Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Kisagyi daganat

Torolt_felhasznalo_813556
Torolt_felhasznalo_813556
Létrehozva: 2007. március 16. 11:14
Üdvözletem!
Nagyon szeretném sorstársakkal felvenni a kapcsolatot akinek hasonlo betegsége van, volt. A kórszövettan : medulloblastoma.
Köszönettel.
  1. Torolt_felhasznalo_813556
    Torolt_felhasznalo_813556
    2007. június 9. 12:3657.
    Igen Csécsei meghalt.Nekünk Novák adj. volt a "segédkező", sajnos később tudtam meg. Mindig abban a hitben voltam, csak is a prof. mütött. Nem honoráltuk, és még én szégyellek hozzá menni. Mostmár tanultam belőle, megosztanám amit csak az egyiknek adtunk.   
    előzmény:
    M@nyus (56)
    2007-06-04  14:08
  2. 2007. június 4. 14:0856.
    Prof. Csécsei műtütte, de már meghalt. Lehet, hogy még vége sem volt a kezelésének, és dr Novák volt a segitsége műtét közben. Igy a tesóm utóbbihoz jár vissza.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_813556 (55)
    2007-06-04  13:53
  3. Torolt_felhasznalo_813556
    Torolt_felhasznalo_813556
    2007. június 4. 13:5355.
    Minket is Bognár mütött, de ő már nem főorvos, hanem professzor, illetve Bp-en is megbizott vezető tudtommal. Annyira elfoglalt, hogy kontrolra már minket csak egyszer fogadott, és ráirta hogy következő kontrolon "lássa ambulanciám" Puff, hát ezt nem vártam volna tőle, szerintem megtiszteltük a munkáját is.Mi lett volna akkor ha nincs? Fiam egy hónapn belül rosszul lett, ismét fejfájása és lázas is volt. Bevittük ismét, - előzlőleg azt közölték nincs Bognár prof. itthon - a folyosón folyt az infuzio egy székbe ülve fiamnak. Eközben fiam látta meg, hogy a prof. lejött az irodájábol és az oldalso kijáratnál távozott. Nem akartam elhinni fiamnak, de kimentem és láttam beült a kocsijába. Nos erről ennyit. jo lett volna biztato szo, illetve ahhoz az orvoshoz visszajárni aki mütötte.  
    előzmény:
    nihil (52)
    2007-06-04  13:22
  4. Torolt_felhasznalo_813556
    Torolt_felhasznalo_813556
    2007. június 4. 13:4654.

    Megkérdezhetem ki mütötte Debrecenben? Mivel hogy fiamat is itt mütötték.Tavaly október 13.-án ,vették észre.  Előtte enyhébben fájt a feje, szemészetre, fejfájás szakrendelésre küldtek, vérvizsgálat történt. Sem a szemészet, sem a vérvizsgálattal nem állapitottak meg semmit. A fejfájás szakrendelésre időnk sem volt elmenni, mert éjszaka nagyon erős fejfájása és sugárhányása volt. Mentő ki sem jött, mi szállitottuk be az Idegklinikára.

    Sajnos nagy volt a daganat , kétmagvu, és két nap mulva mütötték.Rendkivül mocskos egy betegség, hirtelen fellépő és semmi előzmény szinte.  

