Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Sziasztok!
Pár napig nem voltam gép közelében, látom sokat írtatok. Nekem szerencsére soha nem volt baj a cukrommal, 4-5 között mozog, sem a pajzsmirígyemmel. Hogy csontritkulásom van-e, azt még nem tudom, de szeretnék elmenni egy vizsgálatra.
A Cortefet én reggel és délután háromkor veszem be, a dokim szerint ez a természetes termelődés ideje is.
Györgyi
Szia,
Én vérvételen voltam délelőtt és egy órát kellett sorban állni, ez merített ki, de a vonaton úgy éreztem kipihentem magam, és akkor jött ez a remegés, de még ilyet sosem éreztem, azért ijedtem meg. Meg a szívem is mintha kiakart vorna a helyéről ugrani, olyan fura érzések voltak.
Nekem Tűű doki azt mondta igyak cukor nélküli gyümölcslevet, de nem használt semmi nekem.
És az az érdekes, hátha ti jobban értetek hozzá, hogy ha eszem, azután ahogy az étel a vérbe kerül kezdek szép lassan zsibbadni, zsibbad a lábam, kezem. Mérek cukrot ( ált evés után 60' )és akkor meg magas, 8-9.
Ti tudjátok melyik érték a normális evés után?
Szia Era!
Nálam is többször előfordult már két kaja között,amikor dolgozom/álló munkát végzek/,hogy lever a víz,érzem,ha nem tudok bekapni egy-két falatot,bármit,akkor összeesek,ezért mindig tartok magamnál szőlőcukrot vagy ropit,volt olyan,hogy egy szuszra megettem a csomag ropit,gondolom ez is a cukor csökkenése miatt.
Szia,
Te is Tűű dokihoz jársz? Nekem is nagyon érdekes amit irsz, ugyhogy várom nagyon a leveled.
Én ma jártam úgy, hogy tízóraira megettem az alámát, és rá két órára beremegtem, megmértem a cukrom - most nagyon alacsony is volt - de nagyon remegtem belülről. Szerinted lehet a cukor miatt? Tűű doki azt mondja igen. Hát én ennek örümére bevettem pár cortefet, mert nem akart elmúlni, most már jobban vagyok. Lehet rosszul csináltam, de nagyon megijedtem.
Hm, érdekes, amit írsz, nekem már az elején emelkedett a cukrom, pedig akkor még az én dokim is csak kísérletezett az adagommal (amit laboreredmények után emelgettünk és állítottunk be), a mostaninál kevesebbet szedtem.
Mit jelent az, hogy te határozod meg az adagodat? Gondolom, nem hasraütésre, hanem laboreredmények alapján.
Szia!
Hát h a viharba ne függene össze! Jó persze-persze ezt a laikus honnan is tudhassa. Az orvosok tényleg nem halmoznak el infókkal :-S
4 évvel ezelőtt IR-snek állapítottak meg. 2 év gyógyszer probálgatás után egyre csak szarabbul és szarabbul lettem.
Aztán a doki utolsó dobásként cortefet adott, de még akkor sem volt nagyon komolyan véve a mellékvese vonal.
1évig szedtem a cortefet elég kis dózisban (kb 10-15mg) de ezek a rettenetes, egész napon átívelő hipók megmaradtak :-S
Hát itt fogyott el a türelmem és "vettem kézbe az irányítást".
Akkor találtam meg azt az oldalt is amit belinkeltem. Van egy yahoo-s message board-ja is, ahol más gyógyult betegek osztják meg a tapasztalatukat.
Nem tudom Ti, h vagytok vele, emiatt biztos páran rossz szemmel is néznek majd rám, de számomra sokkal fontosabb, h egy hozzám hasonlóan szenvedő páciencnek mi működik és mi nem, ahelyett, h a dokival maszatolunk és ő állítja be nekem az adagot.
Itt most konkrétan arra gondolok, h 1 évig szedtem az orvos utasítása szerint a cortefet és kiderült, h hosszú távon, ha nem rögtön a számodra tolerálható legnagyobb adaggal kezded a cortefet, akkor csak rontassz a helyzeten. Hát velem is ezt történt.
Szóval most ott tartunk, h én "határozom" meg az adagomat, hiszen csakis én érezhetem mennyitől vagyok jól.
Hála a Jóistennek az orvos partner ebben.
A helyzetet még tovább bonyolítja, h 5 éve műtöttek pajzsmiriggyel, de a klasszikus pm hormon pótlást nem bírja a szervezetem
(már csak röhögni tudok kínomban)
Nálam nem volt meg a klasstikus bebarnulásos tünet. Én csak rettenetesen tudok hipózni a mai napig.
