Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Addison kór

eri73
Létrehozva: 2011. Április 5. 20:24

Sziasztok,

 

Abban a reményben indítom a topicot, hogy mi Addison kóros betegek, tanácsainkkal segítsük egymást, tapasztalatot tudjunk cserélni.

  1. 2011. Április 10. 15:0951.

    Csatlakozom sokszor édesség kell de rögtön ilyenkor a kévámat(ami koffein mentes lötty) annyi cukorral isszom hogy áll a kanál benne .Majd napokig semmi,elötte tőlem is ellehetett az csokika ,sütike nem díjaztam őket.Minden elismerésem a diétás kajához ,én annó falun nőtem fel igazi otthoni volt a csrke,pulyka malac,nyúl stb:tehát én mindent eszek az égatta világon de keveset 15-óra után semmit.Egyszer élek nem tudok le mondani kicsi hurka,kicsi husi,kicsi jó babgulyás .Kórházból 50kg-al jöttem ki180 cm-vagyok.Most 72kg tartom így ezzel a módszerel.Látványba nem gáz mert 180cm-en elveszik.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_588037 (0)
     
  2. 2011. Április 10. 14:2750.
    Soha nem szerettem az édességet, egy szelet tortával messzire tudnának kergetni, de néha én is majd megveszek egy kis édes íz után. Én ilyenkor kinyalom a mézes, vagy lekváros üveget.
    előzmény:
    banderasjunior (48)
    2011-04-10  12:37
  3. 2011. Április 10. 14:2349.

    Érdekes amit írtál, nekem régen 37-es cipőim voltak, most negyvenest hordok. Lehet ez is mellékhatás?

    Szerencsére nekem a cukrom, és más hormontermelő mirígyeim jól vannak, de mint írtam, ha fáradt, vagy rosszul vagyok, egyre nehezebben jutnak eszembe a szavak. Ugye ez még nem az elbutulás?

    előzmény:
    Speedycica (47)
    2011-04-10  10:58
  4. 2011. Április 10. 12:3748.
    Szia,nagy szükségem van a segítségedre és a tanácsodra is,érdekelne a módszered.Légy szíves küldd már el priviben,ja csak annyi,hogy húst nem eszem abszolút,csak halat.Viszont nagy problémám az édesség,néha úgy rám tör,hogy alig bírom magam türtőztetni,betegségem előtt ilyen gond soha nem volt.De az már a régmúlt,sajna.Köszi előre is,további szép vasárnapot. Az ACTH eredményem az jó(5,13),a prednisolont nem ismerem,de elég bajt okoztak nekem a cortef,letrox és az astonin-h,már a régi barátainkkal sem szívesen találkozom,nincs szükségem a sajnálatra.
    előzmény:
    eri73 (45)
    2011-04-10  08:24
  5. 2011. Április 10. 10:5847.

    Anyukám szedett Medrolt, mikor nem volt Adreson és Cortef, attól eldeformálódtak az izületei pl. Amikor elkezdtem szedni a cortefet, nekem is megvastagodott a csontom a bütykömön.

    Anyukámnak 86-ban kezdődött az egyik és 87-ben a másik betegséget (vagy a cukor, vagy az addison volt előbb, nem tudom). Aztán szépen jött a pajzs, a magas koleszterin, a magas vérnyomás, a csontritkulás. Sokszor ugyanazt elismétli, amit már elmondott előző nap is. Azt hiszem, rajta már nagyon elhatalmasodott ez a sok betegség, mert rengeteget foglalkozik magával. Régen más volt. Oké, nyilván öregszik is.

    Nekem sokszor eszembe jut, hogy ha ezek a gyógyszerek így hatnak ránk, akkor hogyan hatnak egy magzatra????

    előzmény:
    eri73 (46)
    2011-04-10  08:28
  6. 2011. Április 10. 08:2846.

    Leírod nekem pontosan, h anyukád milyen állapotban van?

    Tudod én is gyerekvállalás előtt lennék, és mostanra nem túl biztató. 

