Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
,,Ehhez a betegséghez idő és türelem kell"
Létrehozva: 2014. december 25. 18:13
Mit tehet az ember, amikor az élete egyik napról a másikra felfordul? Amikor hónapokig az idegek harcáról szól minden, mert a szervezet saját magával vív háborút. Mi a jobb: várni türelemmel vagy harcolni teljes erőbedobással? Egy 28 éves lány küzdelme a Guillen-Barré szindrómával.
Nők Lapja Café: ,,Ha teljesen kiszolgáltatott vagy, átértékeled a dolgokat"
Nők Lapja Café: ,,Ha teljesen kiszolgáltatott vagy, átértékeled a dolgokat"
Kedves Adrienn, sok erot es kitartast kivanok a betegseged legyozesehez. Remelem a cikk irasa ota jol vagy. Drukkolok neked. Egyben szeretnem segitseged kerni, hogy tudnal e olyan oldalt, esetleg facer csoportot ahol ilyen betegseggel kuzdo emberek vannak? A vejem 1 honapja ugyanebben a betegsegben szenved es csak keveset tudunk rola. Szeretnek masokkal is beszelni, erdeklodni a betegsegrol. Esetleg ha jelolnel face-en nagyon orulnek. Koszonettel. Somosi Timea.
Megtaláltak FB-n, vissza is jelöltelek, és felvettelek az alábbi csoportba is:
Guillain-barre syndrome - AIDP HUNGARY
Nagyon szívesen segítek, amennyiben tudok nektek!
Adri
Kedves Zoli! Hol tudnám veled felvenni a kapcsolatot? Írok az e-mail címedre. Igen, ismerem személyesen Prof. Dr. Komoly Sámuelt, mert szeptemberbe én is hozzá kerültem, és Deli Gabriella doktornőt is, valamint Prof. Dr. Pfund Zoltánt is.
Teljesen azonosulni tudok a történeteddel. Én is most gyógyultam ki a Gullien-Baré-ból, bár az én betegségem nem volt ilyen súlyos. Talán ez annak is köszönhető, hogy pécsi vagyok, mert a tünetek jelentkezésétől számítva 1,5 nap múlva Prof Dr Komoly Sámuel egyetemi tanár minden vizsgálat nélkül diagnosztizálta a betegségemet, és annak megfelelően történtek a vizsgálatok (EEG, agyvíz vizsg.) és pár órán belül már meg is kaptam az első ferezist. Továbbá szerencse, hogy kimagasló szakmai tudású és lelki ismeretes kezelőorvosom volt Deli Gabriella Dr személyében.
Nagyon sokat számít és számított nekem is a család, barátok támogatása.
Mielőbbi gyógyulást, jó egészséget kívánok! Zoli
Természetesen veled is felvenném a kapcsolatot. :)
Nagy motiváció a gyermek :) külföldi videón lehetett ezt látni.
Bízom benne, hogy én is hamar visszaszokom a kinti utcai életre. :)
Írok!
Az utolsó tünetem, a kezeim zsibbadása kb egy évig maradt meg. Nekem sok erőt adott, hogy 15 hónapos kisfiam is várt haza. Azóta megszületett a második is.
Szerencsére semmi nem maradt vissza a betegségből.
Nagyon sok erő kell a felépüléshez, de egyáltalán nem lehetetlen. Én mindig tudtam, hogy kigyógyulok teljesen. És a javulás is tud nagyon gyorsan jönni. A rehabon egyik nap még pár centire sem tudtam magam felemelni a tolószékből, 2 nap múlva pedig már egyedül felálltam.
Türelemmel és kitartó tornázással Te is meg fogsz gyógyulni teljesen! :) Ha kérdésed van nekem is írhatsz nyugodtan, hátha tudok segíteni valamiben.
Üdv.
Judit
Üdvözlettel: Darázs Dénesné
Az érintettekkel, így a nagyon kedves barátjával, illetve Önnel Darázs Dénesné szívesen felvenném a kapcsolatot, amennyiben ez lehetséges.
Köszönöm szépen!
Adrienn
Nagy szerencse, hogy a barátját külföldön kezelték úgy gondolom.
Jelenleg nekem szembesülnöm kellett a betegségem mellett a magyar egészségüggyel is.
Rokonaim külföldön élnek, Amerikában, ottani kutatóorvos is próbált családomnak segíteni távolról és érdeklődött, hogy minden kezelést megkaptam-e, amiben tud szívesen felvette volna az itteni orvosokkal a kapcsolatot.
Esetlegesen fel tudnám venni a barátjával a kapcsolatot?
Köszönöm szépen!
Adrienn
A betegségemet egy 1 napos láz és torokfájás előzte meg előtte 1 héttel. Még torokfájás panaszokkal mentem be saját lábon az egyik budapesti kórházba. A tünet, aminél elkezdtem kételkedni, hogy ez szimplán izomláz, vagy izombecsípődés, hogy a lábujjaim zsibbadtak, majd szép lassan az egész testemen éreztem, hogy valami nem jó.
Adrienn
Adrinak nagyon sok türelmet kívánok és még több akaraterőt. Akarni kell és erősen hinni akkor sikerülni fog. Azért írtam le ilyen hosszan a történetemet, hogy mindenkinek erőt és hitet adjak, aki esetleg még ebben a ritka betegségben szenved.
Érdekelne, hogy mi válthatta ki ezt a hatalmas immunológiai megbetegedést és mennyi idővel az immunizál?s után jelentkezett.