Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Addison kór

eri73
Létrehozva: 2011. Április 5. 20:24

Sziasztok,

 

Abban a reményben indítom a topicot, hogy mi Addison kóros betegek, tanácsainkkal segítsük egymást, tapasztalatot tudjunk cserélni.

  1. 2011. Április 29. 16:35151.

    Nem a cortefnek nincs köze hozzá, annak úgymond nagy terhelésnek teszed ki a testedet, és ezért kell emelni az adagot.

     

    Sokszor monják/mondták h pl ha elmész a fogorvoshoz, akkor is dupla adagot vegyél be. Vagy ha műtenek és altatnak, előtte cseppinfúzióban adnak hidrocortizont(cortefet). Mert simán a mellékveséd olyankor többet termel, de a mienk nem, és a terhelés miatt emelni kell.

     

    Nekem már összegügg minden mindennel, így már a cortef hiánya vagy nem hiánya is okozza, mert teljesen felborult a hormonháztartásom.

     

    De ahogy szúrtam magam a peteérést segítő injekcióval, ami nagy mennyiség azzal terheltem meg a szervezetem, és ennek hatására kellett a cortefet emelni. 

    Astoninnak is van köze hozzá, azért hagyatták abba velem.

    előzmény:
    Speedycica (150)
    2011-04-29  16:23
  2. 2011. Április 29. 16:23150.

    Értem, köszönöm. Ez a tokosodás, cisztásodás mitől van?

    Azt viszont nem értem, hogy a cortefnek mi köze van a peteéréshez, vagyis konkrétan ahhoz, hogy mekkora lesz a pete? A peteérésserkentő gyógyszerekkel szokták a pete nagyságát befolyásolni.

    Én úgy tudtam, hogy az astonin-h-nak van köze a vérnyomáshoz, nem a cortefnek!

    előzmény:
    eri73 (149)
    2011-04-29  16:10
  3. 2011. Április 29. 16:10149.

    Nekem néznek renint is.

     

    Egyik petefészek átjárható csak, a tüsző tokosodik- azaz cisztám lesz van - mindig. 2 év után és a vizsgálatok után döntöttünk az inszemnél, abból 3 sikertelen volt, úgy hogy a 3. azon az oldalon ért a pete ami nem járható át, tehát felesleges volt, meg a sok cisztásodás miatt döntöttünk a lombiknál. Mert hogy ott már nem kell átjutni semmin, hanem az embriót kapom meg, nagyobb az esélyem.

     

    De hiába jólk az eredményeket, ha terhes leszel, vagy így lombikkal tervezed kell a sűrűbb ellenörzés, és nekem most a vérnyomásom lett a 3. lombiknál 200, ezért emelték meg a cortefet. De mivel a sok hormon ellenére sem nőtt a pete leállt a lombik, a sok hormon meg bennem maradt, és most nem tudják eltalálni, h mikor hogy szedjem a cortefet, h jól legyek. 

     És most lett alacsony az ACTH a mostani kontrollon, ennél a45 mg cortefadagnál, mert ez már sok, de a kortizol ereménye és a N, K meg azt mutatta, h kell az emelés főként az estinél - ott megemeltük, a reggelinél elvettünk, de igy sem jó, mert most megint magas vérnyomást mérek.

    Már nagyon elkeseredtem, h nem lábalok ebből ki. Babát meg szeretnék.

     

     

     

    előzmény:
    Speedycica (148)
    2011-04-29  15:58
  4. 2011. Április 29. 15:58148.
    Eri, ne haragudj, tudom, hogy már írtad, de miért is kell pontosan az inszem? Spontán meddig próbálkoztatok? És ha jók az acth-eredményeid, akkor annak ellenére emelték a cortef adagot a lombik miatt? De akkor úgy meg nagyon alacsony lett az acth-d, nem?
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_588037 (0)
     
  5. 2011. Április 29. 15:56147.
    Igazából jók az eredményeim (vagyis januárban a kortizolt kivéve jó volt az acth, a renint meg nem csinálják - nálatok sem?), ennél többet meg szerintem úgysem tud tenni egyik doki sem. De ilyenkor nagyon sajnálom, hogy nem lakom közelebb Bp-hez.
    előzmény:
    eri73 (146)
    2011-04-28  16:57
  6. 2011. Április 28. 16:57146.

    Köszi:) És nem gondolkodol h keress valahol másik orvost?

