Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Pepperoni
Nagyon várom már a pénteket, aztán meg majd azt mondom, hogy úristen, innentől élesben megy! Ajajj......
Pepperoni
Azt mondta Neki, inkább a gyerek most, mint maga akkor, amikor fenőttkorában magára vágja az ajtót, mert nem nőtt meg, pedig lehetősége lett volna.
Tényleg nagyon kedves, majd meglátod!!!
Muzsnai doktornőt jól ismerem, mindig Ő van ott, amikor a Professzor úr hiányzik.Kedves, alapos, nyugodtság árad belőle, a gyerekeknek ez fontos. Szerintem Nektek sem lesz rossz tapasztalatotok Vele. A lányom szereti őt.
Nem is emlékszem, Viola ott volt-e, amikor elmagyarázták, hogyan kell használni. Nem lényeges, hogy ott legyen.Azt mutatják, hogy kell megfogni a bőrét a szúráshoz, és megmutatják azt is, hogyan kell a készüléket összeszerelni, illtve használni.Majd meglátod, elég egyszerű.
Legalább is sokkal egyszerűbb, mint a gyerekkel eleinte elfogadtatni.
Az én lányom mindig azt mondta, nem fáj a szúrás, csak a gondolat, hogy megint meg kell tenni...Hát, ehhez kell egy kis erő.
Gondolok rátok!!!
Szia Pepperoni!
Nyugi szerintem odaadják a hormont. Nekünk sem a gyereken kellett betanulni. A gyerkőc nélkül mentünk, s a doki bácsi mindent elmagyarázott. Szerintem sokkoló lenne a gyereknek, ha rajta mutatnák be.
Most - csütörtökön - vinni kellett Marcit is, de csak azért, mert volt még egy vérvétele, amin az anyagcserét nézik. Igazán nem értettem miért. A doki mindent elmagyarázott, Marci is hallotta, de nem mutatták be rajta.
Szia.
Felhívtak a kórházból, hogy megvan a kémcső vér eredménye, amit vártunk. Telefonáljak az endocrinológiára.
Fel is hívtam Őket, és jövőhét péntekre kaptam időpontot, 9:45-re, Muzsnai Főorvosnőhöz. Emp, ismered? Azt mondták, nem kell vinnem a gyereket.
Az lenne a kérdésem hozzátok, hogy nálatok, mikor meglett az utolsó eredmény is, és mehettetek a hormonért, akkor kellett vinni a gyereket? Nem rajta mutatják be, hogyan kell beadni? Remélem, nem, mert ha igen, az azt jelenti, hogy pénteken még nem adják ide a hormont. De akkor minek kéne nekem egyedül bemennem??? Nem értem! Matiz, Emp, nálatok hogy volt???? Szerintetek most már ideadják végre???
Pepperoni
Ha visszagondolok a mi első (és még nagyon sok másik) alkalmunkra, kilel a hideg, illetve szorul a gyomrom és a torkom.
Legyetek nagyon babusgatók!!!!És kitartás!!!!
Én a mutatóujjammal mindig nyomtam előtte egy pár másodpercig a bőrét ott, ahová szúrtunk, mert akkor kevésbé érezte a szúrást. Használtunk egy kenőcsöt is, mert akárhogy vigyáztunk, néha lett véraláfutása, és az jól eloszlatta.Ha jól emlékszünk a nevére, akkor Medhyrud, a hyrudin az az anyag, amit a pióca is termel, gátolja a véralvadást.
Még egyszer: nagyon szorítunk!!!!!
Hello Mindenki!
Nagyon örülök, ma megkaptuk az első három havi adag növekedési hormonunkat. Holnap kezdjük a szúrást. Kezdésként minden második nap 1 mg.
Pepperoni! Nekünk azt mondta a doktor bácsi, hogy az OEP engedélyet adott a 21 fölötti, de 30 alatti értéket /ITT/ produkáló gyerkőcök hormonkezelésére. Megjegyzem Ausztriában már évek óta a 30-as határ él. Így fért bele Marci is a kezelésbe.
Holnap beszámolok, hogy sikerült az első adag beadása. A gyerkőc pozítivan áll a dologhoz, mondjuk ő látja a tesójától, már évek óta.
Sziasztok, mindenkinek szurkolok, hogy minden simán menjen.
Tobisch doktornővel egszer találkoztunk az évek során, rám akkor jó benyomást tett.
Igazán nem derült ki, hogy miért nem volt hatásos a hormonkezelés az utolsó időszkaban, de Turner nagyon összetett dolog, és lányoknál a mnestruáció is gyorsítja a növekedés lezárulását, amit szintén kompenzálni kell, egy nagy versenyfutás az idővel (és az idegekkel), főleg úgy, hogy elvesztegettek az életünkből 7 évet.
