Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Hemofilia A (verzekenyseg)
Létrehozva: 2010. augusztus 29. 20:06
Sziasztok!
Gondoltam, itt kerdezek, hatha van elsokezbol valakinek infoja.
A csaladban egy 11 honapos kisfiu hemofilia gyanus - ahogy egyre aktivabb lett, kuszott-maszott, egyre tobb kek-zold foltja lett, es a vizsgalatok megnyult PTTt mutatnak, eloszuresben faktor 8 hiany.
Most van folyamatban a tovabbi teszteles, de erdeklodnek, hogy van-e esetleg valakinel ilyen, es ez a napi tennivalokban, az eletmodban milyen valtozasokkal jart. Ugy tunik, faktorpotlassal kezelik hematologiai kozpontokban. Mik a tapasztalatok ezzel?
Koszonom elore is!
P
Sziasztok!
Csak a topic miatt regisztráltam ide, lévén, hogy a NŐK lapja café nem fiús oldal.
Nem tudom van-e még itt valaki, de úgy láttam hemofíliás még nem írt. Én Debrecenbe járok kezelésre és 21 éve élek hemofíliával, bár 18 évig von-Willebrandosnak tituláltak, mivel a kettő között egy hajszálnyi a különbség, kezelésben meg semmi: humán faktorpótlás az egész lényege. No meg a megelőzés. Hát nem tudom valakinek van-e még kérdése, feleslegesen nem írok semmit, lehet már régen mindenki mindent tud és nincs itt senki. Jobb is lenne, de ha mégis valakinek tanács kell vagy lélekerősítés, írjon ide nyugodtan!
Üdv
Sziasztok! Van itt meg valaki? Nalunk most merult fel a betegseg gyanuja. 6 honapos kisfiu. Kernek nehany tanacsot. Budapesten hova erdemes fordulni?
Szia!
Májusban lesz kettő éves.
Mikor megszületett nem vizsgálták ki,pedig mondtam,hogy nálunk a családban előfordul a hemofília.
Olyan fél éves lehetett amikor beütötte mászás közben a száját és nagyon vérzett.De ugye az nagyon tud vérezni,még a háziorvos is azt mondta nyugodjak meg.Ez dél körül lehetett és este még alig mertem letenni aludni,mert néha még mindig vérzett.
Aztán 9 hónapossan esett el úgy,hogy a felkarja teljesen belilult,fürdetésnél vettem észre.nem is rémlett hogyan üthette meg ennyire.Na akkor kezték el kivizsgálni,elöször itt Tatán vettek tőle vért,ami már megnyúlt pti időt mutatott.
Utánna mentünk fel Pestre.
Hát rettegtem amikor bebizonyosodott a dolog,mert nem egy nyugodt gyerek le nem áll egy percre sem,de szerencsére még semmi baj nem történt.
És a te fiad mennyi idős? kellett már kapnia pótlást?Mit kaphat?Az hogy ő közepessen vérzékeny mit takar?
Ha gondolod írj pivit!Szia
Szia!
Nektek hogy derült ki,hogy hemofíliás?Az én kisfiamnak csak 3% a VIII-as faktor szintje,úgyhogy ő már középsúlyos hemofíliásnak számít.A te fiad akkor csak enyhe fokú.Nekünk azt mondták,hogy mire elkezd járni,akkor minden héten legalább egyszer fog kapni faktorpótlást.Mi Nyíregyházára járunk,mert Nyírbátoriak vagyunk.Mennyi idős a kisfiad?Akkor még nem volt vele soha gond?Ha gondolod levelezhetnénk priviben ?!Várom válaszod!
Szia!
Nekem 22 hónapos a kisfiam,akinél 14%-os a VIII faktor hiány.
Mi a madarász utcai klinikára járunk Tatáról.Igazából már lassan egy éve lesz hogy mennünk kelett,majd csak most tavasszal megyünk újra.Kapott a Krisztián egy adag plazmát,amit vérzés esetén kell hogy vénásan megkapjon. Van egy kiskönyve,amiben leírták az adatait és hogy mi a baja,meg mit kell rá kapnia.Ezt mindenhová viszük magunkal,hosszabb útra még a plazmát is hűtőtáskában.
Amúgy én is nagyon féltem mikor kiderült róla 9 hónapossan,hogy mi lesz most,főleg ha járni tanul és beüti a fejét,meg ha leesik valahonnan,de szerencsére még nem volt komoly baj.Bár még nagyon kicsi és könnyű rá figyelni.Nem tudom mi lesz ha már mászókázni vagy csúszdázni akar,vagy az oviban.