    Pl. a közeli ( tudom 90 km) nagyobb Városban?

    Most nem emlékszem hol laksz, milyen nagyobb városok vannak a közelben, de lehet jó lenne számodra, mert igenis foglakozniuk kéne veled. ( és ne érts félre, nem beleszólni akarok, csak a jó szándék vezérel, mert tudom milyen az amikor nem foglakoznak veled)

    előzmény:
    Speedycica (143)
    2011-04-28  09:20
  7. 2011. Április 28. 11:19145.

    nem attól. Illetve nem csak attól lehet.

    Ha IR okozná, akkor evés után el kellene múlnia a hipónak de nem. Amíg haza nem érek, hipózok :(

    Pm alulműködés és mellékvese fáradtság is okozhatja a hipót.

    Mivel nekem mind2 van, ezért még rá is erősítenek egymásra

     

    Vas, tranferrin, ferritin akkor jó, ja a felső határértékhez közel van. Ugyanez mondhtaó el a Na-ról meg a K-ról is.

     

    Miért féltek a sótól?

    Sóéhségünk (nekem mondjuk cukoréhségem szokott lenni) azért van, mert a mv nem termel eleget, így pótolni kell.

    A nátriumot meg a káliumot is, annak aki nem szed anistonint.

    Én gondolkodom, h feliratok mert a pulzusom csak nem akar lemenni a sósvíztól.

    előzmény:
    Speedycica (142)
    2011-04-28  09:18
  8. 2011. Április 28. 10:46144.
    Nagyon jó! Mármint jót mosolyogtam!Én a házi dokimmal vagyok így ,tehát én is magamat keztem kezelni.Jobban járok azt hisszem .Tőletek többmindent tudok meg, illetve vérvételi beutaló dettó nálunk is.Én diktálom őmeg megírja.
    előzmény:
    Speedycica (136)
    2011-04-27  20:40
  9. 2011. Április 28. 09:20143.

    Igen, sajnos itt nálunk tényleg inkább a pancserebbik dokikból van több. Sok a betegük, nem érnek rá igazán, egyénre szabottan foglalkozni a betegekkel. Meg több az idős szerintem, mint az ilyen fiatalabb.

    Remélem, sikerül a tanfolyam és az állásváltoztatás.

    előzmény:
    eri73 (141)
    2011-04-27  21:53
  10. 2011. Április 28. 09:18142.

    Nem az IR miatt vannak a hipók?

    Köszi a linket, meg fogom nézni.

    Nekem a vasam pl. jó, tehát ha én még szednék, akkor több lenne, mint kellene. Illetve, masszív székrekedésem lenne.

    előzmény:
    cyclone (140)
    2011-04-27  21:30
  11. 2011. Április 27. 21:53141.

    Igen minden ilyen hajlamot vízsgál, Addiason kór mellett 3 sikertelen lombik miatt kérték, h itt kell e keresni a bajt. Hogy miért tért ki folyamatasonan az Addisonra, azt nem tudom.

     

    Azt sajnálom, h nagyon messze laksz Pestről, mert mondanám keress másik orvost, úgy látom fontos lenne.

     

    Végzettségem több is van HEM diploma többek közt, de nem vesznek fel, mert nincs gyakorlatom.

    Most élelmezésvezető tanfolyamra járok, mega táplálkozásitanácsadást szeretném elvégezni, és abba elhelyezkedni.

     

    Most szeretnénk egy diabetikus pékséget nyítni, és azt csinálnám majd.

     

    Sajnos inszemnél ezeket nem lehet tudni. Befecskendezték és vártam 2 hétég, ami negatív tesztet adott.

     

    IR nekem is van.

     

    Én is megnézem a linket, tényleg érdekes, most meglepödtem megint.

    előzmény:
    Speedycica (135)
    2011-04-27  20:37
  12. 2011. Április 27. 21:30140.

    http://health.groups.yahoo.com/group/NaturalThyroidHormone sADRENALS/

     

    IR-re nem kapok semmit a masszív hipó miatt.

     

    Mondjuk úgy, h 30évig össze-vissza, félrekezelgették :-S

    És úgy, h a hormonpótlás által, leveszed a terhet a továbbra is erőlködő mellékveséről, ezáltal tud regenerálódni.

    Persze, ehhez minden másnak is klappolnia kell, pajzsmirigy, hipofízis, sóháztartás, vas...ezért tart olyan sokáig mert mindent végig kell venni.