Szia Pepperoni!
Az értékekről jut eszembe, amikor nekünk az első Dopa tesztünk nem sikerült, azaz volt 7 fölötti értékünk, e-maileztem a Budai Gyermekkórházba. Nekik működik ilyen jellegű szolgáltatásuk. Dr. Blatniczky László válaszolt a következőket írta: a növekedési hormon kezelés indikációja fennáll, ha 1. a gyermek lassan nó; 2. legalább két tesztben kell igazolni, hogy a gyermek provokációra nem tud 7 ng/ml-nél, azaz 21 E/l-nél nagyobb koncentrációjú növekedési hormont elérni a vér szérumában. Az egyik tesztnek kötelezően az inzulin hypoglycemias tesztnek kell lennie.
Ha az egyik tesztben tud ilyen mennyiséget termelni, a másikban nem a maga részéről a várakozó álláspontot választotta volna, "még akkor is ha a gyermek idősödésével átmenetileg a kortásbeli különbségek akár nőhetnek is"
Magyarul azt mondta, hogy legyek türelemmel és várjak. Hát ez nekem nem ment, így csak tovább erőlködtem. Végul mind a két teszt engem igazolt. Könnyú azt mondani, hogy türelem, de én látom a fiamat nap, mint nap az oviban a kortársai között.
Szia.
Szia Pepperoni!
Nem számít a névkeverés, én tudtam, hogy nekem szól. Nálunk a két vizsgálat / ételallergia és hormon/ egymás mellett futott. Tulajdonképpen az endokrinológust nem igazán érdekelte az allergia-vizsgálat eredménye, miután lisztérzékenység fel sem merült.
Anno a nagyfiamnál egyáltalán nem vizsgálták, hogy allergiás-e valamire, mivel alacsony volt, hosszú ideig 3 percentilis alatt, így rögtön a hormnonvizsgálat indult.
Az ételallergiának most már csak önszorgalomból járok utána, meg mert unom a tojás és szója elhagyását az étrendből, elég macerás. Ráadásul az ovink / egyik sem a városban/ tudja megoldani az allergiás gyerekek kajáját, így marad az, hogy naponta küldeni kell, ha olyan az étrend. Hosszú hőnapokig csináltam, most szeptembertől felfüggesztettem annak a doktornőnek a tanácsára, akinél most voltunk Gyulán.
Persze vért vettek, s megnézik nem csak az ételallergiákat, hanem az összes légútit is. Abból is kimutatott Szeged jő néhányat, nekem a gyakorlatban csak a macskaszőr és a homok igazolódott, ott tényleg jelentkeztek az allergiás tünetek. Egyébként az allergiák vizsgálata onnan indult, hogy közösségben kerülve nagyon gyakran szedett össze légúti fertőzéseket, átlag kéthetente az őszi időszakban.
Augusztusban kivették az orrmanduláját, azóta úgy járunk oviba, hogy még egyáltalán nem volt beteg.
Azért egy kicsit kezdek aggódni, hogy Szegeden miért nem helyeznek nagyobb hangsúlyt az allergiák vizsgálatára. Az ismerősőm most Hódmezővásárhelyre jár az endokrinológiára a kisfiával, sajna neki is azok a tapasztalatai, mint az enyémek. Rögtön a hormonvizsgálattal indítanak. Kezdem nem érteni ezt az egészet.
De a fórum nagyon jó, sokat tanulok a hozzászólásokból is. Az is vigasz, hogy nem vagyunk egyedül.
Holnap megyünk Marcival, már alig várom.
És a Professzor mivel magyarázta, hogy nem nőtt a kezelés ellenére az utolsó másfél évben? Azért lánynál ez egészen más. Na jó, nem azt mondom, hogy nem izgatna, de azért tényleg igaza van Laperlának, nem mindegy, hogy fiú és pici, vagy lány.
Istenem, csak már kezdenék végre a kezelést!
Pepperoni
Laperla!!! El hiszem, hogy aggódsz, mind aggódunk!!! Teljesen megértelek!!! Az én gyerekemet is folyton lesték, mikor kiderült, mennyi idős. A szülők ilyenek, folyton hasonlítgatnak... ez megy az agyamra!
Ha nektek kiderül, hogy ez a rendellenesség áll fenn, akkor mit lehet kezdeni ezzel??? Szegény kismanó, de milyen jó, hogy ilyen kis nyugodt vidám! Egyébként (habár én is folyton azt nézném, hogy mennyit nőtt) az nem baj, ha egyik hónapban lelassul a növekedése. Kicsit pihen, hiszen írtad, hogy milyen gyorsan nő! Persze, pici, de azt is nézd, mennyiről indult!
