Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Vitiligo
2002-05-20 18:571.
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
Szia Idykóka!
Mennyi ideig szedted a gyógyszereket és milyen mértékű a javulás?Arra gondolok, hogy a foltok némelyike teljesen eltűnt, vagy csak bepöttyösödtek?
Szia Eróka!
Engem érdekelnének a képek, ha nem bánod, címem: mb.agnes@gmail.com.Én is sok mindent kipróbáltam már, mint Melagenina,Dermabest, de semmilyen eredménye nem volt, pedig hosszú hónapokig kenegettem magam.Sőt egyre csak nőnek ill.szaporodnak a foltok.Megnéztem a fényterápiás honlapot és az érdekelne még, hogy neked mit mondtak a garanciáról?Válaszodat előre is köszönöm.
na tessék, írtam egy baromi hosszú levelet, és eltünt, nem jelenítette meg a fórum
Picába.
Kálák: szerintem ne a fórumon kérdezősködj, sokkal egyszerűbb, ha felhívod a fényterápiásokat és megkérdezed.
Eredményeim, 50 kezelés után:
Arc:
nyakamon nyoma sincs (óriási volt a fehérség)
homlokomon nyoma sincs (teljesen fehér volt)
Államon nyoma sincs.
Szemem körül: szemem alatt nyoma sincs, szemhéjamon olyan 90%-os, de még javul, el fog tűnni.
Orrom alatt: kis hitlerbajusznyi terület még fehér, de csökken.
Könyököm: 80%-os javulás
Hónaljam: 90%-os repigmentáció
Elszórt apró foltok a testemen: némelyik eltűnt, némelyik már tele van barna pöttyökkel.
Már smink nélkül is az utcára mehetek
Még valami! Az angol sajnos nem erősségem, de ehhez mit szóltok? Vagy már volt szó róla?
www.antivitiligo.com/?gclid=CL2YpeG5qpECFQtGQwodBUyAeA
sziasztok!
A vitiligo lapon olvastam a Viticolor-ról, amelyet a hozzászóló dícsért, hogy csak 5-6 alkalommal kell használni havonta és nagyon jó. Mi ez a szer? Gyógyszer vagy fedőszer? Be lehet szerezni nálunk is? Köszi
Isoprinosine és Decaris nevű gyógyszereket szedtem és jelentős javulást váltottak ki.
Nekem a vas, mint vitamin is hozott változást.
Szia!
Teljesen igazad van, amiről írtál. A kutatás nem megy egyik napról a másikra, de én még reménykeden 29 évesen, hogy amíg élek, lesz valami találmány erre a betegségre is. Én legjobban a gyermekeimben való öröklődéstől rettegek, mert nehéz ezt lelkiekben feldolgozni, hogy mindenki megbámul. A PUVA terápiáról csak annyit, hogy állítólag az sem javallott mindenkinek, mert nekem pl: pajzsmirigyalulműködésem van és én azt hallottam, ilyen szervi bajnál nem is engedik. Akkor meg mit érek vele? 4 hónapi Vitix gél használata után kb 10 % javulásról számolhatok be, ami elég kevés. Most szeretném kipróbálni a Melagenina Plus nevű szert, kíváncsi vagyok rá, állítólag eddig ez vált talán legtöbb embernek, egy híres bőrgyógyász saját tapasztalata szerint.
Na majd meglátjuk!
Majd beszámolok!
Üdv
A vitiligonál valószínűleg az hozza majd meg a valódi gyógyulás esélyét, ha az autoimmunitás megismerésében történik valami nagy áttörés. Autoimmunitást viszont rengetegen kutatnak, igen nagy erővel. Sokszor meg is csillan a remény, csak aztán mindig az derül ki, hogy az élő szervezet bonyolultabb, mint gondolnánk.
Persze jó tüneti kezelések addig is születhetnek, mint például a PUVA, aminek alapját végül is az ókorban fedezték fel Egyiptomban, ugyanakkkor használhatóvá a XX. században tették.
