Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
de mára már elfelejtettem mert megszületett 1 hónapja a gyönyörű kislányom! Írj h mi lett az eredmény!
Szia Rozi06!
Előszőr is sajnálom ,h Veled is megtörtént:-((( Ahogy olvastalak rögtön pörögtek a saját adataim,és sajnos az,h nekem nem ment le ilyen ütemben,uh jött a kemó.:-( Nagyon jól csökken Neked a napok alatt,sztem nem lesz baj.Eltelt 2 hét,gondolom meg van az eredmény,írj,h mi lett,de biztos minden rendben!:-) Ha pedig bármi kérdésed van Mi segithessünk!:-) Tarts ki lelkileg,ez egy állapot,amin túl leszel és utána megint csak előre!!:-)
Sok egészséget,üdvözlet!:-)
Sziasztok!
Nálam is mola terhességet állapítottak meg. 9. hetes voltam, amikor elvégezték a műtétet. A HCG szint 223.071 mlU/ml volt a műtét napján.
A műtét után két nappal 29.222,4mlU/ml csökkent. Egy hét és két nap után 1855mlU/ml. Most megyek a következő vérvételre. Mellkas röntgent és CT már a mola megállapításának napjaiban megcsináltak. Negatívak lettek. Most várjuk a szövettan eredményét. Az alapján döntenek, hogy szükség van -e kemoterápiás kezelésre.
Engem lelkileg visel meg legjobban ez az egész. Olvastam a hozzászólásaitokat, nagyon erős nők vagytok.
Nektek milyen mértékben csökkent a hcg?
Kitartást és jó egészséget kívánok mindenkinek!
Rozi
Szia bokka!
Azt hiszi a molát megjárt ember, hogy már semmire nem tudja felkapni a fejét. A te történeted ismét rávilágít arra az iszonyatos űrre, ami mola ügyben az egészségügyben van.
Nagyon-nagyon örülök, hogy a kislányod csodával határos módon megszületett!!!!!
A méhed kivétele gőzöm sincs, hogy elkerülhető lett-e volna, de az ember ilyen esetben legalább némi küzdést elvárna az orvosoktól. Hiszen a mola mola és kemóval próbálkozhattak volna a méhed bent hagyásával is.
Mivel változtatni már nem lehet, ezzel a helyzettel együtt kívánok nektek sok-sok szeretettel nagyon jó egészséget és boldog életet !
Sziasztok, mivel ez a topic sokat segített nekem lelkileg a betegségem során, így szeretném a saját történetem megosztani veletek. 2012 decemberében problémamentes terhesség után, megszületett a kislányom és innét kezdődött az én kavalkádom. 6 hetes kontrolon találtak valamit a méhembe, amit eltávolítottak, 2 héttel a műtét után ismét ott volt, ismét műtét. Észrevették, hogy a HCG értékem 120 ezer,majd ismét kaparás. Mindem szövettani eredményem negatív volt. Majd próbálkoztak Metotrexát injekcióval, igaz az érték csökkent, de tumor tovább nőtt. Úgyhogy kivették a méhem. Alig telt el ismét 2 hét a műtét után, a HCG értékem megint megindult. Az orvosok tanácstalanok voltak. Hiába mondtam, hogy küldjenek tovább nem tették, úgyhogy saját magam másik kórházba mentem. Ott azonnal teljes testes CT.t csináltak és kimutatták a tüdő átéttet, sürgősséggel küldtek a SOTE.ra, mert ebben a kórházba már nem tudtak segíteni. Még aznap átkerültem Szántó Andráshoz. 3 sorozat EMACO kemoterápiát kaptam, és megvagyok. Most jön el az 1 éves szülinapa a kislányomnak, boldog vagyok és szörnyen bántanak a történtek. Nem akarom bántani az első kórházat, de meglehet feleslegesen vették ki a méhem. Itt mindenkit akit olvasok megúszta csak a kemoterápiával. Nem vagyok mérges, sem dühös csak csalódott. Soha sem hallottam, hogy létezik ilyen betegség. Sőt ahogy észrevettem az első kórházba ott is csak könyvekből tudtak erről. Most viszont hogy átestem ezen tudom vagyunk páran, a Sote.n az onkológián voltunk páran, és ahogy olvasom itt is vannak ... Hiába beszélek erről az ismeretségi körömbe bárkvel, ezt nem értik meg, nem fogják fel, ami velem történt. De tudom, hogy itt mindenki átérzi azt amit éreztem. Ha valakinek is tudok segíteni szívesen teszem.
