Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Asperger szindróma
Torolt_felhasznalo_739697
Létrehozva: 2004. február 18. 17:25
Van egy nagyon-nagyon kedves ismerősöm aki valószínűleg Asperger szindrómás. Ez az autizmus egyik - kevésbé ismert - fajtája. Olyan emberekkel szeretnék megismerkedni, beszélgetni a tapasztalataikról akiknek ez a téma nem idegen.
Febr. 25. , péntek délelőtt a Samtelen által javasolt Antimatériában vagy mondjuk a Liszt Ferenc téren a Menza nevű kávézó-étteremben? Arrafelé lehet parkolni (na jó, fizetős. . . ) de ott tesz le az Oktogonnál a 4-6-os villamos, vagy a földalatti vagy a 4-es busz. Onnan pedig 1 perc. Nagyon előzékenyek, és van babaszék is (ha esetleg végképp nem tudnám hová tenni a kisebbik gyerekemet, de azért igyekszem. )
Mondjuk 10 óra tájt?
Ha legalább 5-6 embernek megfelel, lefoglalok egy asztal, ha kell.
Jelezzétek jó-e, vagy beszéljünk más időpontról és helyszínről?
a vizsgákkal ugyan végeztem, de a szervezői vénám sajnos nem túl erős, ezért tényleg jó lenne, ha kicsit többen mozgolódnánk ezügyben, mert kár lenne, ha mégsem jönne össze a találkozó.
Örülök, hogy vannak már érdeklődők a könyvem iránt, már mint ti.
Juliette-nek üzenem, hogy a könyv több fejezetből fog állni, és ezek lesznek benne:
1. naplórészletek
2. önéletrajzi írás /22 éves koromig/ (Most 25 leszek)
3. fényképek a festményeimről, grafikáimról
4. fénykép rólam
5. "Rövid, tanulságos mesék felnőtteknek" címmel történetek, kiegészítve rajzokkal
6. versek 9 éáves koromtól 22 éves koromig (de azt hiszem, csak 5 vers)
7. aforizmák(amelyek tanító jellegűek), mert az irodalmat nagyon szeretem
Üdvözlök titeket, majd megírom, mi lesz a végleges címe, mert a szerkesztő-könyvkiadó még variálgat rajta
l
Kedves Juliette, szintén nem arra akarlak rábeszélni, hogy aspis a kisfiad, csak elmesélem, hogy mennyire fejlesztehtőek ezek a gyerekek. Az én kisfiam 2 évesen minden nap hisztizett a játszótéren, ha valaki közelített felé (akkor még nem tudtuk, hogy fél, mert nem érti a gyerekek jelzéseit), és volt olyan időszakunk, amikor csak egyedül akart lenni, bár velünk remekül kommunikált. Ezer dolgotól rettegett )fényképezés, hajvágás, más gyerekek fizikai közelsége. . . ), de miutűn a Vadaskert gyerekpszichiátrián jártunk, 4 éves kora előtt 3 hónappal, és egy csomó jó tanácsot kaptunk, mára odáig jutottunk, hogy a gyógyped. még azt sem állítja 100 %-ig, hogy aspis, annyira jól feljeszthető. És ennek júl. ban lesz egy éve. Szóval, akár aspis, akár nem, valahol azt olvastam, hogy az aspisoknak szóló módszerek a hasonló problémákkal küzdőknek is segítenek.
Figyelem!
Olvassátok el a Nők Lapja eheti számában a hosszú cikket a Son-Rise módszerről, ami állítólag a súlyos autistákat is kihozhatja a "börtönből". Az interneten is van rövid leírás, de közelebbi kapcsolatba ott nem tudtam velük lépni, pedig azt írták, aspisoknál is bevált. Most megpróbálom kideríteni a cikkben szereplők elérhetőségét.
Többet nem írok, mert tartok tőle, nem olvasod el. :)
Milyen témájú lesz a könyved? Miröl írsz benne? Önmagadról, a hétköznapokról? Érdeklödve várom a megjelenést, kérlek, majd írd meg priviben, hogy mi a címe és hol lehet kapni.
Köszönöm szépen!
Juliette
Sethike vagyok, 25 éves leszek, és magas szinten funkcionáló autizmussal vagyok leszázalékolva. Már 3 éve.
