Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Hepatitis "C"

Nyusza21
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20

Sziasztok!

Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".

Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége.

Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.

Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!

Köszönjük szépen!

Nyusza21

  1. 2018. március 15. 12:579776.

    Kedves Klári!


    Szerintem az alvászavarra érdemes lenne valamilyen altatót vagy nyugtatót bevetni, ha más módszer nem segít. Háziorvos is felírhatja, de a nyugtató olcsóbb, ha szakorvos írja fel. Naponta és alkalmanként is szedhető. Pár hét alatt egyik sem okoz függőséget. Hidegrázást a kevés alvás is okozhat, mellékhatás is lehet. 


    Jobbulást!


    Holdfény

    előzmény:
    Klári53 (9772)
    2018-03-14  06:00
  2. 2018. március 15. 12:149775.

    Drága Nóra!


    Ilyen vidám, lelkesítő levelet még sosem kaptam. :-) 


    Nem tudom, hogy nagyon muszáj vagy csak kicsit. Remélem nem kavar be nagyon, ha mégis, akkor gyorsan leállítja orvosom. 


    Találtam pár kutatási eredményt, mindegyiknél jobb eredmények voltak ribával, de a Harvonival önmagában is elég jó esély van vírusmentességre. 


    Üdvözlettel,


    Holdfény

    előzmény:
    nora51 (9771)
    2018-03-12  23:00
  3. 2018. március 14. 22:349774.

    Én is azt szedtem, ribavirinnel együtt. Nálam a hemoglobin csökkent állandóan, így 1-2 hetente jártam kontrollra. Ha nagyon lement az érték, akkor visszavett a doki a ribavirinből, ha javult, egyből megemelte. Ezt "játszottuk" 3 hónapig. Más, különösebb mellékhatás nem volt. Egy kis gyengeség volt végig a kezelés alatt. Szerencsém volt az orvosommal, nagyon lelkiismeretes, türelmes volt velem.

    előzmény:
    Klári53 (9772)
    2018-03-14  06:00
  4. 2018. március 14. 06:439773.

    Szia Klári! 


    Én ezeket a gyógyszereket szedem, + Ribavirint. Viszketés. hidegrázás, hőhullám, elromlott a hőfokszabályzóm. Most a kezelés vége felé, már számolom a napokat mennyi van még hátra( 8 nap). Egyre fáradékonyabb , ingerültebb vagyok, és az előbb felsorolt tünetek is megmaradtak. Én is nagyon rosszul alszom, a fáradtság ellenére. Elbóbiskolok, aztán egy óra múlva felébredek, ezt 4-5 alkalommal. De soha nem tudom hogy ez a kezelésnek tulajdonítható, vagy egyébként is így lenne.


    Kitartást neked,


    Üdv: Keva

    előzmény:
    Klári53 (9772)
    2018-03-14  06:00
  5. 2018. március 14. 06:009772.

    Szervusztok


    Szed valaki Viekirax-Exviera kombinációt? Igaz már a 6.-hetet fejezem be,de jó lenne mások tapasztalatait is megismerni.


    A 3-héttől belázasodtam ,hőemelkedésem volt  .Bízom benne,hogy ez csak a megfázásnak tudható be,hidegrázás gyomorfájdalom ,nem alvás maradt. F3 vagyok , 3 interferonost végignyomtam, a várakozást Nóráékkal kezdtem.


    Üdv mindenkinek


    Klári

  6. 2018. március 12. 23:009771.

    Jaj de örülök, jaj de örülök, ez az Holdfény, végre végre!!!!! Annyira örülök! Ha pár napon belül hidegebb lesz és nem süt a nap, akkor is jön a tavasz, és bele fogsz vágni! Mert most már elhatároztad! Válaszoltam az emailedre!


    Nagggggggggggggggggggggggggggggggggggggggggggggggggggggggg gggggggggggggggggggggggggggggggggggggggyon drukkolok neked, hogy igenis legyen merszed tényleg belevágni, mikor megérkezik a gyógyszered. És dögöljenek meg mind1 szálig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


    Azt azért megkérdezhetnéd majd hepászunktól, hogy nagyon muszáj-e neked az a ribancvirin? Tudom, erősíti a gyogyi hatását, együtt jobban gyilkolják a dögöket...De nagyon muszáj???


