Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Addison kór

eri73
Létrehozva: 2011. Április 5. 20:24

Sziasztok,

 

Abban a reményben indítom a topicot, hogy mi Addison kóros betegek, tanácsainkkal segítsük egymást, tapasztalatot tudjunk cserélni.

  1. 2014. január 9. 07:53451.

    Az Ddison mellé szeretném felvenni ttopikként az ANOREXIÁT.

    Próbálom a topikot addisonról anorexiára alakítani, de még nem találtam meg hogyan kell.

    Most az ANOREXIÁSokhoz szólnék, hogy ha van kedvetek csatlakozzatok a topikhoz, cseréljük ki tapasztalatainkat, és segítsünk egymáson ha tudunk. Én jelenleg az anorexia egyik legmélyebb szakaszában vagyok, egyenlőre nem a gyógyulás felé tartok, de beismerem, kezeltetem magam. Szívesen olvasom olyan anorexiás történetét is aki még benne van, aki mélyen benne van és aki gyógyult már.

     

    Köszönettel: Erika

     

  2. 2012. december 14. 12:58450.

    Sziasztok,

     

    En is Addisonos vagyok 5 eve. A Tetenyiben javasolnam Alföldi doktor urat, engem is o kezel.  

     

    Szivesen leirom velem mi tortent azota, ha erdekel valakit. Sajnos ugy latom ezzel a betegseggel nem foglalkozik senki, annyira ritka, csak szedetik a gyogyszert. En ketszer 5mg Cortefet szedek naponta , fel Astonin es egy fel Concort a nagyon magas pulzusomra.

    Ketszer volt mar Addison krizisem. Azt mindenkinek tanacsolom, az injekcio mindig mindenhol legyen nala, mert akar 2 ora alatt is vegzetes lehet anelkul. Nekem ezt az orvosok nem hangsulyoztak ki, igy elsore majdnem belehaltam egy erosebb hasmenesvirusba. 

     

    A kek foltok esetleg nem lehetnek tuladagolastol? Nekem amikor szultem, utana lett tele  a hasam, derekam borzaszto kek csikokkal, foltokkal, mintha hatalmasat estem volna. Szulesnel nagyon tuladagoltak a gyogyszert, sajnos mas kovetkezmenyei is lettek.

    Marti 

    előzmény:
    eri73 (448)
    2012-01-20  14:11
  3. 2012. január 20. 14:11449.
    Többiek, ti hogy vagytok, hogy kezdődik az új évetek?
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_635120 (0)
     
  4. 2012. január 20. 14:11448.

    BUÉK mindenkinek.

     

    Én szívesen elolvasom a tapasztalatokat, és érdekel is, h kivel mi történik, így az idős hölgy története is. Akkor ő ezek szerint rokkant nyugdíjasként élte le az életét? És sokat pihent? De gondolom függ attól is ez az egész, h ő mennyire érezte magát rosszul, mi jött neki plusszba ki. És hogy ő így tudott élni, biztosan jobb, mert ha én is otthon vagyok és nem csinálok semmit akkor jól vagyok, de ha már igénybe veszem a szervezetm rosszabb...

     

    Én már az idei évet jól kezdem, mert úgy néz ki lett egy érfalgyulladásom, és most pajzsmirigygyulladásom is. És ahol utánaolvasok, autoimmun betegségben szenvedőknél előfordul... 

    Ja amúgy mindent arra fognak, hogy addison kór miatt van.

