Hepatitis "C"

Nyusza21
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20

Sziasztok!

Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".

Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége.

Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.

Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!

Köszönjük szépen!

Nyusza21

9879 hozzászólás
  1. 2018. március 6. 20:489776.

    Ezt találtam a gyszer közbeszerzéssel kapcsolatban.


    http://www.kozbeszerzes.hu/ertesito/megtekint/portal_617_ 2018

  2. 2018. március 6. 20:129775.

    Kedves Bogyó!


    Ez szuper hír!


    Sajnos a 3-as genotípusúaknak első körben továbbra is a hagyományos kezelést kapják. Nekik jobban hat, mint az 1-es genotípusúaknak. Az interferonmentesek viszont kevésbé hatásosak, mint a G1-eseknek.


    1 évig kezelést sem tudtam kérni, mert nem tudtam beszerezni (orvosom nem volt hajlandó kiadni a papírt) a szakorvosi véleményt, ami szerint ezt nem kaphatom. Attól tartok, hogy ezt újra be kellene szereznem és nem fogom tudni megoldani. 


    A hepreg szerint januárban és februárban kb 30 pont volt az alsó priritási index, amivel a Harvonit meg lehetett kapni. 40 ponttal sem kaptam még meg. A sorban mögöttem viszont már sokan kaptak kezelést. Ők Viekirax + Exviera kombót kaptak. Ennek az árát tudták lealkudni. A másikét nem. Abból emiatt kevesebbet osztanak. Azok kapják, akiknek csak az adható. Én is sorra kerültem volna, ha 1-es a genotípusom és a Viekiraxos kombó is jó lenne. 


    Nemrég még másik 2 hepatológus azt mondta, hogy sem a Viekiraxot, sem a Harvonit nem kaphatom a genotípusom miatt.  Interferont sem kaphatom, meg kell várni míg újabb gyszerek lesznek Magyarországon elérhetőek. 


    Üdv,


    Holdfény

  3. 2018. március 6. 09:589774.

    Kedves Holdfény!


    Bocsi hogy beleszólok a beszélgetésbe,de ma olvastam a Dunántúli Naplóban hogy áprilisban megszüntetik a interferon mentes kezelés várólistáját.Jelenleg 360 ember vár a kezelésre.Lehet hogy ha vissza is mondod ezt a kezelést,és egy másik időszakban szeretnéd akkor sem kell hosszú időt várni a következő engedélyig.De azért kérdezz rá.Én most 318. vagyok és remélem hogy ezért már én is hamar sorra kerülök.


    Szeretettel bogyó

    előzmény:
    Holdfény (9773)
    2018-03-06  06:23
  4. 2018. március 6. 06:239773.

    Kedves Nóra!


    Nem beszéltem erről a hepászunkkal. Abban a hiszemben mentem oda, hogy mostanában nem kaphatok kezelést, emiatt úgy gondoltam, hogy ráérek ezt a döntést meghozni az aktuális állapotom, leterheltségem stb függvényében. Meglepve hallottam, hogy hamarosan (ami lehet 1-2 hónap is, több is, de elvileg még idén) a Harvoni + ribavirin duót kapom és örömömben csak kapcsolatban tettem fel kérdéseket. 


    Orvosunk nagyon bíztatóan (optimistán, kedvesen) állt hozzám, a gyszerem is megnézte. Nem ütközik. Más kérdés, hogy a romló értékek miatt mind2 orvos azt mondta, hogy jobb lenne, ha nem kapnám, de az sem égbekiáltó probléma, ha a jelenlegi igen kis adagban szedem tovább. Azt mondta a hepászunk, hogy jobb lenne, ha most mást nem adnának mellé. 


    Nem tudom, hogy ha ezt visszautasítom később kaphatok-e kezelést. Annyit tudok, hogy ha állapotromlás miatt (nem romlott) új kérelmet adna be, akkor újra kellene futni az alkalmatlanná nyilvánítást a másikra. (Ezt anno alig tudtam megoldani. A kórelőzményem volt nagyon problčmás, erre voltak tekintettel, az aktuális állapotom jó volt) De ilyenre nem szokott szükség lenni, hisz a várakozásra adott pontokat ilyenkor elveszti az ember és lehet nem nyer annyi plusz pontot azzal, ha a stádium változik. 