Sziasztok! Új vagyok a hozzászólók között, de már régóta olvasom az oldalt. 28 éve van vitiligóm, és már elmondhatom, hogy mindent kipróbáltam. A krémekkel az a baj, hogy a nagy felület és a hosszadalmas kezelés miatt nagyon sok kell belőle, ezért elég költséges. Nekem egyik sem használt a mostanában említettek közül. Kamasz koromban használtam egy Mycosolon nevű krémet, ami gyógyszertárban receptre kapható. Ez elég jól használt sok, sok kenegetés után. Sajnos 20 év után kiújult a folt. UVB kezelésre is jártam. A bőrgyógyászaton felírták a kezelést és ingyenes volt. Hetente 4-szer voltam, kb. két hónapig. Sajnos alig múlt el egy kevés folt, és rövid időn belül újra kijött mellette. Ráadásul a hátam tele lett anyajegyekkel. Így nekem nem volt hatásos, és sajnos azóta csak terjed. A szemhéjon nem használható a kezelés, mivel a szem megóvása érdekében védőszemüveget kell viselni. Engem nagyon elkeserít ez a szépséghiba, mivel eléggé kreol bőrű vagyok, és nagyon látszanak a foltok. Sajnos a közeljövőben nem valószínű, hogy találnak rá valami gyógymódot, mivel nem is foglalkoznak a kutatásával.
Új vagyok a hozzászólók között. bár már régóta olvasgatom a fórumot. Aki járt már UVB kezelésen kérem írja meg, hogy körülbelül mennyibe kerül a teljes terápia, mert én az interneten elég ijesztő árakat találtam. Valaki korábban azt írta, hogy olyan mintha szoláriumba feküdnél és az ára is annyi, de én eddig ennél csak jóval drágább lehetőségekről tudok.
Köszi
Megtudja valaki mondani, hogy a Török doktornőhöz mennyivel érdemes a vizsgálat előtt időpontot kérni? Egy vizsgálat kezelés nélkül milyen árban van nála? Hogyan állapítja meg a vitiligot? Ránézésre vagy elküld vizsgálatra is? Milyen vizsgálatra? Szemölcs eltávolítást is vállal?
Azt hiszem őt ajánlottátok a legtöbben... Priviben is jöhet az ár. Köszönöm a segítségeteket!
Sziasztok!
Nem tud segíteni valaki abban a kérdésben, hogy pajzsmirigy alulműködés esetén lehet-e fényterápiát alkalmazni? Én úgy hallottam, de nem orvostól, hogy nem. Elkeserít, mert így csak a Vitix gél vagy más szer maradt a reményem.
Köszi előre is!
kálák
Szia!
Valóban, hallottam már ÉN is erről a kezelésről, de sajnos nagyon messze élek a fővárostól és az anyagi helyzetem sem engedi meg, ezt a fajta kezelést.
Szerencsére, az arcomon nincs feltünő folt, eddig még!
A párom is elfogatta, sőt külön szereti őket! Talán ezért is van az, hogy Én már megbékéltem velük, nem mondom, hogy nem zavarnak, mert akkor hazudnék, nem nagyon járok strandra sem és a lábaimat sem szeretem mutogatni. De megtanultam együtt élni velük.
Talán egyszer, ha majd elérhetőbb lesz ez a kezelés, én is ráveszem magam.
De tévedsz, el lehet érni olyan eredményt, ami gyakorlatilag tünetmentessé tesz.
UVB: ha végigcsinálod a kezelést, és elmúlnak a foltok, onnantól kb. havonta 1szer, kell járni fenntartó kezelésre, ami olyan, mintha szoliba járnál. Időben is, és a gép is úgy néz ki, árban is.
Aki meg sem próbálja kezeltetni magát, az így járt (vagy nincs az arcán folt).
Számomra a pohár mindig félig tele van.
Írtam augusztusban, hogy elkezdem az UVB kezelést.
Szeptember elején kezdtem, és október elejére már viharos eredmény született az arcomon!!!
