Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Sziasztok!
Látom mindenki épségben túlélte az ünnepet! Nem kis feladat ez nekünk, hogy minden rendben menjen, tojást is fessünk, meg a kalács is foszlós legyen. Én általában a takarításon szoktam spórolni, vagy nem az ünnepek előtt megpucolni az ablakokat. Bár a család sokat segít, mégis ki tudok purcanni.
A gyógyszeremet nagyon ritkán felejtem el bevenni, ez már automatizmus nálam. Reggel ezzel kezdem a napot, délután meg szinte percre pontosan nézek háromkor az órámra. Ha valami miatt később veszem be a délutáni adagot, nem tudok aludni. Ti nem vettétek ezt észre?
És azt komolyan gondolták, hogy éjfélkor is vedd be a bogyókat???
Györgyi
Én is a fejemen érzem, hogy valami nem stimmel. Olyan kóválygós leszek, és általában nem emlékszem, hogy bevettem-e a gyógyszert. Ahogy beveszem, utána úgy fél-1 órával már jobb lesz.
Eri, gondolkodtál már azon, hogy ha most annyira nincs erőd, hogy dolgozni sem tudsz, meg hamar kifáradsz nagyon, akkor hogy lesz ez majd gyerek mellett?
Akkor neked a vérnyomásodra és cukoringadozásra nem hat ki.
Ezért is érdekelnek, h kinek mi és hogyan jelentkezik, ha kihagyja. A héten többször is elfelejtettem én is.
Sziasztok,
Nehezen, ugyanúgy mint eddig kifáradok mindenben.
Én még most megyek tojástfesteni:)
Voltam kontrollon, és a lelet alapján sok a cortef adag, de a rosszullétek miatt meg kell. Úgyhogy most azon kisérletezünk, h másképp szórjuk el napközben, mert úgy látszik az esti a 10 mg kevés. Most 15 mg este is, és meglátjuk h tart reggelig. ( h alakul a pulzus ). Valaki írta, h ő esti után is vesz be cortefet, jól emlékszem? Lehet h nekem is azt kell majd éjfélkor is bevenni.
De egy ilyen út is, h elmegyek az orvoshoz, kivárom a sorom az is elfáraszt, viszont igen arra is rájöttem, h ha nekem is elmarad egy cortef, mert elfelejtem, akkor borul bennem minden.
Mindenkinek Kellemes Húsvéti Ünnepeket
Jó készülődést, és pihenést
Era
Sziasztok!
Hogy bírjátok energiával az ünnepi sütés-főzést? Én nap végére, sőt, közben is, kipurcantam. A gyógyszereket is elfelejtettem bevenni reggel, lehet, ez is közrejátszott.
Kellemes húsvéti ünnepeket mindenkinek!
Köszönöm a válaszokat:)
Keresek egy hozzászólást, de nem találom.
Aki irta, leirná mégegyszer, h mi a különbség a primer és secunder között?
ma láttam a laborpapiromra primer van írva.
Én háromhavonta járok kontrollra, és néznek mindent.
Állítolag ha elhagyod az astonint, és mint kiderült el lehet hagynai, és netán emelkedik a vérnyomásod - mint nekem - cortefet kell többet bevenni.
Nekem igy csinálták.
Nekem voltak striáim, egy időben lila is volt, de már nem lilák, csak sima kinyúlt bőr maradt. Egyébként szerintem az a hirtelen nagy súlynövekednéstől volt, repedt a bőr (mint terhességnél).
Prednisolon mire jó? Többen írtátok már ezzel a betegséggel kapcsolatban.
Én 3 havonta nézetek ACTH-t, meg minden mást (cukor, prolaktin), de sajnos renint már vagy 1,5 éve nem néztek, nálunk nem csinálják a vizsgálatot.
Az astonint abba lehet hagyni? Nem lett alacsony a vérnyomásotok, ha abbahagytátoK?
A barnaság nekem is elmúlt a tabletták beállítása után,de azt a doki nekem sem mondta,hogy percre pontosan vegyem be a gyógyszereimet.Ti milyen időközönként jártok vissza kontrollra?Nekem évente csak egyszer kell,a köztes időben a háziorvos írja fel a cortefet és "társait".A sófogyasztásról annyit,hogy jódozott,fluoros sót használunk(egész család)már régóta,tehát a betegség megállapítása előtt is.
http://bioszallito.hu/Bad_ischler_kristalyso_jod-flu oros_500_g-termek-8752
Érdekes nagyon, mert ezek a tűnetek teljesen olyanok, mintha az ACTH-d magas lenne.
Rólam teljesen eltűntek ezek.
Ha belenézek a tükörbe nem olyan vészes, inkább akkor tűnik fel a bőrszínem, amikor lekerülnek a harisnyák, hosszúnadrágok. Az én karom, lábam sokkal barnább a többiek sápadtsága mellett. Ilyenkor jön a duma: de jó színed van, szolizol? Erre szoktam magamban mondani, hogy á, csak nem vettem be néhány napig a gyógyszereimet!
A szám széle viszont kifejezetten randa. Rúzst meg nem tudok használni, mert fél perc múlva lenyalogatom.
Csíkjaim nekem sincsenek szerencsére, de az nem a túlműködésnél jelenik meg?
Györgyi, Te barna vagy most is? A gyógyszerek mellett?
Én ugy tudom, h ha megfelelő adag gyógyszert szedsz, akkor ez a tűnet nincs.