    Egy biztos: orvosunk nagyon pozitívan, bíztatóan állt hozzám. Várom a tavaszt, hátha új lendületet ad. A tél mindig lehúz. Most egy vírusos fertőzés is leszívott és még abból sem teljesen keveredtem ki.


    Üdv,


    Holdfény

    előzmény:
    nora51 (9772)
    2018-03-05  01:31
  5. 2018. március 5. 01:319772.

    Sziasztok, kezdek magamhoz térni. Most csak annyit: Holdfény, ha udvariasan visszautasítod, nem lesz annak következménye? Megbeszélted ezt a hepászunkkal? Ő mit mond erre? Lesz még esélyed? Vagy később új kérvényt kell benyújtani? 


    Keva, köszönöm, minden jót, óriási vírusdöglést kívánok neked!


    Gabika, írtam neked emailt.


    Szeretettel:


    nora51

    előzmény:
    Holdfény (9767)
    2018-02-26  21:49
  6. 2018. február 28. 21:169771.

    Kedves Keva!


    Köszönöm a visszajelzést!


    Üdv,


    Holdfény

    előzmény:
    keva53 (9769)
    2018-02-27  07:48
  7. 2018. február 28. 11:259770.

    Kedved Nóra,


    remélem az influenzád már elmult és jobban vagy. Volna egy kérdésem, amit privátban szeretnék neked feltenni, csak Neked. De nem találom az emailedet. Megadod, légy szives? Vagy irj te nekem gobits80@gmail.com - ahogy kényelmesebb. Köszike!


    P.S. Remélem, a weboldalt érdekesnek találtad.


     


     

    előzmény:
    nora51 (9764)
    2018-02-26  01:49
  8. 2018. február 27. 07:489769.

    Kedves Holdfény!


     Kérdésedre válaszolva, Viekirax + Exviera + Moderiba ( ribavirin) kezelést kapom. Vérképem nem romlott nagyon, hidegrázás, a kezelés kezdetén viszketés , volt tapasztalható, nehezen alszom el, és kis idő múlva felébredek, forgolódok, nyomogatom a távkapcsolót. Ennyi a mellékhatás. Köszi a szurkolást, én is szurkolok neked is, és minden sorstársamnak.


     


    Üdv: Keva

    előzmény:
    Holdfény (9768)
    2018-02-26  21:53
  9. 2018. február 26. 21:539768.

    Kedves Keva!


    Melyik gyszert kaptad a Ribavirin mellé? Vérképeltérést okozott? Elalvási vagy átalvási gondod van? Vagy aluszékony lettél?


    Drukkolok, hogy elérd a vírusmentességet! 


    Üdv,


    Holdfény 


    előzmény:
    keva53 (9765)
    2018-02-26  06:56
  10. 2018. február 26. 21:499767.

    Kedves Nóra!


    Nem az Exviera+Viekirax kombót kapom, hanem Harvonit és ribavirint. Az nem derült ki, hogy Moderiba vagy más néven kapom. 


    A saját orvosomnak hiszek. Nagyon elégedett vagyok vele. Korrekten válaszolt minden kérdésemre. Köszönöm, hogy rábeszéltél az orvos váltásra. :-)


    A gyszeremre azt mondta, hogy szedhető mellé (az Exvierával van kölcsönhatás, de úgy láttam, hogy nem jelentős, raadásul ez is abban merül ki, hogy pszichó gyszerem hatását emelné). A májfunkciós értékeim valószínűleg ez emelte meg, de volt ez már sokkal rosszabb is.  Emiatt lenne jó elhagyni, de az sem nagy baj, ha szedem tovább. Azt kérte, hogy más gyszert most lehetőleg ne adjanak mellé. (2 éve 2 féle gyszer mellett emelkedtek meg nagyon az értékek).


