Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Sziasztok!
Jó régen jártam már itt, elolvastam az össszes hozzászólást.Az én kisfiamnak is növekedési hormonhiánya van, 3 és fél éve kezelik már, 5 és fél évesen kezdtük.
Kedves x-andra!Van, hogy nekünk is belilul néha a szuri helye, szerintem ez attól függ, hogy hová sikerül beadni, pl.eltalálok egy pici eret stb., pár nap alatt felszívódik.
A másik amit írtál, hogy a gyerkőc combján van pár csepp hormon, nálunk is van ilyen.A beállított adag belemegy a gyerek lábába,szerintem amit látsz,az a tű végéből cseppen ki, ahogy függőlegesen van tartva.
Egyébként az én kisfiam is 100 cm volt és 14 kg.Az első évben elég jól nőtt, 10 cm-t, a második évben 7 cm-t, aztán már csak 6 cm-t.Most 9 évesen 127,5 cm, hát még mindig elég kicsi, nem tudom utol fogja-e érni valaha is az osztálytársait.A dokink szerint az évi 5-6 cm-es növekedés teljesen elfogadható (szerintem kevés), majd serdülőkorban fognak jobban beindulni.Hát nem tudom, én többet vártam ettől az egésztől.
Kicsit én is elmaradtam az olvasással ésa hsz-al is, de látom, nem sok új hozzászólás érkezett.
Csongorom argininterhelése után az ITT határértéken épp aluli (9,6) és mivel akkor épp nőtt 2cm-t, így várakozó álláspontra helyezkedtünk. Júniusban voltunk ismét, ekkor semmit nem nőtt (4 hónap alatt), most azt mondta a doktornő, hogy szeptemberben találkozzunk ismét, csinálnak egy újabb csontkor vizsgálatot, ekkor meglesz az 1 éves "referencia" (tavaly aug végén a 4 éves gyermek csontkora 2-nek felelt meg), és ha szeptemberben sem mutat jelentős növekedést a magassága (3-4 cm-t kéne behoznunk 3 hónap alatt), akkor kiírja a hormont. Először csak nagyon feltételes módban beszélt, legalábbis én így értettem, de utána már részletesen elkezdte magyarázni, hogy mikor, hogy kell adagolni.
Azt szeretném kérdezni, hogy mik a tapasztalatok, a gyerekek hogy érzik a szurit?
Pl ha nem mondom neki konkrétan, hogy ez egy szuri, hanem csak hogy "hormontoll" és megbizserget. 5 éves lesz, és nem hülye nyilván, csak ismerem annyira, hogy tudom, hogy a szuri szó hallatán bepánikol.
Gondoltam arra is, hogy veszek neki valamilyen matricás albumot, amit csak ő ragaszthat, minden nap 1-et a bátorságáért.
vagy ezek csak felesleges körök részemről?
Egyébként most 4 év 11 hós, 96 cm és 13 kg
Sziasztok!
Most egy olyan kérdésem lenne, hogy akik Easypodot használnak, vettek-e észre olyan jelenséget, hogy marad egy-két csepp a bőrön a gyógyszerből. Kb. másfél hete csinálja ezt. Már kérdeztem Éva nénit - ő tanított be minket -, de azt mondta, hogy tök normális dolog, figyeljünk arra, hogy ne feszítsen a gyerek és jól "ellapuljon" a combja. De eddig is így csináltuk és mégis marad mostanában. Holnap cseréljük az első patront. A másikkal talán nem lesz ez a gond.
Egyébként a kisfiam nagyon jól vette a feladatot. Április 26-tól szúrjuk. Az első pár nap volt kicsit necces, de azóta ő figyelmeztet és hozza a hűtőből lefekvés előtt. És nagy örömmel mutatja meg minden vendégnek, hogy milyen "kütyü"je van. :-) Nagyon büszke vagyok rá! :)
Esetleg tudnátok valamit írni, hogy mennyi idő múlva lehet észrevenni a hatását?
Mindenkinek szép gyarapodást! :)
Szia!
Mi már három éve Saizent használunk.Az Easypodot(így hívják a "kütyüt"),a kórházban kaptuk meg teljesen ingyen amikor behívtak betanulni a szurizást.Ekorra már ki kellett váltani az ampullákat a receptről,és egyet felvinni.Az első szurit ott kapja meg a gyerkőc.