    előzmény:
    M@nyus (51)
    2007-06-04  08:37
  5. 2007. június 4. 13:2553.
    Jaj de örülök,hogy egymásra találtatok....
    előzmény:
    M@nyus (48)
    2007-05-10  12:09
  6. 2007. június 4. 13:2252.
    Szia.. az én fiam aki most 23 éves 15 évesen volt agydaganata a kisagyban, megműtötték... Nekünk.most lekopogom szernecsénk volt,mert jóindulatúnak bizonyult a daganat. Az Amerikai -útiban Bognár főorvos Úr műtötte,és kezelte.. Minden szerdán van nyilvánosan rendelési ideje,én elvinném hozzá...több szem többet lát alapon.. Nemzetközileg elismert specialista...
    Amiért írtam mert bár én sajnos már edztett voltam,de nagyon nagyon megrendített a fiam ezt hogy érte meg.. Nagyon hirtelen,az egyik pillanatróla másikra kezdett el rosszul lenni. fájt a feje,és sugárban hányt. Mellette beállt a gyerek nyaka ferdén,és kidülledtek a szemei..nagyon ijesztő volt...
    Felkerült az intézetbe,és az ott látottak, annyira megrendítették,hogy nélkülem nem fogadott el ételt,és nem csinált semmit...Sajnos ez nem kórház,hanem intézet,és nem lehet bent lenni vele, csak 3-5-ig, de igen hamar hazaengedték a műtét után.. Egy kockázat volt, csak hogy ha a daganat egy vérérből táplálkozik a gerinc mellett találhatő főérrel(nem vagyok orvos, de így mondták el,hogy én is megértsem),akkor azonnal meghal, ha azt elvágják... De nem ez történt. a daganatunk jól eltávolítható volt 2,5 órás műtétt volt az egész,és 10 napot volt kórházban...összesen egy hónapot hiányzott az iskolából...
    Ami a lelkét illeti, nagyon nehéz volt nekem nem kimutatni mennyire féltem mindentől...és hogy mennyire segítenék neki.. Csak sajnos a tehetetlenség ebben az esetben nagyon erős....Igyekeztem úgy kezelni, mintha egy náthán esne át,és mivel nógattam hogy ezt meg ezt megkell csinálnia... Nem volt ideje sajnálni magát...Házhoz jött a gyógytornász a logopédus...Ingyen TB-re mert van ilyen maszek alapon dolgozó,de a TB-vel szerződött Bt. akik az otthonaikban segítik a családokat..én sem tudtam a budapesti Intézetben mondták, holott mi vidékiek vagyunk...
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_813556 (1)
    2007-03-16  11:14
  7. 2007. június 4. 08:3751.
    Szóhoz sem jutok a doki hanyagsága és embertelensége hallatán! Eddig az volt a tapasztalatunk, hogy mig rájönnek a bajra, az hosszú és közdelmes. Onnan már sinen van a dolog. S hogy semmi kezelést nem kapott! Azon az osztályon az volt a gyakorlat, hgoy akinek nem tudtak segiteni, annak megmondták, de nem nézték utána sem tétlenül, azért még próbálkoztak kezelésekkel!
    A telefonszámodról az jutott eszembe, hgoy igaz, megint csak gyerekekre vonatkozóan, hogy: Miskolcon vették észre a daganatot a tesómnál, Debrecenben műtötték (Pesten akarták, de az a doki külföldön volt, most Debrecenben van, miután a műtő doki meghalt), s Debrecenben az mondták, hogy Miskolcon legyen az utókezelés, ne Debrecenben. Pedig felénk annyira nincs jó hire a miskolci kórháznak. S ha lehetett, inkább a klinikára mentünk. Miskolcon tényleg nagyon jó dokiai voltak a tesómnak. De a felnőttosztályról nem tudok mit mondani.
    Úgy tudom, a medulloblasztóma nem ad, csak idegrendszeri áttétet, de adhat a gerincben is, nem csak az agyban. Igy reménykedjünk, hogy a fiadnál az tényleg "csak" ciszta.
    A szteroidnál a vérképét (csontvelő működését akarták erősiteni), de mellette vérvizsgálatra is van szükség, hisz csak akkor kapja, ha nagyon muszáj.
    Mikor fedezték fel a daganatot a fiadnál? És mikor volt a műtét?
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_813556 (49)
    2007-06-03  09:51
  8. Torolt_felhasznalo_813556
    Torolt_felhasznalo_813556
    2007. június 3. 09:5650.

    Megköszönném ha elérhetőséged megirnád. nagyon hálás lennék,  priviben az én telefonszámom közöltem.

    Minden jot kivánok! 

    előzmény:
    M@nyus (48)
    2007-05-10  12:09
  9. Torolt_felhasznalo_813556
    Torolt_felhasznalo_813556
    2007. június 3. 09:5149.

    Sziasztok!

    Nagyon ritkán jövök fel.Most látom a hozzászolásokat.A fiam semmilyen gyógyszert nem szed a Medrol, Qamatel, -en kivül.Sokan azt tanácsolják probáljam meg mástol is kikérni a véleményt.Nos megtettem, eddig majdnem mindenki 8-10 kezelést kapott.Csak rájöttem a tapasztalatokbol, hogy más a gyermekkori és más egy felnőtt kori medulloblastoma desmoplastica.Gyermekkori és felnőttkoriban eltérő kezeléseket alkalmaznak. Ezt kellett volna a kezelőorvosnak elmondania, nem ugy hogy "kifutottunk az időből". Itt szerintem az ember a legrosszabbra gondol. A kezelőorvosnak a fülébe jutott, hogy én érdeklődöm másfelől is, és ezzel ugy "ütött vissza" hogy 4 órán keresztül be sem hivott bennünket a kontrol vizsgálatra.Fiam már magától ment be. Hát ennyit erről. Neki 2 hónapja vérvizsgálat sem készült, sem gerinc MRI. Hálistennek találtam egy orvost, aki nagyon lelkiismeretes, és csodálkozott ezek miért nem történtek meg eddig? Ezekre várunk most, közbe fogmütétje volt, ami begyulladt, mindennapos kezelések.A baj nem jár egyedül, még mindig van problémánk a hátsó garatfalon is találtak 18x15x13 mm-es cystikus elváltozást. Ennek a kivizsgálása a jövö héten történik. Minden jót kivánok! 

