Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Addison kór

eri73
Létrehozva: 2011. Április 5. 20:24

Sziasztok,

 

Abban a reményben indítom a topicot, hogy mi Addison kóros betegek, tanácsainkkal segítsük egymást, tapasztalatot tudjunk cserélni.

  1. 2011. június 23. 18:11251.

    Úgy volt a vizsgálat, h vettek vért, majd utána két ampulla injekciót (aminek serkentésre kell birni a mellékvesét, tehát amit az agyalapi mirigy termel ACTH) befecskendezték a vénámba, és 60 perc múlva újra levették a vért.

     

    ja igen ACTH amikor kiderül néztek és persze magas volt.

    előzmény:
    Speedycica (249)
    2011-06-23  18:02
  2. 2011. június 23. 18:08250.

    prolaktinom 1 éve rendben, helyrejött, előtte bromocrtint szedtem, de azt se bírta, így abbahagytam és azóta jól van, volt egy agyMR az is jó volt, akkor fáj iszonyatosan a fejem, most csak ritkán.

     

    Ez a 0 perces és 60 perces az amit irtam, h volt az injekció, megpróbálták mükődésre bírni a mellékvesét. De nincs mükődése a lelet alapján.

     

    De igen én írtam h alacsony, de lehet h ezt is elnéztem.

     

    Áprilisban: 10,3 mmol/l

    és mostani: 1027 nmol/l

    szerintem a két különböző labor más mértékegységet adott, így rosszul mondtam.

    Bocsi.

     

    ACTH-t igen néztek, és alacsony, tudja is hogy sok, de ha elvesz, akkor meg nagyon rosszul vagyok, ezért tartunk a nagy semmiben, mert már megpróbálta többször elvenni, de nem jött össze, na de ez a lombik miatt van, mert miatta kellett felemelni, addi 35 mg szedtem., és jó volt. Lombik sem egyszerű dolog.

     

    Igen hát nem 3. napi VV volt, azért volt, mert a petefészkem megint túlstimus állapotba van, holott nem kéne, azaz tele van cisztákkal, és a nőgyógyászom és Tűű összedolgoznak, próbálnak kitalálni velem kapcsoltaban vmit, és azért néztük meg, h a vér a hormon ezt az állapotot kimutatja-e, de nem. Ez is érdekes.

    Nem kérdeztem Tűűt, mert csak a injekció volt, beugrottam 1 percre hozzá, és ez elmaradt. Petefészkemmel foglakozott.

    De menses után volt nézve a 3. napon az összes női hormon és rendben volt.

     

    ismerem a paleolit táplálkozást:)

     

    Sajna én már mindent kipróbáltam, mert voltam 3 évig csalánkiütéses, és nem ehettem semmit:(

    Na akkor 40 kg voltam:(

     

    Köszönöm a segítséged. És elmegyek mihamarabb a laborba. 

    előzmény:
    Speedycica (247)
    2011-06-23  16:11
  3. 2011. június 23. 18:02249.

    Cyclone, ez miért fontos: "ACTH-t néztek mielőtt elkezdtél szedni cortefet?"

    Gondolom, egyikőnk ACTH-ja sem volt rendben, ezért is adták a cortefet. Vagy mire gondolsz ezzel kapcsolatban?

    Az ACTH-stimu mit jelent? Adnak szurit? És miért nem jó, ha annak hatására csökkent az ACTH? Nekem mondjuk ilyet még nem csináltak, de most már egyre jobban felkeltettétek az érdeklődésemet. Mi ennek a fajta (0 és 60 perces) kortizol-mérésnek a lényege

    Bocsi Cyclone, remélem, bírod még a kérdéseket!

     

    Bőrelszíneződés: nekem nincs, max a szemem alatt a táskák. De nagyon brutál színem volt cortef előtt.