Nagyon profi gép,olyan mint egy nagy mobil.kijelzővel és memóriával.Magától adagolja a beállított adagot,ezt mindig a kórházban a megállapítottra állítják.Neked csak a tűt kell berakni,de minden lépést a kijelzőn olvashatsz.Nem tudom hogy mekkora ampullát kaptok és mennyi lesz az adagotok(bocsi,de nem olvastam vissza),mi 10 naponta cserélünk egy ampullát és kezdi a Miki újra adni magának minden este.Más teendő nincs vele.De,kell bele elem:)
Van hozzá egy tároló.amiben a hűtőben tartjuk,megvan a megszokott helye.
Remélem segítettem,ha van még kérdésed nyugodtan írj!Akár privit is!
Sziasztok!
Látom, már nem nagyon vagyok a topicban, de azért én kérdeznék egyet-kettőt, hátha tud rá valaki mondani valamit.
Ma jöttünk haza Luczay doktornőtől és vele egyetértésben úgy döntöttünk, hogy elkezdjük a kezelés. Tavaly még egész sokat nőtt a Máté, de most fél év alatt csak 2 cm-t. Most 5 éves 7 hónapos és 103,3 cm, 16 kg. És mivel a 2 éve elvégzett arginin- és inzulin tesztek eredményei nem biztatnak semmi jóval, így belevágunk. A kérdésem, az lenne, hogy használt-e már valaki Saizen-t és ezt mivel kell belőni. A doktornő mondta, hogy valami "kütyüset" kap az én drágám, de nem kérdeztem, hogy azt is a gyógyszer kiváltásakor kapom meg? Vagy hogy szokott ez menni?
Szia minyu,
Gergőnél 6,6 volt a gh csúcs az első tesztnél(clonidin), az inzulin tolerancia tesztnél 8,9. Azt írták, hogy a "kívánt 10 ng/ml alatt maradt".
Megjött Csongorom arginin terhelésének eredménye.
A doktornő ennyit mondott: csak 5-ig ment fel a GH-ja, ezért meg kell csinálni az inzulin terheléses vizsgálatot is. Január 31-ére kaptunk időpontot.
Van erre valakinek összehasonlítási alapja, hogy mennyire alacsony ez az 5 GH?
Köszi minyu
Macikám:
ma kaptuk meg a zárót és ezen az IGF-1 ref értéének 33,5-171,8 ng/mL van feltüntetve. Nem tudom, ez mennyire változik életkori szinten, Csongi 4 éves.
Ez az eredménye 54.5 lett, a parathormon 16.0, ennek15.0-65.0 a ref értéke. Ezek az adatok nekem normálsnak tűnnek. alsó határérték felé tendál, de normális értéken belül.
Arginin terhelés eredménye még nincs meg.most pénteken, vagy jövő héten kellérdeklődjek...
Macikám:
nem tudom, mennyi ez az alsó szint, ha jól láttam a szg-ben (amíg adminisztráltunk, néha odakukkoltam), 54,6-ot láttam IGF-1-nek. De lehet, hogy nemjól láttam.
Megvolt a terheléses argininvizsgálat (infúzióban hormon, utána 30-60-90 perc múlva vért vettek), 2-3 hét múlva meglesz az eredmény.
Sziasztok!
Kedves Napszirom, köszi, hogy válaszoltál korábbi kérdésemre, végigolvastam a korábbi hozzászólásaidat és a szurizás, ha nem is könnycsepp nélkül, de tűrhetően megy.
Most egy újabb kérdeésem lenne, mindenkihez, aki növekedési hormonkezeli kisgyermekét. Érdeklődnék, hogy mennyi időn belül vettétek észre, tapasztaltátok a hormon hatását.
Mi még csak 2 hete adjuk Kingának, de eddig semmit sem nőtt, sőt az amúgy sem jó étvágya még kicsit rosszabb is lett. Biztos én vagyok türelmetlen és egyénileg nagyon eltérő, de azért kérlek Benneteket írjátok be Nálatok mennyi idő után volt látványos eredmény.
Előre is köszönöm. Szép napot!
sziasztok. meg tudná írni nekem valaki hogy mennyi ez az alsó szint?