    Szeretettel és örömmel: nora51

    előzmény:
    Holdfény (9770)
    2018-03-12  19:36
  7. 2018. március 12. 19:369770.

    Kedves Nóra!


    Pont ezen gondolkodtam én is, hülyén jönne ki, ha nem mondom le időben. Hosszas tanakodás után végül arra jutottam, hogy amint megkapom, belevágok. A legfőbb akadályok elhárultak.


    Végre süt a nap és energetizál. Ha így folytatódik még tornázni is lesz erőm.  A holdfényt is nagyon szeretem, de csak nyári éjszakákon. 


    Remélem a maradék vírusaiddal keményen elbánt az immunrendszered. Lehet már vírusszámláláskor is félholtak  voltak.


    Üdvözlettel,


    Holdfény

  8. 2018. március 12. 02:459769.

    Holdfény, itt a tavasz! Egyre többet süt a nap, melegebb van. Meglásd, ez feldob téged! Hülyén jönne ki, hogy sorra kerülsz, és akkor azt mondod: Nem kell. Hepászunk odalesz. Előre meg kéne beszélni vele: mi van, ha visszautasítod? Később kaphatsz-e még kezelést? Ne várj-e az Epclusára? Szóval kérdezni kéne!!!


    Üdv: Nóra

    előzmény:
    Holdfény (9763)
    2018-03-06  06:23
  9. 2018. március 6. 21:329768.

    Kedves Bogyó!


    Amit írtam azt januárban mondta/írta 2 hepatológus. Februárban az orvosom azt mondta, hogy a Harvoni + ribavirin kombót jelölte meg a kérelemben és azt meg kell, hogy kapjam, hisz az interferonosat nem kaphatom, egyéb legetőség pedig nincs. Ellentmondásos, de azt gondolom, hogy abban érdemes hinni, amit az orvosom mondott. 


    A priritási indexnek már lassan nem lesz jelentősége, hisz elvileg idén (több cikk szerint az év első felében) mindenki kap kezelést. A várólistán a cikkek szerint már kevés beteg van. Úgy tudom, hogy jelenleg is vannak olyan betegek, akik még arra várnak, hogy a kérelmüket elbírálják és listára kerüljenek. Így valamivel többen várnak kezelésre, mint ahány beteg a várólistán van.


    Mivel rengeteg kezelést indítottak (és még indítanak) lesz sajnos néhány beteg, akinek nem hat. Remélem hamarosan ők is kaphatnak újabb kezelést más gyszerrel. 


    Üdv,


    Holdfény

    előzmény:
    bogyó71 (9767)
    2018-03-06  21:11
  10. 2018. március 6. 21:119767.

    Kedves Holdfény sajnálom hogy számodra még nincs meg a megfelelő gyógyszer!


    De talán hamarosan meg lesz az is.Sajnos az én pontjaim is elég alacsonyak.15,54.


    Üdv.:bogyó

    előzmény:
    Holdfény (9765)
    2018-03-06  20:12
  11. 2018. március 6. 20:489766.

    Ezt találtam a gyszer közbeszerzéssel kapcsolatban.


    http://www.kozbeszerzes.hu/ertesito/megtekint/portal_617_ 2018

  12. 2018. március 6. 20:129765.

    Kedves Bogyó!


    Ez szuper hír!


    Sajnos a 3-as genotípusúaknak első körben továbbra is a hagyományos kezelést kapják. Nekik jobban hat, mint az 1-es genotípusúaknak. Az interferonmentesek viszont kevésbé hatásosak, mint a G1-eseknek.


    1 évig kezelést sem tudtam kérni, mert nem tudtam beszerezni (orvosom nem volt hajlandó kiadni a papírt) a szakorvosi véleményt, ami szerint ezt nem kaphatom. Attól tartok, hogy ezt újra be kellene szereznem és nem fogom tudni megoldani. 