Nem olvastam el ugyan mint amit írtál nyilvánosan mert nem szerteem
és nem tudom követni a sok, hosszú sorokat, de csak lenne egy javaslatom:Szerintem próbáld meg a gyermekedet elvinni egy szakemberhez Budapestre, mert valami baj azért mégis csak lehet, hogy van. Ez csak egy jó tanács, ne haragudj, hogy pont én autista adok tanácsot.
De ha mégis kiderülne, hogy valami baj van a kisfiúval, jobb minnél előbb elkezdeni a kezelését az ő érdekében. Ha pedig nincs baj, akkor meg teljesen meg lehet nyugodni.
Ui:Nemsokára megjelenik egy könyvem, nem tudom, hogy érdekelni fog e teteket , mert én autista vagyok, de úgy néz ki, hogy tavaszra vagy nyárra márr megjelenik, ugyanis a nyomdában van már.
Akit érdekedkel, annak majd leírom a könyv címét/egyelőre még nincs végleges címe/, de a nevem az, ami az: Sethnek hívnak igazából és lány vagyok
Ilyenkor elbizonytalanodom, vajon jól nevelem én ezt a két gyereket? Papolhatok én becsületröl, kemény munkáról, tanulásról, önképzésröl, munkahelyi helytállásról vagy sulibeli feladatok jó elvégzéséröl, amikro az élet sorban pofon vág minket is, felnötteket. . .
Mindamellett én képtelen vagyok öket máshogy nevelni. Csak a lelkiismeretem szerint legjobbra tudom nevelni öket, és ott még hiszek mélyen az emberi jóságban, becsületben, szeretetben.
Nem akarom, hogy hideg, rideg pénzemberek legyenek felnöttként, akik még a saját anyjukat is eladnák némi pénzért. . . Annyi riasztó példa van, szóval, én arra törekszem, hogy egy meleg, szeretetteljes kapcsolat legyen a családunkban és a pénz csak sokadrangú legyen.
Igenis, legyen mindenkinek kötelessége, feladata, de ugyanúgy joga is. Ök is megkapnak mindent, mint az osztálytársaik, de el is várjuk tölük, hogy képességeik szerint teljesítsenek és akár az otthoni feladatokba is besegítsenek, ezzel szerencsére nincs gond. Imádnak mindketten a konyhában nekem segíteni, pici koruk óta ott nyüzsögnek, meggyet magoznak, gombát paníroznak, megvan, ki a liszt- és zsemlemorzsafelelös, én vagyok a középen, a tojásfelelös :-))))
Közben irtó jókat beszélgetünk az életröl, a lányokról, lassan érdekli öket a másik nem is, tanítgatom, hogyan kell kedvesen, figyelmesen közeledni hozzájuk, én ugye egy nö szemszögébQl mondom. Az apjuk meg idönknt férfiszemmel mondja el ugyanezt, szóval, igyekszünk nem búra alatt tartani öket, mégis néha az az érzésem, a mi gyerekeink nagyon gyerekek még a korcsoportjukhoz képest, akik már 6-8 évesen véres akciófilmeket, thrillereket néznek a szüleikkel, vagy az apjuk pornóújságját hurcolják be a suliba, hihetetlen, mik vannak. Az én férjem tanár, én statisztikus vagyok, nekünk, konzervatív, értelmiségi nézeteink vannak, nálunk nincs korlátlan tévénézés, igyekszünk tartalmas, jó programokat szervezni a családnak, sokat megyünk ide-oda, otthon nagy társascsatákat rendezünk, nyáron együtt focizunk, pingpongozunk, igyekszünk sokoldalú életet élni, néha színház is belefér. De az a gondom, hogy a nagyobbik fiún a korcsoportja rossz hatása látszik, folyékonyan káromkodik néha, amit nem otthon hall, vad, idétlen filmeket akar megnézni, mert az a menö épp, de én nem akarom, hogy pont olyna igénytelen, buta, felületes legyen, mint sokan mások is, akik sose vesznek le egy könyvet a polcról, vagy nincs is, nem járnak színházba, moziba. . . Nehéz ma jól nevelni gyereket. . .