     

    Kb két éve mutogatom az orvosoknak lábam a kék foltjaim miatt, de csak ennyit mondtak mindig, most lett egy nagy Tűű dokinak megmutattam, és ő most elküldött vizsgálatokra. 

    előzmény:
    Karolin (447)
    2012-01-10  10:26
  5. 2012. január 10. 10:26447.
    BUÉK!!!!!Mindenkinek!!! Figyelek csak nem szólok sokszor hozzátok,mert kb úgyvagyok ahogy ti de én már nagyjából elfogadtam sőt berendeszkedtem erre az életmódra.Találtam egy hölgyet 65-éves 35-éve addisonos,él és virul.(igaz a kór a gyerkőc álldás után jött neki).Az is igaz hogy takarékon élte életet .Ami azt jelenti ,hogy annó nem volt kérdés neki.hogy r.nyugdíjaskét kíván élni és így szerinte tökéletesen élhető a betegség.Erről lehetne vitázni ,de nem azért írtam csak dumáltam egy kicsit a hölgyel,és megegyeztünk ha lessz alvás vb benevezünk mind a ketten. Tuti dobogósak lesszünk.Még egyszer ne legyen rosszabb az idei évetek ,mint a tavalyi.Szió..
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_635120 (0)
     
  6. 2011. november 20. 20:32446.

    Igen, állami, de akkor is felháborít.

     

    Jó pihenést mindenkinek, már ami még van a hétvégéből.

    előzmény:
    cyclone (445)
    2011-11-19  13:38
  7. 2011. november 19. 13:38445.

    szia Eri,

     

    gondolom, a hely, amiről írtál, állami?!

    MM meg privát...................................

     

    Én jól vagyok, hétfőn voltam vv-n, tök jók lettek az eredmények.

    Viszont bekaptunk egy hányós-hasmenős vírust. kedden éjszaka azt hittem mentőt kell hívni mert meghalok. Már epét hánytam :((((

    De érdekes módon, amilyen gyorsan jött, olyan gyorsan ki is gyógyultunk belőle :)

    Mindenkinek szép hétvégét!

    előzmény:
    eri73 (444)
    2011-11-18  22:17
  8. 2011. november 18. 22:17444.

    Kontrollon voltam - nem írok nevet, semmit hogy hol - de a kezdetektől van kezelőorvosom, a Mensmentist csak utána azaz közben választottam, és a másikat sem hagytam ott. Tehát a kontrollon elmondtam mindent, h érzem magam, mi van velem stb.

     

    Válasz- pihenjek, pihenjek sokat.

     

    Hát nem tudom hogy 30-as években járó nőnek csak pihenni kéne.......

    Szóval ilyenkor keseredem el nagyon, és az ilyen dolgok miatt mondom azt, h a MensMentissel azaz Tűű doktorral nagyon megvagyok elégedve, mert rajta látom, h tesz értem.

    Csakhogy a kontrollon ha foglakoztak volna velem, ugye ott kilehetne irni a vizsgálatokat ingyen. Na mindegy.

     

    Ti hogy vagytok?

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_635120 (0)
     
  9. 2011. november 17. 10:22443.
    Nem baj,azért köszi,további szép napot!
    előzmény:
    eri73 (442)
    2011-11-16  15:41
  10. 2011. november 16. 15:41442.
    Sajnos én ezt nem tudom
    előzmény:
    banderasjunior (441)
    2011-11-16  10:42
  11. 2011. november 16. 10:42441.
    Sziasztok!Bár nagyon ritkán írok,de folyamatosan olvasom a hozzászólásokat.Remélem jól viselitek ezt a ködös,párás novembert,amikor még a nap is hamar lemegy.Én viszonylag jól vagyok,csak nagyon fáradt.De ez van. Nem tudjátok véletlen,hogy jár-e pót szabadság az alap szabadságon felül?További szép hetet kívánok!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_635120 (0)
     
  12. 2011. november 11. 13:30440.

    :)

    Mindenesetre megnyugtató, h nem marad így a lábam, már mindenféle természetgyógyászt meg masszázst kerestem. Sőt használtam már gépet is rajta ami megmozgatja a szövetet stb. de semmi nem használt.

    előzmény:
    cyclone (439)
    2011-11-11  12:56
  13. 2011. november 11. 12:56439.
    na végre, az nlcnek is kóvályog a feje enyhén szólva :)
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_635120 (0)
     
  14. 2011. november 11. 12:54438.
    teszt..
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_635120 (0)
     
  15. 2011. november 11. 12:16437.

