Hepatitis "C"

Nyusza21
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20

Sziasztok!

Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".

Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége.

Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.

Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!

Köszönjük szépen!

Nyusza21

9854 hozzászólás
  1. 2018. május 27. 00:059854.

    Program


     


    14.45–                                  Regisztráció, kötetlen beszélgetések


    15.30 -                                 Hepatitis C – MI JÖHET MÉG?  -- a HCV társbetegségei      Dr. Nemesi Krisztina


     


    Az előzetesen illetve a helyszínen feltett kérdésekre az orvos válaszol,   Kötetlen beszélgetések


    A program- és időpontok csak irányadók, esetlegesen változhatnak.

  2. 2018. május 27. 00:049853.

    A szervezés megkönnyítése érdekében, nagyon kérjük, hogy részvételi szándékát jelezze a vimorklub@gmail.com">vimorklub@gmail.com e mail címen lehetőség szerint június 5. kedd estig.


    A részvétel nem kötött a jelentkezéshez, de sokban megkönnyíti a szervezést. Elköteleződést sem jelent. Parkolási lehetőséget korlátozott számban tudunk biztosítani, így aki szeretne élni vele, kérem, a rendszámát mindenképpen küldje el a jelentkezési határidőig.


    Amennyiben módja, lehetősége engedi, szívesen fogadjuk, ha kevés rágcsálnivalóval, ásványvízzel, üdítővel hozzájárul a rendezvény lebonyolításához.


    A Klub célja a résztvevők számára kötetlen, rendszeres személyes találkozási, beszélgetési lehetőség biztosítása, ahol esetenként lehetőség nyílik orvosokkal, nővérekkel, gyógyult betegekkel történő beszélgetésre is.


    A mindenkori programot az Önök igényei alapján szeretnénk a kialakítani. Ezért arra kérek mindenkit, hogy a vimorklub@gmail.com">vimorklub@gmail.com e mail címre küldje el, hogy milyen kérdésekkel foglalkozna, illetve kikkel találkozna szívesen a klubfoglalkozások során. Ha konkrét kérdése van valamilyen témával kapcsolatosan, azt is jelezze, és amennyiben lehetőségünk adódik, megpróbáljuk a válaszokat „begyűjteni”. A komoly átfogó témájú előadásokat továbbra is a szokásos negyedévenkénti VIMOR rendezvényeken tartja az egyesület.


    Várjuk javaslataikat, kérdéseiket, részvételüket!


    Budapest, 2018. május 26.                                                                                          üdvözlettel:                                                                                                                                                      


    az Egyesület elnöksége

  3. 2018. május 27. 00:039852.

    Sziasztok!


    A rendes meghívót nem tudom egyben kitenni, mert túl nagy, így több hozzászólás lesz. GYERTEK MINÉL TÖBBEN!!!


    Kedves Tagok és Érdeklődők!                                                                                   


    A VIMOR Egyesület következő klubfoglalkozásának időpontja: 2018. június 8. péntek délután 14.45 – 20 óraA Rendezvény az UNIQUA Biztosító Zrt. épületében kerül megrendezésre. (1134 Budapest, Róbert Károly krt. 70-74. A épület) Megközelíthető: 1-es villamossal vagy 105-ös busszal a Lehel utca / Róbert Károly körút megállóig majd gyalog 2 perc


     A recepción a VIMOR rendezvényre kell hivatkozni.


     A rendezvényre nagyon sok szeretettel várunk minden érintettet és érdeklődőt (betegek, gyógyultak, hozzátartozók, orvosok, egészségügyi szakdolgozók). A program alább olvasható.


     


     

  4. 2018. május 24. 13:159851.

    A vasárnapi rendezvény felejtős, nem nyilvános, tehát nem írtam semmit. Viszont ősszel lesz a VIMOR 15 éves,és ennek kapcsán lesz egy országos ingyenes  szűrés, melynek helyszíneit és időpontjait időben közölni fogjuk! Majd kérni is fogjuk, hogy arra nyugodtan küldjétek hozzátartozóitokat. Erre tehát még visszatérünk!

    előzmény:
    nora51 (9850)
    2018-05-21  01:01
  5. 2018. május 21. 01:019850.