Tehát nevelési hiba? is lehet, hogy nem tud egy naiv, becsületes kis fickó beilleszkedni a dörzsölt bandába. Kérdezhetitek, minek akar ilyen helyre tartozni? Hát azért, mert az az ö osztálya, korcsoportja. Vagy azonosul velük, amit nem tud értékrendje, neveltetése miatt, vagy kilóg a sorból, konfrontálódik. Szerintem inkább ezért is nem vesz részt semmiben, nehogy öt vonják felelösségre azért, amit a többiek csináltak, volt már példa. Beárulni nem akarta öket, nem is tudja ékesszólóan megvédeni magát, erre ö vitte el a balhét.
Ezért lenne jó, ha más gyerekkörbe tartozna a sport, valami hobbi révén, az azonos érdeklödésü, komolyabb gyerekekkel szorosabb, jobb kapcsolata lehetne, de nem akar részt venni ilyesmiben, csak otthon ül inkább és néha átjön pár haverja. De azok között is volt, aki le lett tiltva részünkröl, ne barátkozzon olyasvalakivel, aki lopott már és nagyon sunyi, nagyon rosszhírü gyrek. Az a mottónk, inkább kevesebb, de értelmesebb haverja legyen, mint sok szélhámos, öt kihasználó.
Bocs az off-ért, elkalandoztam a topic eredeti témájától, talán látszik, hogy nekünk más jellegü problémánk van mégis.
Úgy tűnik, hogy a kisfiad valamiért nem találja a helyét a világban. Ezen manapság nem csodálkozom. Soha annyi kedélybeteg ember nem volt, mint ma. Ennek nagyon sok oka van, de talán a legnagyobb oka az idő hiánya: magunkra, a családra, a szórakozásra és az értelmes tanulásra. Nem akarok erről papolni, mert néha úgy érzi az ember, hogy a téma lerágott csontként hever valahol, amit időről-időre elő lehet szedni. Én kb. 9 évvel ezelőtt az ezoterikus gondolkodás felé fordultam, elég sok könyvet elolvastam (és kellene olvasnom, mert sok felhalmozódott) és csodálatos emberekkel találkoztam, akik ebben a témában IGAZI hozzáértők. Aerobik és fitness helyett inkább a jógát választottam, még a fiam is kipróbálta és nagyon szereti. Nem vágyik feltétlenül a verseny sportokra, elég számára amit a suliban szünetben vagy torna órán űznek. Tudom, hogy a jóga a mi kis Aspisunknak is jó lenne, de mint már mondtam, nem velünk él (bár sokat van nálunk, most is megyünk egy hétre üdülni) és az édesanyja másképp gondolkodik (karatéra járatja inkább) és nem igazán tudunk hatni rá, sajnos. De azért nem adjuk fel, mindig próbálkozunk valamivel. Ha Bp-i vagy, biztosan találsz gyermek jóga foglalkozást, lehet, hogy bevállna a fiadnak. Egy-egy óra alkalmával nemcsak a gyakorlatoké a főszerep, hanem beszélgetnek a résztvevők a világ dolgairól másképp. A fiam ezt nagyon élvezi. Ajánlom figyelmedbe Joanna Crosse A szellem, test, lélek és a Föld képes enciklopédiája c. könyvet, mely kifejezetten gyerekeknek íródott. Azon túl, hogy nagyon szép könyv, rendkívül jól magyarázza a gyermekeknek a fogalmakat, mint pl. asztrológia, álmok, harcművészetek, szent helyek, angyalok, teremtés, rejtélyek, lelkek és szellemek, meditáció, stb. Nem tudom, hogy hallottál-e már erről a kifejezésről, hogy "indigó gyerekek"? Lee Carroll és Jan Tober két kötetben ír erről, nagyon érdekes. Attwood könyve előtt ezt forgattuk a fiunkkal kapcsolatban, nagyon tanulságos és érdekes. Lehet, hogy a te fiad is egy "indigó gyerek". Legalább annyira különlegesek, mint az Aspisok. Az előbbi az Édesvíz Kiadó, az utóbbi a Mandala Véda kiadó könyve. Üdv.