     

    Érdekes, h tegnap a férjemmel egy picit többet mentünk, du-ra úgy kifáradtam, h már csak fekve bírtam, és mostanra se lett jobb. Ez nagyon aggaszt, és 100% tudom, h a lombik most nekem előrehozott valamit.

    Szívem is elég furán ver.

    Pajzsmirigy és az Ir már megvan nekem, de mis a leépülés? Ugye még nem az, amit érzek???

    előzmény:
    Speedycica (42)
    2011-04-09  19:25
  7. 2011. Április 10. 08:2445.

    Szívesen adok tanácsot.

    Én már régóta próbálok ugymond egészségesen élni. Mikor bebarnultam, nem tudták mia a bajom, mitől vagyok kimerült, a szokásos, ami mindenki előtt ismerős.

    Az akkori nőgyógyászom küldött el egy ismerőséhez egy klinikára, csak az orvos nem ismerte fel a betegségem, nem endo volt, de próbálkozott. Én aki mindig 45-46 kg voltam, adott prednisolont, vizgyálgatott, és hát erre az elhatározásra jutott. Na a prednisolontól már a 58 kg.-nál szóltam, hogy ez már nem lesz igy jó, azt mondta rámfér a hízás. Szóval igazából nem kezelt jól, mostanában előkerestem a leleteket, és igen nézett ACTH szintet, ami nagyon magas volt, és a prednisolon nem, vitte le, az ACTH meg a kg ment tovább fel.

    Itt kaptam a véletlen folyamán egy lehetőséget, h elvittek Rácz profhoz, és ezért lett szerencsém, mert innen azért Addison szempontjából jó kezekbe kerültem. És elkezdtem akkor drasztilkusan fogyókúrázni, ami abból állt, h káposztalevest ettem, abban az időben csak savanyúkáposztát, meg néha virslit, sikerült visszamennem 50 kg.-ra.

    Akkor jött egy nagyon idegörlő korszakom - csalánkiütéses lettem - amit a mai napig az orvosok nem tudnak h mitől, mert minden lelet negatív, ugyhogy szerintük az idegállapot miatt, ez tartott 3 évig, és hát mivel letiltottak az ételek többségéről, 42 kg-ra fogytam.

     

    Innen próbálok egészségesebben élni. Nem eszem fehérkenyérete, lisztet és cukrot, tésztát, rizst, krumplit ritkán.

     

    Végzem a tanfolyamot is, h segítsek az embereken:)

    Ne tudom te milyen diétát próbáltál már, én nekem ez bevállt, mert nem hízom, a barátnőm meg lefogyott 10 kg.

    5X eszem egy nap CH számolva. Ha érdekel ez a módszer privátban elküldöm, leirok minent, vagy e-mailre tudok küldeni dietetikus által adott anyagot.

     

    Én nem cukros, hanem IR-es (inzulinos vagyok, az inzulinszintem ugrik fel a cukrom leesik, de a diétával tudom tartani, és látom másokon is h jól mükődik. Most már tartom a 46 kg régóta.

     

    előzmény:
    banderasjunior (38)
    2011-04-09  16:12
  8. 2011. Április 9. 20:4244.
    Számomra az már nem túl bíztató, hogy jön mellé a pajzs, esetleg csontritkulás, vagy egy kis leépülés.
    előzmény:
    trgy (43)
    2011-04-09  20:35
  9. 2011. Április 9. 20:3543.
    Írnál arról a nem túl bíztatő jövőről? Megijesztesz!
    előzmény:
    Speedycica (42)
    2011-04-09  19:25
  10. 2011. Április 9. 19:2542.
    Mikor én megtudtam, hogy mi a bajom, jól kisírtam magam a pasim vállán. Mivel én látom magam előtt anyukámat, látom a jövőmet is. Nem túl bíztató. És előttem még ott van a gyermekvállalás is. Én próbálok nem tudomást venni erről, úgy élni (iskola, munka, család), mintha nem létezne ez a betegség, néha sikerül is elfelejteni, de főleg most, a vetélések miatt, nem könnyű erről megfeledkezni, hogy minden baj forrása itt van bennem.
    előzmény:
    trgy (40)
    2011-04-09  16:42
  11. 2011. Április 9. 19:1741.