Szia!
Mi kilenc hónapot vártunk az utolsó kemo után, mert lelkileg felkészültük rá, hogy megpróbáljuk!
Szerintem ez a legfontosabb, hogy el tud engedni a múltat, amúgy elég ilyen esetekben a fél év is. Hisz ők csak azt mondják amit mondaniuk kell!
Nálunk amúgy is a vércsoport összeférhetetlenség volt a probléma, hisz nekem ritka a vércsoportom b variáns , és a műtét után kaptam szurit és ez segített szerintem!
Minden jót kívánok nektek és sok-sok babát!
Hangyasüti:
Szia!
A hcg az teljesen egyénileg csökken, nincs rá norma!
Örülök, hogy már rendbe jöttél!
Sziasztok,
köszönöm a segítséget, megszeretem Dr. Szigetvári Iván számát, de még nem voltam nála. Úgy néz ki, rendben leszek, a második küret után lement a HCG-m, 5 nap alatt 15.000-ről 1100-ra. A nőgyógyászom egy specialistával, Szepesi dokorral csinálta a beavatkozást. Tüdő CT-n is voltam, szerencsére negatív lesz. A vérzésem is szépen elállt a küret után. Most hétfőn megyek megint vérvételre.
Arról tudok valami írni, hogy kinek milyen ütemben csükkent a HCG-je, mi a normális?
Zsuzsi, Poszki, köszönöm, hogy írtatok! :)
Szia!
Én a Baross utcában voltam az 1. nőin,Dr Szántó Andras tanárúrnál,zseniális,nagyon küzdöttek értem:-))) Szerintem mindenképp menj el onkológushoz,specialistához,engem el is kezeltek,ha esetleg visszaolvasod,sztem egy nődoki ehhez kevés(bocsánat és tisztelet a kivételnek).Ez nem gyerekjáték,mihamarabb meg kell oldani a megfelelő kezeléssel,sokan csak tapogatóznak,mert ritka a dolog.De bármi is lesz,kitartást,mert meg fogsz gyógyulni belőle,az lenne a legszerencsésebb ha magától lemenne a ghcg a műtét után:_)))Irj ha van kedved,h tudjunk segiteni
bármiben.Mennyi a bhcg,megműtenek e újra...?Drukkolok!!:_)))
Poszki!!
Gratuláloook,d e jóóó!!!:-)))egy évvel vagy a kemó után?Én januárban leszek és olyan jó lenne utána próbálkozni újra,jó hallani, Veled minden rendben:-))) Nekem azt mondta a dokim,h jövő nyárig várjak,szerinted?Több véeményt jó meghallgatni,hisz Te is babát vársz és minden ok,Neked így javasolta a dokid?Írj,h Veled örülhessek+ a tapasztalat:-)))Köszi és minden jót!:_)
Szia!
Engem a Honvéd kórházban kezeltek, ott vannak specialisták akik kimondottan ezzel foglalkoznak!
Ha gondolod adhatok elérhetőséget!
Nekem is így volt, csak engem nem műtöttek meg mégegyszer, hanem kemot kaptam fél évig!
De ne félj, mert ebből teljes a gyógyulás!
Most rá egy évre teherbe estem és minden rendben van, most 11 hetes terhes vagyok! :)
két hete derült ki, hogy részleges molám van. Az első küret után csökkent a hcg-m, de most megint visszaugrott a műtét előtti szintre, így most újra kitisztítanak. Bízok az orvosomban, de beszélnék egy specialistával is. Tudtok olyan orvost mondani, aki kimondottam molával foglalkozik?
Előre is köszönöm a segítséget!
Szia Zsuzsi!
