussal” állok szemben. Elmondta, mi micsoda, majd azt is, hogy nem tudják gyógyítani, csak kezelni, de kezelni se igazából, csak próbálkoznak vele. Én addigra szívem szerint már zsákkal a fejemen járkáltam volna szóval nekem oly mindegy volt, mit és mennyit ad, csak szabaduljak meg eme gonosz teremtménytől az arcomon. Szinte kalligrafikus írással megírta fejből a recepteket a készítményekről, amiket át is nyújtott nekem.

Én épp az óriásoknak tervezett vizsgálószékből kászálódtam ki, amikor is Miki bácsi felvetette a vitiligo témát. Mosolyogva nyugtáztam is, hogy valóban festékhiányos vagyok, de hagyhatjuk is, hiszen elfogadtam, és még mindig nincs rá gyógymód. Ő bólogatott és lelkendezett, hogy ez nagyszerű dolog. Nos, ekkor jött a pálfordulás. Miki bácsi belekezdett – és megjegyzem ő nem az az ember, akit csak úgy félbe lehet szakítani –, hogy tudok-e róla, hogy léteznek nagyon jó kozmetikumok, amelyek el tudják takarni a foltokat nemcsak az arcról, de az egész testről. Igenlő válaszom se nagyon zavarta, mert tovább kezdte ajánlgatni, hogy használnom kellene, mert akkor nem látszódnának a csúf foltjaim.

Itt egy kisebb vitába folytunk bele Miki bácsival, hiszen én eléldegélek a foltjaimmal, de ő ebben valamiért kételkedett. Kezdtem kínosan érezni magam az egész szituációban, már-már attól tartottam, hogy lekötöz, és lealapozza a foltjaimat, mert az úgy a jó, ha nem látszik. Végül csak sikerült meggyőznöm, hogy nekem erre semmi szükségem, mivel nagyon békésen élünk, én és a foltjaim, ebben a nem mindennapi szimbiózisban. Pillanatra elhallgatott, majd mire sikerült felvennem a kabátomat, újra mozdulni kezdtek ajkai, gondoltam következik a “jobbulást, viszont látásra”, de Miki bácsi ehelyett visszatért a témára, hogy azért ő azt ajánlaná, hogy mégis csak szerezzek be egy ilyet, mert sosem tudhatom mikor kell televízióban szerepelnem, vagy épp mikor indulok egy randevúra.

Amilyen lelkesen mentem be a múzeális rendelőbe, olyan lankadtan jöttem ki, rosszul éreztem magam az utcán, de immár nem a fejemen éktelenkedő “periolais dermatitisz” miatt, hanem a foltos bőröm okán.

Vitiligo: történetek

 

Hibásak

Hogy állsz a diplomamunkával?

A diploma évében mindenki szeret minden mást csinálni, mint amivel éppen foglalkoznia kellene, így volt ez velem is, amikor áthívtam magamhoz Ábelt beszélgetni. A megérkezés és kényelembe fészkelődés után nem sokkal nekem szegezett egy kérdést. Talán mondanom sem kell, melyiket. A diploma évében senki sem szereti hallani azt a kérdést, miszerint: hogyan állsz a diplomamunkával? Persze, Ábi nem sejthette, hogy erre tőlem akkoriban két féle reakció volt várható. Egyik hogy King Kongként kikelek magamból és üvöltözni kezdek, hogy hagyjon mindenki békén, illetve a másik, hogy hisztérikus sírásba kezdek, és közben epilepsziához hasonlító rohamot produkálok. De végül vele szemben visszafogtam magam és elmondtam azt a csekély három mondatot, amit akkor tudtam nyilatkozni a diplomámról, vagyis hogy a vitiligóról fog szólni. Ábel sok mindent nem fűzött a dologhoz, hiszen nem nagyon lehetett erről hosszasan beszélgetni, részemről sem, nemhogy részéről, így csak annyit mondott:

– Á, szóval a hibásakról készíted.