Semmilyen krémet nem használok a kezelés mellett, és gyógyszert sem szedek, csak simán működik.
Előtte mindent kipróbáltam.
Garancia: ha nem hat a kezelés, visszaadják a pénzed! De ez még sosem fordult elő, hogy ne hatott volna...
KÁLÁK: A PUVA kezelésnek mellékhatásai lehetnek, és amire azt mondják, hogy káros, azt én nem vállalnám! Az UVB annyira biztonságos, hogy terhesség és szoptatás alatt is nyugodt szívvel lehet alkalmazni. Nagyobb kiterjedésű foltok esetén 50-60 kezelés biztos kell, én a felénél tartok és már 80%-os a javulás!!!
www.uvbfenyterapia.hu
Nekem már 10 éve vannak foltjaim, és a legelsö a szemöldököm között jelent meg, és most az bebarnult már, úgyhogy az UVB a régi foltokat is eltünteti.
A nagy pech, hogy vidéken nem tudom, hogy van-e ilyen kezelés, heti 3 kell az eredményhez az első pár hónapban. De itt már valaki leírta, hogy venni is lehet UVB lámpát, nem olcsó, de megtérül.
Vannak már tünetmentes topictársak, egyre többen, pedig régebben egyetlen pozitív példa sem volt olvasható. Szóval UVB!!!
Néhány szó a hatásról:
10 másodpercről indul a kezelés, majd minden kezeléskor megy fentebb a másodperc először 10-esével, aztán 20-asával. 2 percnél kb. mindenki elkezd "leégni".Csak a fehér foltok. Ez persze nem kellemes, és a fehér foltot könnyebben el lehet tüntetni, mint a pirosat...a pirosodás után 2-3 kezeléssel már úgy néz ki, mintha barna szemceruzával körbehúztam volna a foltjaim (az arcomat írom most le). Olyan 3 percnél jártam, mikor egyszercsak, egyik napról a másikra, a nyakam, az állam, a szemem körül milliónyi barna pötty lett, naponta nőttek, akkor is ha nem is voltam kezelésen! Mára összeértek.
Ami kellemetlen, hogy a barnulás eleinte barnább mint a rendes bőrszín, szóval eddig nyom nélkül lefedtem a sminkkel a fehér foltjaim, most viszont fehér helyett nagy barna foltjaim lettek. Ezek lassan összeolvadnak a bőrszínnel, most erre várok, mert elég rosszul néz ki, mintha nagyon bénán sminkelnék. A doki szerint szilveszterre már szép leszek
Találtam egy tök jó oldalt, ahol részletesen le van írtva a vilitingó, legalább is több mint amit eddig találtam... :
http://www.euromedica.hu/vitiligo.aspx
Hátha vkinek hasznos..
A
Csak, hogy feldobjam a fórumot és lássátok, hogy nincs lehetetlen!!!
Egy kis biztatás nektek!!!
Kb. olyan 7 éves lehettem /21 évvel ezelőtt/ mikor a hátgerincemen észre vette édesanyám, hogy van egy fehér foltocska. Amiből nem olyan sokárra a hátam közepéig terjedt. Plusz kisebbek a térdeimen, bokámon, combomon, könyökömön és a szemhéjamon is kezdet kialakulni.
Az akkori gyerekorvos ajánlott egy nagyon jó bőrgyógyászt, kozmetológust.
21 évvel ezelőtt elképzelhetetlennek tartottam, hogy erre van gyógymód és, hogy ezt tünet mentesen lehet is kezelni.
Ami pedig a lényeg, hogy van-e olyan szakember aki már esetleg látott ilyet, mert mi még akkor nem is tudtuk, hogy mi ez??
A lényeg nagyon jó dokinőt kaptunk és tünet mentesen kezelt semmi látszata a fehér foltoknak.
A kezelésem Meladinine tabletta volt, Meladinine folyadékkal. A folyadékot este ecsettel kellett felvinni a foltokra és ezt kvarclámpával kellett utána kezelni.
