Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Epilepsziás rohamokat megelőző görcsoldó gyógyszer az antiepileptikum. Neurotop 300-as és Rivotrilt is szedek éjszakára, az is egyfajta görcsoldó, mert egy időben pánikos is voltam. Vényre kapom, a kezelőorvos írja fel, félévente kell kórházi javaslat, hogy kedvezményes receptre írhassa fel a háziorvos.
Nem tudok a Béres rákkeltő hatásáról.... ez sztem badarság és sztem a konkurrens táplálékkiegészítő terjesztőket sejtem ennek hátterében. Sajnos manapság könnyen rásütik a rákkeltő jelzőt sok termékre. De akkor nem kellene talán a csapból sem vizet innunk pl... az ivóvízben benne van a fogigátlót szedő nők vizelete is a többi vegyi szennyezés mellett. Ceizel dr. beszélt múltkor a hormontartalmú ivóvizeink génmanipuláló mellékhatásairól, vagy pl. a mikrohullámú sütő, a mobiltelefonok káros kisugárzásairól ne is beszéljünk.
A sugár miatt nekem átmenetileg hullott a hajam pl., de mivel van miből veszíteni, alapvetően nem okozott ez sem nagy problémát.
A Culevitről hallottam pozitív jelzéseket egy tüdőrákos rokonunk szedi... az én daganattípusomra nem ajánlotta a kezelőorvosom pl.
12 éve járok dokihoz, ha én minden "csodaszert" kipróbáltam volna, amit rám akartak sózni, a híd alatt lakhatnánk és nem hiném, hogy jobb lenne az állapotom. Kizárólag az orvos véleményére hagyatkozom, nem szedek össze-vissza minden vackot... szerintem nagyon sok olyan cucc van, ami gyanúsan drága és nem jó semmire.
A Medrol, amit a fiad szed, szteroid, több betegtársam is szedte... nagyon kemények a mellékhatásai... valószínű, hogy az oedemák miatt írják fel. Sokaknak volt bőrkiütése tőle pl.
Nekem infúzióban adják, hirtelen nem jut eszembe a szteroid neve...1 hetes kúrára kell minden nap bemennem a kh-ba. A szteroid mellett vízhajtó /mannisol/ is van az infúzióban.
Czeizel E.
bocs
Biztos rosszul fogalmaztam, nem a Béres csepre gondolja hogy az is rákkeltő, hanem a C vitaminra és egyáltalán a többi "müvitaminra" gondoltam. Már a gondolataimat sem tudom leirni, nekem kellene erősnek lenni és sajnos nem tudok . Csak
Nagyon meg tudlak érteni... .... Neked és mindazoknak, akik tehetetlenül nézitek végig ezt a betegséget, sokkal nehezebb, mint akik ténylegesen átélik... .
A "C" vitamin azért fontos, mert a Béres cseppben lévő vas felszívódását nagyban elősegíti. Sok folyadékot kell fogyasztani, mivel vízben oldódik a C vitamin... Engemet is a lelki oldala visel meg inkább... kibírom a kínzásokat, a fájdalmat, azt viszont nehezen viselem én is, ha látom másokon a fájdalmat és az aggódást.
Kérlek, próbáld összeszedni magadat, a kisfiad ne lásson téged szomorúnak... neki az még nagyobb terhet jelent a betegsége mellé... akkor sírj, amikor senki sem lát.... ... vagy nekünk itt kiöntheted a szívedet... sok kedves, megértő emberrel találkoztam már itt.
Hahó!
Nemrégen értem haza és egyik szemem sír, másik nevet .
A daganataim, amit 2* besugaraztak az elmúlt 2 évben, 90%-ban kidöglöttek elmeszesedtek. ... A maradék 10%-ot még nem tudjuk, hogyan döglesszük meg, egyelőre várunk vele. Az eredeti össz. tumorméret 21 köbcm volt.
Azonban van más gond, amit említettem, az oedemák ... tele van a fejem velük /a sugár mellékhatása/, ezért jövő héten be kell mennem egy hétre a kh-ba un. dehidráló kezelésre /szteroid+vízhajtó/ infúziókat kell kapnom.