Vitiligo: történetek

 

Kurva anyád

Van az úgy, hogy csak elszakad

Egyik augusztus 20-án délután egy kisebb összeröffenést tartottunk a Városligetben, akkor még a fák árnyékában, a volt sulink kertjében. Kora este, sötétedés előtt terveztünk elindulni haza, akkor még nem gondoltam, hogy a létező leges-legnagyobb katasztrófa leselkedik rám. Pár sör után vígan felpattantam kerékpáromra, hogy feltekerjek a nővéremhez a Naphegyre, hátha látunk valamit a tűzijátékból onnan. Már az Andrássy úton gyanússá vált, hogy ez nem lesz egy fáklyás menet, mert mindenhol emberek nyüzsögtek körös-körül. Lezárások délibábja lebegett előttem. Én egyre energiavesztettebb lettem, mivel nem volt nálam víz, a kánikula forró nyelvei nyaldosták testem minden porcikáját, és pechemre, még egy lakat sem volt nálam, hogy lezárhassam a biciklimet, és beugorjak egy sarki abc-be, hogy valamiféle energiát és folyadékot vegyek magamhoz.

Ekkor még nem gondoltam, hogy az életemért fogok harcolni perceken belül. Eltekertem a Margit hídhoz, ahol beigazolódott a vészjóslatom, és ebben egy kedves rendőr úr is megerősített, hogy bizony, most ezen a hídon én nem kelhetek át, ha sietek, még a Lánchídon átjutok, de azt is hamarosan lezárják. Természetesen mire odaértem, addigra lezárták azt is. Utolsó erőmmel átvánszorogtam az Erzsébet hídhoz, ahol az eddiginél is nagyobb tömeg volt, nem is csodálom, hiszen minden mást lezártak ezen kívül. Porrá száradt testemmel próbáltam lavírozni az emberek között, hol a járdán, hol az úttesten, de azt éreztem egy métert teszek meg percenként. Ez már csak azért is volt baj, mert a testem kiszáradt, kissé remegtem, és szédültem, az idegeim Nm 30-as, igen finom sodrású cérnává alakult, itt-ott egy-egy szál el is szakadt, így az idegrendszerem egy hangyáknak készített boára hasonlított leginkább.

Egyetlen vágyam egy árnyékos pad volt egy jó nagy pohár vízzel, de ez nem adatott meg, így ebben az állapotban álltam az Erzsébet híd pesti hídfőjénél, tűző napsütésben, mikor is meghallottam egy mondatot a hátam mögül, ami ezeket a cérnákat elkezdte feszíteni. Így hangzott az ominózus mondat: “Miért olyan undorító annak a vöröshajú lánynak a bőre.” Nos, az imént említett cérnácskák olyan pici darabokra szakadtak szét, hogy egy nagyobbacska hangyaboly minden tagja boában nézhette volna az esti tűzijátékot. Én nem gondolkozván semmin, hátrafordulás közben már bele is kezdtem a “jó rohadt kurva anyád” kezdetű, meglehetősen obszcén és hatalmas negatív érzelmeket közvetítő mondatba, melyet hosszas magyarázkodással sem lehetne bájcsevejjé formálni. Viszont mire a tekintetem a célszemélyhez, pontosabban a célszemélyekhez ért, konstatálnom kellett, hogy egy hosszú copfos, szőke, 5 éves kislány érdeklődött az anyukájától rólam. Bizonyára neki is megtanították hosszú idő alatt a “kérdezni nem szégyen” dolgot, amit én egy célzott mondattal le is romboltam. Mondanom sem kell, mindenki megszeppent, anyuka mentegetőzésbe kezdett, a kislány sírásba én meg egy “bocs” szó után tekerésbe.

Két óra alatt megtettem az utat a ligetből fel a Naphegyre, kiszáradva, szinte vakon. Leültem az árnyékos padra egy pohár vízzel a kezemben, végigpörgettem az eseményeket, és oldalrahúzott szájjal csak csóváltam a fejemet.

