Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Sziasztok! Sokáig kerestem egy ilyen csoportot. Szörnyű olvasni, hogy nem csak velem voltak ilyen töketlenek az orvosok. Nálam 16 éves koromban (2009) diagnosztizálták, mikor már majdnem belehaltam. Az orvos utána nagyon büszkén mondta, hogy milyen jó hogy észrevette, mert már csak 2 hetem lett volna hátra maximum. De mindezt nálam is megelőzte kb 8 év rohangálás, kórház látogatás. A kedvencem az volt mikor elküldtek pszichologushoz azzal hogy anorexiás vagyok. A végén már annyira nem volt erőm, hogy kerekes székben toltak. Most van egy kezelő orvosom aki elég jól beállította a gyógyszereim. Napi 2 cortefet és 1 astoninH-t szedek. Sajnos 2-3 éve elkezdett rámenni a gyomromra és nem tudom mit csináljak vele de állandón fáj és a derekam meg leszakad. Gyerekem nem lehet mert a nemi hormonjaim sem termelődnek. Eddig azt hittem jól vagyok kezelve de most megint tanácstalan vagyok. De egyébként jó volt olvasni, hogy van aki teljesen jól együtt tud élni vele és jól van. Ez igazán bíztató.
Sziasztok! Van egy unokaöcsém akit szuletese utan kiengedtek a korhazbol hogy egeszseges kisbaba. Gyorsan kezdett fogyni. Nem akart enni. Korhazba vittük. Mire megállapítottak hogy mellekvese beteg majdnem meghallt. Kesobb egy genetikai vizsgalat kimutatta hogy izomsorvadasos betegsegben is szenved. Most még nincs ket eves. Egyik orvos azt mondja összefügg a ket betegség a masik nem. Fogy az ideje es mintha senkit sem erdekelne ez a pici. Hogyan lehet segiteni rajta? Kihez forduljunk?
16 éves korom óta vagyok Addisonos, vagy 20 éven keresztül dolgoztam az egészségügyben három műszakban. Ha rendesen be vagy állítva, tehát jó a gyógyszerelésed, megoldható akár a három műszak is. Az más kérdés, hogy egészséges embernek sem való hosszú távon... :-(
Sziasztok!
2015- ben állapětották meg nálam az elsődleges primer mellčkvese kčreg elčgtelensčget. Kb. 6 čvig szenvedtem, mert a körzeti orvosok nem jöttek rá a problčmámra.
Mivel az arcom is teljesen kiszőrösödött, szeplős, májfoltos lett -- kiborultam.
Magán endokrinolňgushoz furdultam, akinek szintčn 5 čvbe telt, mire sikerült diagnosztizálnia.
Cortef tablettát kaptam ( kezdő adag: reggel fčl, dčlben fčl).
A harmadik napon abba kellett hagynom, mert hasnyálmirigy gyulladást okozott, amitől szintčn szenvedek.
Akkor mčrt inzulinrezisztencia 1 - es fázisában voltam.
Szerencsčre az izomsorvadásbňl felčpültem ( nem tudtam egyedül közlekedni). Viszont egyáltalán semmilyen fizikai munkát vállalni nem tudok, csak alkalmilag. Minden egyčb munkahelyről csak idő kčrdčse, čs kiesem. Lemerülök, mint az elem.
Gyňgyszert nem szedek. A helyi kňrházban nem látnak el, pčnzem pedig magán orvosra nincsen már.
Az egykori endokrinolňgusom a Semmelweis Orvostudományi Egyetem Endokrinolňgiai rčszregčre utalt, hogy felmčrhessčk a tartalčk funkciňkat -- ahol nem fogadnak!!!
A megyčmben pedig az orvosok nem vesznek tudomást erről.
Nčha ugyan csinálnak včrvčtelt ( általánost) - de azt mondták, hogy semmit nem mutat ki a včreredmčny.
Minden menszesz alkalmával brutálisan rosszul vagyok, hězni nem tudok. Črdekes mňdon semmilyen gyulladást sem mutat ki a háziorvosok által kčszětett včrvčtel, pedig čvek ňta leszakad a hátam. Vesčm, mellčkvesčim a fájdalomtňl.
Nem tudom, hogy mihez kezdjek!! Szeretnčk člni, de az egyre távolabb kerül tőlem. Keresem a kiutat, de nem találom. 10 čve "člek" ěgy, teljesen elzárkňzottan. Már nincs erőm!
Köszönöm, hogy elolvastatok!
Van valaki, aki látogatja ezt az oldalt mostanában?
Sziasztok
Háromműszakos munkavégzéssel mennyire egyeztethető össze az addison kór?
Sziasztok!
Közérdekű... hátha érdekel itt valakit, vagy keres ilyen csoportot:
ha bármilyen sztorid van amit az egészségügyben szereztél (orvos, kórház, ellátás...stb) legyen az jó vagy rossz és szeretnéd megosztani másokkal is, vagy ha szeretnéd elkerülni a "problémás" orvosokat, sebészeket / szituációkat akkor gyere és tájékozódj ;) Szeretettel várunk ;)
https://www.facebook.com/groups/1031783933532012/
Sziasztok. Sajnos évek ota nem vagyok jol. Konkrétan minden doki elhajtott a viharba. Többszőr is azt éreztem nem érem meg a holnapot. Menni alig tudok.az összes izmom fáj és gyenge. Néha azt érzem zárlatot kap az agyam. Mindig aludnom vagy feküdnöm kell.étvágyam sincs,de nem vagyok sovány.