Majd kiderül hogy vészeljük át a gyerekkort!
Örülök,hogy írtál.Szép napot!
Sziasztok!
Nekem is a kicsi fiamról derült ki,hogy hemofíliás.VIII-as faktor hiánya van.Én is szívesen venném fel olyan szülökkel a kapcsolatot,akiknek ilyen gyerekük van,csakhogy megosszuk a tapasztalatokat egymással.A ti fiaitoknak hány % a VIII-as faktor szintje?Mennyi idősek,és milyen kezelést kapnak?Mindenkitők szívesen veszem,ha válaszol!Én eléggé el vagyok keseredve!
Szia.Úgy látom Te több "szerencsével"jártál, mint én.
Indította, egytopicot, hogy megtaláljuk egymást olyan emberekkel akik,vagy akiknek a gyermekük hemofíliás.
Úgy összeszidott egy topicozó, hogy mit sajnáltatom magam,inkább hallgassak zenét.
De írok azért is amit Te kérdeztél.
Nekem két fiam hemofíliás.
Állandó kontroll alatt vannak, fél évente-évente kontroll.Foghúzás, műtét esetén faktorpótlás.Ha tervezett előre,hanem,akkor szólni kell időben.A mi helyzetünket nehezíti 120km-re lakunk Pesttől.
Úgy hogy már megjártuk egyszer-kétszer a hadak útját.
Amúgy átlagos életet lehet vele élni,csak figyelni kell.
Mi is VIII-as faktor hiányosakvagyunk.
Kitartás.
Szia!
Az én kisebbik fiam is Hemofíliás lett,a nagyobbik negatív.Nálunk is 8-as faktor hiány áll fenn.
Nálatok mi lett a végeredmény?Milyen teendői vannak?Tényleg kell karkötő?
Mi csak vérzés esetére kaptunk egy adag plazmát és kész.
Remélem még benézel és válaszolsz!
Szia, Petyka!
Nagyon szepen koszonom, hogy irtal, bar a tartalma tenyleg kicsit ijesZto, de jobb tudni azert, mire kell lelkileg keszulni.
Most mar keso van, de irok majd privit, jo? Tobb kerdesem is lenne.
Elore is koszonom.
Meg annyi, a "hogy is van ez resz..."
20 evvel ezelott olyan volt a verplazma, ami 2 oran keresztul folyt. Szegeny tesom le volt kotozve, es ugy kapta a feji venajaba, vagy a sarkaban, eleg horror volt. Most mar tenyleg csak 15 perc a lefolyasa, vagy kevesebb. De gondolom a procedura hasonlo, szegeny babocak, megszakad a szivem, ha ragondolok.
Nem baj, ugy is elegijesztore sikeredett.
Irjal privit nyugodtan! Tudnek meg egy csomot meselni, foleg ugy, ahogy egy testver eli meg. Nem egyszeru dolog, de talan felnottkent nem latja olyan soteten az ember a dolgokat.
Szia!
Ocsem hemofilias, ugyhohogy eleg sok tapasztalatom van arrol, hogy milyen egyutt elni a betegseggel. Neki is a 8-as faktor hianyzik. Most 22 eves, de nem volt egyszeru a gyerekkora. Veralvadas segito gyoszert kapnak, amit venasan kell beadni. Ezt verbol keszul, es sajnos volt olyan, igaz jo par evvel ezelott, hogy fertozott verbol keszult. Annak idejen sokan elkaptak igy a hepatitis c-t. Szerencsetlen modon az ocsem is.
Gyerekkent nem volt neki konnyu, mert ahogy mar irtak, sok mindenbol kimaradt. Nem csak azert, mert vigyaznia kellet, de sokszor ugy bedagadt a laba, hogy ra se tudott allni. Most fiatal felnottkent annyira tonkrement a terdizulete, hogymar nem is merik megmuteni. Minden fogorvosi beavatkozas elott, injekcio elott be kell adni a gyoszert. Szegnykem nagyon sokat volt korhazban gyerekkent, mert hat ugye kisebb balasetek akaratlanul is elofordulnak. Mas kisgyereknel nem is keritunk neki nagy ugyet, de egy verzekenynel az is veszelyes, ha egy kicsit beuti a fejet.
Igen, a Tied is hasonlo eset.
Ennek a folyamatnak a gyakorlati reszere vagyok kivancsi igazabol, mint amikre te is rakerdeztel, a "hogy is van ez..." resz.