Nagyon jó hírekkel jöttél! Veled örülünk! :-)
Talán 1 évvel a kemo után te is nyugodt lennél,hogy kimentek a méreganyagok. Májad, veséd, beleid regenerálódnak.
Te hogy gondolod?
Szeretettel kívánok minden jót, mielőbb egészséges kisbabát!
Sziasztok!
Újra csak bejelentkezek,mert pénteken voltam utolsó mérésen és 0,3 nál tartok már:-)))) A hajamat kb 3 hete újra tudom viselni,hosszú barnából most tüsi zselés szőke....Hááát et így tavaszra még a legnagyobb boldogságom,a sok jóóóó dolog miatt,mostmár megpróbálom polcra tenni az elmúlt hónapokat,betegséggel töltött telet.
Remélem még olvassátok,szeretném kérdezni,h szerintetek(merthogy az orvos véleményét nagyjából tudom..) ez után a dolog után mikor lehet biztonséggal gyerek projektbe kezdeni újra?Én januárban kaptam az utolsó kemót...36 leszek a köv hónapban,bárcsak ne kéne sokat várnunk...:-(((
Köszönöm mégegyszer az írásokat,kár h nem a legelejétől találtalak meg Titeket,nem győzöm hangsúlyozni,h milyen jó volt sorstársakkal beszélgetni erőől az egészről.:-)))
ui: jóóóó hír: akiről már korábban írtam molás barátnőm a második babáját várja teljes egészségben!!:-))))
Egészségben teljes napokat kívánok Nektek:-)
Szia Poszki!
Csak egy pici kiegészítés: áttét akkor tud keletkezni, ha nem kellő gyorsasággal csökken a bhcg szint, ill. ha csökkenés után újból emelkedés tapasztalható. Tehát műtét előtt még nem tudják lesz-e áttét. Van akinek többszázezres érték után is simán,csupán a műtéttel magától rendeződött a szint,míg a kevésbé szerencsések - mint ti,v. a lányom - kemóval érték el ugyanezt..........Alattomos a mola. :-(
Az meg nagyon szomorú, de tény: akad olyan orvos, aki adná a kemót a rendeződött bhCg szint után is. Azt mondja: " A biztonság kedvéért. " Meg hogy :" A prokoll szerint szoktunk még ennyit és ennyit adni. "
Tegyétek össze a két kezeteket, hogy gerinces orvoshoz kerültetek. :-)
Jó egészséget és amikor itt lesz az ideje, egészsége kisbabát kívánok! :-)
Szia!
Ez nagyon jó hír! Ezt hívják 0-ásnak ! :-) 0-5 között van a normál érték, ezen belül bármi jó!
A mellkasröntgen egyáltalán nem biztos, hogy kimutat áttétet, a CT való erre. Neked nem lehet áttéted, mert lement a bhCG szinted, tehát rendeződött a probléma. Ennek ellenére CT-vel szokták biztosan lezárni a dolgot. De bízhatsz a dokidban,ha nem akar CT-t, hiszen még kb. 1 évig minden hónapban nézetni fogod a bhCG szintet. Ha nem emelkedik, nem lesz áttét sem, légy nyugodt! :-)
Nyugodt, örömteli pillanatokat kívánok Neked!!!
Szia!
Ez teljesen jó eredmény! Biztos, hogy már nem kapsz kemót!
Ez 100%!
Már nem kell félned megnyugodhatsz!
Nekem a kemo alatt mindig csak feleződött, 10-ről 5-re, majd 1, utána 0,75.... És itt hagytuk abba... Nekem azért csinálták így, mert a kemó előtt vissza nőtt 4*4 cm-re... és 5 hétig elég erősen véreztem, 2 féle vérzés csillapítót szedtem. A ct-re 3 havonta kell mennem, 26 éves vagyok és nincs még gyerekem, nekem nem mondták, hogy azért ne menjek ct-re mert megterhelne, bár biztos nem egészséges.....
Az én dokim mindenkit küld ct-re, neki az az eredmény.