Rengeteget nőtt! Kira lányom 10 hónapos és 15 centit nőtt születése óta, Ti jóval többet! Persze, megértem, hogy nem esik jól, hogy most kicsit megállt. És a mozgásfejlődésére mit mond a doki?
Pepperoni
Laperla!!! Nekünk az ételallergiával kezdték, nektek fordítva haladnak? Előbb mindent kizártak, hogy nem lisztérzékeny-e, nincs-e pajzsmirigy problémája, stb. Most megint vért vesznek?
Egyébként én azt hallottam, hogy a Dopa 7 alatt rossz. Nekünk ugyebár 0 egész az összes... az ITT meg nincs nálam... ezt a 21-et nem tudtam. Én már kedden zargatom Őket, hogy mi van a méréssel...
Pepperoni
Matiz! Az étel-allergiát miért nézik? Illetve miért most??! Nálunk először kizártak mindent, ezzel kezdték. Nem lisztérzékeny-e, nincs-e pajzsmirigy problémája, stb. És mikor minden rendben volt, akkor kezdték a hormont nézni. Húha, én ezt a bűvös 21-es értéket nem hallottam, és az ITT nincs nálam sem, mert azt nem adták ide. Csak a Dopa. Én meg úgy tudtam, hogy a Dopa 7 alatt rossz. Hát igen, nekünk 0 egész az összes.....
Jövő szerdát már nagyon várom, illetve én már kedden rákérdezek a dologra.... Most az étel-allergia miatt megint vért vesznek tőletek???
Pepperoni
sziasztok!
régen jártam erre, egy minimanó mellett nemigen van időm gép elé ülni. látom, beindult a topik. szomorúan olvasom, hogy mennyire nemtörődömek az orvosok, és elintézik annyival, hogy a szülők is alacsonyak. én is folyton ezt hallom, és már nagyon unom. de szerencsére nekem legalább a doktornéninkkel nem kell küzdenem, Ő az egyedüli, aki nem jön ezzel a szöveggel! amint a manó 3 éves lesz, mennünk kell endokrinológushoz, aki megítéli majd, hogy szükséges-e hormonhiány vizsgálat.
a növ.hormonhiányt lányoknak a Turner szindróma okozhatja, ahogyan emp is írta, de lehet még egy hasonló dolog is, ún. silver-russel szindróma, ami szintén nagyon ritka, és fiúkat-lányokat egyaránt érinthet. nekünk nagy valószínűséggel ez áll a háttérben, ami leírást találtam eddig róla külföldi honlapokon, annak a nagy része igaz ránk, sajnos.
de bizonyítani nem tudta a vérvizsgálat. nem akarok vészmadárkodni, nehogy megijedjetek, és elkezdjetek utánanézni, ha Nálatok erről lenne szó, annak már lettek volna jelei születéstől kezdve. pl. a terhességi héthez képest kisebb születési súly és hossz, alacsonyan ülő fülek, a testhez képest nagyobb fej, 2-3 lábujj összenövése (nem teljesen, csak minimálisan), rossz étvágy, még rosszabb hízás (többek között). ezek mind jellemzőek ránk, sajnos. hetek óta nem nőttünk egy centit sem, eddig legalább egyet-kettőt havonta, most egy helyben toporgunk. 
a keze és a lába alig nőtt valamit születése óta, pedig ma 7 hónapos. kicsit be vagyok tojva, hogy ilyen picik maradunk. ha lány lenne, kevésbé aggasztana, de egy fiú esetében... soha nem vártam, hogy 2 m magas atléta alkatú fiam lesz, pepperonihoz hasonlóan én is 1,63 vagyok, a férjem 1,75 körül... de az azért gáz, ha egy pasi 1,50 és mondjuk 36-os cipőt hord... persze, egyáltalán nem biztos, hogy így lesz, és csak én parázom megint előre, hülye vagyok, tudom...
kicsit irigyelem azokat, akiknél minden rendben, és soha nem élik át azt, amin mi keresztül megyünk...
Eben az állapotban a hipofízis termel hormont, csak a szervezet nem tudja hasznosítani, ezért kell kívülről bevinni.
Mivel nagyon későn derült ki, a végmagassága csak 143 cm lett, ez is úgy, hogy az utolsó kb. másfél évben gyakorlatilag nem nőtt, hiába küszködött a Professzor úr.