    A hízás: igen, ezt mindenki olyan jól meg tudja mondani, hogy jé, híztál, meg adja a tanácsot, hogy ne egyél annyit stb. stb. Nekem amúgy is vigyáznom kell, mivel cukros vagyok, de sajnos, az emberek sokszor buták ezekhez a témákhoz és szentül hiszik, hogy csak rajtunk áll, hogy hogy nézünk ki.

    Nekem azt sem mondta a doki, hogy ha beteg vagyok, akkor dupla adag gyógyszert szedjek, nemhogy még ampullát hordjak magamnál. Azt hiszem, az én dokim tényleg pancser, egyre jobban jövök rá az évek folyamán.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_588037 (0)
     
  12. 2011. Április 9. 16:4240.
    Nekem nagyon nehéz volt megélni a betegséget, tudomásul venni, hogy ez már mindig így marad. Belejátszott ebbe az is, hogy a doki, aki felfedezte, egy rendkívül aggódó, óvatos ember, azt mondta nekem, hogy a házból se tegyem ki a lábam. Attól, hogy dolgozni akarok, meg egyenesen leesett a székről. Nem nagyon volt tapasztalatuk abban az időben, én meg elhittem, hogy milyen beteg vagyok. Írt nekem a doki leírást a betegségemről magyar és angol nyelven, és adott egy ampulla hormont, ha baleset ér, akkor akár igyam is meg, ha soká ér oda az, aki beadhatná. Ezt az ampullát mindig magamnál hordom, néhány évente kicseréltetem, de szerencsére még soha nem volt rá szükség.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_588037 (0)
     
  13. 2011. Április 9. 16:2939.

    Bocsánat Karolin, csak rosszul fogalmaztam! Én magamon inkább azt tapasztalom, hogy sokszor nem jutnak eszembe a szavak, vagy nevek. Főleg ha rosszul vagyok, mintha elfelejteném a dolgok nevét. A múltkor is pakolta össze a cuccomat a férjem a kórházba menetel előtt, és mondani akartam mit tegyen még be, de nem tudtam a dolog nevét.

    Az elmúlt néhány évben én is híztam vagytíz kilót, de én a változókornak tudtam be. Szerencsére túl vagyok rajta, már legalább ez nem keseríti az éjszakáimat. Megpróbálok kevesebbet enni, de egyenlőrecsak azt értem el vele, hogy egy ideje nem híztam még.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_588037 (0)
     
  14. 2011. Április 9. 16:1238.
    Nekem bő két évvel ezelőtt derült ki a betegségem,a gyerekeim meg már nagyok.Egyébként miattuk és a férjem miatt nem adtam fel még az elején.Nagyon dühös voltam mindenre és mindenkire,nem értettem miért pont velem történik ez az egész.Aztán úgy gondoltam mindennek oka van,mindenki azt kapja,amit érdemel.Hülyeség nem?Ma már persze másként látom,de néha nagyon el vagyok keseredve,főleg,amikor rég nem látott ismerősök megjegyzik,hogy meghíztál!!Eleinte még magyarázkodtam,ma már belefáradtam. Sajnos jó 10 kilót híztam,és sehogy sem megy le.Tanácsot szívesen fogadok.
    előzmény:
    eri73 (34)
    2011-04-08  22:02
  15. 2011. Április 9. 09:2037.
    Gondoltam ne csak a fizikai részéről beszéljünk.De nem gondoltam hogy hisztinek hívod ,én krónikus osztályon is dolgozom téhát nap mint nap olyanoknak segítek akik előtem ,melettem halnak meg .És a családom is normális 16-éve vagyok uggyanazzal a férjel.A pszihiátrián is dolgozom ott sem hísztis a nagy része (van aki igen mert így akarja leszázalékoltatni magát)tehát az idegi része ami beteg ségünknek igen is létezik .
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_588037 (0)
     
  16. 2011. Április 9. 08:2836.