Nyilván mi, mostani szülök ezerszer jobban figyelünk a gyerekeinkre, mint esetleg azt tették a mi szüleink, amikor szóba se jöhetett, hogy egy gyerekkel gond van, mert az általános elvárás az volt, hogy csak csupa rendes, okos gyerek van, vagy ha nem, akkor a másik véglet, a gyogyós. A suliban, ahol én tnaultam, ez a két véglet volt. Holott most már tudom, hogy néhány problémás fiúnál esetleg pont egy ilyen A-szindróma lehetett a baj, de akkoriban senki se hallott még ilyesmiröl, szerintem az illetök még ma se tudják, mi a baj velük, remélem, azért sikerült beilleszkedniük a társadalomba jól-rosszul.
Ma talán néha túl sokat is foglalkozunk a gyerekeink viselkedésének elemzésével, mert mindenáron jót akarunk nekik. Ezzel nem azt mondom, hogy ne foglalkozzunk velük, hanem csak azt, hogy néha én is hajlamos vagyok kis problémákat felnagyítani. Amikor aztán a miénknél jóval nagyobb problémával találkozok, lásd aspis emberek, akkor kapok észbe, hogy te jó ég, mit dramatizálom én a kis hangulatváltozásokat, meg hogy nem akar beiratkozni a Honvédba úszni a gyerek, mikor ezerszer nagyobb gondok is vannak másoknál.
Köszönöm a sok tanácsot, nagyon örülök, hogy ilyen hihetetlenül értelmes, kedves A-szindrómás emberekkel is találkoztam ezen a weblapon, nekik szeretném elmondani, mennyire tisztelem, csodálom öket az akaraterejükért, amivel próbálják szociális kapcsolataikat javítani, az életüket szebbé, jobbá tenni és nem passzívan beletörödni abba, ami van. Ez a küzdeni akarás az, ami nekem nagyon tetszik, és pont ez hiányzik pld. az én kissé melankólikus, passzív gyermekemböl, neki is vannak gondjai, sok neki a mai tempó a suliban, szeretne kényelmes csak ücsörögni és semmit tenni, de ez már egy más téma.
Neki is nyilván szüksége van segítségre, azért, hogy minél hamarabb egy nyitott, boldogabb életet élhessen, a gyerekközösség tagjaként, mondjuk öt eddig is befogadták, vannak barátai, ismerösei, inkább ö az, aki félrehúzódik tölük. Teljesen normálisan tud kapcsoaltot létesíteni, tud velük beszélgetni, az a szleng, amit használnak, nem túl kedves nekem, igénytelen, ahogy ma a gyerekek beszélnek, föleg a fiúk, de ö bármikor be tud kapcsolódni közéjük, a játékba, fociba, ha akarja. Csak ritkán akarja, ez a baj.
Idönként együtt szokott focizni az egész környékbeli gyerekcsapat, nyáron gyakran mennek, ö a legjobb kapus!! Viszont nem akar pályajátékos lenni, mert cselezni nem tud jól, abban közepes csak, és ha már egyszer elveszik töle a labdát, dühös lesz.
Tehát inkább személyiségbeli okai lehetnek annak, hogy ö szándékosan kivonja magát a társaságból, régen sokat verekedett, minden balhéban benen volt, most 1-2 éve eldöntötte, jó fiú lesz, neki ne adjanak intöt, inkább nem vesz részt a klikkek hülyeségeiben. Így viszont passzív eléggé, ez se jó. . .
