Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Látóideg-gyulladás
Létrehozva: 2012. Április 17. 20:59
Sziasztok!
Ezzel a betegséggel kapcsolatosan szeretnék információt, tanácsot, és szakértő orvos elérhetőséget gyűjteni.
Egy kedves barátnőmnek egyik napról a másikra egyszerűen elment a látása a fél szemére, zsibbadt a lába, fáradékony lett....Egyik doki a másikhoz küldte, nem tudták eldönteni, mi baja, volt, aki SM-re gyanakodott, volt, aki arcüreggyulladásra, de agydaganatra is, bár az MR negatív lett.
Most legutóbb azt állapította meg az egyik doki, hogy valójában látóideggyulladása volt, de részéről ennyiben is maradt a dolog, noha barátnőm látása még mindig nem tért vissza teljesen és kezelést sem kapott rá.
Utánanéztünk a neten, de elég ijesztő infókat találtunk - és sajnos semmilyen szakorvosi elérhetőséget. Van esetleg valaki, aki szintén ilyesmiben szenved(ett), és tudna orvost javasolni, tanácsot adni?
Előre is köszönöm a segítségeteket!
Érdemes természetesen kezelni .http://www.egeszseg-vilag.hu
Szia ladybird80!!!
Annyi csak a kérdésem, hogy hogy vagy?
Nálam is most diagnosztizálták az SM-et, eléggé be vagyok rezelve, de azért persze próbálom úgy nézni a dolgokat, hogy ez évekig eltarthat akár tünetmentesen. Reménykedem, hogy Nálad ez történt! Mivel már 6 éves a topik, ha jól látom, félek hogy egyáltalán kapok-e választ, de örülnék ha megírnád hogy vagy, mert én amúgy is egy együttérző ember vagyok, de most, hogy én is kezdem átélni ezt az egészet, még jobban el tudom képzelni, milyen lehet Neked..
Szóval ha van egy perced, várom a válaszod, hogy érzed magad így, 6 év távlatában?
Szia kko!
Köszönöm, eddig elég jól viseltem a dolgokat. Tegnap diagnosztizálták nálam az SM-et, amely - úgy tűnik - jelenleg progresszív.
Most várok a jövé hétre, amikor végre tud fogadni a doktornő, és talán kapok valami kezelést is.
A sok nehézség mellett az az egyik legaggasztóbb, hogy rengeteg kérdésem van.
Szia Chochosan,
őszintén remélem, hogy mégis meggógyulsz majd végül, és találtok olyan orvost, aki tud segíteni.
Tudom milyen kegyetlen érzés kétségek között lenni.
DE muszáj kitartani! Ne add fel az orvos keresgélést!
Jobbulást Neked!
Katica
Szia Katica,
Azért nem vitte senki végig a vizsgálatot, mert orvosok adogadtak egymásnak, a saját szemészem akihez először mentem (akkor már félvakon) egy szemcseppel hazaküldött. Egy ismerős szemész próbált foglalkozni velem, végülis neki köszönhetem, hogy meglett nagy nehézségek árán és jó sokára az MR is, de igazából ez a szemész is - akármilyen kedves volt - már látszólag nem tud velem mit kezdeni.
Most őrlődöm egy picit, melyik neurológushoz menjek, ajánlottak többet is.
Elveszett a bizalom is, nem egy orvos látott, hanem legalább 10, és egyik sem volt igazán a helyzet magaslatán.
Igen, horrorsztorim nekem is volt egy másik kórházban:-))))
Váltottam is. Igaz, így most jó messze kell járnom, de nagyon nem mindegy, kihez megy az ember és hogyan fogadják:-)
A mostani kezelőorvosomat is az egyik listatag ajánlotta! :-)
Eszter, köszi a linket, tök jó, hogy van egy ilyen levelezőlista - már a bemutatkozó oldal is nagyon szimpatikus. :) Örülök, hogy a Jahn kórházban normális orvosokat fogtál ki - manapság egyre több horrorsztorit hallok az eü-ről, jó látni, hogy van még ellenpélda is.És remélem, hogy használ a szteroid-kúrád!
Katica, az elején még SM-re nem gyanakodtak, hanem vérrögre/agydaganatra - minden másra, de nem erre. Az MR pedig úgy lett negatív, hogy elég pocsék minőségű, még az orvosok is nehezen igazodtak ki rajta, valószínűleg szükség lesz egy másodikra. De hogy most miért nem küldték tovább, szakrendelésre legalább, hát az passz. Valószínűleg nem a legjobb orvosokat fogta ki.
nem baj, kérdezni kell! :-)
De, úgy tudom:-)
http://www.magyarsminfo.hu/info.aspx?sp=74&web_id=#
Szia Eszter,
nem tudod véletlenül, hogy Péterfy nem sm központ?
