Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
A mostani változtatások az inszemet miatt vannak?
Káliumot miért kellene külön szedni?
Nekem egyszer a gyógyszertárban kérdezték meg, h kérek e káliumot a gyógyszerekhez.
De se erről se a kálciumról nem szólnak az orvosok.
Nekem általában jók voltak az eredmények, most hogy emelve lett az adag, még nem lett megnézve, most megyek levetetni.
Én szoktam néha magamtól is ellenörizni az értékeket, főként akkor amikor változtatások vannak az adagon. Mostanában csak változtatunk sajnos.
Én mindig sok sót ettem, ma már kevesebbet, mint a gyógyszereket előtt. Néha rámjön a paradicsomehetnék is (kálium).
Nekem még nem végeztek csontsűrűség-vizsgálatot, de azt sem mondta soha senki, hogy szedjek kálciumot, mert a gyógyszerek csontritkulást okoznak. Anyukámnak már az is van.
Neked van csontritkulásod?
A laborértékeim jók szoktak lenni, néha a káliumom kevesebb, de ebbe a hányás is belekavarhat. A gyerekein szerencsére egészségesek.
Ti is sok sót esztek? A csontritkulással hogy álltok?
Szia,
Én nem tudtam, h te vagy az, hogy te is írtál az NLC.-n. Örölök:9. Most már képben vagyok.ű
Hát igen mennyi féleképp, és mennyire tönkretsezi az embert ez a betegség.
Én is nagyon barna voltam, engem folyamatosan megszóltak.
Az addison klub az iwiwen van, és azért indítottam el a topicot, mert ott ritkább a beszélgetés. Aztán gondoltam, hátha van olyan kérdés amire jobb ha hamarabb kapunk választ.
Hú, sajnálom, hogy te is ilyen rosszul vagy sokszor.
Akkor ezek szerint én még a szerencsésebbek közé tartozom. Számomra az a nagy kérdés, hogy egy ilyen betegséggel hogyan lehet terhességet kihordani, mi milyen hatással van akár a gyerekre, akár a saját laborértékeimre.
A gyerekeid egészségesek?
Hát, igen, talán erre lehet mondani, hogy ez a magyar eü, hogyha egy kicsit bonyolultabb is az eset, már nehezen jönnek rá.
Nektek milyenek a laboreredményeitek (Na, Ka, ACTH, renin) a gyógyszerek mellett? Én a renint nem tudom, az ACTH-m 5 körüli volt legutóbb, most visszavett gyógyszer mellett kíváncsi leszek, mennyi lesz. Na, Ka az alsó határérték körül, vagy picivel felette.
Sziasztok!
Megérkeztem én is végre! Úgy látom ahány beteg, annyi történet, hiába ugyanaz a betegség.
Én 94-ben lettem beteg, három pici gyerekkel, egy nőgyógyászati műtét után nyaralni mentünk, ahol feltűnően gyorsan lebarnultam. Mire hazaértünk, nagyon rosszul éreztem magam, a szokásos gyengeség, alacsony vérnyomás, és tachikardia. Kórházba kerültem, ahol egy hétig kezeltek napszúrással, majd "gyógyultan" távozhattam. Néhány nap múlva azonban visszakerültem, de akkor már az idegosztályra, mert olyan tüneteket produkáltam, mintha agyvelőgyulladásom lett volna. 40 fokos lázam volt, hánytam, vérnyomásom egy csöpp sem volt. Félóránként vittek kölönböző vizsgálatokra, tükrözés, ultahang, lumbálás, ami még jobban megviselt. Egy hétig ment így, azt hittem végem lesz. Aztán arra járt egy endokrinológus, és másnap már újra tanulhattam járni.
Azóta vannak rosszulléteim, este lefekszem úgy, hogy jól érzem magam, hajnalban felébredek arra, hogy rosszul vagyok, hányok. Ilyenkor jobb esetben néhány nap alatt rendbejövök, de évente egyszer-kétszer kórházba is kerülök, ott tángálnak össze.