    Áterem ugyanezt mondta és a döntést rám bízta. Ha akarom mehetek táppénzre vagy kórházba (gyors leállításra), próbálhatom lassan munka mellett. Felőle tovább is szedhetem.


    A kölcsönhatást a tájékoztatókban illetve egy angol nyelvű speckó oldalon is nézem. Felül A HCV-re adott gyszert kell megadni, alul a másikat és kidobja a választ. Több helyen részletezi is (pl melyik gyszer melyik másik vérszintjét emeli v csökkenti stb).


    Rákérdeztem arra a gyszerre is, ami máj szempontjából eléggé problémás és a szakmai protokollok szerint kellene szednem.  Erre azt mondta, hogy sok éve nem szedem, tudok dolgozni, szerinte nem érdemes szedni. Gyakran parázok, hogy baj lesz egyszer abból, hogy nem kapom. Nem nagyon van előttem pozitív példa. (visszaeső viszont sok)


    A Harvonira azt mondta, hogy nem szokott mellékhatást okozni. A Ribavirinre azt mondta, hogy vérképeltést gyakran okoz. Pszichés mellékhatása nincs, pontosabban biokémiai szinten nincs. Gondolom ezt úgy értette, hogy a fáradékonyság stb okozhat szar kedvet, de nem a neurotranszmitterek szintjén kavar be. 


    Úgy tudom, hogy az influenza esetén interferont termel a szervezet és laikusként azt gondolom (de lehet tévesen), hogy ez a C vírusokra is lehet hatással, csökkenhet a szintjúk. Ha ez így van Te utókezelést, én előkezelést kapok. 


    Bizonytalam vagyok abban, hogy be merjem/akarjam vállalni a kezelést (rosszkor jön) és nagyon szar passzban vagyok. Ha bevállalom nagyon komolyan szeretném venni az összes utasítást stb. Ha nem, akkor jobb ha minél előbb kultúráltan visszautásítom. 


    Jobbulás kívánok!


    Holdfény


     

    előzmény:
    nora51 (9764)
    2018-02-26  01:49
  11. 2018. február 26. 12:259766.

    Kedves Mindenki


    Nagyon hosszú idő után jelentkezem.Febr.02 -án kaptam meg a Viekirax-Exviera kezelést. Különösebb mellékhatást nem érzek,kicsit jobban viszketek,az alvás nehezebben megy. 


    Üdv Klári

  12. 2018. február 26. 06:569765.

    Kedves Nóra és Holdfény!


    A moderiba=ribavirin, rajta van a dobozán apróbb betűkkel. Nekem március 22 a vége a kezelésnek, néha esténként hidegrázás van, más mellékhatás nincs. Rossz alvás, de az lehet, hogy egyébként is. Sajnálom Nóra, hogy ilyen beteg vagy, remélem hamar átrágod magad rajta. Várom a következő Pcr-ed eredményét. Szurkolok!!!


     


    Üdv: Keva

    előzmény:
    nora51 (9764)
    2018-02-26  01:49
  13. 2018. február 26. 01:499764.

    Kedves Holdfény, én már túlléptem a ledöbbenésen, most épp  influenzával fetrengek, hozzá van még egy olyan dögerős bronchitisem, hogy már agyrázkódást kapok a köhögéstől.


    Nem csodálom, ha már összezavar téged ez a sokféle vélemény. Ajánlok valamit: csak a hepászodra hallgass! Ha az azt mondja, akkor el kell fogadni.  Akkor legyen a Viekirax-stb. Meg kell nézni, hogy az általad jelenleg szedett gyógyszerek szedhetők-e mellé. 


    Mert lehet, hogy igen. Ha interneten megnézed a Vie-Ex cucc haszn. utasítását, ott vannak az ellenjavallatok. Megnézed, hogy az általad jelenleg szedett elhagyhatatlan gyógyszerek hatóanyaga tiltva van-e vagy nem.


