Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Pepperoni és Emp!
"Ölelésből és mézből sosem elég - gondolkozott Micimackó.
Karácsonykor pedig mindkettőből duplán jár. Boldog Karácsonyt!"
Matiz.
Szia, nagyon aranyos a kisfiad a képen. Mutattam Marcinak.
Ügyes vagy, a 15 évhez képest az 1 hónap tényleg semmit nem számít!
Szépen összejött Neked a mai nap. A romákkal nekem sincs bajom, csak kerüljenek el jó messzire.
Most megyek aludni, nagyon elfáradtam. Sütöttem a barátnőmnek egy adag muffint, ő most ismerkedik ezzel a sütivel. Na és jól eldumáltuk az időt. Holnap jövök. Jó éjt.
Azzal mentegetőzött a Főorvosnő, hogy Ő nem fogja elindítani a Professzorúr betegének a hormonkezelését...
Hiába mondtam neki, hogy csak amiatt az egy kémcső miatt nem adta még ide... a franc egye meg!!! Na mindegy, ahhoz a 15 évhez ez az egy hónap már nem sok.... azóta már lehiggadtam. És Marcinak pedig köszönjük az együttérzést, aranyos nagyon!!!
Ja, ezt is akartam írni, csak délután még nagyon dühöngtem, hogy mikor mentem odafelé, egy cigány hajléktalan (EGYÉBKÉNT nincs bajom a romákkal-már aki normális) leköpött!!! Illetve próbált, de nem talált el.
Mivel nem gyerekkel mentem, nem a dzsekit vettem föl, hanem a bundámat (mellesleg nem is vettem, hanem kaptam), és már messziről ordítva káromkodott, mindenféle Istenkáromlásokat és átkokat mondogatott-illetve üvöltözött. Ahogy egyre közeledtem, kiszúrt magának. Tudni kell, hogy nekem van egy arckifejezésem, mikor egyedül vagyok, vagy egyedül megyek valahova, olyan flegma, vagy mittudomén, de már emiatt sokan belémkötöttek, mert félreértették. Vagy olyan is volt-főleg 20 éves korom körül, hogy aki nem ismert, első ránézésre 95%-ban beképzeltnek látott. Aztán mikor megismert, rájött, hogy nem igaz. Nem tehetek róla, ilyen a pofám alapban. Szoval irritáló.+a bunda... szoval ahogy odaértem, már annyira nekem fújta a magáét, mindent mondott, de én rá sem néztem. Hát ez még jobban betett neki és akkorát csulázott, hogy már láttam is magam előtt, ahogy folyik végig a kabátomon...
Aztán az első kirakatnál megálltam, de nem talált hál' Istennek!!!
Tudod, milyen szarul esett?! Uhhh... aztán pedig még a kórházban is kibuktam! Na bocs a hangulat-rontásért...
Mi most székelykáposztát főzünk....
A férjem ma és holnap is itthon lesz!!! Még benézek azért ma is. Meg holnap is... de addig is Kellemes Ünnepeket mindenkinek!!!!!!
Ja, a kép a férjem munkahelyén készült a Mikulás-ünnepségen...
Szia!
Egészdélelőtt rátok gondoltam és most Veled együtt bőgök. Tudom milyen érzés, hisz nekünk is nagyon nehezen jött össze.
A 63. hozzászólásomban leírtam az értékeket, amiket e-mailben küldött meg dr. Blatniczky a Budai Gyermekkórházból, és a 7 alatti érték totál megfelelő. Nem értem miért kell január végéig várni, amikor indokolt a kezelés, s ráadásul van egy csomó megmaradt hormonjuk erre az évre. Mármint az OEP által engedélyezett keretből, ezt Szegeden mondták.
Nagyon dühítő. Azért próbálj meg megnyugodni, januárban már lehetetlen, hogy ne adjanak hormont, s az iskolakezdésig még bőven behozzátok a lemaradásotokat.
Tudom, hogy nehéz túllépni rajta, de holnap karácsony, gondolj arra, hogy van egy szupi családod, ami most mindennél fontosabb. A dolgok pedig rendbejönnek, hidd el. Én szurkolok és este még jövök. Szia.