Amit leírtál nagyon elszomorító, átéltem én is , mikor le kellett irnom a családfát és láttam, hogy apai anyai ágon mennyi a daganatos beteg és milyen sokan elmentek már és főleg fiatalon, nos akkor végigbőgtem, mondtam is nem gyürött a papir,csak a könnyeim áztatták el és nem volt erőm mégegyszer tisztázni. Szóval a szteroidokról azt mondták, hogy én nem szedhetem mert nagyon káros a szervezetemre, ugyanugy, mint a hormon. De viszont majd minden gyógyszer szteroidos, és amikor volt a nagy balesetem, meg a két kómám - meg az orvosi mühiba következtében kapott sphepsis - akkor teletömtek szteroidokkal, meg penicillint kaptam, meg vért, és felpuffantam tőlük, mint egy hörcsög, alig eszem mégis nagyon duci vagyok, no 70 kg nem suly, de 50 után igen, és a 8 mütétes lábam alig birja, ha nem tolókocsiban hanem könyökmankóval próbálok kicsi utakat megtenni. Alig eszem, mégsem tudok visszafogyni, a gyógyszerek miatt viszont nagyon nem fogyókurázhatom, mert éhgyomorra vitaminhiánnyal nem szedhetem, meg rengeteget kell folyadékot innom, általában buborékmentes ásványvizet, meg gyógyteákat iszom, no meg nescafét. Szóval hidd el kitartás, és a véleményem, hogy a gyermekeknek annyit kell tudniuk, amennyit úgy érzel fel tudnak dolgozni, mert elhallgatni máshol sirni, az nem megoldás, az nekik olyan érzés, hogy a mami beteg, de nem mondja el, hogy mije fáj. Olyan érzékük van erre, ezt tapasztalatból irom, hogy csuda, ne titkolj el semmit, érezzék át, hogy beteg vagy és szükséged van rájuk /vagy rá ha egy gyermeked van/ ez jobban esik nekük, mint a titkolódzás, meg a folyton elmenés kórházba, orvoshoz. Hidd el okosak ők, csak az ő szintjükön kell igazat mondani. Nekünk viszont panaszkodj csak, ha ez megnyugtat. Segíteni csak a velünk vagy ismerőseinkkel történt tapasztalatok alapján tudunk, de ha ez is megkönnyít ez nem nehéz nekünk. Én nagyon sokat és sokszor voltam kórházban és számomra minden nap ajándék, mégis úgy élem az életem, mind más, csak egy kissé szerencsétlenebbül és fájdalmasabban. ez van lili de sajnáltatni magam, meg lesajnálni nem hagyom...!!!!
Kedves Lili! /az egyik legkedvesebb kolléganőmet is Lilinak hívták/
Nem semmi, hogy miken mentél keresztül Te is...
A kislányom tudja, persze, csak nem a realitásokat, hanem a finomabb változatot. 4 éves volt, amikor először műtöttek és azóta ha kórházba megyek, látom az ijedtséget a szemében... ezért nem mondom el neki úgy a dolgokat, ahogy az orvossal én beszélem meg. Elég, ha a lényeget tudja. Nem szeretném látni, hogy bánatosnak lásson, elég, ha én sírom ki magamat, amikor ő nem látja. Így is nagyon érzékeny gyerek. 15 éves most.
A szteroid hormon mindenkinek káros, erőteljes csontritkulást is okoz pl.
A felpüffedségtől és a túlsúlytól én is nehezen szabadulok meg... pedig igyekszem, de nem megy ...
Kávét én is csak keveset, inkább teákat, én enyhén buborékos vizet iszom....
Mennyi ideig voltál kómában? Emlékszel valamire abból, amit azalatt álmodtál?
