nlc-logo

Engedélyezi, hogy az nlcafe.hu értesítéseket
küldjön Önnek a kiemelt hírekről?
Az értesítések bármikor kikapcsolhatók
a böngésző beállításaiban.

Fotó
“Független nő vagyok, saját vőlegénnyel!” – egy Down-szindrómás pár hétköznapjai

“Független nő vagyok, saját vőlegénnyel!” – egy Down-szindrómás pár hétköznapjai

Szandi és Tomi fiatal harmincasok, négy éve ünnepelték az eljegyzésüket. Bár az esküvőkérdést még nem döntötték el, "nászúton" már voltak Rómában. Mindketten dolgoznak. Mindketten zenélnek. És mindketten Down-szindrómásak.
Bakóczy Szilvia
Bakóczy Szilvia
Fotózta:Kováts Dániel
f Ajánlom

 

A Down Alapítvány Sarokház nevű lakóotthona 1999 óta működik, ma már tizennégy szobával. Az alapítvány is, a ház is kivételes elszántság és szülői összefogás eredménye. Az itt élő fiatalok ugyanabba az óvodába, iskolába és szakképzőiskolába jártak.

 

A házban a szakemberek és a segítők személyre szabottan foglalkoznak a fiatalokkal úgy, hogy lehetőség szerint mindenkinek szabad választása legyen az őt érintő kérdésekben.

 

Nincs például kötött látogatási idő, és nincsenek nagyon szigorú szabályok sem. Milyen színű legyen a szobák fala, mivel teljen a szabadidő, ki mikor milyen házimunkát végezzen el: mindenről közösen döntenek. Itt nincs hagyományos értelemben vett “főnök”. Házirend természetesen létezik, ez azonban tiltások helyett a közösen megbeszélt keretekre épül.

 

Egyedül a közlekedés igényel némi segítséget. Nem mintha ez túl nagy kihívást jelentene bárkinek, de a Down-szindrómás emberekre jellemző jóhiszeműség, kedvesség könnyen veszélybe sodorhatja őket.

 

A napirend pontosan olyan, mint a legtöbb ember életében, Down-szindróma nélkül. Napközben mindenki eljár dolgozni, mellette elvégzi a szükséges házimunkát, utána pedig jöhet a szívüknek kedves hobbi, legyen az fotószakkör, zene, lovaglás, vagy éppen zumba.

 

Az emberi kapcsolatok, ragaszkodások, súrlódások sem sokban különböznek a többségi társadalom világától. Vannak, akik legjobb barátok, és vannak, akik most éppen nem állnak szóba egymással. És vannak olyanok is, akik egy párt alkotnak, és megélik a testi szerelmet is. Ez utóbbival kapcsolatban szakemberek magyarázzák el, hogy mit jelent például a nem, és hogy hogyan kell védekezni.

 

Ha komoly a kapcsolat, a párok két év után összeköltözhetnek az otthonon belül. Ha szeretnék (márpedig a többség általában szeretné), a barátokkal, családtagokkal megünnepelik az eljegyzést, ahogy Szandi és Tomi is négy évvel ezelőtt.

 

A legtöbb Down-szindrómás férfi nem képes a gyereknemzésre, ettől függetlenül a kérdés még természetesen előkerül. A segítő beszélgetések vége a szakemberek szerint általában az, hogy maguk az érintettek visszakoznak, hiszen nap mint nap érzik, hogy a felelősségnek a saját életükben is mekkora súlya van. Legtöbbször aztán valamelyik családtagjuk felkéri őket keresztszülőnek, hogy kárpótolja őket.

 

A hétvégét szinte mindenki otthon tölti a családjával, és általában hétfőn reggel jön vissza. Szandi ma korábban érkezett, mint a párja. “Hol van már Tomi? Elmúlt fél 9. Ilyenkor már itt szokott lenni. Ha továbbra sem jön, akkor felhívom, az tuti!”