    A hepreg szerint januárban és februárban kb 30 pont volt az alsó priritási index, amivel a Harvonit meg lehetett kapni. 40 ponttal sem kaptam még meg. A sorban mögöttem viszont már sokan kaptak kezelést. Ők Viekirax + Exviera kombót kaptak. Ennek az árát tudták lealkudni. A másikét nem. Abból emiatt kevesebbet osztanak. Azok kapják, akiknek csak az adható. Én is sorra kerültem volna, ha 1-es a genotípusom és a Viekiraxos kombó is jó lenne. 


    Nemrég még másik 2 hepatológus azt mondta, hogy sem a Viekiraxot, sem a Harvonit nem kaphatom a genotípusom miatt.  Interferont sem kaphatom, meg kell várni míg újabb gyszerek lesznek Magyarországon elérhetőek. 


    Üdv,


    Holdfény

  13. 2018. március 6. 09:589764.

    Kedves Holdfény!


    Bocsi hogy beleszólok a beszélgetésbe,de ma olvastam a Dunántúli Naplóban hogy áprilisban megszüntetik a interferon mentes kezelés várólistáját.Jelenleg 360 ember vár a kezelésre.Lehet hogy ha vissza is mondod ezt a kezelést,és egy másik időszakban szeretnéd akkor sem kell hosszú időt várni a következő engedélyig.De azért kérdezz rá.Én most 318. vagyok és remélem hogy ezért már én is hamar sorra kerülök.


    Szeretettel bogyó

    előzmény:
    Holdfény (9763)
    2018-03-06  06:23
  14. 2018. március 6. 06:239763.

    Kedves Nóra!


    Nem beszéltem erről a hepászunkkal. Abban a hiszemben mentem oda, hogy mostanában nem kaphatok kezelést, emiatt úgy gondoltam, hogy ráérek ezt a döntést meghozni az aktuális állapotom, leterheltségem stb függvényében. Meglepve hallottam, hogy hamarosan (ami lehet 1-2 hónap is, több is, de elvileg még idén) a Harvoni + ribavirin duót kapom és örömömben csak kapcsolatban tettem fel kérdéseket. 


    Orvosunk nagyon bíztatóan (optimistán, kedvesen) állt hozzám, a gyszerem is megnézte. Nem ütközik. Más kérdés, hogy a romló értékek miatt mind2 orvos azt mondta, hogy jobb lenne, ha nem kapnám, de az sem égbekiáltó probléma, ha a jelenlegi igen kis adagban szedem tovább. Azt mondta a hepászunk, hogy jobb lenne, ha most mást nem adnának mellé. 


    Nem tudom, hogy ha ezt visszautasítom később kaphatok-e kezelést. Annyit tudok, hogy ha állapotromlás miatt (nem romlott) új kérelmet adna be, akkor újra kellene futni az alkalmatlanná nyilvánítást a másikra. (Ezt anno alig tudtam megoldani. A kórelőzményem volt nagyon problčmás, erre voltak tekintettel, az aktuális állapotom jó volt) De ilyenre nem szokott szükség lenni, hisz a várakozásra adott pontokat ilyenkor elveszti az ember és lehet nem nyer annyi plusz pontot azzal, ha a stádium változik. 


    Egy biztos: orvosunk nagyon pozitívan, bíztatóan állt hozzám. Várom a tavaszt, hátha új lendületet ad. A tél mindig lehúz. Most egy vírusos fertőzés is leszívott és még abból sem teljesen keveredtem ki.


    Üdv,


    Holdfény

    előzmény:
    nora51 (9762)
    2018-03-05  01:31
  15. 2018. március 5. 01:319762.

    Sziasztok, kezdek magamhoz térni. Most csak annyit: Holdfény, ha udvariasan visszautasítod, nem lesz annak következménye? Megbeszélted ezt a hepászunkkal? Ő mit mond erre? Lesz még esélyed? Vagy később új kérvényt kell benyújtani? 


    Keva, köszönöm, minden jót, óriási vírusdöglést kívánok neked!


    Gabika, írtam neked emailt.


    Szeretettel:


    nora51

    előzmény:
    Holdfény (9757)
    2018-02-26  21:49
  16. 2018. február 28. 21:169761.

    Kedves Keva!


    Köszönöm a visszajelzést!


    Üdv,


    Holdfény

    előzmény:
    keva53 (9759)
    2018-02-27  07:48
  17. 2018. február 28. 11:259760.