Köszönöm a kedves szavaidat, minden jót kívánok én is Neked és mielőbbi gyógyulást
Nem hallottatok a Flavin 77 termékekről? Nagyon nagy hatásfokkal gyógyít, csak természetes alapanyagokat tartalmaz. 3 éve foglalkozom és szedem e termékeket. Magyar termék, elérhető áron, házhozszállítva. Akit érdekel írjon privátban, konkrét elérhetőségeket küldök. A szlogenem:„A legmagasabb rendű tevékenység más emberek egészségébe beavatkozni. Mert ha egészséged van, mindent meg tudsz tenni, ha nincs egészséged azzal vagy elfoglalva, hogy nem tudod magadat kiteljesíteni.”
http://www.g-portal.hu/portal/vitacrystal/
Nekem is vannak ilyen jellegü problémáim, de ez vérnyomással és nyakisérvvel van összefüggésben /ezt mondta az orvos/ A melkasi fájással jelentkezett a hányinger, hányás .Én ezt kimondottan a szivvel hozom kapcsolatba.
csőpike a fiamnak ugy jelentkezett, hogy erős fejfájás, hányás. Másoknál mozgás és beszédzavar , látás zavar volt.
A fiam jol van, de adr-nő 2 kezmoteráipia után leakarja állitani a kezelést.
Mert hogy kifutottunk az időből.
Én ebbe nem nyugszom bele, és nem tudom hova forduljak.
Az, hogy kifutottatok az időből azt jelenti, hogy a doki véleménye szerint a kemó nem segíthet rajta és nem érdemes tovább terhelni a szervezetét? Mikor kezdődött ez nála?
Ha jól van és bírja a szervezete a kemót, akkor miért nem akarják kezelni? Sugárterápia fel sem merült? A kilátásokról mit mondtak?
rendkivül gyors lefolyásu.Hirtelen kiujulo.
Sugárterápián tul vagyunk, felvette a 30 kezelést, csak a kemot akarja a kezelőorvos leállitani. Mikor megkérdeztem miért, azt a választ kaptam, hogy csak ártunk neki. Oly annyira van jol hogy iszonyu keveset eszik,
fáradékony, ingerült.
A kezelőorvos mikor feltettem a kérdéseket azt javasolta menjek pszihiterhez, és hogy nem itél el engem !! Miért vagyok én elitélendő?
Amiért aggódom fiamért? Nincs egy orvos akiben bizom, bevallom őszintén!
Valószínűleg azért akarja a kemót leállítani, mert nem bírná ki a vérképe miatt. Az egyik barátomnak volt agydaganata, őt is agyon sugarazták, de kemót nem adtak neki. Az, hogy ő meghalt 1,5 év után, az nem jelent semmit. Neki epilepsziás rohammal kezdődött, nem kisagyi daganata volt.
Mikor kezdődött nála? Semmi előjele nem volt, csak a fejfájás és a hányás? Nem volt látászavara?
Most találtam csak ide. A tesómat műtötték lassan 4 éve medulloblasztómával. Jó két éve begfejezte a kezelést.
Sziasztok!
Nagyon ritkán jövök fel.Most látom a hozzászolásokat.A fiam semmilyen gyógyszert nem szed a Medrol, Qamatel, -en kivül.Sokan azt tanácsolják probáljam meg mástol is kikérni a véleményt.Nos megtettem, eddig majdnem mindenki 8-10 kezelést kapott.Csak rájöttem a tapasztalatokbol, hogy más a gyermekkori és más egy felnőtt kori medulloblastoma desmoplastica.Gyermekkori és felnőttkoriban eltérő kezeléseket alkalmaznak. Ezt kellett volna a kezelőorvosnak elmondania, nem ugy hogy "kifutottunk az időből". Itt szerintem az ember a legrosszabbra gondol. A kezelőorvosnak a fülébe jutott, hogy én érdeklődöm másfelől is, és ezzel ugy "ütött vissza" hogy 4 órán keresztül be sem hivott bennünket a kontrol vizsgálatra.Fiam már magától ment be. Hát ennyit erről. Neki 2 hónapja vérvizsgálat sem készült, sem gerinc MRI. Hálistennek találtam egy orvost, aki nagyon lelkiismeretes, és csodálkozott ezek miért nem történtek meg eddig? Ezekre várunk most, közbe fogmütétje volt, ami begyulladt, mindennapos kezelések.A baj nem jár egyedül, még mindig van problémánk a hátsó garatfalon is találtak 18x15x13 mm-es cystikus elváltozást. Ennek a kivizsgálása a jövö héten történik. Minden jót kivánok!