    előzmény:
    M@nyus (43)
    2007-05-10  11:50
  10. 2007. május 10. 12:0948.
    Hát igen, de még jó sokáig kell évente MRI-re járnia. Meg még van hová fejlődnie (a műtétet nem úszta meg sérülés nélkül). De minden egyes nappal javul az esélye. S ez a lényeg.
    előzmény:
    petimami (47)
    2007-05-10  12:06
  11. 2007. május 10. 12:0647.
    az nagyon szuper, kívánom, hogy ne is legyen ezzel több problémája. Azért 4 év az már elég hosszú idő 
    előzmény:
    M@nyus (45)
    2007-05-10  11:53
  12. 2007. május 10. 11:5746.
    Anyukám még egy sorstárssal tartja a kapcsolatot, őt kb. másfél évvel tesóm előtt műtötték, s ő is rendben van.
    előzmény:
    M@nyus (45)
    2007-05-10  11:53
  13. 2007. május 10. 11:5345.
    Eddig szerencsére nem.
    előzmény:
    petimami (44)
    2007-05-10  11:52
  14. 2007. május 10. 11:5244.
    és nem újúlt ki neki?
    előzmény:
    M@nyus (43)
    2007-05-10  11:50
  15. 2007. május 10. 11:5043.
    Tudod milyen gyógyszert kapott a fiad? Methotrexat-ot?
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_813556 (40)
    2007-05-10  10:33
  16. 2007. május 10. 11:3942.
    Szia!

    Most találtam csak ide. A tesómat műtötték lassan 4 éve medulloblasztómával. Jó két éve begfejezte a kezelést.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_813556 (1)
    2007-03-16  11:14
  17. 2007. május 10. 11:3241.

    Valószínűleg azért akarja a kemót leállítani, mert nem bírná ki a vérképe miatt. Az egyik barátomnak volt agydaganata, őt is agyon sugarazták, de kemót nem adtak neki. Az, hogy ő meghalt 1,5 év után, az nem jelent semmit. Neki epilepsziás rohammal kezdődött, nem kisagyi daganata volt.

    Mikor kezdődött nála? Semmi előjele nem volt, csak a fejfájás és a hányás? Nem volt látászavara?

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_813556 (40)
    2007-05-10  10:33
  18. Torolt_felhasznalo_813556
    Torolt_felhasznalo_813556
    2007. május 10. 10:3340.
    Fogalmam sincs mit jelent, sajnálom Szeretnék mindent megmozgatni, de sikertelenül . Nem töltötte be a 21 életévét, mikor megtudtuk, ez a betegség
    rendkivül gyors lefolyásu.Hirtelen kiujulo.
    Sugárterápián tul vagyunk, felvette a 30 kezelést, csak a kemot akarja a kezelőorvos leállitani. Mikor megkérdeztem miért, azt a választ kaptam, hogy csak ártunk neki. Oly annyira van jol hogy iszonyu keveset eszik,
    fáradékony, ingerült.
    A kezelőorvos mikor feltettem a kérdéseket azt javasolta menjek pszihiterhez, és hogy nem itél el engem !! Miért vagyok én elitélendő?
    Amiért aggódom fiamért? Nincs egy orvos akiben bizom, bevallom őszintén!
    előzmény:
    petimami (39)
    2007-04-26  12:48
  19. 2007. Április 26. 12:4839.

    Az, hogy kifutottatok az időből azt jelenti, hogy a doki véleménye szerint a kemó nem segíthet rajta és nem érdemes tovább terhelni a szervezetét? Mikor kezdődött ez nála?

    Ha jól van és bírja a szervezete a kemót, akkor miért nem akarják kezelni? Sugárterápia fel sem merült? A kilátásokról mit mondtak?

