Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Vitiligo
2002-05-20 18:571.
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
Szia!
Úgy tudom a Debreceni Klinikán belül van, a Bőrklinika és ott is foglalkoznak a fényterápiával, nekem ezt egy nyíregyházi bőrgyógyász dokinő mondta. Én nyíregyházi vagyok és két gyerek mellett Pestet én se nagyon tudom bevállalni, meg pluszban én még szoptatok, az pedig kizáró tényező. Írtam a Dr. Török Mária doktor nőnek, nagyon kedves nő, válaszolt is másnap, fényérzékenyítő port ad, akár egy havi adagot és keres itt Nyíregyházán megfelelő szolit ha majd aktuális.
Amúgy én még nem írtam hozzászólást eddig, sajnos sok a teendő a két gyerkőc mellett, de leírom esetemet elég szomorú és remélem tanulságos másnak. Bízom benne, hogy segítettem neked valamit!
Üdv
liliom
Olvastam, amit írtál Kedves Kattncs, gratulálok, hogy múlnak a foltjaid.
Nem akarlak elkeseríteni, de azért, elmondom, neked, hogy mikor ÉN is annyi idős voltam, mint Te, nekem is rengeteg nagy fehér foltom volt, majd miután, megjött a menszeszem, azután kezdtek szépen maguktól elmúlni a foltok, amit egyébként egy elég jó börgyógyász előre el is mondott nekem, még kissebb koromban. Szóval, a "nővé" érésemnek hála tényleg visszahúzodtak a foltok. (hormonális változás).
Sajnos viszont, mikor 23 évesen teherbe estem a hormonháztartáson megint megváltozott, és újra elkezdtek előjönni a foltocskák, több, több helyen.
Tényleg nem elkeseríteni akartalak, csak a tapasztalatom nekem ez, és sajnos más vitiligos nőnek is ua. volt!
Azért bízom a végleges gyógyulásodban!
Sziasztok!
Én is vitilligos vagyok, már lassan húsz éve. Most 27 éves vagyok. Osztom azt a véleményt egyszerűbb megbarátkozni vele, mint harcolni ellene. Teljesen ugysem lehet gyógyítani, azért meg, hogy kicsit elmuljon, majd kétszer akkorába kijöjjön még több helyen, kár a sok készítményt, kenni, szedni stb.. A pénztől nrm is beszélve. Attól, hogy kicsit másabbak vagyunk, még nem leszünk értéktelenebbek. Fiatalabb koromben engem is zavart a sok idióta lérdés, mi az rajtad? Fertőző stb..? Ma már nem érdekel, egyszerűen válaszolok és kész. Volt idő mikor nekem is visszahúzodott magától, majd a szülés után elkezdtek újra kijönni, sokkal több helyen, és elég intenziven. Ezen sem aggasztom különösebben már magam, néha persze engem is zavar, nem nagyon járok strandra, az tény!
Ettől a bőr problémától még én is ugyanolyan nő vagyok, mint többiek, a párom így is szeret, és ez nekem elég is. Ha őt zavarná. már nem is lennénk együtt.
Szóval kitartás, békéljetek meg vele én ezt ajánlom, még ha nehéz is!
Kedves ppp!
Köszönöm, hogy válaszoltál! Amiről a napokban beszámoltam, hogy a krémtől kifehéredett az alap foltocskám, szerencsére elmúlt. Úgy látszik, hogy ez csak egy mellékhatás volt. Így hát a foltjaim visszatértek eredeti állapotukhoz, tehát, amit te is valószínűsítesz, ekcémás jellegű állapotukhoz.
Hát igen, megértem én az orvosokat, hogy nehéz diagnosztizálni egy-egy bőrproblémát, csak hát kicsit meglepődtem, hogy 2 doki is vonogatja a vállát. És igen, korábbi vizsgálatoknál valószínűsítették, hogy az arcomon nem vitiligo van, csak mikor mutattam mit művelt vele a felírt krém mellékhatásként és mondtam, hogy van pigementhiányom is (lábamon), akkor bizonytalanodtak el a legjobban.
Valószynűleg az a speciális fény Wood fény lesz, bár még nem hallottam a nevét, de most már tudom.
Nem tudom, mi lehet az a speckó kabin, talán a Wood fényre gondolsz. Ez sem dönti el feltétlenül a kérdést, de jobban látszanak a foltok, így megkönnyíti a bőrgyógyász dolgát, mert esetleg már olyan foltok is láthatók, amelyek szabad szemmel még nem észrevehetők.
Az általad leírtak alapján nem valószínű a vitiligo fennállása. Ennél többet senki nem fog mondani, legfeljebb határozottabb hangon mondja, és ha szerencséje van, eltalálja a helyes választ.
Kattancs!
Most találtam rá erre a fórumra és látom, hogy neked szinte teljesen eltűntek a foltjaid. Rajtam még csak a szememnél van illetve a nyakamon egy pár darab. Ha megoldható el tudnád küldeni a bőrgyógyásznő elérhetőségét, aki neked eltűntette.
Előre is köszönöm.
Sziasztok!