    Mióta szedek vasat máris jobb vmivel.

    Én biztos vagyok benne, h nem maradok így örök életemre....nem akarok!!!!!

    előzmény:
    Speedycica (139)
    2011-04-27  21:24
  13. 2011. Április 27. 21:24139.

    Ugy, IR-ed van, ha jól tudom. Azt kezelik?


    Betennéd a linket? Én nagyon kíváncsi vagyok, de én nem hiszem, hogy meg lehet ebből gyógyulni. Mitől gyógyul meg ebből valaki 30 év után 3 év alatt??

    előzmény:
    cyclone (138)
    2011-04-27  21:06
  14. 2011. Április 27. 21:06138.

    sziasztok!

     

    én is túléltem a húsvétot. Végig itthon döglődtünk :)

    Eri, a főorvosasszonynak igaza van! A mellékvese nem regenerálódhat, hanem REGENERÁLÓDIK (nem feltételes mód)!

    Szövetkárosodástól függően 3hónaptól 2 évig tart a gyógyszeres kezelés.

    Van egy yahoo group, a neve adrenal fatigue = mellékvese fáradtság. Én oda járok olvasgatni. Ha érdekel titeket, beteszem a linket.

    Már gyógyult betegek mondják el a tapasztalataikat és adnak tanácsot, ha vmi kérdésed van. Sok cikk is van fent.

    Az egyik nő, 60 akárhány éves 30év szenvedés után gyógyult meg 3(!) év alatt! Ez nekem akkora erőt ad, h még 60 évesen is ki lehet ebből mászni. Akkor nekem huszonévesen egyszerűen muszáj(!!!!!!!) meggyógyulnom :)

     

    Mikor itthon vagyok, nekem kutya bajom. Amint kilépek a lakásajtón elkap az egész nap tartó hipózás. És ez így megy már 3 éve :(

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_588037 (0)
     
  15. 2011. Április 27. 20:41137.
    Az inszemnél meddig jutottatok? Volt beágyazódás?
    előzmény:
    eri73 (131)
    2011-04-27  13:21
  16. 2011. Április 27. 20:40136.
    Megértelek, ha nem tudsz ilyen körülmények között dolgozni. Én biztos "kinyúlnék". Mi a végzettséged? El tudsz máshol is helyezkedni? Én Bp-től kb. 220 km-re lakom, a legközelebbi komolyabb nagyvároshoz is, ahol van klinika, 90 km-re. Engem csak a mezei diabetológus kezelget, aki amúgy endós is, de tényleg nem ér semmit sem. Passzolna lefele. Általában nem szereti, hogy van véleményem, és nem hagyom, hogy a cukromat is úgy kezelje, ahogy az összes többi betegéét. Igaz, mióta az Addisonom kiderült, a cukrosnaplóm se igen érdekli. Majdhogynem én mondom meg neki, hogy mire írjon vérvételi beutalót.
    előzmény:
    eri73 (131)
    2011-04-27  13:21
  17. 2011. Április 27. 20:37135.
    De mi a közvetlen kapcsolat az Addison és a haemofília? Ez a trombózisra való hajlamot vizsgálja? Az első vetélésem után azon voltam.
    előzmény:
    eri73 (133)
    2011-04-27  19:35
  18. 2011. Április 27. 19:36134.
    haemophiliai központ
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_588037 (0)
     
  19. 2011. Április 27. 19:35133.
    Nekem a lombik miatt csináltak ott vérvételt, különfélét. És ott a főorvos asszony mondta azokat.
    előzmény:
    trgy (132)
    2011-04-27  17:58
  20. 2011. Április 27. 17:58132.
    A hemofília vérzékenységet jelent, csak férfiakban jelentkeznek a tünetek, a nők hordozók lehetnek. Nyugi!
    előzmény:
    Speedycica (130)
    2011-04-27  11:41
  21. 2011. Április 27. 13:21131.

    Én sem az a típus vagyok aki fekszik, én próbálok és erőltetem magam h aktív legyek. Max leülök pihenek és folytatom. Napközben csak akkor fekszem le, ha már másképp nem megy, de ez szerencsére ritka.