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_813556 (36)
    2007-04-25  18:55
  20. 2007. Április 25. 19:3338.
    Nagyon vigyázok magamra a Flavint nem szedhetem, sok minden árt, ezért először kipróbálják, aztán adják nyugodtan. A kómában nem emlékszem semmire, pedig itthon az elsőnél, amikor a fájdalom miatt estem abba, Apa és az életmentőm -szomszédom- elmondása szerint kissé bólésan, beszélgettem, de nem válaszoltam a kérdéseikre, aztán meg már semmire, csak a kórházban tértem magamhoz, amikor a röntgenre vittek, aztán mikor a mütét után - ami az orvos miatt sphepsist okozott - megint 2-szer kómába estem, csak magas lázam, volt , és össze -vissza beszéltem, meg hol felébredtem, hol visszaestem, szóval már csak arra emlékszem,mikor külön steril szobába tettek végre, és javulni kezdett az állapotom, vagyis akkor már több korrekciós mütéten voltan túl, de a 7-8-dik mütéten, ahol is a fémérzékenységet nem figyelembevéve széttrancsirozták a lábam, mire ki tudták szedni a 3 kg vasat, szóval a combiba meg idegbe adtak injekciót és lebénult tenyérnyileg, és kivették a medencecsontomat és az van bent. Nem tudom, de még ma is halványan sok mindenre emlékszem, csak azt tudom, hogy sokat szenvedtem, és sok papirt irattak alá velem, hogy nekik ne legyen bajuk! Egyébként tényleg nagyon nagyfoku a csontritkulásom is,és láttam egy hölgyet, aki l70 cm-ről egypár év alatt l40 körülire ment össze, már csak kórházról kórházra jár,de egy tündéri aranyos kedves teremtés. Én magasságom is csökkent elég sokat már. De viszont a csontritkulás gyógyszer közül a nagyobb dozisuakat nem birja a szervezetem és nem segit. Ezért a táplálkozással próbálom kipótólni amit lehet. lili puszi jó éjt.
    előzmény:
    szekine (32)
    2007-03-19  21:19
  21. 2007. Április 25. 19:1037.
    De mért? ezt nem értem. Nem folyamatoskezelést kap? ne haragudj ha hülyességet kérdeznék de nem tudom a kemoterápián kivül hogy ez a betegség mivel jár,és milyen %-ban gyógyitható teljesen megygógyulhat e a fiad vagy csak szinten tartják a jellenlegi állapotát? nagyon rossz lehet most nektek ez az időszak,mikor derült ki hogy beteg? az én fiam 11éves és állandó fejfájása volt neki is,elküldték mindenféle kivizsgálásra de hálistenek nemtaláltak semit. azóta már kevesebbet is fáj a feje,ez azzal hozható összefügésbe hogy sulit váltottunk ahová nem igazán szeretett járni. kiderült hogy mi volt a baja a nővéremnek. és érdekes nem a ct mutatta ki hanem EMRI. makró agyi infarktusa volt. a tünetei beszéd zavar mindig megbotlott,és zsibadt a lába. de érdekes most ezek elmultak nála. dekap majd rágyógyszert és további kivizsgálásokra küldik majd.  
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_813556 (36)
    2007-04-25  18:55
  22. Torolt_felhasznalo_813556
    Torolt_felhasznalo_813556
    2007. Április 25. 18:5536.
    Üdvözletem Mindenkinek
    Nekem is vannak ilyen jellegü problémáim, de ez vérnyomással és nyakisérvvel van összefüggésben /ezt mondta az orvos/ A melkasi fájással jelentkezett a hányinger, hányás .Én ezt kimondottan a szivvel hozom kapcsolatba.
    csőpike a fiamnak ugy jelentkezett, hogy erős fejfájás, hányás. Másoknál mozgás és beszédzavar , látás zavar volt.
    A fiam jol van, de adr-nő 2 kezmoteráipia után leakarja állitani a kezelést.
    Mert hogy kifutottunk az időből.
    Én ebbe nem nyugszom bele, és nem tudom hova forduljak.

    előzmény:
    csőpike (34)
    2007-04-24  19:26
  23. Torolt_felhasznalo_176617
    Torolt_felhasznalo_176617
    2007. Április 24. 21:2135.
    Böngésszétek át az alábbi honlapon a terméktapasztalatokat a migrénről:
    http://www.g-portal.hu/portal/vitacrystal/


    előzmény:
    csőpike (34)
    2007-04-24  19:26
  24. 2007. Április 24. 19:2634.
    Sziasztok énekem hálisten nincs ilyen betegségem,de ha nem vagyok hozzátok túl tolakodó meg szeretném kérdezni hogy mi volt az elöjele a betegségnek? azért kérdezem mert nekem már évek óta nagyon sokat fáj a tarkóm hátúl olyan mintha nyomást éreznék,ilyenkor hányingerem is van és egy picit szédülök. voltam dokinál de ő csak migrén orvoságot irt fel.Azapukám 36éve kapott egy agytrombozist és a nagymamám és anyukám agyvérzésbe halt meg sajnos!igazán most nemis magam miatt kérdezem hanem anővérem miatt,neki olyanpanaszai vannak hogy zsibad a hasától lefelé a lába végig,ésgörcsbe állnaksokszor a kezei,és állandóan megbotlik.most volt agy ictg-én ott hálistenek nemmutattak ki semit.    
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_813556 (1)
    2007-03-16  11:14

Címlap

top