Áttét lehetősége már a műtét előtt megtörtént volna, hisz akkor a legaktívabb ez a rossz sejt. Általában a tüdőben jelentkezik az áttét azért csinálnak mellkas röntgent. De 1 ct mindenféle képpen szoktak szerintem csináltatni kemoval kezelt betegeken. Nem kell erőltetned, hisz a doki csak tudja mit csinál.
Sziasztok!
Tegnap voltam megint vérvételen és 2.5 lett a bhCg szintem,ez is tök jó,de azért elég lassú,most 2 hét alatt 3 ról idáig ment le.Örülnék már annak a 0-nak..:-((( Ezért reménykedem abban amit írtatok,h már csaknem kapok kemót...Bár itt úgy olvastam volt olyan is,aki kapott biztonságit még 0 után is.Remélem ez nem túl lassú a dokiknak és nem akarják majd kipréselni azt a 0 -át...A másik,amit mondtak tegnap(bár nem tudtam a saját orvosommal beszélni),h valószínű nem küldenek el ct-re ,mert hogy biztos minden jó és az olyan sugárterhelés lenne a petefészkemnek,h inkább nem ertőltetik,elég csak a mellkasröntgen eredménye...Nektek mi a véleményetek?Erőltessem a magam megnyugtatására vagy inkább ne?Úgy tudom itt is szinte mindenkit elküldtek ct-re a magas adatok miatt és az áttét lehetősége miatt.Örülnék válasznak,addig is minden jóóóót Nektek!:-)))
:-)
Jó orvosod volt!
Jelentkezz majd! Aki benne van - ha regisztrál, ha csak kukkol - , nagyon sok erőt merít innen szerintem.
Rengeteg molás van és nagyon szomorú, hogy az érintettek kivételével még a hírét sem ismerik az emberek,mintha nem is létezne.
Egy ember is sok lenne, de minden évben több család megy kersztül enyhébb v. nagyon komoly gyógyulási protokollon.
Jó egészséget Neked és mindenkinek! :-)
Sziasztok!:-))
Köszönöm,h írtatok,annyira jó beszélni veletek,és köszi a jókívánságokat is:-))Nem akarok érzékenykedni,de meg is könnyeztem,Nekem még olyan friss ez az egész....Fantasztikus a férjem és a családom,de Ti sosrstársak tudjátok mi van ott legbelül...Még fura hinni,h nem hivatalosan,de vége ennek az egésznek...Háát küzdöttem én is becsülettel...:-(((Én Bp-i vagyok,a Baross utcai Női Klinikára járok,az orvosom dr Szánthó András,imádom vér profi..
Nekem az invaziv molám volt,Én nem a metát kaptam,mert arra nem reagált a szevezetem,kétszer próbálták,de csak följebb ment,aztán a kombinált kemót javasolták,azt amit a rákosok is kapnak,csak más adagolásban,a hajam ment az első kezelés után,és Nekem az ereim fájtak úgy ,h volt olyan,h pohár vizet nem tudtam megemelni...
Még érdekesség képpen leírom,hogy én meglepődtem,h itt "mennyien "vagyunk,mert ebben a kórházban előttem 3 évvel volt egy ilyen eset,ő előtte dedig 4 évvel a saját legjobb barátnőm!!Erre mennyi az esély?Megkockáztatom más nem is hallot erről azelőtt,én pedig annó végigcsináltam Vele az egészet,a kemókat(ráadásul Őt túladagolták,elkezelték más kórházban,borzasztó állapotból javítitták fel itt),úgyhogy amikor Én megtudtam mi bajom,nem akartam a fülemnek hinni, mert az első perczől tudtam mi vár rám és talán ez rosszabb....De Ő is velem volt,segített és együtt nevetgéltünk a parókán,meg tulajdonképp a saját,kettőnk nyomorán...Jó hír még ide,h Ő 2 éva szült egy cuki kislányt,és minden totál menetrend szerrint zajlott a terhessége során:-)))
Igen,megyek kontrollra sokáid,Nekem azt mondták 2 évig havonta...Kicsit sokallom,jó lenne ha a vége után bő 1 évvel lehetne próbálkozni,mert Én már 36 leszek,most úgy érzem(mert hogy ez is változik),h belevágnék újra és háát minél előbb...
