Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Minden jót neked!
viagiulia1
"
SLE/Lupus nephritisben szenvedonel - a terhesség prognózisa akkor a legjobb, ha a betegség a terhesség elôtt legalább 6 vagy ennél több hónapja remmisszióban volt.
"
Schopper Gabriella
1152 Budapest, Epres sor 4.
Telefon : 306-6433, Fax : 271-0307
E-mail : hslegabi@yahoo. com
1993 óta klubként, majd 1996 óta a Fövárosi Bíróság által hivatalosán bejegyzett egyesületként müködik : Vezetösége betegekböl és az öket önzetlenül támogatókból áll; komoly orvosi és jogi háttérrel.
Az egyesület tagja lehet minden nagykorú magyar állampolgár, aki ellen nem folyik büntetöeljárás.
Minden párátlan hónap utolsó péntekjén du. 14 órakor találkozunk az ORFI Lukács Klubjában, ahol orvosi elöadásokon kiváló szakemberek világosítanak fel a betegséggel, életmóddal kapcsolatban. Nagyszerü alkalom barátok találására, segít kikapcsolódni a magukat néha önkéntelenül is négy fal közé záró emberek számára.
2002-ben újra a régi helyünkön ORFI LUKÁCS KLUB (Budapest II. Ker. Fankel Leo út 25-27. ), délután 14 órakor lesznek a találkozók, melyre szeretettel várunk, nagyszerü elöadókkal minden kedves érdeklödöt.
Kérem, gondosan örizze meg ezt az értesítést ! Ez tartalmazza a 2002-es évi találkozóknak az idöpontjait. (Találkozóink napja megváltozott, péntek helyett keddre)
Szeptember 24. (kedd)
November 26. (kedd)
Van orvoslistánk, szórólapunk, Hírlevelünk, jó kapcsolatunk más betegcsoportokkal, a médiával és néhány gyógyszergyárral.
Tagdíjunk 1200 Ft/év, amit a Magyar Lupus Egyesület számlájára lehet utalni :
1500 OTP Bank Rt. É-Pesti Régió,
XV. kerületi fiók : 1152 Budapest Pólus Center, Szentmihályi u. 131.
a 11715007-20390372 számlaszámra a találkozókon személyesen
vagy postán az elnök címére lehet küldeni.
A találkozókat úgy szervezem, hogy a komoly, nagyszerü elöadásokat, amelyeken kitünö orvosok szólalnak meg, és próbálják megértetni velünk a megmagyarázhatatlant, vidám, hangulatos programok zárják. Van orvos-listánk, hírlevelünk, szórólapunk, e-mail hozzáférhetöségünk, betegtájékoztató füzetünk. Élö kapcsolatban vagyunk külföldi szervezetekkel: a Lupus Foundationnal (USA), ausztráliai, és brit csoportokkal is. Kiváló kapcsolatunk a médiával, nagyon sok beteg, söt orvosok és gyógyszergyárak is jelentkeznek újságcikk, TV adás, rádiómusor után. Gergely Péter professzor úr és Baraczka Krisztina föorvos asszony tanácsait nem csak a tudás, de a szeretet is vezeti. Kulcsár Zsuzsanna professzor asszony biztosítja az ELTE-n tanuló ifjú pszichológusoknak, hogy tanulmányaik során megismerkedjenek egyesületünk munkájával. Az orvostudomány szinte minden területéröl kiváló orvosok segítenek. Dc Bakay András fájó ízületeinket, törött csontjainkat ápolja, Dr. Székely László szívsebész, Dr. Stehlich Gábor börgyógyász, Dr. Szongoth Marianna is mindig készen állnak a segítségre, hogy csak néhány nevet ragadjak ki a sok önzetlen orvos közül. Vannak nehéz pillanataink, amikor együtt izgulunk és sírunk egymásért, és boldog pillanatok is, amikor Dr. Pajor Attila docens úr segítségével egy egészséges kisbaba születik, ezzel megadva a lehetöséget a lupusos fiatal nönek, hogy átélje az anyaság csodáját. Míg én elfoglalom magam a közben rám bízott feladatokkal, a Magyar Reumabetegek Egyesületében, a Reumabetegek Európai Manifesztuma hazai képviselöjeként, a Csont és Izület Évtizedében, sajtótájékoztatók, új egyesületek megalakulásának a létrehozásában, addig kezelöorvosom, Dr. Pozsonyi Teréz docens asszony a háttérben aggódik helyettem is, de tudja mennyire fontos nekem és betegtársaimnak, hogy azt tegyem, amit felvállaltam. Ahhoz, hogy ez a betegség kellö figyelmet kapjon, még több segítségre van szükségünk, orvosoktól beteglista, támogatóktól anyagi háttér biztosítása, ami jelenleg igen súlyos gond, a média részéröl még több nyilvánosság. Amíg ezt nem érem el, rengeteg munkát fogok adni az engem kezelö orvosoknak. A betegségemböl munkát csináltam, nem áldozatként kívánok élni.