Vitiligo: történetek

 

A plasztikai sebész

Bámészkodás, bámulás

Egy szép, napsütötte nyári napon, olyanon, amikor azt gondolod, hogy a bőröd leolvad a testedről, és a benned lévő folyadék porrá válik, felszálltam az 56-os villamosra. Szerencsére ki nem gyulladt, de a légkondicionáló berendezés nem funkcionált olyan jól: a raktárban porosodtak ugyanis arra várva, hogy beteljesedjen életük, és verejtékező emberek tömkelegén enyhítsenek. Leültem a tarka-barka kárpitozású ülésre, ami szerintem azért kapta színét minden tömegközlekedési eszköz esetében, hogy az esetleges foltokat takarítás nélkül tudják álcázni. Bár a kék színűeket nem teljesen értem, viszonylag kevés na’vi, vagyis az Avatar című filmből megismert alak rohangál az utcákon. Ahogy ezen a foltos-koszos ülésen ültem ujjatlan trikómban és igen rövidre sikeredett szoknyámban, az ablakon bámultam kifelé, hátha látok egy armageddont, vagy épp egy Dunában ugráló delfint. Általános iskolás barátom, Dani állítja: fogott ki delfint kiskorában a Dunából, de azt hiszem csak lódított.

Épp e bámészkodás közben figyeltem fel egy, az ablak üvegén tükröződő arcra, egy tekintetre, amely igencsak olyan szögben állt, hogy engem méricskélni tudjon. Fittyet hányva a lehetséges armageddonra vagy a delfinekre, bizonyosságot akartam szerezni az elméletemnek, hogy a velem szemben ülő nő engem néz, és arra is módfelett kíváncsi lettem, vajon mi lehet rajtam. Tekintetemet lassan felé fordítottam, de csak óvatosan és halkan, nehogy észrevegye. Tudtam, ha lebukok, akkor vége a tényfeltárásnak, és meg kell szüntetnem az ügyet bizonyíték híján. Szerencsémre a nő igen szemérmetlen volt, és hosszasan nézegette a bőrömet.

Szinte éreztem, hogy a tekintetével körberajzol minden egyes foltot, amit a lusta melanomáimnak köszönhetek. Elhatároztam, hogy én is elkezdem szuggerálni. Mélyen a szemébe néztem, mérges arcot vágtam, de a tekintetét még nem sikerült nyakon csípnem. Végül bekövetkezett a sorsfordító pillantás. A nő mérges arcomtól és tekintetemtől megrettent, de időt sem hagytam neki a menekülésre. Elmosolyodtam, mire ő megnyugodott és megkönnyebbült, szinte hallottam, hogy sziklák omlanak az 56-os padlójára. Továbbra is szelíden mosolyogva felajánlottam, hogy szívesen megadom a plasztikai sebészem számát. Ezzel újabb heves érzelmet idéztem elő a nőben, nevezzük szégyennek vagy zavarnak, mert egy szó nélkül felpattant a foltos-koszos ülésről és átült máshová. Én pedig nyugodtan visszafordulhattam az ablak felé, és várhattam, hogy vajon a mai napon lesznek-e delfinek vagy armageddon.

Vitiligo: történetek

 

Pöttyös kurva

Az udvarlás különleges formája

Egyik nap a plázában vásároltam, és mivel egy nyári hónapot írtunk, ennek megfelelően rövid nyári ruházatban voltam, így jól láthatóvá tettem az embereknek, hogy én igenis foltos vagyok. Annak a férfinek is, aki épp mögöttem sétált. Bosszantóan közel jött hozzám, és a következő udvarlási ceremóniába kezdett:

– Cica, mik azok a fehér pöttyök rajtad?

(…)

– Hahó kislány, mik azok a fehér foltok rajtad?

(…)

– Hallod, mik azok a fehér foltok rajtad?

(…)

– Bazdmeg, te foltos kurva.

