Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Hemofilia A (verzekenyseg)
Létrehozva: 2010. augusztus 29. 20:06
Sziasztok!
Gondoltam, itt kerdezek, hatha van elsokezbol valakinek infoja.
A csaladban egy 11 honapos kisfiu hemofilia gyanus - ahogy egyre aktivabb lett, kuszott-maszott, egyre tobb kek-zold foltja lett, es a vizsgalatok megnyult PTTt mutatnak, eloszuresben faktor 8 hiany.
Most van folyamatban a tovabbi teszteles, de erdeklodnek, hogy van-e esetleg valakinel ilyen, es ez a napi tennivalokban, az eletmodban milyen valtozasokkal jart. Ugy tunik, faktorpotlassal kezelik hematologiai kozpontokban. Mik a tapasztalatok ezzel?
Koszonom elore is!
P
Sziasztok. Szeretnék beszélgetni olyan emberekkel, akik "A" típusú hemofilia VIII. enyhe betegek, vagy hozzátartozójuk az. Itt 11%. Nagyon fontos volna, kérlek írjatok, köszi előre is.
mucó32, azóta hogy vagytok, mi van veletek?