Megvolt adva napokra utána hetekre lebontva, hogy a gyógyszert és a kvarcolási időt is hogyan kell adagolni, alkalmazni.
Mi még akkor Bécsbe jártunk ki a gyógyszerért és a folyadékért amit csak külföldi receptre adtak ki.
Kitartás nektek és szerintem a legfontosabb, hogy jó dokid legyen!
Nélküle most Én is foltos lennék, köszönet neki érte!
Bocsi hogy közbeszólok, lányommal Dr. Török Máriához jártunk Budapestre hosszabb ideig. Voltak páciensek, akikkel rendszeresen találkoztunk. 2konkrét esetet láttunk, akiknek az arca teljesen bebarnult, pedig az egyik fiatalembernek is majdnem az egész arca ki volt fehéredve. Lányomnak már csak az orrocskája és az ajka volt barna, a homloka, orcája fehér. Ma nem látni az arcán, hogy vitiligója volt!!!! Igaz, a bok§j§n maradt kis folt, mivel a gyógyulás fentről lefelé történik. Én azt tudom ajánlani, aki úgy érzi, próbálja ki a doktornőt. Ez nem reklám, saját tapasztalatból beszélek.
Üdv. Kattancs édesanyja
Üdvözlettel
Szia!
A két szer, amiről írtál, fehérít, ugye jól vettem ki? Általános angol nyelvvizsgával átfutottam, de ezt nem vettem ki belőle. Magyar oldala nincs ennek a Monobenzoe szernek? Én mosta Vitixet használom 2 hónap után nálam javulás látszik, de azt olvastam, hogy addig hat, amíg használja az ember. Ez is nagyon drága 9.500.- Ft, egy 50 ml-es. Én a fényterpiában bíztam, de azt hallottam, hogy pajzsmirigy alulműködés esetn nem ajánlott. Teljes gyógyulást nem remélek a Vitixtől sem, mert még senkitől nem hallottam. Nekem az autoimmun betegség okozza valószínűleg a vitiligot.Remélem, hogy a tudomány ezen terülten is fejlődni fog, és meggyógyulok!
üdv
kálák
Akkor számos megoldás létezik de egyik sem használ én is jártam mindenhova szedtem sokféle dolgot a maximum amit elértem hogy egy kb 5 forintos nagyságú barna folt vissza jött a bőrömön aztán a szervezetem azt is visszazabálta rá 1-2 hónapra.Ilyenkor az ember 2 dolgot tehet vagy elfogadja vagy megpróbálja fehéríteni magát ami enyhén szólva is beteges de ha belegondolunk nem hülyeség hisz egy bőrszínnel mégis csak szebb az élet.ezt a hatást a benoquin nevezetű kenőccsel lehet elérni(ber ezt nem tudom hol lehet rendelni) vagy egy "benzone" fantázia nevű benzon tartalmú kenőccsel a mit a www.depig.com-on lehet rendelni ezt a kenőcsöt kifejezetten vitiligósoknak ajánlják a hatása garantált és visszafordíthatatlan. a gond csak annyi hogy kegyetlenül drága plusz én még azt sem tudom hogyan lehet netről rendelni még életemben nem csináltam a pénz még a legkevesebb ha erőt veszek magamon össze tudom kaparni...mindegy az oldal beszéljen helyettem.
Üdvözlettel
Sose derült ki pontosan mitől jöttek ki rajtam. Nem voltam beteges semmivel sem. De az bíztos, hogy mikor elkezdtem menstruállni 13 éves koromban, akkor elkezdtek elmúlni, szinte teljesen el is múltak.
A terhesség alatt el kezdtek újra elő jönni a foltok, és ez a folyamat nem állt meg az elmúlt 3 évben.
Nem kezeltettem magam semmivel. Miért? Mert szerintem nincs igazán hatásos gyógymód, esetleg átmeneti tünet mentesítés, részleges elmúlás stb..
Amúgy sem zavar már engem, Én meg szoktam őket.