Úgy döntöttem kezembe veszem a sorsom. Elmentem endorinologushoz.aki lthiroxint irt fel 50 mg .ot anti-tpo rossz és anti-tg is.
Sajnos nem lettem jobban folytattam vizsgálatokat magán laborban,ott kiderült hogy inzulin rezisztenciám is van ami ár átlépett 2 -es diabeteszbe.
Egy kontrol endo laborban volt egy alacsony kortisol szintem amivel nem törödött senki ,azt javasolták sokat foglalkozom magammal menjek pszihologushoz. A pszihologus elhajtott mert javasolta jobb endokrinologust keressek. :(kezdtem elfáradni. Közben emésztési gondok miatt csináltak béltükrözést és szövödményként kaptam egy kötöszövet gyulladást ami átment lábaimba is. Ct mutatta ki.igy röntgen orvos kiszurta askosak a mellékveséim, és van rajta joindulatu daganat. Minden áron a chusin szindromát akarták diagnosztizálni.mindig alacsony lett cortisolom.Erre a doki mindig azt mondta nagyon jo !!!! ÖRüljek neki hogy nincs chusin szindroma!!!!!ugyhogy küld ismét pszihologus.mert gyanusan sokat hisztizek ott :( Privát labor mellett döntöttem. Nyálteszteket csináltam ami mind rettenetesen alacsony lett :( egyre rosszabb állapotom.most kapok medrolt mert kötöszövet gyulladásom van 8.-honapja.kálium szintem is alCsony.nagy harc árán kaptam só kapszulát amitől jobban vagyok.privat endo dokihoz mentem. Hátha eredményeim alapján meg tünetek alapján elkezd kezelni.de sajna csak azt javasolta medrolrol álljak le es egy honap mulva kontrol. Tüneteim alapján hosszú évek óta addisonos vagyok.mégsem mernek elkezdeni kezelni.MIÉRT !!???? Sokszor ugy érze nagy baj közeleg :(
Sziasztok!
Én egy új Addison-os beteg vagyok. 2013 novemberében vált biztossá a
diagnózis. Mit mondjak elég vacakul érzem magam.Lelkileg is és fizikailag is .Jelenleg egy hörgő gyulladással küzdök.Nagyon nehezen gyógyulok mert e mellé a kór mellé van pajzsmirigy alul működésem és COPD-m.
a legnagyobb gondom az hogy szegény orvosok azt sem nagyon tudják, mi ez a betegség?Mit kell tenni a beteggel.
Arra vagyok kíváncsi ti hogy élitek a minden napjaitokat. Mire kell vigyázni.
Én dolgozom, sajnos nehéz fizikai munkát.
Üdv mindenkinek!
Véletlenül akadtam erre a topicra, az addison-kór-al kapcsolatban.
Szívesen segítek bárkinek én is privátban, ha megkeres.
Gyermekkoromban, ha jól emlékszem 7éves koromban ért el ez a ritka betegség kiegészítve mással is. Nem volt könnyű akkor. Kiderült ugye, hogy gyógyszer nélkül nem élhetek. Most már lassan 40 éve szedem a gyógyszereket, Cortefet és mellette még L-Tiroxint, hozzá szokott a szervezetem. Teljes életet éltem mindig mindenben, dolgozok mint más. Igazság szerint erről sokaknak fogalmuk sincs a környezetemben. Sosem kezeltek úgy mint egy beteg. Sokszor végeztem fízikiai munkát is, amit nem szabadna. Bizonyára a betegségnek köszönhetem, hogy nem lehetett gyerekem. Valaha találkoztam egy hasonló beteggel, de az rég volt. Jól tetted nyítottál ilyen fórumot. Azt is jó tudni vannak még többen mások is ebben a cipőben, még ha nem is egyformában.
Szia,
Sajnos nem nagyon tudok ajánlani, mert akihez járok, az szerintem nem fogad új beteget, de azért megadom az elérhetőségét. Még tudok kettőt, de az meg magán, de leírom azért a nevüket hátha segítségetekre lesz.
Dr Balázs Csaba és Prof. Szabolcs István.
rendel: Budai Allergiaközpont.
Akihez járok.Prof Rácz Károly. SOTE II. Belklinika.
Era
A páromnak Addison-kórja van és ehhez depresszió társult szeptember óta a hormonok és a gyógyszerek mellékhatásai miatt. Tudnátok valami jó endokrinológust ajánlani a számunkra, aki beszél angolul vagy németül, mert a párom norvég származású. Köszönöm szépen! :)
Én indítottam ezt a topikot, én addisonos és most anorexiás is vagyok. Igen rég voltam itt, ennek oka: 1 évig voltam kórházba és múlt év augusztusában jöttem ki, csak olyan rossz az állapotom, h egyenlőre nem nagyon volt kedvem ide feljönni, de most erőt vettem magamon és veszek is, ha valaki jön és ír. Várom továbbra is az Addisonos, és ANOREXIás embereket.
Tapasztalatcsere és minden más céljából: Erika