Amikor felfedezték nálam az Addisont, a hormonszintem nulla volt, tehát semmit nem termelt a mellékvesém. De olyat is hallottam már, hogy csak csökkent a termelés.
Én 10-10mg Cortefet szedek reggel, és délután háromkor, és fél Astonint.
Györgyi
Hol található ez az Addison-club? Nem ismerem.
Hát, nem semmi a te történeted sem! Neked mondtak olyat, hogy szerencsés vagy, hogy már van gyereked és ebben már nem kell gondolkodnod?
Nálunk sem foglalkoznak igazán ezzel a betegséggel. Szedd a gyógyszert, én nézetek mindent 3 havonta (bár renint itt nem csinálnak, már vagy 1 éve nem nézték).
Annyira barna voltam, míg nem szedtem a gyógyszereket, hogy nyáron simán kisebbségnek néztek, csak a hajam színe (barna) és a kék szemem miatt nem voltak benne biztosak. Mostanra már kifakultam rendesen. A Na, Ka szintem azóta sem sokat változott, hogy szedem a gyógyszereket. A menzeszem nem volt rendben, de az mástól is lehetett (a pco, de ez is csak most derült ki), illetve nem estem teherbe, míg volt aktív próbálkozás az exférjemmel. De én úgy rosszul nem voltam, mint pl. te, én nem is fogytam, vagy ilyesmi. Csak a nagy alvásigény, fáradtság, alacsony vérnyomás.
Megértem, hogy nem dolgozol.
Nekem nagyon fontos a meló, remélem, hogy nem is fog egyik betegség sem akadályozni benne még jó darabig. Anyukám is dolgozott még vagy 12 évig a betegsége kiderülése után.
Azt viszont észrevettem, hogy a tanulás nehezebben megy, mint mondjuk ezelőtt 7 évvel.
Hellóka!
Az addison -club oldalán már leírtam ,de röviden 2009-ben dokitól-dokiig rohantam alsó-felsó tükrözés ,vérvétel hegyek feszt rosszul voltam. Család azt mondta hypohonder vagyok hagyjam abba a dokikhoz mászkálást,vagy írány a pszihiátria. Úgy lett kaptam nyugtatókat,mert én kóroson hypohonder,egyik nap össze pakoltam a cucom szóltam a férjemnek vigyen be mert meg fogok halni.Irány a pszhiátria Gyöngyös syti ,ott mondták neki ilyen súlyos depiseket Egerben kezelnek vigyen oda.Odda vitt,majd haza jött estére jött a telefon ,az asszony kómába esett jöjön be.1,5-2hét kóma 2-ujraélesztés a másodiknál hívtak hozzám endót nátrium szintem:115-volt.Ezt mind férjem elmondása alapján tudom,ugyanis a kóma következménye ,hogy sógoromat barátaimat be kellett mutatni nem emlékeztem rájuk.Főzni ujra tanulnistb:mai napig kiss füzetel járok amibe jegyzetelek mert a rövidtávú memóriám sérült. Gyerkőcöm van egy 9-éves leányzó.Természetesen én le vagyok százalékolva agyam nem sok,teherbírásom allig, feszt fáradt vagyok,30mg/nap a cortef ,0,5 astonin-h-van ,cortefet 40mg-ről csökentetük le .De mivel nem vagyok ithon ülős 4-órában dolgozom ,kórházban. Nyolcban folyamatosan próbálkozom,főnöknőm úgy oszt be de 3-nap után hulla vagyok 18-órától reggelig alszom.Nem tudom,hogy az elsődleges vagy a másodlagos addison -kór a jobb ,az biztos hogy felénk nem sokat tudnak a dokik a betegségről. Bocs aki már olvasta a storymat,többet nem fogom leírni. Csodálkozom a 14-évig húzodó betegségen hydrokortizon (cortef)nélkül kampec a szervezetnek.2-krízisen vagyok túl ezért az ember utána jár dolgoknak.
Mindenkinek jó napot!