    Hú, sehol nem találom ezt a népligeti rendezvényt a neten. Lehet, hogy ez csak a rendvédelmi szerveknek lesz? Még utána nézek! Egyelőre ezek szerint még nem biztos, hogy nyilvános. Ez ügyben még majd írok, ha többet tudok.


    nora51

  6. 2018. május 21. 00:399849.

    Kedves Keva és Bogyó! Köszönöm szépen! :)))


    Majd júliusban hiszem el, a hathavi PCR után, ha az is negatív lesz. Egyszer már a telaprevires hármaskezelés közben voltam 3 hétig negatív, aztán mégsem.... No, elég harcedzett vagyok már, nem dőlök be könnyen. De ha júliusban is negatív leszek, akkor úgylátszik tényleg megdöglöttek...


    Június 8: hepaklub, erről majd idetesz Katih egy meghívót, és képzeljétek, még előbb, jövő vasárnap 27-én délelőtt a Népligetben lesz rendőrnap, és ott fogunk szűrni. Persze a rendőröket is. De ha hozzátartozóitok netán szeretne egy kontrollt, akkor keresse meg a VIMOR-t a Népligetben! 9-től 2-ig ott leszünk.


    Szeretettel: nora51


     

    előzmény:
    bogyó71 (9848)
    2018-05-18  08:23
  7. 2018. május 18. 08:239848.

    Kedves Nora!


    Nagyon nagy gratula a vírus mentességhez!

    előzmény:
    nora51 (9837)
    2018-05-15  01:51
  8. 2018. május 16. 08:049847.

    Kedves Nóra!!


     


    Tiszta szívemből ÖRÜLÖK ennek a szuper hírnek.  Fellélegezhetsz!! Oroszlán sorstársunk mindent összefoglalt rólad, nem nagyon tudok hozzáfűzni semmit, csak azt, hogy mindenki lélekdonorja.


    Örülök! Puszi Keva

    előzmény:
    nora51 (9837)
    2018-05-15  01:51
  9. 2018. május 16. 00:569846.

    Köszönöm mindnyájatoknak, olyan aranyosak vagytok! Oroszlán, te rengeteg mindent tudsz rólam, ezen csak ámulok és bámulok!


    De jó lesz herélt pezsgőt vedelni a hepaklubban, csuhaj! (Museto kifejezésével élve, mert a herélt pezsgő az ő örökbecsű szövege)


    Hát igen, tényleg érdekes így vírusmentes tudattal élni, eléggé hihetetlen. Remélem, júliusban, az utolsó kontroll alkalmával is így


    maradok. Ezt kívánom mindnyájatoknak, mert az én örömöm csak akkor teljes, ha az összes társam meggyógyul.


    Gyertek már el június 8-án a hepa-klubba amolyan vakáció előtti találkozóra, jó lesz a hangulat! Krisztina doktornő a hepa mellett


    fellépő társbetegségekről beszél majd, lehet megint kérdezni, és közben folyik a herélt pezsgő. Belénk.


    Mindenkinek köszönöm még egyszer a kedves együtt-örülést!


    Szeretettel: nora51

  10. 2018. május 15. 22:289845.

    Elírtam a végén. Helyesbítek.


    Novemberben megyek fizetős fibroscanra.


    Oroszlán

    előzmény:
    oroszlan (9844)
    2018-05-15  22:12
  11. 2018. május 15. 22:129844.

    Drága, Kedves Nóra !