Én pedig elmondtam, hogy multkor potyára jöttünk, mert hiányzott az utolsó kémcső vér eredménye, és telefonáltak egy hete, hogy megvan és mára adtak időpontot. Ő pedig közölte, hogy igaz, hogy az utolsó kémcső vér eredménye sem változtat a dolgokon, mert az sincs 7 egész felett, de Ő nem fog elkezdeni egy kezelést, mert különben is a Professzornál voltunk a múltkor, és január 23-ára adtak időpontot, hogy akkor lesz a Prof és menjek akkor a gyerekkel együtt. Azt is mondta, hogy tulajdonképpen nem is érti, miért adtak hozzá időpontot...
Erre én mondtam, hogy én sem értem, mert mondtam, hogy a Profnál voltunk, mégis a Muzsnaihoz adtak...
Annnnnnnnnnnnnnnnnnnnyira elegem van, miért ilyen bonyolult ez?!
Másnak simán megy minden, nekünk meg egyszerűen nem jön össze!!!
Majd még jövök, ha lehiggadtam...
Pepperoni
Szia!
Ez a cukorbeteges magyarázat nagyon tetszik, nekem eszembe sem jutott. Bevéstem az agyamba és szükség esetén ezt is bevetem. Köszi, nagyon aranyos vagy. Matiz.
Szia!
Tegnap mondtam Marcinak, hogy nektek holnap lesz a nagy nap. Meséltem neki, hogy a Te fiad még kisebb, mint ő. Azt mondta, majd szurkolni fog neki, meg hogy azt üzeni, hogy ha mesét nézel közben nem is fáj annyira a szuri. Nekünk a mesecsatornára kell kapcsolni, amikor szuri-adás van, s talán ez a módszer - gyorsan lekopogom - bejön.
Feltétlenül írj, hogy mi volt. Nagyon szurkolunk!
Mindenképpírjál, mi volt!!!
nagyon izgulok és félek is... holnap 9:45.... huhh, szerintem nem sokat alszok majd. A férjem marad itthon a kölkökkel...én meg megyek a kórházba. Majd írok, mi volt!
Pepperoni
Mi azt is mondtuk Neki, hogy aki pl cukorbeteg, az akár 4x is kap.Akkor mindig örült, hogy ő csak egyszer.
Tök jó ez a készülék, kevésbé stresszelhet!!
Remélem, minden este ilyen jól megy majd!!!
Szia!
Megnéztem a www.lilly.hu oldalát is, ott is van némi infó, de kevesebb, mint a NovoNordisk-en.
Marci is a vérvételek miatt félt, mert neki ráadásul nagyon szakadékonyak a vénái, így alig volt olyan vérvételünk, ahol 1-2 véna ne durrant volna el. Most már rutinosan szól a vérvételnél, hogy a kézfején lévő vénákat használják, azok strapabíróbbak. Amelyik orvos/asszisztens nem ismeri, nagyon viccesnek találja. Én szoktam szólni, hogy a gyerek halálosan komolyan gondolja amit mond.
Marci most olyan szerkezetet kapott, amiben nem látszik a tű, így ez a látvány nem sokkolja annyira. Rá kell tenni a combjára, megnyomni a gombot és beszúródik. Utána már csak a hormont kell benyomni, ami már egyáltalán nem fáj. Tegnap este annyira nézte a mesét, hogy észre sem vette, hogy megnyomta / ő maga!/ a gombot és már kész is voltunk.
Nekem most folyton azt mondja, hogy biztosan nem szeretem eléggé, azért adok neki szurit. Hát elég sokat beszélgetünk vele, hogy nagyon-nagyon szeretjük és azért szúrjuk, hogy felnőtt korában ne kelljen hülye megjegyzéseket elviselnie. Meg azzal is szoktam vigasztalni, hogy több olyan gyerek van, akinek ugyanilyen kezelést kell kapnia.
Nálunk Daninál egy évvel korábban /5,5 évesen/ indították a kezelést, ő könnyebben túllépett rajta. Lehet, hogy azért, mert még fiatalabb volt.
Amikor idegenek megjegyzést tesznek rá, hát néha alig bírom ki, hogy ne bunkón szóljak vissza. Szerencsére a barátaink megértették és elfogadták.
Este jövök. Matiz.