Megköszönném ha elérhetőséged megirnád. nagyon hálás lennék, priviben az én telefonszámom közöltem.
Minden jot kivánok!
A telefonszámodról az jutott eszembe, hgoy igaz, megint csak gyerekekre vonatkozóan, hogy: Miskolcon vették észre a daganatot a tesómnál, Debrecenben műtötték (Pesten akarták, de az a doki külföldön volt, most Debrecenben van, miután a műtő doki meghalt), s Debrecenben az mondták, hogy Miskolcon legyen az utókezelés, ne Debrecenben. Pedig felénk annyira nincs jó hire a miskolci kórháznak. S ha lehetett, inkább a klinikára mentünk. Miskolcon tényleg nagyon jó dokiai voltak a tesómnak. De a felnőttosztályról nem tudok mit mondani.
Úgy tudom, a medulloblasztóma nem ad, csak idegrendszeri áttétet, de adhat a gerincben is, nem csak az agyban. Igy reménykedjünk, hogy a fiadnál az tényleg "csak" ciszta.
A szteroidnál a vérképét (csontvelő működését akarták erősiteni), de mellette vérvizsgálatra is van szükség, hisz csak akkor kapja, ha nagyon muszáj.
Mikor fedezték fel a daganatot a fiadnál? És mikor volt a műtét?
Amiért írtam mert bár én sajnos már edztett voltam,de nagyon nagyon megrendített a fiam ezt hogy érte meg.. Nagyon hirtelen,az egyik pillanatróla másikra kezdett el rosszul lenni. fájt a feje,és sugárban hányt. Mellette beállt a gyerek nyaka ferdén,és kidülledtek a szemei..nagyon ijesztő volt...
Felkerült az intézetbe,és az ott látottak, annyira megrendítették,hogy nélkülem nem fogadott el ételt,és nem csinált semmit...Sajnos ez nem kórház,hanem intézet,és nem lehet bent lenni vele, csak 3-5-ig, de igen hamar hazaengedték a műtét után.. Egy kockázat volt, csak hogy ha a daganat egy vérérből táplálkozik a gerinc mellett találhatő főérrel(nem vagyok orvos, de így mondták el,hogy én is megértsem),akkor azonnal meghal, ha azt elvágják... De nem ez történt. a daganatunk jól eltávolítható volt 2,5 órás műtétt volt az egész,és 10 napot volt kórházban...összesen egy hónapot hiányzott az iskolából...
Ami a lelkét illeti, nagyon nehéz volt nekem nem kimutatni mennyire féltem mindentől...és hogy mennyire segítenék neki.. Csak sajnos a tehetetlenség ebben az esetben nagyon erős....Igyekeztem úgy kezelni, mintha egy náthán esne át,és mivel nógattam hogy ezt meg ezt megkell csinálnia... Nem volt ideje sajnálni magát...Házhoz jött a gyógytornász a logopédus...Ingyen TB-re mert van ilyen maszek alapon dolgozó,de a TB-vel szerződött Bt. akik az otthonaikban segítik a családokat..én sem tudtam a budapesti Intézetben mondták, holott mi vidékiek vagyunk...
Megkérdezhetem ki mütötte Debrecenben? Mivel hogy fiamat is itt mütötték.Tavaly október 13.-án ,vették észre. Előtte enyhébben fájt a feje, szemészetre, fejfájás szakrendelésre küldtek, vérvizsgálat történt. Sem a szemészet, sem a vérvizsgálattal nem állapitottak meg semmit. A fejfájás szakrendelésre időnk sem volt elmenni, mert éjszaka nagyon erős fejfájása és sugárhányása volt. Mentő ki sem jött, mi szállitottuk be az Idegklinikára.
Sajnos nagy volt a daganat , kétmagvu, és két nap mulva mütötték.Rendkivül mocskos egy betegség, hirtelen fellépő és semmi előzmény szinte.