    Igen ez nagyon jó. Én próbálom a stresszt leküzdeni, de nehéz, és mostanában nagyon hamar "robbanok".

     

    előzmény:
    trgy (35)
    2011-04-09  07:28
  17. 2011. Április 9. 07:2835.

    Én alapból nyugodt vagyok, ahogy múlik felettem az idő, meg egyre jobban rájövök, hogy nem érdemes patálát csinálni sok dologból. Tudatosan törekszem arra, hogy békés és derűs legyek. Fogyatékos gyerekekkel dolgozom, jól néznék ki, ha előttük hisztériáznék! Egyébként is rengeteg szeretetet kapok tőlük, ami gyakran megmelengeti a szívemet. Itthon a család normális emberekből áll, három fiú és egy férj, velük meg lehet beszélni mindent. Nagyon sokat segítenek.

    Ha visszaemlékszem, akkor voltam nagyon türelmetlen, és elkeseredett, amikor kezdődött a betegségem, mert csak azt éreztem, hogy nem birom megcsinálni azt, amit addig símán. Persze akkor még nem tudtam, hogy beteg vagyok, csak azt, hogy lépten-nyomon le kell feküdnöm, a délutáni és az esti fektetésnél mindig én aludtam el leghamarabb, úgy ráztak fel a gyerekek, hogy anya mesélj még! Az is előfordult, hogy én békésen szunyókáltam, a gyerekek meg rég kimásztak az ágyból és játszottak a nappaliban.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_588037 (0)
     
  18. 2011. Április 8. 22:0234.

    Eleinte szégyelltem magam azért, hogy nagyon hamar felidegesítem magam, most már ezzel magyarázom. Tény, h az én környezetemnek is el kell ezt viselnie.

    Györgyi te az idegességel, dühkitőréssel hogy állsz?

    Banderasjunior, én is szedem a letroxot, ugyanezért, és nekem is azt mondták, velejárója. 

    Sőt a cukoringadozámoat az inzulin rezisztenciát is ennek tulajdonítják azaz a cortef mellékhatásának.Irj nyugodtan rengetet, engem minden érdekel. És neked is a gyerekek a betegség előtt születtek.

     

    Amúgy nekem a prof azt mondta simán ki lehet hordani a gyereket, csak havonta kell kontroll, és emelni a cortefet. Ő azt mondja ez a betegség nem gátja.

     

    Én nem ebbe a körbe tartozom:(

     

     

    előzmény:
    Karolin (27)
    2011-04-08  08:52
  19. 2011. Április 8. 19:4033.

    Szia!

    Nem,rajtam kívül senkinek nincs ilyen a családban,sőt nem is hallottam erről a betegségről.Egyébként van két egészséges gyerekem,14 ill.17 évesek.Dolgozom,ráadásul több műszakban,néha nagyon nehezen bírom,de nem akarom elveszíteni a munkámat.

    előzmény:
    Speedycica (32)
    2011-04-08  19:33
  20. 2011. Április 8. 19:3332.

    Banderas, nálatok sincs senkinek a családban rajtad kívül ilyen betegsége?

    Te dolgozol?