A cukorterheléskor az inzu nagyon magas lett ezért sokáig nem is került képbe a mv.
Gyerek egyelőre kilátásban sincs.
Az utolsókat rúgom az egyetemen. Szó szerint és átvitt értelemben is. Elvileg 1 évem van hátra, de egyszerűen már olyan siralmas állapotban vagyok, h nem nagyon megy.
Majd 1x ..
Szívesen leírom azt is, h a kevés kortizol miért okoz emelkedett cukrot, ha kiváncsiak vagytok. Csak kicsit nagyobb lélegzetvételű én meg ma dög fáradt vagyok :(Érdekes dolgokat írtál. Ezek szerint a cukorbetegség és a mellékvese ilyen szorosan összefüggenének?
Miből gondoltad, hogy mv. bajod van? Az orvosok nem is gyanították?
Hány éves vagy, dolgozol? Van már gyereked?
Nekem nem néztek se cortizolszintet, se semmi ilyesmit.
Ti a cortef szedésének idejéről (napszakok) mit tudtok? Mennyire fontos, hogy reggel-délben-este is vigyünk be belőle?
Szasiztok sorstársak! :(
Én ugyan nem vagyok addisonos, nekem az acth-m és a kortizolom is alacsony = mellékvese fáradtságom van, ami elvileg véglegesen gyógyítható.
Persze azt sajnos nem tudom, h szövetkárosodás van-e, eddig nem volt UH se MR. Tkp, ha nem csiináltatok egész napos cortisol profilt, akkor ki sem derül, h éjszaka gyak 0 a kortizolom :(
Nagyon sok mindent olvastam a mv aluműködésről - persze külföldön már ezt is sokkal komolyabban veszik és sokkal előrehaladottabban "kezelik".
Most nagyon fáradt vagyok és hipózok, úh zúzok is aludni - nekem a hipózás volt a legfőbb tünet.
Aki tud angolul, ajánlom figyelmébe:
http://nthadrenalsweb.org/
Amúgy tudtátok, h az emelkedett cukor is pl a kevés cortisol jele? Én onnan tudom, h emelni kell az adagomon, ha emelkedik a cukrom és "cukoréhségem" van :(
Jelenleg 30mg cortefet szedek.
Csütörtökön megyek Tűű dokihoz.
Teljesen osztom a véleményedet,én a pajzsmirigyes dokimhoz jártam magánbe de vége.Magán: be mész eltelik 2-3perc már kint vagy 10 000-rugó ha nincs vérvétel 12 000 -ha van de az idő így is úgy 2-3perc.Hogy valamit kérdeznék á, ha igen a válasz gyors ,hogy nehogy kicsuszunk az időből.Nem akarok bent meg öregedni de mégis csak ....
De gondolom fővárosban nagyobbak a tarifák.Tudom,hogy esetleg sokan olvassák amit írunk de sok mindent beválalok sokszor a véleményemet is. A dokikról addison tekintetben nem tudok semmit ki jó ki nem de szivesen olvasom mert attól,hogy imádom a dokimat még több szem többet lát,véleményen vagyok.
Igen. De a Rácz prof. is renben beállította és állítja is, és hangoztatja ha terhes lennék egyből mennem kell. De mivel sok más dologgal nem foglakozik - mint neked csak a cukorral, ő nekem csak az addisonnal és a pajzsmirigy, IR-el nem - ezért kerestem fel Tűű doktort.
Sokan ajánlották már előtte is, és nagyon rendes, segítőkész mindenben.
Ő előtte felkerestem Dr Szabolcs István professzort, talán róla is hallottál már, azt mondják ő is nagyon ott van - de vele csak egyetlen bajom van - meglátta h vékony vagyok, és minden lelet nélkül levitte a cortef adagom, ami akkor még 25 mg volt, 15mg-ra, mely hatéására rosszul lettem, utána meg javasolta derítsem ki, vagy emeljem vissza, de hát vékony vagyok az akkori 25mg-hoz.
Na ez nem tetszett benne, ezután kerestem fel Tűű doktort, és ő tett rendbe, de a lombik meg újra tönkre.
Viszont mindhárom azt mondta h havonkénti ellenörzés kell, sőt ha terhes vagy egyből jelentkezni kell.
És igen ez a baj, h a cukroddal foglakoznak csak, mert ezzel is kell.
Szerintem mindkettővel kell, de ahogy most én látom a helyzetem az addisonnal jobban. Ez több galibát okoz.