Örülök, hogy segített a könyv. Attwood azonban nem azt mondja, hogy az Aspisok csak olyanok lehetnek, ahogyan Ő leírta. Az általa felsorot tünetek nagyban segítik a végleges diagnózis felállítását, de az A-szindrómának lehetnek árnyalatai. Nekünk ezt dr. Weiss így írta le: képzeljünk el egy téglalapot a hosszanti átlójával és annak csúcsvégződéseivel. Az egyik végződés a normális emberek, a másik az autisták, míg az Aspisok kb. középen helyezkednek el. DE! Elindulhatnak mindkét irányba, ami attól függ, hogy milyen segítséget, ingereket, invenciókat, lehetőségeket kapnak a környezetüktől. A mi gyerekünk is kb. középen van és hol jobb, hol egy kicsit rosszabb. Valószínű, hogy a felnőtté válásukig sokkal inkább hullámzó a személyiségük és csak később, amikor már maguk is tenni akarnak azért, hogy jobbak legyenek mindenben, laposodnak a hullámok amplitudói. Én azt tanácsolnám Neked, hogy vidd el a gyermeket dr. Weisshez, mert akár Aspis, akár nem, ez a Doktornő nem akármilyen ember. Nem azt akarom ezzel mondani, hogy tévedtél, mert szerintem meg Aspis a gyermeked. Én nem vagyok szakember, de dr. Weiss biztosan segítene neked néhány jó tanáccsal nemcsak a gyermekeddel kapcsolatban, hanem Veled kapcsolatban is. Úgy érzem, hogy bizonytalan vagy azért, hogy mindig jó anya voltál-e. Én azt hiszem, hogy az az anya, akit nem hagy nyugodni a gyermeke problémája, és mindent megpróbál, csakhogy segíthessen neki, csakis jó anya lehet. Egyébként a "jó anya" szintén a relatív fogalomkörbe tartozik (számomra). Ki tudja egy adott szituációban megmondani, hogy jó anya vagyok-e vagy sem? Ez mindig később derül ki, sokszor hosszú évek múltán. Én a saját gyerekemmel (aki nem Aspis) úgy 7-8 éves koráig kicsit szigorúbban bántam néhány dologban (önállóság, a rend fogalma, az a bizonyos verseny, amibe a mai gyerekek kényszerülnek). A párom sokszor megkritizálta és tudom, hogy a gyereknek akart "jót". De engem is így nevelt az édesanyám, akivel csodálatos és szeretetteljes kapcsolatom van (84 éves, fantasztikus asszony), ami aztán most megismétlődni látszik köztem és a fiam között annak ellenére, hogy úgy érzem, egészséges szigorral kezeltem a "határátlépéseit". Most csak úgy tudok róla beszélni, hogy félek azt hiszik dicsekszem, pedig csak boldog vagyok, amiért olyan a fiam, amilyen. Nem akartam belőle szuperment faragni, csak egy nyitott és jó emberkét, ami talán sikerült. Nyilván az alapszemélyiséget nem lehet megváltoztatni (vagyis lehet, de akkor torzul), de egy anya okosan képes terelgetni a gyermekét, segíteni abban, hogy tisztán lássa maga körül a világot. Én csak ezt szerettem volna elérni, remélem sikerült. A mi kis Aspisunknak is segíteni akarunk, ezért keresgélünk, informálódunk az édesapjával ahol csak lehet. Ez a fórum óriási lehetőségeket rejt magában, ha megtartjuk a jelenlétünkkel! Üdv.
Csak két területen láttam azonosságot, hasonlóságot, így a kommunikációs problémák miatti visszahúzódás, passzivitás terén és a kudarcélmények kerülését, azaz hogy nem akar részt venni a játékokban, nehogy veszítsen. De ö pld. nem azért nem akar részt venni, hogy ö irányítsa a saját elképzelései szerint az egészet és mivel a többiek erre nem lennének hajlandóak, emiatt nem játszik. Nem, ö szimplán azért nem akar játszani, mert nem akar esetleg utolsó lenni, nem akarja, hogy kinevessék emiatt.
Úgy érzi, hogy ha nem elsQ valamiben, akkor már nem ér semmit. Ez inkább a teljesítménykényszer hatása, ami megy mindenhol, hiszen a suliban és a sportban is csak az elsöket ünneplik, 2-tól kezdve már tök mindegy, egybeolvad a tömeg. Ö inkább kitünni szeretne, de nem tudja hogyan, mert annyria nem jó azért egyes dolgokban. Illetve ha jó is lenne, önbizalomhiány miatt neki se kezd és így nem derül ki, lehetett-e volna elsö.
A mozgása is rendben van most már, ügyes, mind a labdajátékokban, mind a táncban, sportban, csak a késsel kell óvatosan bánnia, de lehet, hogy nekem kéne több idQt szánnom a tanítására és nem elvárni, hogy pick-pack tudja, mint más.