Most már 3,5 éve nem kapja, de az a majdnem 8 év nagyon hosszú volt!!!
folytatom:
Arra a kérdésre, hogy akkor kell-e diéta egyszerűen nem adtak választ. Így most kerestem egy másik gasztroenterológust, remélem neki egyértelműen sikerül eldönteni, hogy mi a helyzet. Majd karácsony után lesz eredmény. Mivel a terhelésre sem mutatott semmilyen reakciót a gyermek, így gondolom a vért kavarták el, vagy rosszul vizsgálták. Persze náluk ilyen nem fordulhat elő...ha...ha... gondoljunk csak a betegcserére és már nem is lehetetlen. Majd még jelentkezem, mert lassan kisregényt írok. Feltétlenül írj, hogy mi újság. Szia.
Szia Pepperoni!
A DOPA-t tudom beírni, ezek az adatok vannak a kezemben:
STH (uU/ml) Cortisol (nmol/l)
0' 0,5 241
30' 1,2 803
60' 5,8 6 48
Epikrízis: A DOPA teszten csökkent növekedési hormon válasz igazolódott. Ez alapján a növekedési hormon csökkent elválasztása nem kizárható, így inzulin tolerancia teszt 2005. júliusában tervezett.
Az első DOPA tesztünkön - 2004. augusztus - a 90 perces érték 6,0 feletti volt, ezért azt mondták, hogy nem igazolódott a GH-hiány és 0,5 évig nem végeztek újabb vizsgálatokat. A fenti DOPA teszt 2005. május 18-án készült, itt már nem mutatták ki a 90 perces adatot, de mivel minden értéke 6 alatti volt, a fenti epikrízist adták.
2005. júliusában volt az inzulin tolerancia teszt, aminek a számadatai nincsenek a kezemben /pedig már kértem! Nesze neked betegjogok) csak a konzultáció során mutatta meg a doki, amikor megkérdeztem tőle, hogy miért nem küldi az anyagunkat a GH-bizottság elé. Itt derült ki, hogy csak az egyik eredménye volt a megadott 21-es érték felett. Ekkor "vesztünk össze" és küldte fel az anyagunkat, amire most megkaptuk a hormont. Sajnos nem néztem meg, hogy miben és mit mért, alig láttam a méregtől, mivel az összes többi eredmény alig haladta meg a 10-es értéket, ami elég messze van a 21-től.
Ha csütörtökön megyek és olyan lesz a szituáció, akkor kérek belőle másolatot. De külön ezért nem akarok harcolni, ha megvan a hormon.
Szerintem a Ti értékeitek tutira megfelelnek a GH-bizottságnak, bár nem tudom a nekünk emlegett 6-os DOPa és 21-es ITT miben van mérve.
Sajna nekem még a zárójelentésekért is kuncsorogni kell.
Mi ma voltunk Gyulán, itt a változatosság kedvéért azt vizsgálják, hogy ténylegesen van-e éteallergiánk. Ezt is Szegeden vizsgálták először, de nem tudták eldönteni. A véreredmény szerint van, a terhelések szerint nincs. ar
Szia Pepperoni!
A DOPA eredményeit tudom beírni, ezek vannak a kezemben:
Szia Emp!
Nahát, akkor egy helyre járunk!!! Igen, azt én is észrevettem, hogy külön foglalkoznak a gyerekkel. Hát nekünk elvileg kójövő hétre meglesz végre az az utolsó kémcső vér. Aztán remélem, hogy egyből mehetünk.
Ez a Tuner szindróma az, ami ugyanígy hormonhiány, csak mivel lány, ezért örökletes??? Vagy másról beszélek? És a lányod még kap hormont? Milyen magas most?
Pepperoni
Nekem lányom van, 7 éves korában derült ki az, aminek a születésekor ki kellett volna derülnie, mert minden tünet egyértelműen Turner-szindrómára utalt, csak az orvosok nem ismerték fel.Koraszülöttségre gyanakodtak, hiába mondtam, hogy nem lehet, mert egy orvos a kutató munkájához a 2 hetes "terhességről" csinált ultrahangos vizsgálatot.
Utána nekünk is a Ti általatok leírtak következtek, hiába mentünk fűhöz-fához (pl. 1 éves korában 6 kg volt, 2-3 évig volt jó rá egy ruha), mindenki elintézte azzal, hogy mi is alacsonyak vagyunk:
7 éves korában találkoztunk egy fülésszel (!), aki meglátta, hogy kicsi, és ő segített elindulni.
A Budai Gyerekkórházba járunk .Ne mérgelődjetek pár hetes várakozás miatt, hiszen hosszútávú dologról van szó, nincs jelentőssége a kezelésben, a gyerekkel meg van időd beszélgetni az esetleges helyzetről, én utólag tudom (19 éves a lányom), hogy nagyon nagy jelentőssége van, mert irtózatos a mindennapos szúrás!!
A professzor és az egész gárda maximálisan jó, nem tudok rossz tapasztalatról beszámolni!!! Ami a GYEREK szempontjából fontos