Ide ki sem merem irni mert sokan elolvassák, de ha magánba jár az ember, akkor ugye tudja h pénzt ad, de amikor SZTK-n megyek a kontrollra az eredeteihez, és adnom kell a boritékban, mert amúgy csak félvárról vesznek, vagy nem úgy beszélnek, akkor már gáz van. ( kétszer jöttem már ki sírva, ugy megbántott. Azért nem hagytam még ott, mert azt mondják az országban ő a legjobb) Akkor inkább magán, ott normálisabban bánnak velem. Igy egyenlőre mindkettőhöz járok.
Dokinőm is a vizesedést kérdezi nem győzök nemet mondani.Még semmi ezen a téren.De sokat görcsöl a lábam,és valóban mi a hidrokortizont visszük be a szervezetbe amit a mellék vesének kéne termelnie.De a gyógyszerben picit más.Én imádom a dokim sztk -alapon járok hozzá ,még nem fizetem neki .Vele szoktam a dolgokat megbeszélni sztk-időben .Emailt küld vagy telefonál ha kell kértem hogy ,addisonosal akorok dumcsizni 2-hónap mulva felhívott,hogy meg adja a számát.Ímádom a csajszit Dr Juhos Erzsébet Egerben.
A mensmentisről már sok jót hallottam.
Az én dokim semmit sem mondott, hogy akkor acth-t havonta kéne nézetni terhesség alatt. Sőt, az a tapasztalatom, hogy ezt a betegséget egyik orvos sem veszi igazán komolyan terhesség alatt (még a szegedi klinikai endós nődoki sem), hanem mindenki a cukrommal van elfoglalva. Ami, szerintem, ha minden hormonom és betegségem normálisan lenne kezelve, akkor a legkisebb gondot okozhatná.
Neked a mensmentisben rakták helyre a hormonjaid, állították be a gyógyszered?
Én úgy tudom, terhesség alatt havonta nézik az ACTH.-t, havonta ellenröriznek, ha minden ok. Ha gond van akkor sürűbben. Attól függően emeelik az adagot.
Ezt az infot 3 endodokitól hallottam már, ebben egyetértenek.
Nekem tényleg aki bevált, a gyerek ügyben, az a meddőségi endodoki, ő mindig mindent pontosan elmagyaráz, h hogyan mükődik olyankor a szervezet.
A lombik folyamán is azért emelt már adagot 25 mg-ról 45mg.-ra.
Ettől voltam jobban. Sajnos nem emelt adagnál 200 vérnyomást mértem, miközben stimulálás folyt, és jött volna a peteleszívás.
Én belinkelem neked az oldalt, hátha segítségéedre lesz ha átvolasod, ahol ez a doki dolgozik.
http://www.mensmentis.hu/hitvallas.htm l
Ez még Debrecenben is van. Én már elkeseredésemben kerestem fel, egy másik forumon dicsérték nagyon.
Ó, én azt el sem tudom képzelni, hogy terhesség alatt hogyan fog ez változni. Te tudsz erről valamit? Mennyi időnként néznek majd ACTH-t, esetleg a gyógyszeradagot emelni kell?
Kíváncsi lennék, hogy a 10mg csökkentés az addig pont a laboreredmény közepén lévő ACTH-mat merre lendítette el. Legutóbb ennyi csökkentéstől felment a határérték fölé.
Érdekes, hogy nekem nem voltak ilyen durva tüneteim, mint nektek, mégis én szedem a legnagyobb mg-nyi cortefet!
Akkor az édesség utáni vágy is emiatt van? Én gyógyszerek előtt megőrültem a savanyúságokért, azután meg ez csökkent, és jött az édesség utáni vágy, ahogy ti is írjátok. Anyukám is megőrül sokszor az édességért.
Nekem is ennyi a napi"adagom"/én csak drognak hívom/15-5-5 elosztásban.De mikor elolvastam a cortef papírján a mellékhatásokat,már csupán az olvasástól rosszul lettem.A kolléganőim és ismerőseim meg csak mondogatják,hogy majd biztos meggyógyulok és akkor el lehet hagyni a gyógyszert,nem értik,hogy ez az állapot sajnos végleges,és most sem vagyok egészséges,"csak" a gyógyszerek tartanak életben.
http://www.hazipatika.com/gyogyszerek/ter mek/CORTEF_10_mg_tabletta/14041
Igen, ez is érdekes számomra amit írtál.
Remélem én visszatudok térni a napi 10/105/-25mg-ra.
Lombikig én csak ennyit szedtem, és jól voltam teljesen.
Hú, igen igazad van. Én ebbe nem gondoltam bele. Tényleg nekem minig azt mondja a prof, h mit aggodók, hisz a corteffel azt a hormont viszem be, amit más egészséges ember szervezete megtermel. És ahogy beszélgetek veletek, jövök rá, h ez a betegség nem olyan amilyennek beállítják. Nagyon sajnálom, h anyukádnak ennyi baj előjött, még az Addison mellé.