A rokonok, ismerősök és ismeretlenek megnilvánulásaiban azt utáltam a legjobban, hogy amit lértem a gyerekkel nagynehezen (a helyzetének az elfogadása), azt esetenként egy pillanat alatt tönkre tudják tenni a buta megjegyzésükkel.
Igen, szerencsére nem lakunk túl messze, így legalább a közlekedés kedvező, ha csak beugrani kell valamiért, akkor már pár éve egyedül is oda tud menni.
Köszi a köszöntést!
Milyen bátor a fiad... az enyém biztos nem lesz az. Szegény, már attól legörbült a szája, hogy elkezdtem róla beszélni! Ideje volt már, péntekig nem mondom minden nap, de még addig legalább egyszer elmondom neki. Az a baj, hogy Ő a vérvételekre emlékszik, és azt hiszi, annyira fáj majd. De mondtam Neki, hogy csak egy kicsit fog szúrni és aztán már kész is, mehet játszani (vagy aludni?). Tényleg, közvetlen lefekvés előtt kell beadni? Biztos elmondják. Na megyek, majd holnap is benézek!
Pepperoni
Ki tudja, hány gyerek van, akiről ki sem derül. Most a nagynéném ilyet mondott az anyukámnak a fiamról:
-Nincs annak a gyereknek semmi baja, kisnövésű és kész!
Hajam tépem az ilyen beszólásokon! Mit gondol, csak úgy poénból mondták az orvosok, hogy kezelni kell? Nincs is semmi baja, de azért elintézünk neki még úgy 15 éven át évi félmillió forintnyi hormont, hagy szedje!
Úristen... hát ez nem igaz! Mikor mentek át más kórházba? Akkor Ti Pest mellett laktok?
Pepperoni
4=!
Örülök, hogy jól ment!Dicsérgessétek továbbra is!!!
Írj a további fejleményekről44
Köszi a Lányom nevében is a jókívánságot!
Amit még elfelejtettem: a Kriszta fia is növekedéi hormon hiányos!!!
Én az étvágyára már nem emlékszem, de arran igan, hogy az elején iszonyú sokat nőtt!! Nagyon jó érzés volt, hogy a 3 éves farmert, cipőt hirtelen kinőtte, és gyakran kellett új ruhát venni.
Az elején látványos ennyire, utána beáll szépen egy egyenletesbe,Meglátod, mennyire jó lesz!!!
Sziasztok!
Pepperoni boldog névnapot és Emp a kislányodnak szintén.
A második szuri már könnyebben ment, sírás nélkül. Mint egy kis hős, természetesen nagyon megdicsérgettük érte, hogy milyen ügyes.
Pepperoni! Az én gyerekeimre nem mondhatnám, hogy lassúak, sőt rengeteget mozognak. Igaz a kicsi sétálni nem szeret, főleg ha Apa is velünk van, akkor folyton cipelni kell.
Egyébként ezt az oviban már nem tudja eljátszani és a kirándulásokon gyalogol, mint a többi.
A http://novonordisk.hu honlapon sokat olvashatsz a hormonról, mármint a Norditropinról. Mi azt használjuk. Nyugodtan kattintsd be, hogy szakember vagy, akkor minden információt megmutat. Én is így csináltam.
A másik növekedési hormon-gyártó a Lilly, az ő termékükről nincs infóm.
Remélem tudtam segíteni. A péntek már nincs messze. Sziasztok. Matiz.
Igen, tőled is és Matiztól is szerettem volna kérdezni, hogy nektek a hormonkezelés előtt nem volt ilyen tünet, hogy fáradékony volt a gyerek és lassú? Mert ilyesmit is olvastam a neten, meg hogy rossz közérzet is jellemző, ha a hormonhiányos gyerekeket nem kezelik.
Hihetetlen, hogy mennyire nincs mozgásigénye!!! Útál gyalogolni például. Meg futni sem szokott.
Még írok! Pepperoni
Voltak rosszabb időszakai, amikor nehezebben viselte, olyankor sokat beszélgettünk a miértekről.
Képzeljétek, Ő nem hagyta, hogy rajtunk kívül más szúrja, a nyaralások ezért mindig 2-3 naposak voltak nélkülünk.Egyszer ment el táborba 1 hétre, hát azt nagyon nagy ünnepnek tekintette.
Nálunk úgy volt, hogy a születésnapján, a névnapján, és Szenteste nem kapott.