    Kedved Nóra,


    remélem az influenzád már elmult és jobban vagy. Volna egy kérdésem, amit privátban szeretnék neked feltenni, csak Neked. De nem találom az emailedet. Megadod, légy szives? Vagy irj te nekem gobits80@gmail.com - ahogy kényelmesebb. Köszike!


    P.S. Remélem, a weboldalt érdekesnek találtad.


     


     

    előzmény:
    nora51 (9754)
    2018-02-26  01:49
  18. 2018. február 27. 07:489759.

    Kedves Holdfény!


     Kérdésedre válaszolva, Viekirax + Exviera + Moderiba ( ribavirin) kezelést kapom. Vérképem nem romlott nagyon, hidegrázás, a kezelés kezdetén viszketés , volt tapasztalható, nehezen alszom el, és kis idő múlva felébredek, forgolódok, nyomogatom a távkapcsolót. Ennyi a mellékhatás. Köszi a szurkolást, én is szurkolok neked is, és minden sorstársamnak.


     


    Üdv: Keva

    előzmény:
    Holdfény (9758)
    2018-02-26  21:53
  19. 2018. február 26. 21:539758.

    Kedves Keva!


    Melyik gyszert kaptad a Ribavirin mellé? Vérképeltérést okozott? Elalvási vagy átalvási gondod van? Vagy aluszékony lettél?


    Drukkolok, hogy elérd a vírusmentességet! 


    Üdv,


    Holdfény 


    előzmény:
    keva53 (9755)
    2018-02-26  06:56
  20. 2018. február 26. 21:499757.

    Kedves Nóra!


    Nem az Exviera+Viekirax kombót kapom, hanem Harvonit és ribavirint. Az nem derült ki, hogy Moderiba vagy más néven kapom. 


    A saját orvosomnak hiszek. Nagyon elégedett vagyok vele. Korrekten válaszolt minden kérdésemre. Köszönöm, hogy rábeszéltél az orvos váltásra. :-)


    A gyszeremre azt mondta, hogy szedhető mellé (az Exvierával van kölcsönhatás, de úgy láttam, hogy nem jelentős, raadásul ez is abban merül ki, hogy pszichó gyszerem hatását emelné). A májfunkciós értékeim valószínűleg ez emelte meg, de volt ez már sokkal rosszabb is.  Emiatt lenne jó elhagyni, de az sem nagy baj, ha szedem tovább. Azt kérte, hogy más gyszert most lehetőleg ne adjanak mellé. (2 éve 2 féle gyszer mellett emelkedtek meg nagyon az értékek).


    Áterem ugyanezt mondta és a döntést rám bízta. Ha akarom mehetek táppénzre vagy kórházba (gyors leállításra), próbálhatom lassan munka mellett. Felőle tovább is szedhetem.


    A kölcsönhatást a tájékoztatókban illetve egy angol nyelvű speckó oldalon is nézem. Felül A HCV-re adott gyszert kell megadni, alul a másikat és kidobja a választ. Több helyen részletezi is (pl melyik gyszer melyik másik vérszintjét emeli v csökkenti stb).


    Rákérdeztem arra a gyszerre is, ami máj szempontjából eléggé problémás és a szakmai protokollok szerint kellene szednem.  Erre azt mondta, hogy sok éve nem szedem, tudok dolgozni, szerinte nem érdemes szedni. Gyakran parázok, hogy baj lesz egyszer abból, hogy nem kapom. Nem nagyon van előttem pozitív példa. (visszaeső viszont sok)


    A Harvonira azt mondta, hogy nem szokott mellékhatást okozni. A Ribavirinre azt mondta, hogy vérképeltést gyakran okoz. Pszichés mellékhatása nincs, pontosabban biokémiai szinten nincs. Gondolom ezt úgy értette, hogy a fáradékonyság stb okozhat szar kedvet, de nem a neurotranszmitterek szintjén kavar be. 


    Úgy tudom, hogy az influenza esetén interferont termel a szervezet és laikusként azt gondolom (de lehet tévesen), hogy ez a C vírusokra is lehet hatással, csökkenhet a szintjúk. Ha ez így van Te utókezelést, én előkezelést kapok. 