    Nagyon NAGY gratula !!! Te aki mindannyiunkban tartod és tartottad a reményt, szerepet vállaltál érdekünkben a médiában, aktívan részt vettél a tüntetésen a minisztérium előtt, igazán megérdemelted a 0-t.  Stram csaj vagy. Különleges szervezettel lettél megáldva. Ha jól tudom, 39 éve lettél megfertőzve /szülés után kaptál fertőzött vért/ és ezalatt szimbiózist alakított ki a szervezeted a vírussal, úgyhogy közben tünet mentes, és munkabíró maradtál, /a rettenetes bajokat, mindig a régebbi kezelések okozták/, és mivel a régebbi kezelések a vírust nem irtották ki, csak ellenállóbbá tették őket ( mert mint köztudott ," ami nem öl meg az erősít", a vírusra is igaz, csak a saját szervezetednek köszönheted, hogy a harvoni kúra után megmaradt 21 db/ml keménymagos vírust legyőzted. Szívből kívánom neked, a 3 hónap múlva esedékes PCR-kor is a nagy 0-t, és a májad teljes regenerálódását, azaz F0-t /amire kb. 2-3 év múlva számíthatsz/ Erre minden esélyed megvan, én is ez irányban haladok, novemberben megyek fizetős PCR-re, majd beszámolok az eredményről.


    Sok Szeretettel : Oroszlán


     

    előzmény:
    nora51 (9837)
    2018-05-15  01:51
  12. 2018. május 15. 18:239843.

    Kedves Nóra!Szenzációs gyógyulás és nagy öröm Szeretettel Holati

    előzmény:
    nora51 (9837)
    2018-05-15  01:51
  13. 2018. május 15. 14:569842.

    Ledifos in Romania :Tratamentul genotipurilor hepatitei C 1


    Hepatita C simptome, tratament, prevenire :

    Hepatita C este o formă de hepatită virală care, ca și alte forme de hepatită virală,
    provoacă inflamația ficatului și poate deteriora celulele hepatice. Virusul hepatitei C produce, în general,
    o boală ușoară fără simptome sau subtile în stadiile incipiente.
    Cu toate acestea, este mult mai probabil ca alte infecții cu hepatită să continue să provoace boli hepatice cronice.

    Există tulpini genetice diferite (genotipuri) ale virusului hepatitei C care influențează modul în care virusul se replică în organism,
    cursul bolii și răspunsul bolii la tratament. În prezent nu există vaccinuri împotriva hepatitei C.
    Diagnostic
    Hepatita C poate fi suspectată dacă se simt simptome vagi de a fi bolnav în asociere cu teste anormale ale funcției
    hepatice sau cu un ficat umflat.


    Tratament in romania :
    Hepatita C este tratată cu medicamente antivirale, cu scopul de a nu fi detectat virusul hepatitei C
    în organism după terminarea unui curs de tratament de 12 săptămâni.

    Ledifos in romania - Generic Harvoni
    Ledifos se poate obtine numai pe baza de reteta, iar tratamentul
    trebuie initiat si urmarit de catre un medic cu experienta in
    gestionarea terapeutica a pacientilor cu hepatita C cronica.
    Este disponibil sub forma de comprimate care contin 90 mg ledipasvir si 400 mg sofosbuvir.


  14. 2018. május 15. 10:209841.

    Drága Nóra 


    Tiszta szívből örülök.


    Klári

    előzmény:
    nora51 (9837)
    2018-05-15  01:51
  15. 2018. május 15. 10:069840.

    Kedves Nóra!


    Köszönöm, hogy megírtad a levelet, próbálsz segíteni. Remélem hamarosan megtudhatom, hogy mi a tervük velem. :-) Már az sem érdekel, hogy kapom vagy nem, csak mondjon valaki A-t vagy B-t és az egy BIZTOS válasz legyen. :-)


    Még mindig nagyon nagyon happy vagyok, hogy 0-ás az eredményed!


  16. 2018. május 15. 08:229839.

    Őszinte gratula.!!! Museto

    előzmény:
    nora51 (9837)
    2018-05-15  01:51
  17. 2018. május 15. 02:039838.

    Drága Nóra!


