Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Marfan szindróma

kukucsk@
Létrehozva: 2009. december 2. 17:25

Tisztelt fórumozók!

 

Aki tud,kérjem segítsen.Barátnőm gyermeke nagy valószínűséggel marfan szindrómában szenved,a Magyar Marfan Alapítványt sikerült megtalálni,sőt még a főorvos asszony nevét is:dr.Bartha Elektra

Ha valaki esetleg tudná a hölgy elérhetőségét,mobilszámát,annak nagyon megköszönném.

De ha bármi észrevétele,tapasztala van ezzel a betegséggel kapcsolatban,azt is szívesen meghallgatjuk.

 

Köszönettel várom válaszukat!

  1. 2009. december 2. 17:342.
    előzmény:
    kukucsk@ (1)
    2009-12-02  17:25
  2. 2009. december 2. 17:383.
    Igen,csak a saját mobilszáma is kellene,amit nem tudunk sehonnan sem megszerezni.
    előzmény:
    Edith7 (2)
    2009-12-02  17:34
  3. Torolt_felhasznalo_770932
    Torolt_felhasznalo_770932
    2009. december 2. 17:384.
    !!!
    előzmény:
    kukucsk@ (1)
    2009-12-02  17:25
  4. 2009. december 2. 17:445.
    Hálásan köszönök minden hozzászólást!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  5. 2009. december 3. 20:206.
    Ez a hozzászólás nagyon sokat segített,januárban már vájra a doktornő a fiútMégegyszer hálás köszönet
    előzmény:
    Edith7 (2)
    2009-12-02  17:34
  6. Torolt_felhasznalo_233621
    Torolt_felhasznalo_233621
    2009. december 28. 19:287.

    Kedves Asszonyom!

     

     

    Kérem hívja fel barátnője figyelmét a Magyar Marfan Alapítvány honlapjára:www.marfan.hu

     

     

    Itt megtalálják azt a kapcsolatot, melyen keresztül barátnője gyermekét megvizsgálják!

     

     

     

    Barátsággal és szeretettel

     

     

     

    Dr. Szabolcs Zoltán

    elnök

    MMA

    előzmény:
    kukucsk@ (1)
    2009-12-02  17:25
  7. 2010. január 7. 19:488.

    Tisztelt Szabolcs Zoltán!

     

    Ma sor került a vizsgálatra Pesten,a doktornő/ Elektra/ megvizsgálta,és bebizonyosodott,hogy marfan szindrómában szenved a 15 éves fiú.

    Mit lehet csinálni,tényleg csak várni tétlenül,hogy milyen probléma jön még elő a mostaniakon kívűl?

    A szíve még rendben,kis szívzörej zavara van.De nem tornázhat,vigyázni kell,nehogy megüsse magát,és a külső jegyek mind bizonyították,hogy valóban marfan szindrómás.

    Milyen életkilátásai vannak egy ilyen beteg gyermeknek?

     

    Kérem,ha olvassa a levelemet,válaszoljon!

     

    Köszönettel:Dóra

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_233621 (7)
    2009-12-28  19:28
  8. 2010. január 10. 17:439.

    Kedves Szabolcs Zoltán!

     

    Már fel is vette a barátnőm Önnel a kapcsolatot /Szombathely/,úgyhogy egymásra találtak.

     

    Üdvözlettel:Dóra

    előzmény:
    kukucsk@ (8)
    2010-01-07  19:48

Címlap

top