    Súly-gyógyszer kérdés: de ha csak 50 mg-tól jó az acth-ja erinek, akkor muszáj ennyit szednie, nem? Függetlenül a súlyától. Mondjuk, érdekes nekem, hogy Eri semmit sem hízott a gyógyszerektől. Ja, nekem a múltkor mondta a doki, hogy a túlsúlyt a cortef okozza, a pco-t meg a túlsúly. Ti hogy álltok a pco-val? Azelőtt is volt, hogy addisonosok lettetek? (Ha jól emlékszem, Cyclone, neked van pco-d.) Tényleg, a mi esetünkben metet, vagy bármit lehet szedni? Nekem egyik doki sem szorgalmazta még, csak ha nagyon muszáj lenne.

    előzmény:
    cyclone (248)
    2011-06-23  17:40
  4. 2011. június 23. 17:40248.

    Nyaffi, nekem sajnos elég durvesz pigmentációm van.

    A teszt amit beraktam végigolvasva nem mindehol egyértelmű. Pl. kérdezi a májfoltokat. Nekem egy sincs, de anyajegyem annál több. 

    A hiperpigmentáció jellemző mv alulmüxinél.

     

    Eri, Aztakúva. Hát ez elég durvánal tűnik.

    Az, h ilyen magas a kortizolod, egyértelműen a túl sok gyógyszertől van. Furcsáltam is, h 46kg-val 50mg cortefet javasolt a doki.

    Én 50kg vagyok és nekem még a 30mg-t is sokallta, pedig ébredés után 2 órával gyak 0 volt a kortizolom.

    Viszont, h az ACTH stimu hatására csökkent a kortizolod az nem túl jó :(

    De ebből kb csak ennyit lehet megmondani.

    ACTH-t néztek mielőtt elkezdtél szedni cortefet?

    Ha nézetsz rt3-t, akkor ft3-t is kell, mert az ft3/rt3 arány a fontos. Nem mindig megy tú az rt3 a felső határértéken.

    Nekem sajnos bőven túllógott, úh nem kellett kiszámolni az arányokat.

     

    A progi, ösztrogén hanyadik napi?

     

    És találtam egy paleos gasztroblogot, amit egy PCOS-IR, pajzsmirigy alulmüxis lány vezet.

    Sztem érdemes megnézni. Ha másért nem akkor a szép süttiiiik miatt

    http://pocakpanna.blogspot.com/p/paleoen.html

     

    Nyaffica, Eri, kérdeztétekTűűt az rt3-ról; mit mondott?

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_635120 (0)
     
  5. 2011. június 23. 16:11247.

    Eri, nem te írtad, hogy alacsony volt a cortizolod?

    Ez mit jelent, hogy 0 perces, meg 60 perces? Közben kapsz valamit? VAgy hogy van ez?

    Nem szokott fájni a két szemed között?

    A prolaktinod eddig rendben volt?

    előzmény:
    eri73 (245)
    2011-06-23  15:50
  6. 2011. június 23. 15:56246.

    cortizol 60 perces: 769,4 nmol/l (171-536)

    Cyclone, mi a véleményed?

     

    Szándékomban áll nekem is felkreseni a labort mindenképp.

    előzmény:
    eri73 (245)
    2011-06-23  15:50
  7. 2011. június 23. 15:50245.

    Akkor újra leírom.

     

    Szóval bescaneltem az orvosi papirjaimat és nem látszott rajta jól, h T3, vagy netán nem  e aaz rt3.

     Megvolt az injekció, és bemásolnám neked, mert úgy látom te nagyon értesz hozzá, pedig én is bújom a netet rendesen.

     fT4     18.15 pmol/l     12.00  -     22.00

    *Cortizol 0 perces:  1027.00 nmol/l    171.00  -    536.00

    Ösztradiol    212.8 pmol/l

    Progeszteron     11.9 nmol/l

    Prolactin    436.8 mIU/l    102.0  -    496.0



    előzmény:
    eri73 (244)
    2011-06-23  15:45
  8. 2011. június 23. 15:45244.
    Látszik ugyan amit írok, mert nekem nem mutatja
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_635120 (0)
     
  9. 2011. június 22. 20:18243.