Karolina
Nőgyógyászatilag: egyik petevezeték átjárható csak. Van peteérésem, ezért csináltunk az elején inszeminációt, de nem jut el a célba, mert megöli a szervezetem.
Ezért jött a lombik, mert ott már az embriót ültetik be, ehez viszont 15-20 petére van szükség, azért kell érlelni.
Nekem nem PCO-m van, hanem csak szimplán cisztásodik a tüsző, tehát kb 2 éve folyamatosan cisztáim vannak, amit fogigátlóval tüntetünk el.
A PCO nem jó. És sajnos kéne velük foglalkozni a cukor mellett, mert szerintem közrejátszhatnak a vetélésben.
Inzulin rezisztencia, ahol vércukorterhelést végeznek. Nézik a cukrot és az inzulint. És itt ugrik ki nekem az inzulin a 0', 60', 120' percesnél.
Igazából mostanában ingadozik a cukrom, erre kaptam Januviát. Már nagyon alacsony volt, most kezdett normalizálódni, de mivel ezt az IR-t nagyon sok orvos nem fogadja el, ezért most nálam ebbe egy másik orvos belekötött, most megyek majd diabetológiára.
Mert amúgy én egy magán meddőségi-endo-diabetesz orvoshotz járok, és én benne hiszek, mert látom, h mindent megtesz értem.
Az állami endodokim a prof. sajnos csak megnézi a leletet, felírja a gyógyszert és semmi más.
24/72-ben dolgozom, végülis irodai munka, de nem birom.
Úgy érzem most a lombikok felkavartak teljesen és rossz állapotba kerültem. Megint magas pulzusaim vannak, ver a szívem, egy picit aggodóm.
Na azt viszont nem tudom fejből nekem melyik van, az MR-en nem irják.
Abban nyilvánul meg, h egy főzés kimerít.
Én ugy tudom ritka betegség még most is,nálam sem tudták mi a bajom.
Karolin üdvözöllek.
Melyik a jobb a primer vagy a másodlagos?
Írj te is magadról.
Na jó sokat íertam megint:)
Ha van kedved, írj magadról, gyógyszerek, mikor fedezték fel, gyerekek, meló, vagyis amiről mi is írtunk.
Én még egyetemre is járok, de fáraszt az utazás, de azért egy féléven túl vagyok (főiskolám van már amúgy).
Szia mindenki!
Így van valóban van elsődleges addison az amikor a mellék veséd áll le és nem termel,a másodlagos az amikor az agyad nem adja a kellő utasításokat a mellék vesédnek ez a másodlagos.Nekem primér van tehát elsődleges.
Nekem sima tsh-t szoktak nézni (meg azt a másik kettőt hozzá), és tök fura, de ingadozik. Volt már, hogy tökéletes volt, 3 hónap múlva megint rossz.
Én 22 éve vagyok cukros, inzulinpumpám van.
A dokim a cortefet mondta, hogy hízlal. És hat a menzeszre.
Szegeden voltam genetikusnál, a vetélések miatt. Vizsgáltak trombózishajlamra is, ott is minden oké. Nekem PCO-m is van nagy valószínűséggel, aminek a tünetei a legelső vetélés után jöttek ki igazán. De ezzel sem foglalkozik semmelyik itteni doki (se nőgyógyi, se endós), sőt, a mellékvesét sem látják problémának terhesség esetén. Leginkább mindegyik a cukrommal foglalkozik, de ez szerintem ebben az egészben a legkisebb szerepet játssza. A terhesség a cukromat is rendesen megborította, iszonyat mennyiségű inzulin kellett. De, a missed ab óta nagyon jók a cukraim, az előtte lévőhöz képest.
Neked akkor "magadtól" nincs is peteérésed? Egyébként hat rá a mellékvese, az tuti. Ha csak simán stimulálnának peteérést, nem lehetne megpróbálni inszem és lombik nélkül?
A prolaktin miatt nekem is volt MR, nálam is minden rendben ott.