Mondjuk sokat olvastam a mai jobb hatásfokú szerekről, de még egyiket sem akartam kipróbállni, hisz valljuk be őszintén 100%-os gyógyulást egyik sem biztosít.
Azért sok sikert!
Szia!
Sziasztok!
Végre van egy kis időm, így leírom mi történt velem. Most 29 évesen kellett rádöbbennem, eddig viszonylag egészségesnek tudván magam, nagyon nagyot kellett csalódnom, éppen a születésnapomon. 14 évesen valószínűleg a hormonváltozás hatására, kijött a bordám tájékán és a hasamon néhány folt, ezt először gombának tudtuk be, szoláriumoztam anno erre is gyanakodtunk. Ezt a betegséget egyik orvos (szakorvos sem!!) nevezte nevén, csak pigmenthiánynak mondták, talán nem ismerték? Semmiféle kezelést nem ajánlottak, aztán terhes lettem 25 évesen, akkor hirtelen egyik napról a másikra kijött folt, de én még ekkor se gyanakodtam, hogy ez ilyen komoly betegséget takar. A szülés után nagyon izzadékony lettem, betudtam a gyerekkel kapcsolatos stressznek, plusz elég eleven a kisfiamnak is. Vérvétel után kiderült, hogy a pajzsmirigyem túlműködik, nem nagyon, de csak nem volt rendben. Ekkor rámondták, hogy autoimmun betegség, okát nem ismerik, de elmúlik majd. Hát nem tette! A két terhesség között nem volt gond a pajzsmiriggyel, és a 2. tehesség alatt, amikor is 27 éves voltam, rendben találtak mindent, de ekkor már elég sok folt rajtam, köldökömnél, hasamon, ez biztos a terhesség alatt jött ki. A nőgyógyászomnak sok a vitiligos betege, mégsem kérdezett rá, hogy tudom-e milyen betegségben szenvedek. Nos, a szülés után, már az arcomon is jelentősen látszott a fehér folt, főleg a májfolt miatt. Érdekes a sors, mert ha tudom, hogy vitiligos vagyok, meg sem szülöm a gyermekeimet, akikért az életemet adnám, és csak ők tartják bennem a lelket és a férjem. Amikor 2. szülés után gáttájékon észrevettem, azt hittem meghalok. A fura az, hogy gyermekkoromban egy szomszéd hölgynek ilyen betegsége volt, és nagyon sajnáltam emiatt, és én rettegtem ettől a betegségtől, mert nagyon csúnyának találtam. És a sors fintora ez, de valamiért nekem is ezzel kelle együtt élnem. Most a pajzsmirigyem alulműködik, erre már gyógyszert írtak, eredményeim rendben vannak, de az autoimmun betegség megvan, és szerintem ez meg is lesz. Már nem érdekel, ha totál fehér is leszek, csak a két gyerekben nehogy öröklődjön, ettől egyenesen rettegek. Nem tudom, hogy megtalálják-e valaha ennek a gyógymódját, de bízom benne. A PUVA terápiában bíztam eddig, csak most szoptatok még, de azt hallottam, hogy pajzsmirigy betegség esetén nem javasolják, az esetleges rosszabbodás miatt.
Köszönöm, hogy elmondhattam mindezt! Kitartást mindenkinek! Én úgy próbálom felfogni, hogy mindenkinek magvan a saját keresztje, nekem valamiért ez, és gyakran felteszem magamnak a kérdést, hogy pl: egy amputált végtaggal jobb lenne együtt élni? És akkor rájövök, hogy ez egyelőre tényleg csak esztétikai gond.
Üdv kálák
Szióka,
szeretném megkérdezni, hogy a foltjaid gyermekkorodban mitől keletkeztek, ugyanis nálam a krónikus mandulagyulladás okozta. Csak sajnos későn jöttünk rá. Tudom, többféle okozója lehet.
A másik kérdésem, mi lett Veled szülés után? Nem kezeltetted magad?
Köszi előre, hogy válaszolsz
Üdv.Kattancs