    Hali!

     

    Cyclone: tudom, igazad van.

     

    Nektek van barnás bőr tünet?

    Mert én szemhéjamnál vettem észre. Meg a nagyujjam körme alatt egy porcon, könyökön, térden nem.

    előzmény:
    cyclone (241)
    2011-06-22  12:50
  10. 2011. június 22. 13:04242.

    most találtam, jó kis cucc, bár az én türelmemnek túl hosszú

     

    http://laborex.hu/mellekveseteszt.pdf

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_635120 (0)
     
  11. 2011. június 22. 12:50241.

    Nyaffica: még mindig a Nora féle krémet használom.

    Azt értsd meg és lásd be lécci, h addig amíg a pm-ed nem lesz rendben, a fejed tetejére állhatsz, akkor sem lesz normális ciklusod, sajnos.

     

    Eri: mi az h vmi T3? Vagy csak ennyire veszed komolyan?

    Én meg feleslegesen tépem a szám?!

     

    Mostmár értem miért nem hízol. Ez pm gyuszi (hashimoto) lesz.

    Kezdetben enyhe túlmüxit majd alulmüxit okoz. Gluténmentes diéta kellene...

    Nekem is így kezdődött. Aztán begöbösödött a pm-m és ki kellett venni.

    Ha rosszul voltál a thyroxintól (tök mindegy, h l-thyroxin, letrox, euthyroxin, csak a vivőanyagban különböznek) akkor valszeg télleg rT3 gondod lehet.

    Ez az egyik legbiztosabb jele, h rosszul vagy a T4 alapú hormonpótlástól és képtelenség belőni egy fix napi adagot.

     

    Én egyetlenegy labort találtam Mo-n, ahol csinálnak rT3-t.

    Sztk-ban rosszabb esetben azt se fogják tudni, miről beszélsz. Még rosszabb esetben azt hazudják, h ezt a vizsgálatot betiltották. Nekem ezt a Debreceni egyetem laborjában volt pofájuk a szemembe hazudni, úgy h csak ezért a tetű vizsgálatért utaztam 500km-t

    Az ok ennél sokkal kézenfekvőbb: mivel kevesen kérik, nem gazdaságos, "lejár" a diagnosztikai eszköz szavatossági még mielőtt elhasználnák.

     

    http://laborex.hu/

    Áprilisban jártam náluk.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_635120 (0)
     
  12. 2011. június 21. 20:23240.

    Néztem hormoneredményt.

    Az utolsó TSH: 0,5

    T4 1,10 (0,7-1,80)

    2010-ben volt valami T3 nézve szabadfrakció:2,76pg/ML

     

    előzmény:
    cyclone (237)
    2011-06-20  21:02
  13. 2011. június 21. 19:35239.

    Most nem szedek gyógyszert rá, letroxot szedtem.

    Különben magamtól csnáltattam az első lombik után hormonvizsgálatokat, és ott tudtam meg, h a AntiTPO-m magas! Lombik idején szedtem letroxot, de rosszul voltam tőle, és Tűű mondta hagyjuk abba.

     

    Egyenlöre felfüggesztve.

     

    Most legyen meg ez a prifilvizsgálat, és megpróbálom ezt a rt3-at is.

    De ha nem Tűűnél, akkor kinél?

    előzmény:
    cyclone (237)
    2011-06-20  21:02
  14. 2011. június 21. 10:56238.

    Sziasztok!

     

    Szeretnék néha csatlakozni hozzátok  ha lehet.

     

    Látom, semmit se tudok...

     

    Cyclone, köszi a privit, vissza olvasok.

    A progi krém is érdeklne. Melyiket használod?

    Én most egy amerikai krémet, de sajnos rövid a ciklusom igy is, és az FSH. 15 körüli átlagban.

     

    Ciklus 3-ik napi vv. szerint persze volt pém és progim is 4 volt. 

    Ma pld. a 23-ik napon vagyok, de már barnázok.