    Ezt a gyógyszerfutáros dolgot a MM-ben ajánlották, addig nem is tudtam, h van ilyen.

    A kérelem amúgy nem a behozatalhoz kell, hanem a TB ártámogatáshoz. De mivel sztem relative baráti ára van a gyógyinak, felesleges lenne emiatt még ki tudja meddig szenvedned.

     

    Igen, ennek a szemét ödémásodásnak a vércukihoz is köze van. És mivel a cortef eleve megnöveli a vércukrot  (is) ezért lesz naribőr. magsabb vércukor -> nagyobb zsírraktározás :-S

    Ne aggüdj, nem maradsz így :)

    Én most 15-t szedek és szinte teljesen elmúlt, megint van térdem :D

    előzmény:
    eri73 (435)
    2011-11-11  11:29
  16. 2011. november 11. 12:14436.

    Ezt a gyógyszerfutáros dolgot a MM-ben ajánlották, addig nem is tudtam, h van ilyen.

    A kérelem amúgy nem a behozatalhoz kell, hanem a TB ártámogatáshoz. De mivel sztem relative baráti ára van a gyógyinak, felesleges lenne emiatt még ki tudja meddig szenvedned.

     

    Igen, ennek a szemét ödémásodásnak a vércukihoz is köze van. És mivel a cortef eleve megnöveli a vércukrot  (is) ezért lesz naribőr. magsabb vércukor -> nagyobb zsírraktározás :-S

    Ne aggüdj, nem maradsz így :)

    Én most 15-t szedek és szinte teljesen elmúlt, megint van térdem :D

    előzmény:
    eri73 (435)
    2011-11-11  11:29
  17. 2011. november 11. 11:29435.

    Ok, köszönöm. Csak az a baj, h e-mailen tartjuk most a kapcsolatot, de megpróbálok időpontot kicsikarni a recepción, majd mondom h szarul vagyok, mert ezt szóban szeretném megbeszélni vele.

     

    Tűű is mondta h lehet a sok corteftől, de a glukobay-on is olvastam ( cukor gyógyszer) a lábon vízes "ödémát" okoz ritka esetben. 

     

    És neked elmúlt a lábadról? Amikor nem szedted? Mert nekem ez azóta jött, ha jól belegondolok, amikor felemeltük nagyon a cortefet. Akkor van esélyem h elmúljon a lábamról, szerinted? Most már csökkentve szedem, 15-10-5 , ennyi is volt minig az adagom.

     

    előzmény:
    cyclone (434)
    2011-11-11  11:09
  18. 2011. november 11. 11:09434.

    Nézd Eri, nem felróni akartam neked. Csak látom, h te is milyen sokat nyamvadsz és tök jó lenne végre azt olvasni tőled, h jobban vagy :)

     

    Ez érdekes amit írsz a gyógyszerfelírásról!

    Ugyanis anno nekem az Armourt Tűű szó nélkül felírta, behozattam a pharmaexpressel és csak ezután indította el a kérelmet. Tehát nem kellett kérelem csak recept.

    Nem tudom...talán ha egy kicsit látványosabban szenvednél és nyafiznál neki?! :) Nekem ez vált be...

    A gyógyszer neve: Sandoz Trijódthyronin gamma 25

     

    Egyszerűen mond azt, h érdeklődtél ennél a gyógyszerfutárcégnél, mert hallottál róluk, h milyen T3-t tudnak beszerezni.

    Mert szerintem elsősorban az a problém, h Tűű nem tudja, h melyik T3 elérhető Mo-n. Nekem is ezen csúszott el, h fogalma se volt mit kéne felírnia.

     

    3 havi adagom volt 6600.- kezelési költséggel együtt.

    Armourból 3 havi 11000.- csak összehasonlításképp.