Képzeljétek, hogy jártam. Az arcomon kijött, úgy kb 2 éve 2 folt. Orvosok szerint: "nem hinném, hogy ez vitiligo." Kérdem, akkor mi? Azt a választ kaptam, hogy "ez inkább csak ilyen ekcéma jellegű kiszáradt foltocska, hiszen látszik, hogy érzékeny a bőröm.". Kaptam rá hidrokorizonos krémet, el is múlt. Rá egy évre megint kijött a problémám, de ez a fenn említett kence már hatástalannak bizonyult. Felírtak egy erősebbet, Cutivate-ot. Este fel is kentem. Reggel úgy ébredtem, hogy a foltjaimat kifehérítette, látom is a helyét, ahova felkentem a krémet. Érdekesség, hogy csak az arcom egyik oldalán lett rémes, a másik oldalán, amelyen aludtam, valószínűleg lemosódott a krém, így nem volt minek aktiválódni és maradt a korábbi kiszáradtnak bőrterületnek minősített foltocska ... Reggel szörnyülködve menekültem a dokihoz. Kérdem, mi ez most, vitiligo-t okozott a krém? Erre a doki: "Nem, nem, nem hinné(!)." Elmondtam, mennyire aggódok, hiszen van már foltom, igaz, nagyon régről és nem is terjedt. Felírt egy másik gyógyszertátban kikevert krémet (neve: "C" típusú kenőcs"), közben kaptam egy szórólapot a Vitix krémről. Azt mondta, el kell, hogy múljön, ha nem, érdemes 3 hét után kibróbálnám a vitix-et is. Hmmm... Jól összekavartak. Erre mondjon valaki, valami okosat. Én már nem értem mi van és a kétségeim között vergődök. Esetleg tud valaki címet adni vmi specialistához, aki legalább azt meg tudja állapítani mi lelte az arcomat? Tehát ez most "kiszáradt területecske" vagy vitiligo vagy a krém tette pigmenthiányossá. Hallottam, hogy van valami speckó kabin, ahova bemegy az ember és láthatóvá válik az igazi vitiligo, meg azok a helyek, ahol épp kialakulni készül. Remélem érthető voltam és nem fárasztottam le senkit, de most picit be vagyok pöccenve. Köszönöm, a segítséget, még ha csak meghallgattatok is!
Sziasztok!
Én csak pár napja tudok erről a fórumról, így elnézést kérek mindenkitől, ha olyan dolgokat kérdezek, amire már korábban valaki válaszolt.
Elsőként is magamról írok. 27 éves vagyok és kb 4-5 éves lehettem, mikor a szemhéjamon pici csíkban megjelent a vitiligo. Lassan terjedni kezdett és körbeérte a szemem, lett a jobb kézfejemen és a térdeimen is! Számtalan orvosnál voltunk, de mindenki csak nevetett, hogy csak szépséghiba, és mivel lány vagyok majd elsminkelem ha nagy leszek! Jelentem olyan vagyok mára, mint egy profi sminkes! A Vichy Dermablend-et használom és nagyon sokan írigylik a "hibátlan" bőrömet!! A barátnőim velem festetik ki magukat, mert szerintük én olyan profi vagyok! Na vissszatérve az orvosokhoz, egyszer csak rátaláltunk egy prof-ra Pesten, aki segített!!! Ám a doki hamarosan meghalt (nyugodjon békében) és a krémet, ami használt beszüntették! A kezemen és a térdeimen eltűnt, a szememen pedig kezdtek pigmentek mutatkozni! Viszont a krém elfogyott és doki bácsi meg nem volt! Lassan a szememen megint kezdett továbbterjedni, de a többi nem jött vissza!Orvoshoz már nem akartam megint menni és újra kezdeni, hogy vajon ki tud segíteni! Megtanultam vele együtt élni! Megszoktam, hogyha reggel felkelek rögtön ki kell magam sminkelni!
De most kezdek egy kicsit megijedni. Az utóbbi egy évben pici, gombostűfejnyi fehér foltok jelentek meg a sípcsontjaimon és mind a két alkaromon. Félek, hogy ezek majd megnőnek!!
Igazából azért írtam le ennyi mindent, hogy ha valaki tanácsot, segítséget tudna nekem nyújtani, akkor tudja a kórtörténetemet.
Segítséget szeretnék kérni abban, hogy érdemes e újrakezdenem bármilyen kúrát is, és ha igen, melyiket;van e valaki, akinek ennyi idő után "újralobbant" a vitiligo, és ha neki volt megoldás, az mi volt??
Aminek viszont a legjobban örülnék, ha kapnék egy debreceni, nyíregyházi vagy miskolci bőrgyógyász címet, akinél már valaki volt és segített, nem pedig kinevetett!!! Olvastam a pesti Dr Török Máriáról és pesti UVB kezelésről is, de hetente 2-3x nem tudok felmenni Pestre. Debrecenben élek és a munkám , nem teszi ezt lehetővé, hogy a rendelési idejükben ott legyek! Ha rugalmasak lennének, akkor ott tudnék lenni! Tehát ha valaki tudna a fent említett 3 városból szakorvost nekem ajánlani, azt nagyon megköszönném!