Én teljesen "kikoptam" miután beállították a gyóygszert. És amióta nem magas az ACTH szintem. Ez a fontos. Mert ha magas az ACTH akkor barnulsz, mert hogy az agy rosszul küli az infot. Na nekem igy mesélte el a prof.
Milyen idöközönként nézik neked az ACTH.-t?
Én sem alszom napközben, csak iszonyatosan kimerülök, de tartom magam, nem akarom elhagyni.
Szia, Lajka. Örülök, h jöttél és te is megosztod velünk.
Nekem csikjaim nincsennek.
Ha van kedved ird meg, h neked hogy alakult ki, hogy jöttek rá, stb.
Viszont a csontritkuláshoz nagyon fiatal vagy, Kihez jársz a betegséggel? És ki az aki a prednisolon adta mellé? És meddig szedted?
Mert én azt akkor szedtem amikor félrekezeltek, és ugy tudom a prednisolon hosszú távon káros.
Era
Sziasztok!
Végig olvastam a topikot, jó hogy lett egy ilyen fórumon ahol "hasonszőrűekkel" lehet beszélgetni.
Margó vagyok, 29 éves... 2006-ban diagnosztizálták az addisont, akkor egy krízist éltem át, azóta küzdök a betegségemmel.
Jelenleg 30 mg Cortefet szedek, de nem volt ez mindig így. Éveken át szedtem cortef+prednisolon párost változó mennyiségben.
Fura hogy sokan időhöz kötitek a cortef bevételét ezt nekem soha nem mondták. Hajnalban amikor kelek veszem be a reggeli adagot, és este legközelebb.
Astonin-H régen nekem is felírták de elefánt lábam volt tőle, vizesedtem. Leállítottuk, tavaly előtt kaptam egy béta-blokkolót de aztán azt is elhagytuk mert az sem segített semmin. Régen az elején káliumot is kellett külön szednem.
Napi 8 órában dolgozom nem egy stressz mentesen helyen. Haza érve vár a falkám és intenzív munkába kezdek velük is. Aludni viszont nagyon hamar megyek mert elfáradok, mondhatom fejjel esem be az ágyba.
Az addison mellett, nekem több más bajom is van, többek között csontritkulásom is. Kiderült hogy fényérzékeny is vagyok (mióta addisonos előtte soha nem voltam) így napi szinten kenegethetem magam hogy ne legyek piros foltos.
Érdeklődnék hogy nektek csíkjaitok vannak-e (ún. stríák)? Ha igen mit tudtok vele kezdeni??
Nem múlt el a barnaságod a gyógyszerektől? Érdekes, mert nekem fokozatosan megszűnt, sőt, most már inkább normál színem van, mint a többi átlagembernek.
Én nem szoktam napközben aludni, gyakorlatilag hétkönap 7-től este 10-11-ig folyamatosan fenn vagyok, kb. 8-16h-ig munkahelyen, utána itthon.
Jó reggelt mindenkinek!
Sok más tüneten kívül, engem is nagyon zavar a barnaságom. Sokszor kérdezik tőlem, hogy hova járok szolizni. A nyarat is árnyékban töltöm, mert ha megsüt a nap, úgy nézek ki, mint egy öreg cigányasszony. A bőröm, a hajam is sokkal szárazabb, nem győzöm kenegetni. Van néhány égésnyom a karomon - tudjátok tepsi, sütőajtó - ami régen nyom nélkül gyógyult, most meg itt virítanak. A szám is ronda lila, többször szívbetegnek néztek emmiatt. Az is nagyon zavar, hogy a könyököm csupa fekete, kenhetek rá bármit.
Érdekes, hogy talán én szedem közületek a legkevesebb gyógyszert, és ahogy a hozzászólásokból látom, én bírom a legjobban. Reggel hatkor hétvégén is muszáj felkelnem, beveszem a gyógyszert, megiszom a kávémat, egy kis reggeli. Fél nyolctól fél háromig vagyok a suliban, ha hazaérek beveszem a gyógyszert és pihenek egy kicsit. Öt óra felé leszek megint használható, és bírom este kilencig, fél tízig.Hét végén délután szoktam aludni egy-két órát.
Szép napot!
Más adagolásban szeded a gyógyszereidet, amikor dolgozol, mint amikor nem?
Én napközben csak akkor tudok aludni, ha beteg vagyok. Nekem a reggelekkel van bajom, alig bírok kikelni.
Mióta szeded a gyógyszert, azóta is ilyen nagy az alvásigényed? Gyógyszer előtt közvetlenül ezzel mi volt a helyzet?
Én régen, gyógyszerek előtt aludtam délig is, és akkor is hulla voltam, 12 óra alvás után. Azt hittem, a sok alvás miatt. Azóta nem alszom ennyit, hogy szedem a gyógyszereket, és jobb is így.
Én tegnap korán lefeküdtem nem keltem korán, és egész nap nyomott voltam.
Nekem tényleg a nagy gondom az, h bárhova megyek, bármit csinálok nagyon hamar kifáradok, kifulladok, ez régen nem volt. Ez nagyon bánt engem.
Ma a férjem főzött, én reggel óta kertészkedek. Persze a szokott megoldás, kicsit kapirgálok, aztán pihengetek a kissámlin. Nem igazán hatékony megoldás, de csak így birom. Ebéd után pihentem egy kicsit, aztán újra kivettem magam a kertbe, de az már nem esett jól, éreztem, hogy elfáradtam. Be is vettem egy plusz tablettát, nehogy baj legyen.
Tudtátok, hogy az Addison kór is autoimmun betegség? Én most fedeztem fel.