    És akkor még ott van a ribancvirin.  Ez vajon a legújabb, a Moderiba lesz? Ha igen, nézd meg azt is!


    Kedves Gabika, kb. 100ezer vírus lehet összesen a szervezetemben., ha milliliterenként 21 van. Ha ezek a dögök már nagyon rosszul vannak, elképzelhető hogy megdöglenek. Ha mutálódtak, akkor röhögve szaporodásnak indulnak.Na de nem agyalok ezen, már túl léptem a dilemmán. Ápr 23-án lesz egy kiváncsi PCR, majd akkor kiderül.Na most megnézem a portálotokat.Szeretettel:


    nora51


     


     


     


     

  14. 2018. február 24. 19:139763.

    Kedves Nóra!


    Drukkolok, hogy minden a legnagyobb rendben legyen és mihamarabb virusmentes legyél! Talán még az 5 ötödik kezelésre sem leszz szükség és egyedül is legyüröd azt a pár szerencsétlen virust!


    Közben a weboldalunk kicsit megujjult és különösen azoknak, akik nincsenek fenn a Facebook-on ;), remélem érdekes leszz a "Blog" rovatunk, ami folyamatosan ujjul és bővül és tartalmazza a Facebook-on megjelenő ujdonságokat.


    http://hepatreat.com/


    http://hepatreat.com/index.php/blog

    előzmény:
    nora51 (9759)
    2018-02-12  01:20
  15. 2018. február 19. 15:339762.

    Sziasztok!


    A ledipasvir + sofosbuvir + ribavirin hatásosságáról G3-ban ezt találtam.


    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/29120906/


    Most már jó NAGY zűrzavar van a fejemben, hisz nemrég 2 orvos is azt mondta, hogy új gyszerre kell várnom, amit még nem hoztak be Magyaroszágra. 


    Üdv,


    Holdfény

  16. 2018. február 19. 11:189761.

    Sziasztok!


    Az orvosomtól származó friss információ szerint Harvoni + Ribavirin kombót fogok kapni 12 hétig. Új irodalmi adatok szerint ez is hatásos 3-as genotípusú vírusra. A másik gyszer valóban nem adható. 


    Decemberben és januárban a Viekirax +Exviera kombóból osztottak ki nagyon sokat, ennek sikerült lealkudni az árát. Harvonit is fognak adni a betegeknek, de ebből kevesebbet osztanak ki. 


    A májenzim értékeim ismét megemelkedtek. Orvosom szerint most is és korábban is a gyszerektől emelkedett meg. Amikor nem szedtem (kb 2 évig) szépen csökkentek az értékek. 


    A mostani gyszerem nem ütközik a Harvonis kombóval, ha szükséges szedhetem tovább. 


    Most tudtam meg, hogy ugyan maradtam F2, de ezen belül javultak az értékek. 


    Zsírmáj, koleszterin, emésztési és egyéb problémák esetén mindenkinek javaslom, hogy forduljon dietetikushoz. A gyerekkorom óta folyamatosan magas koleszterin értékeim mind normál határon belüliek. 


    Üdv,


    Holdfény 

  17. 2018. február 12. 05:389760.

    Kedves Nóra!


    Nagyon ledöbbentem az eredményedet olvasva. Remélem az immunrendszered harcol tovább vagy hamarosan megkapod azt az Új Z-vel kezdődő nevű szert és kimúlnak a dögjeid.


    Addig is talán kicsit fel tudott lélegezni a májad, miközben benned sem tett kárt a kezelés. A sok csata után remélem Te nyered a háborút a vírusokkal szemben, hisz már rengeteg hatékony gyszer van, olyan nem lehet, hogy mindent túlél a vírus.


    Köszönöm, mailben várom a választ!


    Üdv,


    Holdfény


     


     

  18. 2018. február 12. 01:209759.

    Kedves Gabika! Köszönöm!


    Hamarosan bejün Magyarországra egy Z-vel kezdődő nevű interferonmentes kombináció, nagy valószínűséggel ezt fogom kapni, ha még egy ötödik kezelést is megfinanszírozna nekem az állam...