    Annyira örülök, hogy elmondani sem tudom! :-) 


    Szeretettel,


    Holdfény

    előzmény:
    nora51 (9837)
    2018-05-15  01:51
  18. 2018. május 15. 01:519837.

    Kedves jó bajtársaim!
    Nagyokat hallgattam az elmúlt időszakban, szinte visszatartottam a lélegzetem. Most kifújhatom végre.Elértem az orvosomat végre valahára.
    Megvan az eredmény: “Negatív. Vírustiter: 0 ”


    Tehát egy árva, megveszekedett dögöt sem találtak, a Harvoni után megmaradt 21/ml mind megdöglött!
    Remélem, júliusban, a hat hónap lejártával is ez lesz az eredmény.
    Mindenkinek hasonló jókat kívánok:
    nora51


    Kedves Holdfény, várom M.doktor úr válaszát, amit privátban írtam neki. Majd elküldöm neked, ha végre megjön!

  19. 2018. május 9. 05:519836.

    Kedves Nóra!


    Nagyon remélem, hogy sikerül mielőbb utolérned a hepászunk és kis közössčgünk veled együtt tud örülni!


    Akkor is írj, ha túlélték a kis mocskok a kúrát, hátha jobb kedvre tudunk deríteni!!! A májad a sok kezelésnek hála, még bírja a strapát, ha a mostani nem, a következő kezelés elbánik velük. 


    Hétfőn én is hívtam hepászunk, időpontot szerettem volna kérni. Kontroll még nem esedékes, de abban reménykedek, hogy új infóval tud szolgálni a várható vagy nem várható kezelésemmel kapcsolatban. Én sem értem el.


    Én is pipa vagyok, elképzelčsem sincs, hogy még az adatbázisból vagy a frissen szűrt betegek kerülnek elčm. 


    Köszönöm az utánajárást az ügyemben. :-) Lehet nem is a genotípus a probléma, a vsz-en Edit 1-es (ha jól rémlik 1a) genotípussal várakozik. A sorban előttem áll. 


    Már az is megfordult a fejemben, hogy akiknek nehezebben írtható a dögje és mčg nem súlyos az állapota azt később kezelik. Azt sem tartom kizártnak, hogy a ribancvirin miatt kell várni, lehet abból van kevés vagy macerásabb a kezelés, gyakrabban kell nézni a laboreredmčnyeket. De csak találgatni tudok.


    Üdvözlettel,


    Holdfény


     

  20. 2018. május 9. 00:419834.

    Kedves Bogyó , kedves Holdfény!


    Csütörtökön már volt eredmény, de azóta hiába üldözöm hepászomat, nem veszi fel se a vonalast, se a mobilt. Tűkön ülök!


    Holdfény, köszönöm privát emailjeidet. Hát elég bonyolult a helyzeted. Nagyon pipa vagyok, mert már megint hátracsúsztál a listán.


    És azt igérték, megszűnik a várólista áprilisban, mert rengeteg gyógyszert megvettek.


    Megírtam Makara dr úrnak a levelet, benne a kérdésekkel. Majd elküldöm neked, ha válaszol.


    Szeretettel drukkolok nektek:


    nora51


     

    előzmény:
    Holdfény (9833)
    2018-05-07  17:40
  21. 2018. május 7. 17:409833.

    Az a kérdőjel felkiáltójel akart lenni. 

    előzmény:
    Holdfény (9832)
    2018-05-07  16:45
  22. 2018. május 7. 16:459832.

    Kedves Nóra!


    Tudsz már vmit az eredményedről?  Izgulok érted?


    Puszi, 


    Holdfény


     


     

  23. 2018. május 5. 21:419831.

    Kedves Bogyó!


    Mivel a genotípusom miatt csak Harvonit kaphatok, így nálam ez elčggč adott. A betegek többségének mind2 gyszer adható.


    A kiosztás a prioritási index szerinti sorrendben kell, hogy történjen.


    Üdv,


    Holdfény


     

    előzmény:
    bogyó71 (9830)
    2018-05-05  19:40

Legnépszerűbb cikkek