Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Én is voltam MR-en, azt hittem, sosem jövök ki onnan élve. Ráadásul kétszer kellett belefeküdnöm, az elsőnél nem volt jó a gép (ellőtte nagy vihar volt, és megpróbálták, de nem működött). Nekem eszembe sem jutott, hogy többet vegyek be.
Egyébként mi rosszul reagálunk a stresszhelyzetekre. De miben nyilvánul ez meg? Anyukám pl. mindentől beparázik. Évekig, nagyjából míg együtt laktunk, én is ilyen voltam, de már jó pár éve nem, és mikor elkezdtem nem-benánikolós lenni, akkor még nem szedtem cortefet, még fel sem fedezték a betegségemet.
Én pl. fogorvos előtt beveszek egy tablettát. PL. Repülőútat, gyomortükrözést és említettek nekem. Most hirtelen más nem jut eszembe. Annyit mondtak, h fizikai terhelésnél vegyek be eggyel többet, de volt olyan h éreztem nagyon stresszes a helyzet és kettőt vettem be.
De a peteleszívásnál egy egész cseppinfúziót kaptam.
Stressz alatt a fizikai stresszt értsd. Ha fogorvoshoz mégy és pl. kihúzzák a fogad, az a szervezetednek stressz, tehát emelni kéne. Én egy hosszú utazás, vagy a szervezetemet fizikailag igénybe vevő nap /pl. nagytakarítás/ előtt szoktam bevenni. Nem sűrűn, kb. egy hónapban egyszer. Persze én "csak" 20mg szedek összesen, nem tudom mi van akkor, ha valaki ennek a többszörösét.
Az epeműtétemnél természetesen a doki mondta meg, hogy mikor, mennyit kapjak infúzióban.
Egy MR vizsgálat fizikailag nem tesz tönkre, csak ezért én a hormont nem emelném. Ha klausztrofóbiás vagy, arra kapjál be valami nyugtatót. Nem tudom van-e ilyen, ez csak egy tipp volt.
Jó reggelt!
Néha álmodozom én is arról, milyen lenne, ha ismét egészséges lennék...
Sajnos bármennyire bizakodó és optimista vagyok, 17 éve tart a betegségem, és semmi esély nincs arra, hogy beinduljon a mv termelése.
Az utóbbi két évben rám is felszaladt 10 kikó plusz, de én ezt a banyakórnak tudtam be. Nagymamám panaszkodott mindig, hogy kislányom én már attól is hízok, ha levegőt veszek. Hát tényleg!
Az én dokim nagyon jó fej, bármit megkérdezhetek tőle, nagyon türelmesen válaszol, elmagyaráz, már ami a betegség elméletét illeti. A gyakorlati tudnivalókról inkább én okosítom őt, pl. mennyivel emelem az adagot egy stresszes helyzet előtt. Mert én is beveszek plusz tablettát, ha tudom, hogy szükségem lesz rá. Ne csodálkozzatok, ha sok orvos semmit nem tud erről a nyavalyáról, 17 éve én voltam a megyében a második!!! beteg. Addig csak a belgyógyászati tankönyvekben szerepelt a szindróma. Hogy azóta miért lettünk ilyen sokan, nem nagyon meri, vagy tudja senki megmondani.
Szép hétvégét mindenkinek!
Györgyi
Nekem nézik a renint.
Barnábbnak látod a színed? Hát ezt nem tudom.
A kezeden kell nézni, h van-e a vonal a tenyér és kézfejnél, nekem ott mutatták, h ha van vonal akkor az baj.
A barnás bőrszínre visszatérve: a párom mondta, és én is észrevettem, hogy mintha kicsit sötétebb színű lenne a bőröm, mint hónapokkal ezelőtt. Nem járok szoliba, nem napoztam, nem voltam kinn még rövidujjúban idén. Szerintetek lehet ez annak a következménye, hogy januárban, vagy februárban a cortef 1 szemmel csökkentve lett? Májusban megyek majd laborba, kíváncsi leszek.
Eri, nálunk sajnos a renint nem csinálják, sőt, úgy hallottam, máshol sem igen.
De elhiszem, h el vagy te is keserdeve, de ne add fel. Mindig azt mondják jobb lesz, és jobbnak is kell lennie.
Én arról még nem is hallottam. Ha írsz róla vmit, illetve mennyibe kerül, megköszönönném.