Egyszóval megnyugodtam, a fiam legfeljebb a kiskori autizmus egy fajtájában szenvedhetett, kb. 5-6 éves kora óta azonban eltüntek a furcsa dolgai. Mióta iskolás, ugyan többet szorong az elvárások, a telj. kényszer miatt, az osztályozás miatt, de mégis nagyon sokat ért és változott.
Ha megnézem a leírást, ö például irtó rendetlen tud lenni és nem izgatja, tehát nincs benne kényszeres rendrakás a saját belsö bizonytalansága ellensúlyozására. Amit ír a szerzö, hogy az ilyen gyerekek elmélyednek egy speciális hobbiban, nála az sem igaz, épp ez a bajom, hogy érdektelen, unott, nem igzaán érdekli se az olvasás, se semmi, legszívesebben csak tévézne vagy számítógépezne.
Azt hiszem, minden embernek, a saját egyénisége folytán lehetnek különcségei, amik azért a normális határon belül vannak még, vagy esetleg 1-2 területen kirívóak. De ahhoz, hogy valaki ilyen A-szindrómás legyen, ahhoz több tünet egyidejü fennállása kell.
Azt hiszem, a visszahúzódást, a csendes, magányos idQtöltést a gyerek tQlem örökölte, mert én is pont olyan voltam kiskoromban, bár én tényleg sokat olvastam, de nem hiszem, hogy aspis lettem volna. Én ugyanis mindent olvastam, föleg irodalmat, meséket, és nagyon is érzelemgazdag voltam. Egyszerüen csak alulszocializált voltam inkább, nem jártam oviba, mert nem volt és így nem tanultam meg kisgyerekkorban a többi gyerekkel való együtt játszást. Ma se bírom a tömeget, csak 1-2 emberrel beszélgetek szívesen, zavarba jövök a sok embertöl, de a sima gátlásosság és tömegkerülés szerintem egyéni tulajdonság, sokan lehetnek még így.
Örülök, hogy a fiamnak a meglévQ kisebb-nagyobb problémái ellenére nincs komoly baja, mert most már tudom, milyen egy aspis.
Kedves Tacibu! Pécs írányából (6-os vagy az M7) jövök és nem lakom nagyon messze a fővárostól. Autóval közlekedem, nem gond a hely, de ettől még másnak lehet probléma. Én tudok alkalmazkodni, de talán valami belvárosi (ismertebb?) hely könnyebben fellelhető a többi vidéki számára, de ez csak az én ötletem. Üdv.
Kedves Büszperger, még soha senki nem találkozott egymással, úgyhogy időszerű lenne összejönni, ismerkedni és beszélgetni. Mivel én nem Bp-i vagyok, rábíznám a hely megválasztását azokra, akik jobban ismerik a fővárost és mondjuk ami IR-nek is és a többi Aspisnak is megfelel (ismerve a közösséghez vagy nyilvános helyekhez való viszonyukat), mert nagyon jó lenne, ha legalább annyi Aspis eljönne a találkozóra, mint mi (nem akarok megkülönböztető jelzőket használni). Örülnék, ha Aspisaink megtisztelnének bennünket a jelenlétükkel, hiszen csak együtt képzelhető el bármilyen jövő a témával kapcsolatban. Örülök, hogy mindenki aktívan részt vesz a fórumon! Üdv.
Ami a találkozót illeti, ez most lenne először, és bár tudom, hogy ez a felnőtteket és a nagyobb gyereket nevelőket nem érinti, de mégis azt hiszem, hogy elsődlegesen azt kellene elérni, hogy az óvodapedagógusok, sőt inkább az óvodapszichológusok (ma már kötelező lennie) kapjanak egy tájékoztatót erről a dologról, mert ugye tudjuk, hogy rajtunk kívül szinte senki sem ismeri. Így viszont, ha már az oviban kiszűrnék az aspis kicsiket vagy legalábbis szakértőhöz tudnák őket küldeni, akkor jobb esélyekkel indulhatnának az iskolában meg egyáltalán. Szóval, valahogyan segítenünk kéne mindazoknak, akik semmit sem tudnak erről az egészről, és fogalmuk sincs kihez fordulhatnának a különös gyerekükkel. A korai fejlesztést ugyanis tényleg nem lehet eléggé korán kezdeni.