    Bizonytalam vagyok abban, hogy be merjem/akarjam vállalni a kezelést (rosszkor jön) és nagyon szar passzban vagyok. Ha bevállalom nagyon komolyan szeretném venni az összes utasítást stb. Ha nem, akkor jobb ha minél előbb kultúráltan visszautásítom. 


    Jobbulás kívánok!


    Holdfény


     

    előzmény:
    nora51 (9754)
    2018-02-26  01:49
  21. 2018. február 26. 12:259756.

    Kedves Mindenki


    Nagyon hosszú idő után jelentkezem.Febr.02 -án kaptam meg a Viekirax-Exviera kezelést. Különösebb mellékhatást nem érzek,kicsit jobban viszketek,az alvás nehezebben megy. 


    Üdv Klári

  22. 2018. február 26. 06:569755.

    Kedves Nóra és Holdfény!


    A moderiba=ribavirin, rajta van a dobozán apróbb betűkkel. Nekem március 22 a vége a kezelésnek, néha esténként hidegrázás van, más mellékhatás nincs. Rossz alvás, de az lehet, hogy egyébként is. Sajnálom Nóra, hogy ilyen beteg vagy, remélem hamar átrágod magad rajta. Várom a következő Pcr-ed eredményét. Szurkolok!!!


     


    Üdv: Keva

    előzmény:
    nora51 (9754)
    2018-02-26  01:49
  23. 2018. február 26. 01:499754.

    Kedves Holdfény, én már túlléptem a ledöbbenésen, most épp  influenzával fetrengek, hozzá van még egy olyan dögerős bronchitisem, hogy már agyrázkódást kapok a köhögéstől.


    Nem csodálom, ha már összezavar téged ez a sokféle vélemény. Ajánlok valamit: csak a hepászodra hallgass! Ha az azt mondja, akkor el kell fogadni.  Akkor legyen a Viekirax-stb. Meg kell nézni, hogy az általad jelenleg szedett gyógyszerek szedhetők-e mellé. 


    Mert lehet, hogy igen. Ha interneten megnézed a Vie-Ex cucc haszn. utasítását, ott vannak az ellenjavallatok. Megnézed, hogy az általad jelenleg szedett elhagyhatatlan gyógyszerek hatóanyaga tiltva van-e vagy nem.


    És akkor még ott van a ribancvirin.  Ez vajon a legújabb, a Moderiba lesz? Ha igen, nézd meg azt is!


    Kedves Gabika, kb. 100ezer vírus lehet összesen a szervezetemben., ha milliliterenként 21 van. Ha ezek a dögök már nagyon rosszul vannak, elképzelhető hogy megdöglenek. Ha mutálódtak, akkor röhögve szaporodásnak indulnak.Na de nem agyalok ezen, már túl léptem a dilemmán. Ápr 23-án lesz egy kiváncsi PCR, majd akkor kiderül.Na most megnézem a portálotokat.Szeretettel:


    nora51


     


     


     


     

  24. 2018. február 24. 19:139753.

    Kedves Nóra!


    Drukkolok, hogy minden a legnagyobb rendben legyen és mihamarabb virusmentes legyél! Talán még az 5 ötödik kezelésre sem leszz szükség és egyedül is legyüröd azt a pár szerencsétlen virust!


    Közben a weboldalunk kicsit megujjult és különösen azoknak, akik nincsenek fenn a Facebook-on ;), remélem érdekes leszz a "Blog" rovatunk, ami folyamatosan ujjul és bővül és tartalmazza a Facebook-on megjelenő ujdonságokat.


    http://hepatreat.com/


    http://hepatreat.com/index.php/blog

    előzmény:
    nora51 (9749)
    2018-02-12  01:20
  25. 2018. február 19. 15:339752.

    Sziasztok!


    A ledipasvir + sofosbuvir + ribavirin hatásosságáról G3-ban ezt találtam.


    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/29120906/


    Most már jó NAGY zűrzavar van a fejemben, hisz nemrég 2 orvos is azt mondta, hogy új gyszerre kell várnom, amit még nem hoztak be Magyaroszágra. 


    Üdv,


    Holdfény

Címlap

top