Előre is köszönök mindent!
Ha viszont valaki csak beszélgetni szeretne a betegségéről,azt is szívesen veszem!
Sziasztok!
Én csak pár napja tudok erről a fórumról, így elnézést kérek mindenkitől, ha olyan dolgokat kérdezek, amire már korábban valaki válaszolt.
Elsőként is magamról írok. 27 éves vagyok és kb 4-5 éves lehettem, mikor a szemhéjamon pici csíkban megjelent a vitiligo. Lassan terjedni kezdett és körbeérte a szemem, lett a jobb kézfejemen és a térdeimen is! Számtalan orvosnál voltunk, de mindenki csak nevetett, hogy csak szépséghiba, és mivel lány vagyok majd elsminkelem ha nagy leszek! Jelentem olyan vagyok mára, mint egy profi sminkes! A Vichy Dermablend-et használom és nagyon sokan írigylik a "hibátlan" bőrömet!! A barátnőim velem festetik ki magukat, mert szerintük én olyan profi vagyok! Na vissszatérve az orvosokhoz, egyszer csak rátaláltunk egy prof-ra Pesten, aki segített!!! Ám a doki hamarosan meghalt (nyugodjon békében) és a krémet, ami használt beszüntették! A kezemen és a térdeimen eltűnt, a szememen pedig kezdtek pigmentek mutatkozni! Viszont a krém elfogyott és doki bácsi meg nem volt! Lassan a szememen megint kezdett továbbterjedni, de a többi nem jött vissza!Orvoshoz már nem akartam megint menni és újra kezdeni, hogy vajon ki tud segíteni! Megtanultam vele együtt élni! Megszoktam, hogyha reggel felkelek rögtön ki kell magam sminkelni!
De most kezdek egy kicsit megijedni. Az utóbbi egy évben pici, gombostűfejnyi fehér foltok jelentek meg a sípcsontjaimon és mind a két alkaromon. Félek, hogy ezek majd megnőnek!!
Igazából azért írtam le ennyi mindent, hogy ha valaki tanácsot, segítséget tudna nekem nyújtani, akkor tudja a kórtörténetemet.
Segítséget szeretnék kérni abban, hogy érdemes e újrakezdenem bármilyen kúrát is, és ha igen, melyiket;van e valaki, akinek ennyi idő után "újralobbant" a vitiligo, és ha neki volt megoldás, az mi volt??
Aminek viszont a legjobban örülnék, ha kapnék egy debreceni, nyíregyházi vagy miskolci bőrgyógyász címet, akinél már valaki volt és segített, nem pedig kinevetett!!! Olvastam a pesti Dr Török Máriáról és pesti UVB kezelésről is, de hetente 2-3x nem tudok felmenni Pestre. Debrecenben élek és a munkám , nem teszi ezt lehetővé, hogy a rendelési idejükben ott legyek! Ha rugalmasak lennének, akkor ott tudnék lenni! Tehát ha valaki tudna a fent említett 3 városból szakorvost nekem ajánlani, azt nagyon megköszönném!
Előre is köszönök mindent!
Ha viszont valaki csak beszélgetni szeretne a betegségéről,azt is szívesen veszem!
Szia! Megtudnád adni a bőrgyógyász nevét, és az elérhetőségét?
Köszi szépen előrre is.
B.Klári
én még sosem égtem le a 100as faktorú krémmel.
ja.. és kifejezetten hosszú gatyában ingben járunk strandra.. kifejezetten szórakozásból , és kifejezetten élvezzük a megjegyzéseket is.
Nem értelek titeket...minek mentek hosszú gatyában vagy szoknyában strandra??? ...amúgy azzal a 100faktoros krémmel is lelehet égni....
hát a szemhéjam nekem is fehér. és a szemöldököm is.
a többiben... én is csak reménykedem, hogy megmarad eredeti szinében. a hajam maradt...
de mindig hosszú farmerokat és hosszú ujjú ingeket hordok!Egyébként a vitiligo átterjedhet az íriszre is?Mert aggódom hisz ha már a szemhéjam lekopott sorrendben az íriszem is következhetne...
most már ősz jön..
De!! lehet kapni a gyógyszertárban 100as faktorú fotoderm max kencét. Ezt használd az arcodra.
én is saját káromon tanultam meg.
és hosszú ujju fehér blúz, bokáig érő szoknya vagy nadrág.
Nem akarlak elkeseriteni...de a strandon is.
Neked nehezebb, mert fiatal vagy!!
De muszáj!!
borzalmas a leégés.. én tudom.
most Panthenolt vegyél a patikában és kend át magad, az kicsit enyhiti a fájdalmat.
Az én 18 évemmel és a 12 éves pigmenthiányommal szerintem én már meghaladtam minden stádiumot kétlem hogy bármi segítene mert már próbáltam mindent.Az egyetlen ami maradt az a szenvedés amit a tegnap előtti leégésem okoz még a pislogás is fáj mert leégett a szemhélyam mert hogy az is fehér.
Szia Kattancs!
Privát üzeneted van!