     

    Érdekes, hogy többen írjátok, hogy hasmenés, hányás. Nekem tényleg nem voltak ilyen durva tüneteim (ezért is mondta a dokim, hogy nekem nincs ilyen betegségem, merthogy semmi durva tünetem nem volt). Étvágytalan sem voltam.

    előzmény:
    banderasjunior (29)
    2011-04-08  19:00
  21. 2011. Április 8. 19:1831.
    Én régen voltam ilyen ideges típus, meg türelmetlen, de nekem már az is sokat jelentett, hogy külön költöztem anyukámtól. Utána nyugodtabb lettem, illetve én inkább pont azt veszem észre magamon, hogy ritkán háborod fel, inkább túlságosan is belenyugszok dolgokba, amin más mondjuk nem (kolléganők).
    előzmény:
    Karolin (27)
    2011-04-08  08:52
  22. 2011. Április 8. 19:1530.
    Én mindig éjszakai bagoly voltam, ez most sem változott. De igazából mindegy, hogy mikor fekszem le, mert nekem a reggeli ébredés mindig nehéz. Sokszor alig bírok kikelni az ágyból.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_588037 (0)
     
  23. 2011. Április 8. 19:0029.

    Sziasztok!

    Örülök ennek a topiknak,"végre"sorstársakra találhatok.Nekem két évvel ezelőtt derült ki a betegségem.Tüneteim voltak:gyengeség,hányás,hasmenés,(nagyon)alacsony vérnyomás,étvágytalanság.PL.reggelente,amikor fel próbáltam kelni az ágyból,vissza kellett feküdnöm,hogy erőt gyűjtsek,mert elsőre nem tudtam még felülni sem.A barnaság is meg volt,csak én akkor sokat szoliztam,így különösebb jelentőséget nem tulajdonítottam neki.És hát addison-kór?Előtte soha nem is hallottam erről a betegségről,mikor kiderült sokat sírtam.Háziorvosom gyanította ezt a betegséget,majd endokrinológus megerősítette. Azóta uh,sella mr,sok-sok vérkép,vérnyomás .Én napi 15-5-5 cortefet,1 astonin-H-t  és sajnos napi 25 ug Letroxot is szedek,mert pajzsmirigy alulműködésem is lett,doki szerint velejárója az addisonnak.

    http://www.hazipatika.com/services/betegsegl exikon/view/Addison-kor?id=179

     

    Jó sokat írtam,mindenkinek kitartást kívánok!

    előzmény:
    eri73 (1)
    2011-04-05  20:24
  24. 2011. Április 8. 09:0528.

    Én teljes állásban dolgozom, gyógypedagógus vagyok. Amikor délután hazaérek, bizony kell egy kis idő, amit vízszintesen kell töltenem, néha szunyókálok is egy kicsit. A gyerekeim már nagyok, egyetemen, technikumban. Késő délután van megint néhány jó órám, de max. tízkor nekem végem. Ezért késői mozi, színház, vagy vendégeskedés nálam kizárva, képes vagyok elaludni bárhol. Nálunk a szilveszter is csak este tízig tart.

    Az Addisonosokra jellemző az alacsony kálium szint, ami szintén okozhat gyengeséget, elesettséget, alacsony vérnyomást.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_588037 (0)
     
  25. 2011. Április 8. 08:5227.

    HELLÓ!

    Én sót eszem sóval,de jól esik ezért nem bánom.Tanulás és koncentrálás az nekem isszonyú nehezen megy de nem adom fel. A stressz türő képességem is csökkent ,mert ugyan is az összefüg szorosan az addisonnal .Hamar be gurulok ,még azelőtt konfliktus elkerrülő hadmüveleteket folytatam ,csak hogy ne legyen balhé.Ma ami a szivemen az a számon de azonnal,ez ritkán kellemes. A környezetem erre azt mondta ,hogy megváltoztam.Nem könyü de a család egy év óta kezdi meg szokni,barátok meg azok maradtak meg akik bírják a képzést.Nyers szókimomdó lettem.Nehéz lelkileg feldolgoznom a sok alvást fekvést amikor egy 9-éveset kéne bicózni -úszni-kirándulni vinni meló(4-órás) után.Látom ti este tárgyaltok én már akkor használhatatlan vagyok így délelőti órákban firkálgatok egy kicsit,és olvasgatlak beneteket.Sok hasonlóságot veszek észre ezért super Erika ,hogy létre hoztad a ezt az oldalt.

    Kicsit legyetek csak jók...

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_588037 (0)
     

Címlap

top