     

    A naribőrőd sztem a corteftől lett. Nekem is pont ugyanilyen csúnya kinézetűvé vált mióta szednem kell :( 

    előzmény:
    eri73 (432)
    2011-11-11  08:54
  19. 2011. november 11. 09:15433.
    Most néztem a leletet amit a laborex adott, és ott van benne, h terápiás javaslatnál a szelén szedése, de Tűű átolvasta és akkor írta fel nekem, de ennek ellenére nem szedtem, mert azt gondoltam attól lett csúnya a lábam, ( bio szeléniumot mondott h szedjek) meg igazából azért is mert te is mondtad, és ugy gondoltam ez csak vitamin nem ártok ha nem szedem.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_635120 (0)
     
  20. 2011. november 11. 08:54432.

    nem szedem a szelént.

     

    Ok, h belehet hozzni, de én nem vagyok orvos addig amig ő nem intézi el, magamtól nem szedhetem.

     

    A másik én már annyi helyen voltam, mindenhol mást mondanak, kikötöttem Tűűnél, mert úgy látom ő foglakozik velem és a problémámmal, akkor nem tudok ide-oda kapkodni, saját magam nem rendelhetem meg az rt3-at és nem vehetem be. De megemlítem az orvosnak, szóvá teszem, h mi van. 

     

    Ezt nem hiszem, h mindenki egy helyben toporogna, mert szerintem én is rengeteget léptem előre, abban a tekintetben amit te javasoltál.

     

    És azt hiszem az én esetem egy kicsit bonyolultabb is, mert nekem a lombikok tették tönkre a rendszert, és azt kell elöször isvisszaállítani. 

     

    Persze engem is zavar a rt3-al kapcsolatos lassúság, de most ez miatt új orvost nem váltok, rákérdezek majd újra a sajátomnál, aki egyébként azt mondta engedély kell a TB-től, h engedélyezzék h felírhassa nekem, és olcsón kiválthassam. DE feljegyeztem amit írtál, előre is köszi.

     

    Nekem a vas , kálium, stb rendben van, mégis iszonyatosan rosszul vagyok, de mondom nekem azóta mióta lombikozok, azelőtt semmi gondom nem volt, teljesen a beálított gyógyszeradagommal éltem.

     

    Amit észrevettem újat azt kb nyár óta látom, h a lábam iszonyatosan ronda, combközéptől a térdem aljáig, nem narancsbör jellegű, hanem rondább, mintha hájas lennék, észrevettem ment is oda 2 kg, főleg a térdem környékére. Na ebben nem tudom milyen orvoshoz fordulka, meg azzal sem, h a bal lávbam iszonyatosan fáj zsibbad.

    előzmény:
    cyclone (429)
    2011-11-10  09:18
  21. 2011. november 10. 14:16431.

    Szia :)

     

    Mindeképpen nézess rt3-t mert az ft4-hez képest, ami egész magas nagyon kevéske az ft3 :[

     

    Nem tudom, h házi doki kiírja-e ezeket a vas értékeket, de egy próbát megér.

     

    Mondanám, h kérj armourt, de szinte biztos vagyok, h rt3-d van, akkor meg ne vegyél feleslegesen, drága ahhoz. Mondjuk a sima a thyroxinnél jobb, de akkor is sokba kerül.

     

     

    Példa rt/ft3 számításra

    ˇ        T3 REVERSE     289    90-350 pg/mL    (határértéken belül esik, elvileg nincs probléma)

    ˇ        T3 FREE     3,23     2.50-3.90 pg/mL

     

    Számításkor a T3-nak 10x nagyobb értéknek kell lennie. Jelen esetben a 3,23-t 1000-rel kell megszorozni, h egy tizes nagyságrenddel nagyobb számot kapjunk az rT3-nál

     

    ˇ        T3 REVERSE     289   

    ˇ        T3 FREE     3,23*1000 = 3230

     

    3230/289 = 11,18 → az arányszámnak 20-nak van 20-nál nagyobbnak kellene lennie!

    Ebben az esetben már mindenképpen szükség van T3 terápiára, holott önmagában csak az rT3-t nézve nem lenne semmi gond.

     

    TSH, fT4, fT3, rT3, amit nézedni kell egyidejűleg

     

    előzmény:
    Nyafficica (430)
    2011-11-10  10:06
  22. 2011. november 10. 10:06430.