Mi az, hogy nem cukros, hanem inzulinos lettél? :O
A pulzusomra is szedek gyógyszert, mert bár sosem volt alacsony, de a gyógyszerek óta 102 volt az átlag. Most sokkal jobb.
Én ehhez a kifáradásos állapothoz hozzá vagyok szokva, cortef és astonin-h előtt sokkal rosszabb volt a helyzet.
Milyen munkát végeztél egyébként? Én irodait.
Miben nyilván meg az, hogy nem tudsz dolgozni? Nem bírsz felkelni, koncentrálni?
Amikor kiderült, hamar rájöttek, mi a bajod?
Mennyire ritka betegség ez ma már, tudtok erről valamit?
Persze tudják, h nem az addison miatt van, de közrejátszik benne. Pl most a lombiknál iszonyatos mennyiségű hormont kaptam a peteérleléshez és le kellett állítani, mert nem fejllődtek igy sem.
Amúgy ATPO-m magas, - pajzsmirigy alulmükődés - ez vetéléssel jár, ez a pajzsmirigy alulműkődés, és azt mndják az addison hozza magával.
Én nem cukros, hanem Inzulinos lettem az 1 lombik után, szóval diéta.
Nekem volt MR vizsgálat mellékvese.
Aztán a magas prolactin miatt agy MR is volt.
És nekem is nagyon nagyon magas volt az ACTH, mire oda jutottam, h felfedezték.
Az astonint elhagytuk, a vérnyomás miatt. ( a lombik alatt 200-as vérnyomásom volt) A cortefet csökkenteni akartuk, mert én 46 kg vagyok, nekem sok a testsúlyhoz az adag, de felmegy a pulzusom, és furán ver a szívem, ha csökkentjük, egyenlőre október óta betegszabin vagyok, és most gondolkodom a leszázalékoláson, mert nem megy a munka sajnos.
Jelenleg egy takarítás, vagy főzés is kifullaszt, fáraszt.
A vetéléásed miatt voltál valahol? Tanácsként tudom mondani, ha még nem néztélk meg neked ezt a Anti TPO-t, akkor érdemes, mert a vetélésnél közrejátszik nagyon nagy szerepe van. Ha a TSH-d jó, akkor ezzel nem foglalkoznak, de nálam beigazolódott, h jó a TSH-m a TPO meg magas.
Én voltam teljes meddőségi kivizsgáláson is a haemofilián, és ott is ez a TPO volt csak rossz.
Genetikusnál kinél voltál? Addison miatt? Vetélés miatt?
A cukor miatt diétáznod kell, ugye?
És azt hallottam, h az astonin hizlal. És tervezitek a babát továbbrais?
Sziasztok!
Én sem tudtam, hogy kétféle típusa létezik az Addisonnak. Nálatok csináltak valamilyen tesztet, uh-t, hogy kimutassák, tényleg ez a bajotok? Nálam csak egy sima ACTH és renin vérvétel volt.
Nálam úgy fedezték fel, hogy kötelező orvosi alkalmasságira kellett menni a munkahelyemről, és ott egy nagyon idős doktorbácsi volt. Kb. fél perce álltam ott előtte, rám nézett, és megkérdezte tőlem, hogy ugye tudja, hogy magának bronzkórja van? Néztem rá bután, aztán elmondta a másik nevét, és így már tudtam, mivel ugye, anyukámnak is ez a baja. Következő hónapban mentem a diabetológusomhoz (cukros is vagyok) és mondtam neki, hogy mit mondott a doki. Erre rámnézett az orvosom (aki amúgy endokrinológus), és azt mondta, hogy nekem biztos nincs ilyen bajom, mert annak komoly tünetei lennének. De azért kiírta a labort. Végül is, az ACTH-m csak a 125x-öse volt a felső határértéknek. Ha nem ahhoz a doktorbácsihoz kerülök anno, akkor szerintem még a mai napig nem fedezték volna fel. A dokim amúgy tudta, hogy anyukámnak is ez a baja. Egyébként sötét volt a bőröm (ami kb. 16-18 éves koromra sötétedett be), száraz a szám, alacsony volt a vérnyomásom, de a Na, Ka értékeim jók voltak mindig. De én állati sok sót ettem pl. magamtól. Most cortefből 20 mg-ot szedek reggel és este (15-10-15-öt kéne a dokim szerint, de a delest elfelejtettem néha, így reggel és este szedem. Egyébként 20-10-20-at szedtem, csak magas lett legutóbb a kortizolom), astoninból reggel 1-et, este felet. És rettentő sokat híztam a gyógyszerektől.