    Nem segitett a Lthyroxin.

    előzmény:
    cyclone (230)
    2011-06-19  22:35
  15. 2011. június 20. 21:02237.

    Előre szólok: sajnos Tűűnél tuti nem jutsz dűlőre ezzel az rt3-mal. Én már próbáltam!

     

    Pm-re mennyit szedsz? Milyen volt a legutóbbi laborod?

    előzmény:
    eri73 (235)
    2011-06-20  20:13
  16. 2011. június 20. 21:00236.

    a cukibetegséget csak a párhuzam kedvéért írtam.

    Legfőbb döntp tényező a hajlam.

     

    Engem kiskoromban anyám valódi törődés helyett édeséggel tömött és szuper a cukrom.

     

    A gynegusz mv-t aputól "kaptam".

     

    Én is eléggé kis lelkizős vagyok :(

    előzmény:
    Speedycica (234)
    2011-06-20  13:37
  17. 2011. június 20. 20:13235.

    Köszönöm a segyítséget.

     

    Most szerdán lesz az a kortizolos injekciós vizsgálat, és kitérek erre a rt3-ra is mert van pm alulmükődésem.

     

    És igen sajna 46 kg 50 mg, ez tudjuk h gáz, de rosszul vagyok, ha nincs bennem, de talán a cortizolteszt segít.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_635120 (0)
     
  18. 2011. június 20. 13:37234.

    Azt nem tudom, hogy gyerekként mennyi ch-t ettem, 10 évesen lettem cukros. Anyukám meg 36 évesen.

     

    Nálatok a családban van még másnak is ilyen, vagy bármi más endokrin problémája? Mert azért nálam ott van, hogy anyukámnak is uez van. Azt értem, hogy kifárasztottam a mellékvesémet, csak nálam még valszeg a genetika is meghatározó. :(

     

    Mondjuk, az tény, hogy először akkor lettem terhes, miután elküldtek az előző munkahelyemről, és nem ért ilyenfajta stressz. Hajlamos vagyok sok mindent magamra venni.

    előzmény:
    cyclone (233)
    2011-06-20  13:18
  19. 2011. június 20. 13:18233.

    tudsz valamit, hogy mi okozhatja ezt a betegséget?

     

    tök egyszerű...a cukorbetegséggel tudnék párhozamot vonni. 

    Sokat stresszelsz = a mv-t állandóan nagy mennyiségű kortizol kibocsátására kényszeríted. A mv előbb-utóbb elfárad, "kiég".

    Ugyanúgy, mint a cukorbetegségnél = ha sok ch-t eszel, a fokozott inzulinválasz miatt előbb-utóbb "elfogy" a hasnyálmirigyed.

     

    A kettő között az a szerencsés különbség, h még az inzulinszigetek nem tudnak újraképződni, mert az fix mennyiségű, ezzel szemben, ha a mv regenerálódik, akkor vissza tud állni a "munkába".

     

    Elsősorban örökletesnek mondanám. Egyénfüggő, h ki mennyire stresszel és h mennyire erős a mv-je.

     

     

    előzmény:
    Speedycica (232)
    2011-06-20  10:19
  20. 2011. június 20. 10:19232.

    Era, én voltam genetikai vizsgálaton, két vetélés miatt. Ott azt mondta a genetikus, hogy az én esetemben (nálunk anyukámnak is ugyanezek a betegségei) 50% az esélye, hogy az én gyerekemnek is lesznek ilyen bajai, illetve a gyógyszerek hatnak a gyerek mellékvese-termelésére is, illetve nagyobb az esélye, hogy pl. szájpadhasadékkal születik. Még annyit mondott, hogy senkit nem beszélnek le a terhességről szteroid szedése miatt, de konkrétan semmit sem tudott mondtani. Én tervezem, hogy elmegyek majd Czeizelhez.

     

    Valaki próbálkozott már homeopátiás szerekkel, vagy akupunktúrával? Ez utóbbit lehet, ki kéne próbálni.