Koszi az infokat!
Nekem 25 éves koromban derült ki. Hogy gyerekkorban miért nem? Jó kérdés. Pedig 3 éves koromban zűr volt a mandulaműtétemnél, 16 éves koromban is jelentkezett a tünete, mégsem vették észre. A szüleimnek azt mondták, hogy leukémia gyanú. 2 hétig nem ettek, nam aludtak, engem már akkor elsirattak, Nem értem, hogy miért kellett nekik ilyet mondani az eredmények előtt. Nekem nem mondták el, csak ők szomorkodtak.Aztán a doki azt mondta, hogy semmi komoly, adott vitamint, és ezzel rövidre zárták a dolgot. Soha nem fogom megérteni.
Nem tudom, hogy melyik faktor hiányzik. A kiskönyvembe valamiért nincs beleírva, és soha nem kérdeztem. Valami 9-es szám rémlik, így, hogy rákérdeztél, de nem tudom. Egyébként én Von-Willebrand-os vagyok.
Szia, te melyik faktort kapod potlasba?
Igen, ez valoszinuleg az, a fiu megkapja a potlando faktort, es masnaponta beadja maganak venasan.
Es gyerekeknel hogy van ez? Nalad hogy volt, pici korban?
Ilyesmi erdekel.
Es igen, a pontos vizsgalatok meg most lesznek.
Meg kell várnod a végleges eredményeket, mert szerintem minden eset más.
Lányok nem lehetnek vérzékenyek, de lehet véralvadási problémájuk. Nekem is van. Ennek van szerintem mértéke, vagy ilyesmi, mert pl foghúzás előtt vesznek tőlem vért, majd, ha megvan az eredménye, akkor az alapján adnak faktort. Hogy ez fiúknál hogyan van, nem tudom. Azt tudom, hogy találkoztam olyan férfival, aki hatalmas dobozban vitte el az "adagját", ami egy bizonyos időszakra való faktor volt, amit saját magának kellett beadnia minden nap.
Ja, és kisfiam nem lett beteg.
Koszonom mindkettotoknek!
Igen, a cel az ilyen esetben, hogy a gyermek "tulelje" a gyermekkort.
Nem uzhet nagy traumas sportot, de pl. az uszas kifejezetten ajanlott.
Karperec kell, az igaz.
Bár nem első kézből, de míg nem jelentkezik más, addig is él a topik.
Egy helyen, ahol laktam, a szomszéd kisfiú hemofiliás volt. Egy karkötőt viselt a csuklóján, amin volt egy fémlap, ráírva a neve, a szülei telefonszáma, a vércsoportja és hogy vérzékeny.
Nem mehetett táborba és csak az udvaron focizhatott egyedül, vagy az apukájával, pedig szeretett volna csapatban játszani, edzésre járni, de nem mehetett. Eléggé vigyáztak rá a szülei.
Nem, nem valoszinu, a lanyok maximum hordozok (tehat van eleg veralvadasi faktoruk), a fiuknal jon ki.
X-hez kotott, a lanyoknak ebbol 2 db van
, de fiuknal csak egy, igy naluk megmutatkozik a betegseg.
A legismertebb pelda talan Viktoria angol kiralyno, a lanyok atorokitettek, igy Miklos tronorokos lett beteg, a 4 lanytestvere pl. nem. Igy jott a kepbe Raszputyin, az udvari orvos, aki kezelte, es olyan nagy befolyasra tett szert.
De mindez csak kis korites.
Lehet, hogy nem lesz senki itt, de azert megkerdeztem.
1:5000 elveszuletett fiuban fordul elo. Tehat nem olyan ritka, MO-n kb 10 gyerek szuletik ezek szerint evente, statiksztikailag.
(kb 100 000 gyerek/ev - kerekitve, 50% fiuval szamolva)
Jaj, meg annyit, hogy nem orvosi informaciora van szuksegem, koszi.
Es az internetet is tudom hasznalni, de esetleg, ha tudtok forumot, ahol errol van szo bovebben, az johet, mert en nem talaltam.
Az erdekel, hogy egy ilyen diagnozis milyan "szemelyes" valtozasokkal jart, napi szinten, milyen "erzelmi" valtozasokkal a csaladban. Magyaran, ha van a csaladban, mik a tapasztalatok.
Tehat, ha lehet olyan irjon csak, akinek ilyen elsokezbeli informacioja van.
Koszonom.