Ott csinálták a vizsgálataimat a neurón, ott kaptam szteroid kezelést is, és úgy tudom, hogy oda is járnak egy prof.-hoz kísérleti kezelésekre.
Ezt az oldalt nézegessétek:
http://gportal.hu/gindex.php?prt=5992
nagyon jó társaság, javaslom a levelezőlistára való feliratkozást!!!! Én a legtöbb infót tőlük tudom, minden kérdésre válaszol valaki, segítőkészek és több száz SM beteg tagja! :-)
A legújabb gyógyszerekről, kezelésekről, kísérletekről, tapasztalatokról valaki biztosan tud közűlük valamit és meg is osztja rögtön:-)
Szia!
Én pesti vagyok és a Jahn Ferenc kórházba járok neurológiára. Csak dícsérni tudom!!! Már 2 szteroid kúrát kaptam ott, és le a kalappal az orvosom és az ápolók előtt:-D Nagyon kedves mindenki.
Előtte más orvosom volt, de váltottam, mert nem találtuk meg a közös hangot....
Eszter
Szia Ladybird!
Nem egészen értem, hogy ha a neurológus elküldte MR-re, akkor miért nem csinálta végig a többi vizsgálatot, hogy kizárhassák az SM-et, amennyire csak lehet.
(Bár mindenképpen bíztató lenne számomra, a negatív MR!)
Nálam egy góc van a nyaki gerincen, amire azt mondta a doktornő, hogy ez még bármi lehet, nem mondta rá azonnal, hogy 24 karátos SM. Mégis agyvizet vett, meg fél lityi :o) vért immunológiai vizsgálatra.
Én úgy olvasgattam a neten, mondjuk épp ezért simán lehet az is, hogy nem hiteles az infó :o), de akinek látóideggyulladása volt, sokkal nagyobb az esélye egy esetleges később (néhány év múlva) kialakuló SM-re.
Ezért nem értem, hogy miért nem veszik komolyan a barátnődnél a dolgot!
Arcüreggyulladás: erről is olvastam (mivel nekem gyerek korom óta van visszatérően), hogy súlyosabb esetben átterjedhet a látóidegre. De az arcüreggyulladást meg mai napság már nem olyan nehéz diagnosztizálni.
Nekem is vannak tüneteim már több hete, de még megvárom a vizsgálatt eredényeit, aztán lépek ez ügyben is.
Remélem, hogy találtok hamarosan egy együttműködő orvost!!!!!
Pécsi SM központ: hát remélem, hogy Pesten is vannak jó intézmények, mert ha úgy alakjul, nem szeretnék ilyen messzire járni. :o)
Szép napot!
Katica
Sziasztok!
Bocsánat, hogy csak most reagálok, tegnap későn estem haza. Köszönöm mindenkinek a válaszokat!
Ildikó: fül-orr-gégészeten már tett barátnőm pár kört, onnan küldték első körben a szemészhez, majd utóbb ott találták ki, h. arcüreggyulladása van, és kapott két hétre elegendő lórúgásszerű antibiotikumot (Leflokin stb). És utána csodálkoztak, hogy még mindig nem lát. :-( De az sajnos tényleg alapeset, hogy nem viszik túlzásba a magyarázást - és hogy sehol nem állítanak fel rendes diagnózist, csak tippelgetnek, hogy okozhatja ez, de lehet, hogy amaz...Magyra egészségügy.:-( A jókívánságot meg köszi, átadom! ;)
Agob, Eszter és Katica: köszönöm az infókat, és sajnálom,hogy ti is hasonló cipőben jártok, mint barátnőm.Tényleg felőrli az embert a bizonytalanság - és amíg ilyne sokat kell várni a vizsgálati eredményekre, ez nem is lesz jobb. :-( 7 hét...te jóisten. :-( És ne őrüljön meg az ember. :-/
Ti Pesten voltatok orvosnál? Barátnőm pesti - ajánlották a pécsi neurológiai klinikát, és ahogy olvastam, ők a legjobbak - csak barátnőmnek ez kicsit messze van. Manapság már nagyon könnyű elveszíteni a munkahelyet akkor is, ha csak reggel kéreckedik el az ember egy orvosi kivizsgálásra, hát még ha több nap is kiesik - és a "félvaksága" miatt már így is sokat volt táppénzen. :-(
igen, igen! tudom, hogy az az egyetlen módszer, hogy a betegség -tudatot minél távolabb helyezzük. de ezt még gyakorolni kell. :o)
Elvileg, már ha ennél:o), speckós étrendet tartasz/tartanál?
Figyelve az egészséges étkezésre?