Bár nekem más bajom is van, de ugy unblokk a genetikus azt mondta, hogy 50% az esélye nemtől függetlenül, hogy a gyerekem is örökli a betegségeimet. Gondolom, ebben benne van, hogy anyukám is beteg.
Van egy bátyám, ő egészséges, így én azt gondolom, hogy női mivoltom (hormonok) miatt sikerült így összeszednem mindent. Ja, és nekem valószínűleg az anyai nagyapámnak lehetett ilyen baja, mert neki volt nagyon barna bőre, de mikor ő meghalt, ilyesmit még nem nagyon néztek. Talán anyukám volt a megyénkben az első ilyen beteg.
Eri, az astonint hogyhogy elhagytátok? Vérnyomásod rendben van?
Én dolgozom, és nem is tudom elképzelni, hogy ne dolgozzak.
Én két vetélésen vagyok túl, de nem hiszem, hogy az Addisonnak volt köze hozzá.
Eri, az inszemnek az oka nem maga az Addison, vagy ezt sem tudják? A többi eredményed (hormonok) jó?
Trgy, te gyerekek előtt, vagy után lettél Addisonos? Te mennyi gyógyszert szedsz?
Én a neten olvastam rengeteg infót, h mitől alakulhat ki, és igen a legtöbben a 10%-ba tartozunk.
Nekem biztos akkor kezdödött amikor a szám tele lett sebbel, valami fertőzés folyamán. Mert attól kezve barnultam be. Gyengültem le, merültem ki.
Szia,
Nekem 2002-ben diagnosztizálták. Igazából én is úgy tudom, h nem öröklődik, de már lassan semmiben sem hiszek.
Én már az inszemen túl vagyok, lombikozom.
Én a Rácz profhoz járok a SOTE-n. Szerinte ugyanúgy lehet élni, gyermeket szülni, mindent csinálni, ha a gyógyszer be van állítva, mint a nem addisonose mbereknek.
Én már ezt is megkérdőjelezem, hisz a lombik során csak akadáylokba ütközöm, ezért kerestem fel egy meddőségi endodokit, és nem tudnak mit kezdeni velem, mert a szervezetem mindenre furán reagál.
Én nem tudtam, h kétféle van.
Amúgy cortefet szedek, amit most a lombik alatt emeltek, és nem tudjuk visszacsökkenteni, az Astonint elhagytuk
20/15/10mg cortef egyenlőre.
Nektek van gyereketek? Ha igen, Addison előtt, vagy után.
Nehezen fedezték fel?
Érdekel minden.
Dolgoztok a betegsé mellett?
Sziasztok!
Úgy tudtam, az Addison-kór nem öröklődő betegség. Amikor beteg lettem, az orvosom azt mondta, hogy 90%-ban TBC okozza, a maradékban pedig a fene tudja. Ebbe tartozom én.
Azt tudjátok, hogy két féle betegség létezik? A centrálisnál a hipofízis nem ad utasítást a mellékvesének, a perifériálisnál a mellékvese nem dolgozik.
Györgyi
Szia!
Én is Addisonos vagyok. Nálam 2 éve fedezték fel, de valszeg már régóta megvolt (úgy 14 éve). Nálunk anyukámnak is ez van, meg még több más is, amit szintén örökölhettem.
Mikor fedezték fel nálad? Milyen tüneteid voltak? Családban van másnak is? Gondolom, Cortef-et és Astonin-H-t szedsz. Mennyit?