Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Sziasztok,
Olyan orvost tudtok e nekem ajánlani, aki igenis törődik a betegeivel, e komoly betegségben törekszik a lehető legjobb terápia kiválasztására és nem csak futószalagon nézi a pácienseket és jó orvos?
Nagyon köszönöm!
Szia!
Te még nézed ezt a forumot? Ha igen, kerlek valaszolj! Szeretnem megkerdezni, ha jol ertem, Teged nem az Orfiban kezeltek utana, akkor hol? Tovabbra is segitett Neked a biologiai terapia?
Nagyon koszonom!
Szia!
Ha még aktuális a kérdés , egy zárt topikban szívesen beszámolok az én esetemről, folyamatáról és épp most, a várakozásról.A következőre....
Megneztem a neten, az is valami nagyon uj gyogyszer.
Olvastam, irtad, a tesod nincs tul jol az infuzio utan, de 1 nap alatt rendbe jon.
En eddig egy infuziot kaptam, es utana semmi bajom nem volt, csak elotte. Ehgyomorra kellett mennem, egy csomo vert levettek, es mikor kotottek be az infuziot, na engem az dobott hanyatt (szerencsere ultem). Remelem legkozelebb mar nem fog.
Drukkolok a tesodnak. Hany eves?
Ja, asszem Mabtherát kapott.
G.
Köszi!
Tesóm is kapott valami nagyon újat, de nem ugrik be a neve. De nem az, amit írtál.
G.
Szia.
Tocilizumab a neve.
Az interneten azt talaltam, hogy Actemra neven fogja forgalmazni a gyarto (Roche).
Szia,
mi az a gyógyszer?
G.
Sziasztok.
Lehet, hogy mar senki sem olvassa ezt a forumot, de azert egy megjegyzest tennek - nem igaz, hogy kulfoldon rogton biologiai terapiaval kezdenek, de lagalabbis nem mindenutt. En Irorszagban elek, es miutan diagnosztizaltak RA-val, az elso 6 honapban en is methotrexatot kaptam. Es csak akkor, mikor lattak, 6 honap alatt semmmit nem hasznalt, ajanlottak fel a biologiai terapia lehetoseget. Ezek a gyogyszerek nagyon dragak, havi 1000-1500 euro a koltesguk - legalabbis itt nekem ezt mondtak - es eppen ezert nem irjak fel oket mindenkinek, es nem azonnal.
En most egy kiserleti gyogyszert kapok, ebben a honapban jegyeztek be. Remelem segit.
Jobbulast mindenkinek.
Sziasztok!
Én is RA-s vagyok/voltam és biológiai terápiát kapok. Mellé semmi más gyógyszert. És teljesen tünetmentes vagyok. Sportolok, élem az életemet. Ne hagyjátok magatokat teletömni szarokkal. A nőgyógyászom teljesen kiakadt, hogy hogy merészelnek termékeny korban lévő,szülés előtt álló nőnek citosztatikumot adni, ami tulajdonképpen ugyanaz a gyógyszer,amit kemoterápiában is alkalmaznak,csak nagyobb dózisban. Szedtem több évig én is,mielőtt bioterápiát kaptam. Nődoki közölte,hogy ha még akarok gyereket,hagyjam abba. Akkor az ORFI-ban kezeltek, és nem azért nem kaptam bioterápiát,mert nem volt rá szükségem, hanem ott inkább felírják a romboló, sok mellékhatást okozó gyógyszereket inkább (azt támogatja a TB). A TB-vel nincsenek jó viszonyban ők,illetve nem merik megkockáztatni, hogy bioterápiát adjanak mindenkinek, (külföldön a legesleges legkezdeti RA-tüneteknél már felírják,és az első útszéli patikában kiváltható a szuri),mert félnek az esetleges következményektől,ugyanis Magyarországon a TB csak akkor támogatja a kezelést, ha már valaki a halálán van, és sok esetben kemény játszmát kell beválallni a TB-vel szemben, hogy megkapja egy beteg a biológiai terápiát. Ehhez pedig ők nyuszik. Ja és be ne dőljetek a 2 hetes bentfekvékes turnusoknak az ORFI-ban, ambulánsan is megoldhatók azok a kezelések sok esetben,amit elrendelnek. Azért a 2 hét, mert fejpénzt kapnak a bentfekvő betegekért, és azért a nagy tumultus és a hosszú várakozási idő, mert nem akarnak üresjáratot, azaz mindig fullra töltik a helyeket,olyanokkal is,akinek felesleges befeküdnie, így aki valójában beteg és rászorulna,sokat kell várnia időpontra.
Szia!
Nővérem pont két éve kapja, havi egy alkalom, infúzió formájában. Ő elég fiatalon lett beteg, és bizony közel 7 évig sok-sok gyógyszert beszedett, míg ide került. Bázisterápia, Medrol, tüneti kezelések tömkelege, két térdműtét (Baker-cysta)....
Aki kezeli doki, mármint a biológiai terápiával, mondta, előbb jobb lett volna. Neki a folyamatot leállította, tehát nem súlyosbodott, de sajna nem javított. Ez ritka, mert általában nagy javulás látható, izületek kevésbé kötöttek és fájdalomat csökkenti.
Egy papírt alárírattak vele az elején, hogy vállalja, a nyirokrendszer rosszindulatú elfajulása elő szokott fordulni. Nemtom hogy volt pontosan megfogalmazva.
Az infúzió után hidegrázása, émelygése van, másnap már csak olyan émelygős, hányingerrel, bélmozgással, de semmi extra. Biológigai terápiát kapnak ott a Bechterew-kórosok is, meg a Chron-betegek.
Tb támogatja, fizetni nem kell, de az orvos azért elvárja
, mint általában szép magyar hazánkban szokásos.
Ha kérdeztek, szívesen válaszolok, eléggé belelátok sajnos ebbe a betegségbe, mondhatni nap, mint nap szembesülök vele. Persze nem mint orvos, beteg, hanem mint hozzátartozó.
G.
Még nem olvastam végig, de itt van róla talán némi infó:
http://www.patikamagazin.hu/index.php?cikk=6760
Gugli a barátunk!
Épp ma olvastam, hogy valami ilyen témájú előadás volt Hévízen, mert hogy Hévízen végeznek ilyen terápiát. Gondolom gyógykúra és kiegészítő kezelések...
Csak megjegyeztem.
Közben találtam 1 másik fórumot, de ott csincs semmi konkrétum.
http://www.nlcafe.hu/forum/?fid=441&topicid=137387
Emiatt uj topicot nem hiszem hogy inditani lehet.
Jó 7 végét!
Igen várjuk. Ilyen topic még nincs, azért gondoltam lesz válasz.
Lehet rosszkor inditottam, mert ünnepek előtt kevesebben fórumoznak?
Akkor várjuk a hozzászólókat!
Elég elhanyagolt téma ez a reumabetegség.
Szia!
Én is ezt szeretném tudni, ezért nyitottam a topicot.
Szia!
Ez a biológiai terápia, hogy működik?