November 7-én megyünk arginin terhelésre, éhgyomorra.
Annyit mondott még a doktornő, hogy az IGF szintje az alsó határon van.
Szia,
Mi már túl vagyunk a teszteken, sőt szurizom is Gergőt, de lövésem sincs, hogy melyik vizsgálatot hogy hívják:-( A zárójelentésen az volt, hogy ITT(inzulin tolerancia teszt) teszten voltunk, ez volt másodjára, először meg clonidin teszten(ez is a zárón volt), ott valami bogyeszt kellett bevenni és vették bizonyos időközönként a vért. Az ITT-nél meg inzulint adnak a gyereknek, ettől jól leesik a vércukra, ami összefüggésben áll a növ. hormon termelődéssel, és így csapolgatják a gyermeket....
Vitamin: a növekedést nem befolyásolja, én is ImmunoKidet adtam tavaly, illetve a Juvita hasonló vitaminját, de nem úsztuk meg a betegségeket. Most C vitamint, D vitamint, néha Omega 3-at kapnak, plusz ami a legjobb szerintem: a propoliszos méz. Ezt váltva szedjük a pempős mézzel, és időnként meg virágporos-propoliszos-pempős mézet esznek a fiúk. A méz vált be leginkább.
Nah, tegnap este végigolvastam a topicot
Akkor most az a kérdésem lenne, hogy a "terheléses arginin vizsgálat" az egyenlő az ITT-vel, amit korábban említettetek?
És akkor mi az a dopa szűrés (gondolom dopamin szintet néznek, de sima vérvétel, vagy az is valami terheléses dolog?)
És olvastam jó sokkal lentebb, hogy nagyjából 6 kritérium alapján döntenek hormonpótlásról, ebből egyik a "negatív pajzsmirigy". A negatív itt azt jelenti, hogy nincs gond a pajzsmirigyével, tehát a TSH-ja jó?
Emlegettetek többféle vitamint. Erről mi a véleményetek mai szemmel? Én ilyen téli időben Immuno Kids-et szoktam adni a gyerekeknek (3 fiam van, de csak a középsőm növekedése lassult). Igazából nem vettem észre, hogy bármi változás lenne növekedés terén emiatt. És a nagyfiam tavaly sokat betegeskedett, pedig szedtük a vitamint, de a semminél biztos jobb.
Köszi a válaszokat és mindenkinek szép hétvégét!
Sziasztok!
Ma hívtam a doktornőt, nem mondott konkrét eredményt, csak annyit, hogy szükséges az arginin terhelés, jövő héten hívjam, hogy mikorra lesz időpont.
Éhgyomorra menjünk, de igyon sok folyadékot.
Le tudnátok írni, hogy mi a menete az argini terhelésnek? Csak annyit mondott a doktornő, hogy délelőtre felveszik az osztályra, dél körül valszeg haza is mehetünk majd, de hogy konkrétan mi fog történni, nem mondta, igaz, nem is kérdeztem....
Nem találok erről semmi infot a neten.
Szia!
Sajnos most nincs sok időm írni, de olvasd el a korábbi hsz-aimat. Hasonló cipőben jártunk Majával!
Ha van kérdésed még, később szívesen válaszolok.
Sziasztok!
Kislányom 3 éves múlt, 85cm, 10,5kg. Igazolódott Nála a növekedési hormon hiány. Jövő héten kezdődik a kezelése, a szurizás. Nagyon izgulunk, mert nagyon fél a tűtől. Szeretnék segítséget kérni, hogy aki hasonló cipőben jár, ossza meg a tapasztalatait. Hogyan lehet egy ilyen kis gyereket erre felkészíteni, hogyan tudom megértetni Vele, hogy miért van erre szükség? Maga a szurizást mennyire nehéz megtanulni, mire érdemes figyelni? Van e valami mellékhatása a hormonnak, van e ilyen tapasztalat? Várom a válaszokat, nagy szükségünk lenne rá. Előre s köszönöm.
szia ritus19855!
Nem vagyok gyakran fórumozó, de néha benézek. Látom, nem kaptál választ.