Sosem hallottam még ilyen konzekvens módon felépített monológot.

Vitiligo: történetek

 

Sámán

Mert a gyógyír létezik

Egy fesztiválon táncolás közben egyszer csak arra lettem figyelmes, hogy a lábamhoz folyton-folyvást hozzáér valami. Egy-két érintés után lepillantottam a földre, és egy négykézláb álló, hosszú, ősz hajú, tetovált, öreg úrra lettem figyelmes, akinek ruháján és hajában egy kisebb tyúk tollazata volt elszórva. Úgy nézegette a lábszáram, mintha Shíva egyik karja lenne. Nem akarta szándékosan megérinteni, csupán a lábam aurájában lenni. Hirtelen nem tudtam hová tenni az élményt, hiszen mégiscsak egy hippi fesztiválon vagyunk, és lehet, ez a legnagyobb flash az idős úriembernek, így hát hagytam, hadd tegye azt, amire a lábszáram készteti.

Gondoltam ezt akkor, de végül csak nem hagyott nyugodni az a gondolat, hogy valaki épp a lábszáramon bűvészkedik. Még most sem tudom pontosan, hogy talán tágra nyílt szemem vagy az ereim pulzálásának – ami lekörözte a 150 bpm-et – hatására, de végül felnézett rám és így természetes módon magyarázatra kényszerítettem. Kisvártatva bele is kezdett a mondandójába, hogy ő tudja az én foltjaimra a megoldást. Nem ám nyugati kemikália vagy bullshit orvoslás és terápia, a varázsszer Indiában nő, és ő el tudja nekem küldeni. Csupán meg kell főznöm 73,4 fokon, egy tisztás közepén fagyasztott disznólapockán lehűtenem, majd ezzel átkennem magam. A hosszas beszélgetés közben valahogy mindig megakadt a fülem egy-egy ijesztő vagy oda nem illő dolgon, ilyen volt, hogy “napok óta nézlek”, “sámán vagyok”, “Indiában a dzsungelben élek”, “adok névjegykártyát”, “jelölj be Facebookon”.

Nahát, én igen kíváncsi lennék azokra az indákra a dzsungel közepén, amiken a wifi router lóg. Szó szót követett, de én azt a szót vártam leginkább, amit már nem követ következő.Mielőtt elhangzott volna, még elmondta, hogy a fesztiválon jobbra, a sarkon, a bozót mellett tanyázik, keressem fel ott, és megadja az elérhetőségeit. Én nagyon szépen megköszöntem, végül az a szó is elhangzott mindkettőnktől, ami után már nem jön másik. Nem kerestem meg a bozótot, és most is foltos vagyok. Viszont így az esélyét is elkerültem annak, hogy beszélgetnem kelljen helyi szervekkel egy hatalmas doboz szénakazalról.

Vitiligo: történetek

 

Sztracsatella

Kontrasztok kontrasztja

2015-ben volt szerencsém egy fél évet Portugáliában tanulni. Hova máshová adtam volna be a jelentkezésem, mint a leginkább napsütött országba… Persze a bőröm esküdt ellensége a Napnak, ezen vitázunk is sokat, én és a foltjaim. Expasim mindig azt mondta, hogy nászútra az Északi-sarkra fog elvinni, hogy nehogy bántódásom essen.

Egy szép nyári napon Lisszabonban Ágó barátnőmmel pár ginginja mellett – ami a legjobb portugál ital, bár eleinte utáltam – tervezgetni kezdtünk egy biciklitúrát kisebb társaságban. Egy hosszabb útra gondoltunk, sátrazással, le dél felé. Nézegettük a térképet, meg a kempingeket, amikor Ágó megjegyezte:

– Zseniális csokik leszünk a túra végére.

– Ja, ti. Én meg mehetek szkafanderben.

– Na jó, mi csokik leszünk, de te még lehetsz sztracsatella.

Vitiligo: történetek

 

 

Megosztás Facebookon