Most megyek haza, itten a párom értem. :o)
Holnap jövök megint.
Szép napot Neked!
Vigyázz magadra!
És köszönöm! :o)
Katica
Nem történik semmi, de azért a lelkiismerets beteg odafigyel rá.... na, ez nem én vagyok
Ellenőrzésre eleinte sűrűn mentem, asszem havonta, de csak a vérkép ellenőrzés miatt, hogy hogyan reagál a szervezet az interferonra.
Mostanában kb. fél évente megyek, és 3 havonta gyógyszert íratni. Vagy ha gond van.
Amíg jól vagy, addig tessék úgy tenni, mintha semmi sem lenne! Ne foglalkozz vele, csak annyit, amennyit muszáj. Viszont kerülni kell a stresszt és a megterhelést!!!! Étkezésre odafigyelni! (mondom én, aki szinte nem is eszik
....)
Szerintem... :-DDDD
Azta! Tényleg hamar... és meg tudtad szokni simán?
Bár gondolom minél előbb annál jobb, mert lassítja a folyamatot.
Ha elfelejti az ember lánya néha beadni akkor ezek szerint az nem katasztrófa?:o)
És ellenőrzésekre mennyi időnként kell menned?
Bocsánat! Terhellek itten a nyűgömmel...
Kb. fél évre rá.... gyorsan intézték:-)
most megint használom.... már amikor nem felejtem el:-DDDDD
Megkérdezhetem, hogy a betegség diagnosztizálása után mennyi idővel jött a szurizás?
Emiatt nem veszítenéd el! Nem kell erről tudnia a munkáltatónak:-) Egyenlőre... :-DDD Ha jól vagy, bírod a strapát, akkor mi lehetne a gond?
Nekem is csak tavaly lett látható tünetem, 4 évig semmi... De az is azért szerintem, mert volt egy térdműtétem, ami idegileg megviselt, mert otthon várt akkor a 2 hónapos babám:-)
Aznap fél kettőkor megműtöttek altatásban, este 7-kor már otthon szoptattam:-)))) Inkább idegmunka volt a tej miatt, nem volt otthon elég lefejt, én nem vittem a kórházba fejőgépet, mert csak megnézetni mentem a beakadt térdemet (persze mentő vitt be, nem tudtam ráállni), ott meg közölték, hogy van hely a műtőben:-DDDDD Kézzel meg nem tudtam fejni... Vicces volt:-)))))
De az akkori stressz később megbosszulta magát....
Ááááá, nem tudom mikor lesz mán meg az a nyamvatt... :o)
(Mialatt én próbálok nem megőrülni...:o)
Ráadásul a munkahelyemen elég jól áll a szénám mostanság.
12 év után, fél évvel ezelőtt kaptam egy kinevezést.
És néhány napja kaptam egy újabb felkérsét egy mégjobb posztra. Nem lenne jó elveszíteni ezeket...
Igen, ahhoz képest még nálunk "jó" a helyzet.
Pláne az én esetemben, hiszen két halatt minden vizsgálatom meg volt. Az ismerettség ennyit számít!
Arról nem is beszélve, hogy doktor néni hálapénzről hallani sem akar! (Azóta sem.)
Szia!
Jól vagyok, köszi:-)))))
És Te? Mikor lesz már eredményed?????
Csak vigasztalásként: külföldön sok helyen egy sima MR vizsgálatra 8 hónapot (!!!!) kell várni! Már hogy egyáltalán bejuss:-) (gondolom hátha addig felfordulsz és nem kell többet foglalkozni veled:-D) Ahhoz képes itt ez villámgyorsan megy:-))))
Eszter
Mindenképpen hallgassatok szerintem Eszterre!
Engem is vizsgálnak sm gyanúval (zsibbadásaim vannak/voltak, pluszban az Eszter fejlehajtás tünete nekem is megvan, bár már nem állandó jelleggel), 7 hete vettek agyvizet, és még nincsen meg az eredmény.
Tehát érdemes minél előbb elkezdeni a folyamatot, mert rettenetesen felörli az embert lelkileg és idegileg a szitu.
Drukkolok mindenképpen Nektek!
Eszter, remélem jól vagy! sok puszi Neked! :o)
Üdv
Katica
Szia!
Nálam az első tünet volt az SM-hez a látóideg gyulladás, ami társult némi zsibbadással a fej lehajtásakor.
Egy sima SZTK-ban a szemészeti vizsgálatot követően a neurológus csípőből rávágta, hogy SM. Az is volt.