"Egy a hegy, de számos ösvény vezet a csúcsra" (tibeti mondás)
Schopper Gabriella, az egyesület elnöke
(címe és elérhetösége a szerkesztöségben)
Maguk is komolyan vesszük és figyelemmel kísérjük a civil-szervezetek, eseteinkben a betegegyesületek fontosságát, munkáik sikereit. Ez esetben - lehetöségeink keretei között - úgy kívánunk hozzájárulni a további népszerüsítéshez, hogy minden további számban egy-egy oldalon bemutatkozási lehetöséget nyújtunk számukra - nevezzük talán ezen túl CIVIL-INFO rovatnak. . . a létrehozásában pedig öszinte hála dr. Ortutay Juditnak (a szerk. )
Abban az idöben az USA-ban éltünk. Problémamentes terhesség után boldogan hagytam el a kórházat gyönyörü kislányommal. Mivel segítségem nem volt, és a terhesség alatt is végig dolgoztam, érthetö volt, hogy állandóan fáradt voltam. Amikor már csak vonszolni tudtam magam és állandóan 40 C°-os lázam volt, felkerestem egy reumatológust. Aaron Dworin a North-Western University-n tanított reumatológiát. Lupust diagnosztizált és azonnal kórházba küldött, ahol megkezdödött a további kivizsgálás és a gyógyszeres kezelés. Ezzel egy idöben próbálta elmagyarázni, hogy mi az, hogy krónikus, hogy lupus, hogy gyógyíthatatlan, még egy felvilágosító füzetet is adott a betegségröl. Minden váratlan új tünet, baj, fordulat, lelkileg-testileg megviselt. Ekkor elövettem a füzetet és egy kicsit megnyugodtam, hogy nem történik velem semmi rendkívüli, csak az, ami erre a betegségre jellemzö. Kezdtem megérteni és megtapasztalni most már önmagamon mi az, hogy krónikus, hogy nem gyógyítható, csak kezelhetö. A 10 év alatt nagyon jó kapcsolat alakult ki köztem és orvosom között, megértette, hogy milyen nehéz elfogadnom, hogy megváltozik az életem, a kapcsolataim, a külsöm. A lupus nem volt ilyen megértö, gyakran és komolyan támadott, 1987-ben Guillain-Barré szindróma formájában, így életem, teljesen felborult. 1989-ben tértem vissza Magyarországra. A kontrollok során szomorúan tapasztaltam, hogy a nálam kevésbé érintett betegek, fizikailag, lelkileg, sokkal rosszabb állapotban vannak. 1991-ben Budapesten egy reumatológus konferencián az a Mary E. Csuka professzor tartott elöadást, aki a Milwaukee egyetemi kórházban utoljára kezelt. Itt hagyta a konferencia anyagát azzal, hogy: csinálj valamit, ha valaki, akkor te képes vagy rá. Leveleket írtam a könyvben talált orvosoknak, sok választ kaptam. Gömör Béla professzor úr válasza volt az, ami elindította a klubot, ö hozott össze a szociális liga vezetöivel, akikkel a teljes összhang jellemzö kapcsolatunkra a mai napig is.
Systemas lupus erythematosus (SLE) lupus
A Lupus egy krónikus autóimmun betegség, amely gyulladás formájában jelentkezik az arra hajlamos egyéneknél. Leggyakoribb a bör, izület, vérképzörendszeri elváltozások, vese érintettség, de mivel szisztémás, így az egész szervezetet megbetegítheti.
Az orvostudomány mai eszközeivel nem gyógyítható, csak kezelhetö, amely szoros kapcsolatot kíván a betegtöl és környezetétöl, orvosával. Föleg fogamzókorú nök megbetegedése, 10 betegböl 9 nö.
Nem fertözö ! Nem ragályos ! Nem rák ! Nem AIDS !
Ellenörizze magát !
1. Észlelt-e már fájdalmas, duzzadt izületeket, amelyek 3 hónapnál tovább tartanak ?
2. Az ujjain (kéz és/vagy láb) izgalom vagy hideg hatására érzett zsibbadást, fájdalmat? Esetleg elfehérednek ? Kékülnek ?
3. Orvos mondta-e már, hogy vérszegény ? Alacsony a trombocita száma (véralvadás), alacsony a fehér vérsejtek száma a vérében ?
4. Észlelt-e már nehezen gyógyuló sebeket az orrában, szájában ?
5. Megfigyelte-e már, hogy arca kipirosodik, amelyek hasonlít egy pillangóra (orr és két orca) ?
6. Észlelt-e állandósult magasabb höemelkedést vagy lázat pár napon keresztül, amire nem talált magyarázatot ?
7. Észlelt-e légzésnél szúró fájdalmat a mellkasában ?
8. Észlelt-e már napsugár hatására fájdalmas börbírt (nem leégés), vagy apró hólyagokat a börén ?
9. Orvos mondta-e már, hogy a vizeletében fehérje van ?
10. Tapasztalta-e mác, hogy elegendö pihenés ellenére is fáradt, kimerült, gyenge, ftiggetlenül fizikai aktivitástól ?
Ha a felsorolt tünetek közül háromra igennel válaszolt, javasoljuk, keresse fel kezelöorvosát egy alapos kivizsgálás és pontos felvilágosítás miatt !
Lupus, az ezerarcú betegség.
Becsapja az orvost, a beteget, a család tagokat; a kutatókat !
Köszi a fordítást, de az angol szöveggel nincs gondom, egész jó vagyok már az orvosi kifejezésekben is. . . Csak hasznosnak tartanám, ha magyarul is minél több infó lenne elérhető.
Remélem, mindenki jól van.
Az egyik ismerösömnek (38 éves)már 3 tüdöembóliája volt és állandóan különféle panaszai vannak. Véletlenül olvastam az SLE-röl és nahyon ráillene a diagnózis. Ezért érdekelnének a Te panaszaid ill. tapasztalataid.
Kösz a választ!
Info az SLE betegsegrol, es a magyar Lupus Egyesuletrol:
http://www. megapress. hu/sle/
Fokaba