    A Harvonit január 15-én fejeztem be. Január 25-én volt a PCR-vérvétel.


    Én eredetileg F3 voltam 11,8 kPa, de tavaly februárban F2-t mértel, 7,8 kPa . A problémám  az 1a genotypusú vírus. Arra gyanaxom, hogy az sokkal nehezebben irtható, hallottam is ezt már.


    Már magamhoz tértem, és még reménykedem.


    Holdfénynek:  hamarosan megírom a választ a kérdéseidre, az emailcímedre! Holnap.


    Szeretettel:


    nora51


     

    előzmény:
    GobiTs (9750)
    2018-02-10  08:56
  19. 2018. február 12. 01:129758.

    Megőrült a NLCafé, hogy sokszorosította a levelem.

  20. 2018. február 11. 01:229757.

    Hogy Ti milyen aranyosak vagytok! Mindegyikőtöknek köszönöm a kedves, lélekemelő sorokat!!! Jól esik...


    Megráztam magam, holnap busójárásra megyek Mohácsra, így most azonnal lefexem mert késő van. Mindent köszönök nektek!


    Holnap este, miután kibusóztam magam búsulás helyett, érdemben válaszolok!


    Köszönöm, köszönöm!


    Szeretettel: 


    nora51

  21. 2018. február 11. 01:229756.

    Hogy Ti milyen aranyosak vagytok! Mindegyikőtöknek köszönöm a kedves, lélekemelő sorokat!!! Jól esik...


    Megráztam magam, holnap busójárásra megyek Mohácsra, így most azonnal lefexem mert késő van. Mindent köszönök nektek!


    Holnap este, miután kibusóztam magam búsulás helyett, érdemben válaszolok!


    Köszönöm, köszönöm!


    Szeretettel: 


    nora51

  22. 2018. február 11. 01:229755.

    Hogy Ti milyen aranyosak vagytok! Mindegyikőtöknek köszönöm a kedves, lélekemelő sorokat!!! Jól esik...


    Megráztam magam, holnap busójárásra megyek Mohácsra, így most azonnal lefexem mert késő van. Mindent köszönök nektek!


    Holnap este, miután kibusóztam magam búsulás helyett, érdemben válaszolok!


    Köszönöm, köszönöm!


    Szeretettel: 


    nora51

  23. 2018. február 11. 01:229754.

    Hogy Ti milyen aranyosak vagytok! Mindegyikőtöknek köszönöm a kedves, lélekemelő sorokat!!! Jól esik...


    Megráztam magam, holnap busójárásra megyek Mohácsra, így most azonnal lefexem mert késő van. Mindent köszönök nektek!


    Holnap este, miután kibusóztam magam búsulás helyett, érdemben válaszolok!


    Köszönöm, köszönöm!


    Szeretettel: 


    nora51

  24. 2018. február 11. 01:229753.

    Hogy Ti milyen aranyosak vagytok! Mindegyikőtöknek köszönöm a kedves, lélekemelő sorokat!!! Jól esik...


    Megráztam magam, holnap busójárásra megyek Mohácsra, így most azonnal lefexem mert késő van. Mindent köszönök nektek!


    Holnap este, miután kibusóztam magam búsulás helyett, érdemben válaszolok!


    Köszönöm, köszönöm!


    Szeretettel: 


    nora51

  25. 2018. február 11. 01:229752.

    Hogy Ti milyen aranyosak vagytok! Mindegyikőtöknek köszönöm a kedves, lélekemelő sorokat!!! Jól esik...


    Megráztam magam, holnap busójárásra megyek Mohácsra, így most azonnal lefexem mert késő van. Mindent köszönök nektek!


    Holnap este, miután kibusóztam magam búsulás helyett, érdemben válaszolok!


    Köszönöm, köszönöm!


    Szeretettel: 


    nora51

Címlapról ajánljuk

Legnépszerűbb cikkek