 

Szandinak végül elfogy a türelme. Miután megtudja Tomitól, hogy a közelben van, kimegy elé a buszhoz, hogy személyesen hozza meg végre “azt a legényt”.

 

Tomit az édesanyja kíséri vissza az otthonba. A fiatal férfi tizenkét évvel a bátyja után született. “Nagyon akartam Tomit is. Ennél boldogabb nem lehetnék – mondja a nő. – De a legfantasztikusabb az egészben ez – mutat a fiatalokra. – Nemrég megkaptam Tomitól, hogy jobban szereti Szandit, mint engem. Tomikám, értem én, de a két dolgot nem lehet összehasonlítani” – válaszoltam.

 

Ölelésből sosem elég. Pedig lassan indulni kell a munkába.

 

Milyenek az idegenek velük szemben? Szandi szerint van, aki megértő, de van, aki kifejezetten bunkón, lenézően viselkedik. Van, akin pedig egyszerűen csak érezni lehet, hogy “nem tudja kezelni a szitut”. Ezt általában a szavak jelzik, de néha elég egy-egy hangsúly vagy tekintet is. “Ami nagyon-nagyon idegesítő, az az, hogy ha valaki túl sokat akar segíteni – mondja Szandi. – Ha úgy beszél velem, mintha legalábbis gyerek lennék. Én felnőtt gondolatokkal, felnőtt életmóddal jöttem az otthonba. Független nő vagyok saját vőlegénnyel!”

 

“Szeretünk a megszokott útvonalon menni. Emlékszel? Néha ezt sem értik meg” – említ egy másik példát Tomi.

 

“Tomiban legjobban a humorát szeretem. Őszintén szólva néha kicsit szemtelen. Ilyenkor legfeljebb befogom az orrát, máshogy nem bántom, mert nagyon szeretem az én kis uraságomat. Elég sokat ül a gép előtt, mondhatom azt is, hogy számítógépfüggő, de ez sem zavar, mert egy kicsit én is az vagyok” – neveti el magát Szandi, sokadszor a beszélgetésben. “Én mindent szeretek Szandiba!” – mondja Tomi. “SzandiBAN” – helyesbít azonnal Szandi, majd gyorsan ad neki egy hatalmas puszit.

 

Tomi egy közeli lakóotthonba jár, kézművestermékeket készít.

 

 

Szandi pedig a Nem adom fel kávézóban dolgozik, felszolgálóként.

 

 

 

A hétfő délután a zenélésé. Tomi a Parafónia zenekar tagja, Szandi egy kezdő csoportba jár. 

 

A Down-szindrómás emberek körében sok olyan fiatalt találni, akik különösen jó zenei érzékenységgel és ritmusérzékkel rendelkeznek.

 

 

 

Újra az otthonban, lassan jöhet a közös vacsora.

 

 

A nap végén szóba kerül maga a Down-szindróma is. “Ez egy kromoszómarendellenesség. Nekem a gázrobbanás ugrik be róla, attól tartok egy kicsit. Nem tudok tökéletesen gondoskodni magamról – magyarázza Szandi komolyan, párja közben egyetértően bólogat. – Amúgy mindenben olyan vagyok, mint te. Imádok például olvasni! Érzékenyítő programokra is szívesen járok.”

 

“Rajtam látszanak a Down-szindróma jelei, Tomin szerintem kevésbé – folytatja Szandi. – Kisebb az orrom, a fülem, a kezem. És olyan a szemem, mint egy kínainak. De nagyjából ennyi. Szerintem csinosnak azért én is csinos vagyok.”

 

Milyen lesz a jövő? “Én nagyon szeretnék itt maradni, Szandival” – mondja azonnal Tomi. “Én sem szeretnék sok változást – folytatja Szandi –, legfeljebb egy kicsivel több szabadságot. Hogy is mondjam… nem jó, ha rátelepszenek egymásra a párok. De tényleg csak egy icipicivel több szabadságot!”

 

Megosztás Facebookon