Volt is ebből egyszer félreértés a kórházban, mert közölte Muzsnaival, hogy Ő nem szokott mindennap kapni... Aztán jót nevettünk rajta közösen.
Azt elfelejtettem írni, hogy a kórházban az asszisztensnő (Csapláros Kriszta)is igen-igen kedves, és nagyon segítőkész.
Szia Pepperoni!
A napi adag nem a hormonszinttől függ, legalábbis nem csak attól, hanem a testsúlytól is. Kezdetben a nagyfiam is csak minden második nap kapta. Ahogy hízott, úgy növelték az adagját, kezdetben a napi adagot, majd a napok sűrűsödtek. Most neki csak vasárnap van szünet, a hét öt napján szuri. Ezek közül is hétfőtől- péntekig naponta 1,4 , szombaton 1,6. Ebben az adagolásban az is szerepet játszik, hogy így lehet gazdaságosan kihasználni az ampullát. Neki most a 10 mg-os van, de mondta az orvosunk, hogy januártól már nagyobb kiszerelésűt fog kapni. Most 37,5 kg, így januártól ehhez igazítják az adagját.
Marci most 1 mg-ot kap alkalmanként, de lehet hogy ezt már írtam.
A szerkezetet is meg fogod kapni a klinikán és nem kell érte fizetni. Nekünk a 6 év alatt ez a harmadik szerkentyűnk, amikor váltás volt a régit visszaadtuk és kaptunk helyette másikat. Sokat korszerűsítették a kezdetekhez képest.
Nálunk is megtanulta a nagyi is, hogy hogyan kell beadni, mert a nyaraláshoz is visszük. Ha a hormonért mész, nem kell hűtőtáska, 12 órát simán lehet szobahőmérsékeleten is. Tűző napon nem, illetve nem fagyhat meg. Egyébként többfajta hormon van. Nekünk a Norditropint adták, de hallottam, hogy más klinikán mást használnak. A Novo Nordisk honlapján lehet róla ismertetőt olvasni. Most elmegyek itthonról, de este megpróbálom előkeresni a honlap pontos címét és majd beírom.
Este jelentekezem, szia. Matiz.
Szerintem nálunk is így lesz, jó ötlet, hogy apja ölbevegye, legalábbis először mindenképp én adom be, mert én megyek a kórházba, nekem mutatják be. Viszont MUSZÁJ apának is megtanulni, érted, bármi lehet. Sőt, a nagyinak is meg kell tanulni, ha azt akarja, hogy nyaraljon nála az unokája! És ez a hűtős dolog mennyire szigorú? Tehát ha pl. nyáron megyek a hormonért, kell vinnem hűtőtáskát? És ezt a készüléket is a kórház adja? Nem kell ezt sem kifizetni??? Bocs a sok kérdésért.....kezdek rájönni, hogy igencsak ketyeg az óránk... még 5 nap. És már pénteken szuri!
Pepperoni
Szia Pepperoni!
Hát a kezdeti bátorsága gyorsan elszállt. Amint meglátta a tűt már sírni kezdett.
Hárman próbáltuk megnyugtatni, de egyre roszzabb lett. Teljesen bepánikolt.
Már majdnem én is bőgtem, aztán elvonultunk kettesben anya és fia és a sötét hálószobában elkezdtünk beszélgetni, hogy miért van erre szükség. Meg hogy nem nagyon fáj, egy picit kellemetlen, de néhány szúrás után megszokja. Sikerült egy kicsit megnyugtatnom.
Utána az ölembe ült, az apukája pedig beadta a szurit.
Igy is volt egy kis sírás, de a szúrás után néhány perccel már azt mondta, nem volt olyan vészes, legközelebb ügyesebb lesz.
A legközelebb ma este jön el, ha rágondolok már remeg a gyomrom. De uralkodok magamom és erősnek fogok látszani. Szerintem így kell. Igaza van Emp-nek, nem tudnék nagykorában a szemébe nézni, ha most egy kis hiszti miatt eldobnánk ezt az egész lehetőséget. Főleg, hogy annyit küzdöttünk érte.
Majd még jövök, most határidős munkám van és kikapok, ha nem leszek kész.
Pénteken nagyon fogok szurkolni. Szia.