Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Perthes-kór gyerekeknél

Melinda130183
Létrehozva: 2017. március 3. 15:01

Sziasztok!


Egy 6 éves, Perthes-es kisfiú anyukája vagyok. Októberben kezdődtek a tünetek, de a diagnózist január végén állították fel. Még az egész helyzet új számunkra, próbáljuk szokni, tájékozódni, hogy hogyan tovább, mit csinálhat, és mit nem... 


A neten elég kevés információ van ezzel kapcsolatban,  az egészségügyi ellátás pedig a mindennapi nehézségekre, tudnivalókra és ötletekre nem terjed ki. Ezért szeretném olyanokkal felvenni a kapcsolatot, akik hasonló cipőben járnak, akikkel tapasztalatokat tudnánk cserélni, ötletekkel, tanácsokkal, és bátorítással látnánk el egymást.

  1. 2018. május 10. 14:3511.

    Sziasztok!


    Szertenék tanácsot és segítséget kérni. 5 éves perteszes kislány anyukája vagyok. Minden érdekel a betegséggel kapcsolatban!! Köszönöm előre is!!!

    előzmény:
    Marcsi09 (2)
    2017-03-13  00:56
  2. 2017. november 27. 01:4810.

    Szia!Az email címem ; 8247moni82@g mail.com Köszönöm !Bármilyen segitséget,tanácsot elfogadnék.De ha csak tudnék valakikkel erről beszélni!Szívessen felvenném veletek személyessen is a kapcsolatot ha esetleg az időtök megengedi és lenne hozzá kedvetek.Köszönöm

    előzmény:
    Marcsi09 (2)
    2017-03-13  00:56
  3. 2017. november 27. 01:449.

    Szia!Ha felvennéd velem a kapcsolatot! 06 70 329 60 34 köszönöm !!!

    előzmény:
    Marcsi09 (2)
    2017-03-13  00:56
  4. 2017. november 27. 01:408.

    Szia Marcsi !Nem tudom,hogy lehet itt felvenni a kapcsolatot!Irhatok email címet és telefonszámot ide a blogba?

    előzmény:
    Marcsi09 (2)
    2017-03-13  00:56
  5. 2017. november 27. 01:347.

    Szia Marcsi !Velünk is megosztanád a tapasztalataidat? 2 hónapja tudunk a betegségről.Köszönöm

    előzmény:
    Marcsi09 (2)
    2017-03-13  00:56
  6. 2017. november 27. 01:306.

    Szia Melinda!Nekünk is tudnál segíteni?Nagy szükségünk lenne a tanácsaidra.Mi is most estünk ebbe bele.A kisfiam 8 éves.Amúgy is nagyon lelkis.Esetleg telefonon vagy emailen fel tudjuk venni a kapcsolatot?Ha megcsörgetnél én visszahívnálak.Köszönöm

    előzmény:
    Marcsi09 (2)
    2017-03-13  00:56
  7. 2017. november 22. 15:515.

    Sziasztok! 


    Ha jártok még erre, akkor szívesen váltanék pár szót Veletek! Hétfőn műtik a lánykámat Perthes miatt... :( Ha esetleg van tapasztalat, szívesen venném! Köszönöm!!

  8. 2017. május 26. 08:074.

    Szia! 


    Látom már nem most írtatok a témáról, de hátha megkapod! Nálunk, vagyis a kislányomnál most diagnosztizálták. Ő 11 éves és nagyon le van törve, de erős "egyemmeg" és tűri a fájdalmat. Ha tudnék veled e.mailen beszélni, megköszönném!


     


    Köszönöm, Anna


     

    előzmény:
    Marcsi09 (2)
    2017-03-13  00:56
  9. 2017. március 28. 09:203.

    Szia!


    Írtam privát üzenetet!

    előzmény:
    Marcsi09 (2)
    2017-03-13  00:56
  10. 2017. március 13. 00:562.

    Szia


    Az én kislányom 4 ik éve Van benne.Lányoknál ritka.....


    Nagyon sok Uszi,gyógytorna étrend modósitás vitaminok csonterositők stb és sok sok türelemmel ma már "csak" a fájdalom ami emlékeztet.


    Vannak jó gyógyulási példák szerte a világban....sajnos itthon ezekkel a betegekkel sem foglalkoznak.


    Nehéz a gyereknek közösségben ezzel élni,nem beszélve a fájdalomról....


    Szivesen segítek van rá mód hogy hamarabb gyógyuljon,külföldi és itthoni tapasztalatokat tudom megosztani.


    de hosszú lenne írj e mailt ha érdekel 


    kitartást és türelmet

Címlap

top