Szteroidot kaptam rá, de magától is gyógyul a látóideg gyulladás. Mondjuk a mai napig sem100%-os, de jól látok vele, csak akkor gyengébb, ha fáradt vagyok vagy ideges:-)
Mindenképp menjen neurológushoz a barátnőd! Szemészet úgysem lát ilyenkor semmit! Az MR nem mindig mutatja ki az SM-et, második körben lumbálás jön! Ha az is negatív, akkor más okozza!
Jobbulást neki!!!!
Eszter
Szia
Ismerős téma...
Jópár éve voltam benne, hasonlóan orvostól orvosig....
Nálam ami kiderült: anno amikor kivették a mandulámat, bent maradt egy csonk, emiatt van egy állandósult apró gyulladásom a rostasejtek között az arcüregben. Ez valamitől felerősödött (nagy eséllyel hidegfrontra, azóta is gyakran előfordul, de mostanában a fogamra megy rá), és begyulladt tőle a látóideg, és ez okozta minden tünetemet.
Amit bejártam:
- Ügyelet, majd háziorvos szédülések, kettőslátás, koordinációs zavarok miatt - először azt mondták, frontérzékeny vagyok csak, nem kell túlragozni.
- Kötőhártyagyulladás, ami kezelés után visszatért, utána elváltozás a szemfenéken. A szemészetről küldtek tovább a neurológiára, ott már az alapvizsgálaton elbuktam, plusz rossz EEG.
Majd CT-n agydaganat, agyi érszűkület kizárása.
Aztán felmerült az SM lehetősége, emiatt MR, ott nem zárták ki teljesen, mivel az MR csak a már károsodott területeket jelzi, kezdő SM-et nem, azt csak agyvíz vizsgálatával tudjuk 100%-osan diagnosztizálni. Odáig már nem jutottam, mivel az MR kijelezte a korábban említett gyulladást, azzal küldtek tovább fül-orr-gégészetre, ott kiderült, olyan kicsi a gyulladás, hogy ultrahanggal nem találtak semmit.
Az MR alapján kaptam rá antibiotikumot, és helyre is jött... azóta kétszer újult ki, de már rögtön a fülészetre megyek, kapok a receptet, és OK. A csonkot kellene kivetetnem... de azt egyelőre nem engedem - de ez hosszú történet lenne...
Szóval, amit én tennék a korábbiak, és a tünetek alapján a barátnőd helyében:
1. Háziorvos, vagy szemészhez, illetve fül-orr-gégészetre elmenni az eredményekkel, megkérni, magyarázza el, mi mit jelent, megkérdezni, mi legyen a továbbiakban, és beutalót kérni neurológiára!
2. Ha a fül-orr-gégén, és szemészeten rendben minden, és az MR semmit nem mutat, akkor megkérni a neurológust, javasoljon a közeledben egy SM ambulanciát, ott tudni fogják az eredmények alapján, hogy van-e rá esély, vagy kizárható, illetve ha van rá esély, akkor hogyan tovább...
És ami a legfontosabb: nagyon sok orvos kiadja az eredményt, eszébe se jut, hogy esetleg az a betegnek semmit nem mond.
Ilyenkor kérdezzetek rá! Ez plusz két perc... és nem kell esetleg ok nélkül idegeskedni a következő találkozásig!
A barátnődnek pedig jobbulást
Mi is úgy olvastuk, de egyelőre csak ennyi diagnózist kapott szegény, és semmi további instrukciót, kihez-hova menjen.
De az alapján, amit a neten találtunk, az SM tünetek nagyon ráillenek:
"gyakori korai tünetek: zsibbadás, érzéskiesés, fájdalom, égő vagy viszkető érzés karokban, lábakban, törzsön vagy arcon, a láb vagy a kéz elgyengülése, elügyetlenedése. A beteg szokatlanul fáradtnak érezheti magát. Enyhe pszichés tünetek (pl. hangulatingadozások, indokolatlan könnyelműség, eufória, depresszió és apátia) jelentkezhetnek, melyhez emlékezetzavar, ítélőképesség csökkenése és figyelmetlenség is társulhatnak. Az agyban kialakuló demielinizációnak ezek a bizonytalan tünetei nemegyszer már a betegség diagnosztizálása előtt megjelennek.Néhány betegben csak szemészeti tünetek alakulnak ki: részleges vakság és fájdalom az egyik szemen, homályos látás vagy a centrális látótér kiesése. A látóideg tüneteket a gyulladása okozza (optikus neuritisz). Szemmozgás zavar léphet fel, ami kettős látást okoz (internukleáris oftalmoplégia)."
Az MRI-nél is csak hümmögtek a dokik, hogy hát "nem egyértelmű". Hát kösz. :-S
Szia
Agydaganatra lett negatív. És az SM-re? Úgy tudom annak a megállapítása több vizsgálatból áll..
Jobbulást, reméljük valaki tud választ a kérdésedre.
Bana