     

    Cyclone, egyébként arról olvastál, vagy tudsz valamit, hogy mi okozhatja ezt a betegséget? Én annyit olvastam, hogy valami tüdőbaj, vagy öröklött, de többet nem tudok.

    Köszönöm a bíztatást, hogy a magas kortizol jó jel is lehet. Nekem az a fura, hogy mikor korábban ugyanennyi szem gyógyszert szedtem, és kevésbé voltam stresszes, akkor nem volt jó az acth-m. De akkor most nem tudom, hogy jó-e, ha stresszesebb vagyok. Amúgy alapjáraton ilyen vagyok, de ha épp nem én csinálom magamnak a feszültséget, mindig akad más, aki okoz nekem ilyet. Azt hiszem, ha terhes leszek, nekem jó nagy távolságot kell tartanom a családomtól a stressz elkerülése miatt.

    Most a stresszel kapcsolatban jut eszembe: ez mennyire befolyásolhatja a betegség kialakulását? Merthogy én alapjáraton mindig stresszes voltam, de ez olyan belső feszültség, és leginkább külső hatások miatt (mióta nem lakom a családommal, jóval nyugodtabb vagyok).

    Olvastam a progihiányról, ezek szerint lehet, hogy azért nincs rendben mennyiségileg a menzeszem? Merthogy mióta magas a kortizolom, azóta jött ez a probléma.

     

    Nektek milyen volt a menzeszetek a gyógyszerek szedése előtt? Rendben volt?

     

    Nekem nem megy a fogyás. Igaz, most nem volt időm nagyon figyelni magamra, persze, a cukrom miatt a diéta megvan, de pl. a mozgás nem fért bele az időmbe. De most azon gondolkodom, ha lemegy a vizsgaidőszak, akkor hajrá konditerem. Bár kételkedem, hogy én le tudnék adni 1-2 kg-nál többet. :S

    előzmény:
    eri73 (221)
    2011-06-16  07:04
  21. 2011. június 19. 23:05231.

    46kg-san szedsz 50mg cortefet???? Az brutális!

    Astonin helyett sós vizet próbáltad már?

     

    Pm alulmüxid van?

     

    Én úgy emlékszem írtam már az rt3-ról, nem?

    Ha nem íme. Most grafomán állapotban talált rám az nlc :D

     

    A pajzsmirigy össz 9 féle T-hormont termel. 

    T4ből a legtöbbet, T3-ból kevesebbet, a T2-ről, T1-ről és T0-ról még keveset tudnak. Róluk annyit, h nagyon kis mennyiségben is nagyon potens hormonok.

     

    A T4 tkp inaktív hormon (prohormon), ezt alakítják át a szövetek T3-á = a testnek valójában csak T3-ra van szüksége.

    H akkor miért adnak thyroxintt (t4-t) a dokik? 

    2 dolog:

    1.kevésbé kockázatos gyógyszer, mint a T3. (éppen ezért kevésbé hatásos is)

    2. a gyógyszergyártó cégek iszonyú pénzeket csengetnek a dokiknak

     

    A t4-gyel tkp amúgy no problém.

    T4-ből a szervezet nemcsak T3-t gyárt, hanem rT3-t is. Ha defekt van az anyagcserével, akkor túl sokat, többet, mint t3-t.

    Az rt3 1 atommal tér el a T3-tól, tehát molekulaszerkezetileg tkp azonosak, ezért beleillik a sejtek T3 receptoraiba, de anyagcsere szempontjából inaktív. És ha egyszer beleült a receptorba és továbbra is van T4 utánpótlás (továbbra is van miből rt3-nak képződnie) nincs az az erő, ami az rt3-t kirobbantja a jó kis receptorokból.

    Szóval teljesen leblokkolja az anyagcserét, mert elfoglalja a helyet az esszenciális T3 elől!

     

    Megoldás: csak T3-t tartalmazó hormonpótlás.Így azrt3 szépen lassan kiürül (van lebomlási ideje) és újra fel tudják venni a sejtek a t3-t.