Igen én szoktam emelni az adagot ha nagyon streszes vagyok, ha olyan helyre megyek ami nagy stresszel jár, ezt mindig is csináltam, mert felhívták rá a figyelmem. - Annyit mondtak, h vegyek be egy-két tablettával többet, az esemény idejée előtt - És amikor peteleszívásom volt, akkor az altatás előtt kaptam cseppinfuzióban. Viszont a mensinél való emelést nem tudom, azt nem mondták, nem volt róla szó.:(
Sajnálom, hogy így jártál, ez tud nagyon nagyon bosszantani, én is ezért nem bízok az orvosokban annyira. Nem ismerik a betegséget, aztán csinálnak vmit.
3 éve csalánkiütéses lettem. 2 évig tartott, három Kórházba voltam semmit nem találtak, csak annyit, h a fémallergia teszem negatív lett, de leszedették a fogszabályzóm, mert akkor attól van. Hát ugyanugy volt, és egyszer csak elmúlt. De az orvosok csak annyit tudtak csinálni, h vénásan szteroiot adtak, h tünetmentes lehessek pár napig, aztán kezdödött minden elöröl. Akkor csalódtam az orvosokban igazán. Sajna én magánba járok lassan mindenhova, h elérjek vmit.
Egy éves kontroll is fura nekem, hisz én 3 havonta járok az Államiba, most meg a Tűűvel jóformán napi kapcsoltaban vagyok.
És hogy te pedig hízol, úgy látszik mindnekinek máskép hat, mert én tartom a súlyom, még igy is hogy 45 mg -ot szedek. De persze én tartom az IR diétát is keményen.
A 73 igen a szültési évem, sajnos.
Én inkább úgy fogalmaznék, h a MAGYAR orvostudomány álláspontja szerint.
Nem egy, nem két embert láttam, ismerek, akik teljesen meggyógyultak.
Sőt, ugye sajnos több más krónikus autoimmun betegség van, ami elvileg élethosszig tart.
Édesapámnak krónikus vastagbélgyulladása volt. Mára teljesen gyógyult, tünetmentes, nem szed semmilyen gyógyszert
Én úgy vagyok ezzel az egésszel: a rák is halálos, mégis sokan legyőzik.
Más is szenved ilyen betegségben: meggyógyultak. Ha mások meggyógyultak, akkor én is meggyógyulok és kész!
Akkor elmondom röviden a sztorimat. Nekem 3 éve eltávolították majdnem az egész pajzsmirigyemet - mint utóbb kiderült, feleslegesen.
A pm-met a gyenge mellékvesém nem hagyta rendesen működni, de ezt az orvosok nem ismerték fel akkor, így kivették a pajzsmirigyemet.
A mellékvesére csak akkor derült fény, mikor a műtétet követően mégis egyre rosszabbul és rosszabbul lettem.
Gondolhatod, milyen sokáig tartott feldolgozni, h feleslegesen távolították el a pajzsmirigyemet - ezzel sajnos viszont tényleg egész életemre gyógyit kell szednem. Hacsak vissza nem nő!...erre is olvastam már példát
A tiéd viszont még regenerálódhat és magához térhet
Ha van mv funkciót, akkor elvileg semmit nem érezhetsz, mert szegény mellékveséd ezerrel teker, h pótolja a "hiányzó" mennyiséget.
Ezért kell(ene) többet szedni, h akkor is pihizhessen, regenerálódhasson.
Én sosem variálom az adagokat, ti igen? Mensikor mit éreztek, vagy mi más, hogy több cortef kell?
Eria, a 73 a születési éved?
ja igen, ahogy írtad, sajnos minden apróbb stressznél emelni kell a cortefet.
Nekem múlt év elején lett fogszabim...amúgy is bazira fáj néha, de így mv fáradtság mellett meg extrán nem jó móka :(
Nekem még a mensi alatti adagot nem sikerült eltalálnom :-S
Eri, erre Neked mondott vmit Tűű?
Én csak annyit tudok, h vkinek akkor a 2x adag is szükséges lehet.
az anistonin mineralokortikoid, a cortef glükokortikoid. Az első az ásványi anyag háztartásban (Na, K) a másiknak a szénhidrát anyagcserében van nagy szerepe.
Eri, Te nem gondolkoztál 12 órás kortizol proflion? Az alapján nagyon pontosan be lehet lőni az adagot...ill. nem kell ennyire sokat szórakozni vele :( Mondjuk nem occsó, dehát mi már az a kategori vagyunk, akik amúgy is kilógnak a tb-ből :(