    A munkám nekem amúgy 24/72 - és ezt sajna nem bírom már. A másik, h vidékre mentem férjhez, és Pesti lennék, minden ott van, de bejárni Pestre az is fárasztó lenne most. Ezért másban kell gondolkodnom, ezért hagyoma 24/72 ott. Jó volt mert 3 nap szabad volt, de a 24 órában nem tudok pihenni, olyan lett a munkarend a Kormányváltás után h nincs idő a 4 órás alvásra sem, így meg nem birtam már.

     

    A főorvosasszony azt mondja, h a központi rész sérült (agy), az ahonnan minden utasítás megy, illetve kap. Ezért ugye ha az embereket bármi hatás éri egyből reagál a szervezete, a mienk nem tud reagálni, és az lenne a jó, ha én tudnám h mikor mi történik és ugy venném be a cortefet, de ezt nem tudom megtenni. Ezért kell próbálkozni beállítani az adagot, ami szerinte nagyon hosszú folyamat, míg az orvos ellkapja azt, ami jó.

    És a múltkor még volt olyan megnyílvánulása is, h regenerálódhat a mellékvese. Ez érdekes volt.

     

    Ha az orvos elkapja a helyes és jó adag beállítását, akkor talán sikerül a lombik is.

    előzmény:
    Speedycica (130)
    2011-04-27  11:41
  22. 2011. Április 27. 11:41130.

    Leírod, hogy mi van a heamofíliával+Addisonnal?

     

    Én megvagyok, sokat dolgozom, mert kolléganő szabin, az ő munkáját is csinálni kell, tegnap 10 órát voltam benn. Este már nem volt erőm a házidogámat csinálni.

    Én azt érzem, hogy ha csak semmitteszek, az sokkal rosszabb, mintha csinálok valamit. Igaz, van, hogy erőt kell vennem magamon, hogy csináljak valamit, de az jobban esik, mintha csak fetrengek. Hiába vagyok fáradt, aludni nem tudok nappal, csak ha beteg vagyok. Én úgy tervezem, hogy ha lesz is gyerek majd, akkor is dolgozni akarok. Azt persze, nem tudom, hogy majd ez hogy fog sikerülni. De azt hiszem, nekem erőt ad a munka.

    előzmény:
    eri73 (128)
    2011-04-27  09:36
  23. 2011. Április 27. 11:35129.

    Nekem szerencsére nincs hasmenésem, max ha olyat eszek. :)

    Viszont, míg nem kezdtek el szedni a gyógyszert, addig székrekedésem volt, kb. 3 naponta mentem wc-re. A gyógyszerszedés után egy ideig volt enyhe hasmenésem, de aztán beállt. Úgyhogy biztos, hogy a betegségnek van köze a hasmenéshez.

    előzmény:
    Karolin (127)
    2011-04-27  09:02
  24. 2011. Április 27. 09:36128.

    Hát ezen nem gondolkodtam még, de most nem is engedik a lombikot.

    DE én bizom bennem, hogy betudják állítani a gyógyszereket. Most voltam kontrollon mindenhol, és h az esti adag meg lett emelve, a pulzusom talán jobb lett. De igen nekem is modták az éjfelet, h kitartson a cortef hatása reggelig.

     

    Hát most az össz adagom 50 mg, péntektől a reggeli adagot kell csökkentenem, és akkor lesz 45 mg, hát ez még mindig sok. 

     

    Ezzel kell türelemmel lennem, de gyereket nagyon szeretnék........ Énabban bizom, h ha beáll a gyógyszer és jól mükődik, lesz újra erőm.

     

    Te amúgy hogy vagy?

     

    Haemofilián is voltam, ott is érdekes dolgokat mondott a főorvosasszony az Addison korral kapcsoltaban.

    előzmény:
    Speedycica (125)
    2011-04-26  18:20
  25. 2011. Április 27. 09:02127.
    Osztom a véleményt én is furcsálom az időpontott,csak még nem mertem rá kérdezni.Éjfélkor ki van fen(leszámítva  a sok ezer embert) mármint közülünk.Számomra világos lett,hogy nálunk az alvás fontos tényező.Gyógyszer nélkül is úgy alszom mint a huzat.Kérdezhetek egy hasmenéseset is?Én ha rosszab korszakomat élem azza vele jár a hasmenés is .Ne gondoljatok csak napi 3-szorira.De azt azonnal,mert nagy hasgörcsel jön.Bocsi a kellemetlen témáért.Csak nekem van?
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_588037 (0)
     

Címlap

top