    De amíg az ember thyroxint szed, ez kivitelezhetetlen!

     

    A csak T3 alapú hormonpótlást vmiért a dokik ördögtől valónak tartják. Hozzáteszem legfőképpen azért, mert erre egyáltalán nincs bevett gyakorlat.

    Tehát sajnos felesleges is a dokiknál ezzel próbálkozni, úgyis lekoccolnak :(

    Én 1 dokit tudok, aki nem (mellesleg szülész-nőgyógyász;), progikrémet is használja), aki felírta nekem a T3-t.

     

    Most 2. hete szedek csak T3-. És élek, egészben vagyok. Sőt, napról napra jobb lesz.

     

    -----

    Eri, ha van pm alulmüxid, akkor én megnézetném ezt az rt3-t is.

     

    Pm funkció akkor jó ha:

    TSH 1 körüli, T4 1,4, T3-nak a felső határértékhez közel van. Ez az optimális.

     

    Vasnak szintén a felső határértékhez közel kell lennie.

    Sajnos a mi állapotunkban nem elég annyi, h "határértéken belül" van.

     

    előzmény:
    eri73 (228)
    2011-06-17  13:32
  22. 2011. június 19. 22:35230.

    Biztos, h a sok stresszeléstől lett magas a kortizolod.

    De mondom, h ez jó, mert ez azt jelenti, h van mv funkciód!

    Viszont a cushingtól nr félj, max a sok kortizol okozta "mellékhatásoktól".

    Olyanról még nemigen hallottam, h akinek gyenge a mellékveséje, annak hipp-hopp egyszercsak túltermelt. Persze ez nem jelenti, h ez lehetetlen, csak ilyenről én még nem hallottam.

    Sőt, inkább rossz, h sokat stresszelsz, mert még jobban kiszipolyozod a mv-t.

     

    Igen, lehet progit hazsnálni. Én már régóta progikrémet használok, mert (egyelőre) csak attól van mensim.

    Enélkül gyak 0 a progeszteronom, ami az orvos szerint nem gáz............hát köszi

     

    Először a diploma majd csak utána lesz bébi. A dipi meg min még 1 év.

    előzmény:
    Speedycica (227)
    2011-06-16  16:07
  23. 2011. június 17. 13:33229.
    ja és az Rt3 az is érdekel, minden.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_635120 (0)
     
  24. 2011. június 17. 13:32228.

    Igen, de úgy látom ahogy az astonin visszaáll csökken is a pulzus, azaz az astonin hiánya okozza, meg a rosszulléteim is.

    Baj ott van, h egy idő után az astonintól meg magas lesz a vérnyomás - ezért is nem szedtem, mert nem tudtak volna peteleszívást csinálni- ez a 21-es csapdája.

     

    Visazont én bármennyi cortefet ami most 50 mg, és az astonintól sem hizom, nem vizesedem, nekem ilyen tűneteim nincsennek, bár én tartom a diétát is, h véletlen se hizzak. DE a 46 kg is tartom.

     

    cyclone, igen azt hiszem, és ha jól emlékszem te irtál itt róla.

    Ha leírnád a dolgokat megköszönönném, mert ezek nem világosak számomra.

    Lehet hülye kérdés de az í progi is mi? Mit kéne nézetnem megnézetnem, h sikerüljön a teherbeesés? Tudsz ötletet adni???

    előzmény:
    Speedycica (222)
    2011-06-16  08:27
  25. 2011. június 16. 16:07227.

    Érdekes, amit írsz. Merthogy lehet, tényleg azért lett elég a 4 szem, és lett jó az acth-m, mert mellette elég stresszes időszakot éltem? De úgy olvastam, a magas kortizol meg cushingot okoz. :S :S :S

    Én is vizesedek, ezért is lettem volna kíváncsi a reninre, de az meg még nincs kész.

     

    Cyclone, te hogy állsz a babakérdéssel? Bele mernél vágni?

    előzmény:
    cyclone (225)
    2011-06-16  11:21

Címlap

top