Másfél hét mulva megyek kontrollra ,de addig még írok,köszi a jó tanácsokat,jó egészséget Nektek is!!!:-)))
Hajrá Zsuzsi! Szorítunk Neked! :-)
Hálás lehetsz, amiért nem kemóztak tovább! Nem ez a gyakorlat....... :-(
0 és 5 között már rendben vagy. Igazi 0 szinte sosem tud lenni - bár így hívjuk a negatív eredményt - ,mert a szervezet normálisan is állít elő bhCg-t, ez rendjén való.
Ellenőriztesd rendszeresen 1 évig legalább ( kb. havonta ).
Millió puszi és teljes regenerálódást kívánok!
Jelentkezz majd! :-)
Szia!
Az már nagyon jó eredmény, Nyugodj meg!!!! :)
Ha már magától megy lefelé, akkor már semmi probléma nincsen!
Ha mellkas röntgen nem mutat semmit, akkor már biztos, hogy nem is fog!
Te biztos a pirosat kaptad az erősebb, én a zöldes-sárga színű methotrexate-ot kaptam. Ez a kezelés 8 napig tart, elsőnap csak a kemo, másnap pedig a leucovorin nevű infuziót ami "elvileg" a mellékhatásokra van. Ez a "leggyengébb" kemo, ettől nem hullott ki a hajam, azt mondták, hogy ennek melléhatása sincs, de nem így volt. Nekem a fejem,szemem és a torkom fájt! Az orrom neken is folyt, az azért mert meggyengült az orr nyálkahártya. Már nem folyik és a többi mellékhatás sincs már!
Éni immunerősítőnek a béres cseppet szedtem és vitaminokat. A vérképre kemo alatt pedig céklalevet ittam és plusz immunerősítőnek grepfruit levet. ez sajnos drága, ezért ritkábban! Egyél egészségesen és egy kicsit sportolj és akkor tuti lesz!
Az én történetemet lejjebb olvashatod, ha van kedved....
A méhem már teljesen meggyógyult és ezt mutatta az uh is. A dokim egy évet mondott a következő próbálkozásik, mert addigra teljesen regenerálódik.
Te hova jársz és ki a nőgyógyászod? Részleges vagy teljes molád volt?
Már biztos hogy vége van, hidd el nekem :-))
Szia!
De jó,h írtál,köszönöm:-)
Ma voltam megint vérvételen és 3 lett,szépen megy le,ma már még boldogabb vagyok!:-))Ma kérdeztem a ct-t,de majd csak később csinálnak.Engem azért megnyugtatna,mert van egy negativ régebbi mellkas röntgen leletem,de ahogy itt is olvastam,azéert az nem lát mindent...
Én 3 sorozatot kaptam meg eddig a hat előírtból,nekem úgy volt,h két egymást követő nap,első nap 12 órán át ment,utána egy hét múlva 1 nap,utána 2hét szünet és előlről.Én az utsót elég nehezen bírtam,dehát azt hiszem itt sokan megjárták a "poklot" ugyhogy nem panaszkodok...
Lenne viszont kérdésem,nekem a kemó óta nagyot romlott a szemem és állandóan könnyezik,az orrom meg szintén mindig folyik,TE vagy TI tapasztaltatok ilyet,mert nagyon zavaró,lehet ez vmi mellékhatás?És,h van e tapasztalat vmi jó immunerősítőre,sokfélét szedek,de van e vmi tuti?:-)))
Örülök,h meggyógyultál,én is várom,h vége legyen az egésznek és talán már hajam is lehet nyárra:-)))Neked nő és jól vagy már teljesen?A méhedre mit mondott az orvos,h már szép belülről?
Szia!
Biztos, hogy nem kapsz már kemót, mert ezek már jó eredmények!!!!
Negatívnak 1 alatt veszik.
Nekem októberben volt vége a kemónak, 6 kezelést kaptam, a 8 naposat!
Ct-n voltál?
Gyógyulást és kitartást kívánok Neked!