Mi a nagyobbik gyermekünkkel járunk ilyen cipőben, 5 éves, 1,5 éves csontokor lemaradás és igazolt hormoneredmények alapján kezdtük el a kezelését, a Tűzoltó utcai klinikán, Luczay doktornővel. A vizsgálatokat még a Budaiban végeztettük, de aztán ide kértem magunkat, mert a doktornőről sok jót hallottam. Már egy hete adjuk a szurikat.
A második gyerkőcünk pontosan egyidős a kisfiaddal. A ti méreteitek valóban elég picik. Mi 86-87 cm körül vagyunk és 12 kg felett, úgy néz ki, hogy ő nem lesz hormonproblémás.
Szóval a csontkor ilyen fokú elmaradása egyik tünete a növekedési hormon csökkent működésének. Először egy általános vérvételt szoktak végezni, amelyben a különböző felszívódási zararokat, pajzsmirigyproblémákat szűrik, lehet, hogy már itt kiderül a problémátok és nem is a növekedési hormon az oka. Aztán jönnek a célzott terheléses vérvételek. És még ezen leletek birtokában is igazolt növekedési elmaradást kell bizonyítani (ami legtöbbünknél persze alapból fennáll), ahhoz, hogy kezelni kezdjenek egy gyermeket. A kivizsgálás heteket, hónapokat vehet igénybe, de ezen én nem aggódtam, nem sietünk sehova és bőven időben vagyunk.
Remélem válaszoltam a kérdésedre és ha tudok még segíteni, írj.
Szia!
A véreremények mindig kor és nemfüggők, de ha megkapod a leletet, akkor rajta vannak a tól-ig határok. Nálunk (lány 3,5 éves volt ápr-ban) a TSH Supersens határérték 0,35-4,94 között, a T4 szabadfrakció 0,70-1,80 között. T3-at nálunk nem néztek.
Ez amit a doktornő említett a terheléses vizsgálat. Nálunk is szóba került már, de a mostani (okt. 9-i) eredménytől fog függeni, hogy meg kell-e csinálni.
Én általában már 2 hét után szoktam telefonálni az eredmény ügyében, mert nem szoktam kibírni és ha a doktornővel nem is tudok beszélni, az asszisztens is meg tudja mondani, hogy van- e valahol valami gáz.....
Ha viszel felbélyegzett válaszborítékot, akkor pedig ki is postázzák az eredményeket.
További szép napot. Majd írd meg, hogy mi lett az eredmény, kell-e terheléses.
Sziasztok!
Csütörtökön voltunk endokrinológián, ugye most először. Megvolt az "elbeszélgetés", felvették az adatait és 5 kémcső vért. 3 hét múlva lesz eredmény. A csontkor vizsgálat 2 éves elmaradást mutat, ezt már megnézték korábban, illetve a 3 héttel ezelőtti vérvételen volt még 3 adat, amit én nem tudtam, hogy már emiatt kértek (eredetileg más miatt mentünk a klinikára)
Szóval
TSH: 2.58 miU/l
fT3: 3.34 pg/ml
fT4: 1.25 ng/ml
Tudtok nekem írni valamit, hogy másnak ez mennyi volt? Vagy ez életkortól is függ?
A most kért vizsgálatok: vérkép, seCa, P, Alk foszfatáz, parathormon, D vitamin, IGF-1
Eredmények 3 hét múlva.
Illetve a záróra még ráírta a doktornő, hogy eredménytől függően argini terhelés elvégzése szóba jön. Ez a terheléses hormonvizsgálat, amiről írtatok? Ennek leírnátok a menetét?
Köszi szépen és szép napot mindenkinek!
A kisfiam 2,5 éves 84 cm és 9 kiló 20 deka. Voltunk vizsgálaton aminek az eredménye az alábbi lett
a csontkor a csontmagvak fejlettsége alapján 1 év 3 hónapnak felel meg . a kéz mérete 1,5 éves kornak megfelelő. mitjelent ez tudtok nekem ebben segíteni?
Hát igen.....
Amennyire vártam ezt az eredményt és,hogy megkapjuk a hormont....nos mégis van úgy,hogy azt érzem ez egy anyának büntetés.....mindennap megszúrni a saját gyermekét....mégha tudja is,hogy amit tesz az jó és kell....és talán majd megköszöni egyszer nekem,hogy akkor hajdanán nem hagytam annyiban......:)))