    Szia Cyclone, jujj utálom  a náthát én is.

     Igen, olvastam én is hogy van már vv keddenként.

     

     Megyek Tűhöz, lehet kérek időpontot előtte oda.

     

    Hogy teljesen biztos legyek, mit nézessek?

    rt3-T3 párban, milyen az arányuk.

     

    Vasam nekem van hogy felsőhatárközeli, ezt a házidokker kiirja? 

     

    Én nem szedek szelént, a humniqumot szedem, ettől tudok létezni.

    Vajon mit fog nekem felirni Tűűű?

    A sima thyroxint nem fogom kérni, egy helyben topog tőle a tsh-m.

     

    előzmény:
    cyclone (429)
    2011-11-10  09:18
  23. 2011. november 10. 09:18429.

    sziasztok.

     

    kicsit eltűntem.

    Bevallom egyrészt azért mert nekem is voltak hullámvölgyek, most éppen dáthás vagyok, óje.

    Másrészt kicsit szélmalom harcnak érzem, h hiába tépem a számat kb mitha a falnak beszélnék :( Mert úgy látom még mindig egy helyben töoporogtok....

    Le merném fogadni, h szelént is ugyanúgy szedtek, pedig az rt3-nál az nagy NEM-NEM!

     

    Eri, T3 gyógyszert be lehet hozatni a pharmaexpressel, nem kell engedély csak recept.

    Egy doboz 1000 .- körül van.

    És legális persze.

    http://www.pharmaexpressz.hu/

     

    Írtátok, h fáradékonyak vagytok...vassal h álltok?

    Ezeket kell nézetni:

     

     

    ˇ        teljes vaskötő kapacitás: minél alacsonyabb, annál jobb!

    ˇ        szérum vas: >=kb. 17-től jó ref: 6,60 – 26,0 umol/L

    ˇ        ferritin: 70 – 90 között jó ref: 10 – 120 ng/mL

     

    nem elég csak a szérum vasat nézni és nem elég, h refben éppen-éppen benne van.

    Meg kéne érteni, h ez a pm-mv cucc nem olyan állapot, mikor elégséges az, ha az értékek vhol a ref tartomány aljánál muzsikálnak.

     

    Ami engem illet.

    Próbáltam az armourt 5 hétig. Sajnos nem ment, megint rt3-as lettem tőle.

    Azóta sikerült megint kitakarítani az rt3, ismét jól vagyok.

    Most éppen a vassal bajlódok. Sokáig szintetikus vasat szedtem és nem épült be rendesen. Most találtam egy szuper vasat, ami kb 1 hét alatt felnyomta a vasamat úgy, h szerintem volt is egy enyhe vasmérgezésem :] De persze ezt is túléltem :]

    Hétfőn én is megyek vv-re vasat, ionokat meg pm-t nézetni.

     

    Nyaffi, keddenként a Margit krt-on már van rt3 vv! :)

    ez az alacsony t3 nagyon gyanúúúúús

     

     

     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_635120 (0)
     
  24. 2011. november 9. 19:47428.

    Sziasztok!

     

    Voltam ciklus 4-ik nappi vv-n:

                                                                  ref:

    TSH  2.250  mIU/L

    Szabad T4     11,52 pmol/L              7,90 -14,40

    Szabad T3      3,48 pmol/L      *       3,80-6,00 

     

    Kevéske a T3-am, kaptam csillagot is. Gyanus....

     

    Mindezt 50/nap L thyroxinnal.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_635120 (0)
     
  25. 2011. november 3. 15:40427.

    Igen, én is azt akarom elérni h beálljon, addig meg csak kibirom.

     

    Hát ha még eléksztek rengeteget szedtem, most vagyok ott ahol lombik előtt voltam, ugyhogy meg kell szoknom.

     

    Engedélyem nem jött meg, de Tűű doktór azt mondta ez nagyon hosszadalmas lesz.

    előzmény:
    Nyafficica (426)
    2011-11-02  20:34

Címlap

top