Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Tisztelt Fórumozók!
Györffy Enikő vagyok, a Nemzetközi Üzleti Főiskola leigazolható tanára.
Egy amerikai cégnek, a piacvezető Corporate Translations-nak dolgozom 5 éve.
Egy projekthez keresek EGY férfi lupusz (bőrfarkas) betegségben szenvedő beteget, kérdőív kitöltéséhez.
A kitöltésért a cég 60 dollár (kb. 15.000 forint, árfolyamtól függően) juttatást utal a kitöltőnek. Ha valakit érdekel, kérem jelentkezzen emailben a gyorfek@gmail.com, vagy telefonon a 20-21-55-413-as számon.
A kikérdezés telefonon történik majd.
Semmilyen gyógyszert nem kell bevenni, egy angol fordítást tesztelünk nyelvileg, értelmezzük, hogyan lehetne jobban mondani magyarul. Várom a jelentkezőket.
Üdvözlettel:
Györffy Enikő.
SZiasztok! Én azt olvastam, hogy génvizsgálattal már lehet segíteni a betegség megállapításában és kezelésében. Az nlcafé szakértők között Dr. Nagy Zsolt nekem már segített, kérdezzétek őt.
http://www.nlcafe.hu/szakertoi_oldalak/1264343
Ő dolgozott az Országos Reumatológiai Intézetben, SLE géndiagnosztikával is foglalkozott. Ők végeznek Magyarországon génvizsgálatokat is. Van egyesületük is (www.genetikaegeszseg.hu) , még kedvezményes vizsgálatot is lehet kérni tőlük. Remélem nektek is jó tapasztalatotok lesz vele, én nekem az volt.
Szia!
A nagynéném sajnos ebben a betegségben szenved. Az utóbbi években javulgatott az állapota, de addig olyan sok gyógyszerrel tömték, hogy a rengeteg mellékhatás miatt volt hogy dolgozni alig tudott. Sőt az egyiktől még a látását is majdnem elvesztette. Pár hónapja végigcsinált egy tisztítókúrát és a legtöbb gyógyszert letette. A bőrét meg aloe verás fényvédővel keni. Sokkal jobban érzi magát, aludni is tud rendesen.
No, csak ennyit tudtam hozzátenni a topikhoz :)
jó éjt!
Szia!
Nekem is autoimmun betegségem van, bár nem Lupus. Egy természetgyógyász tanácsolta, hogy tegyem rendbe a májam máriatövismag-olajjal. Ha a lányod májával vannak még problémák, akkor vegyél te is ilyet (van kapszula formában is) Nekem segített :)
A lupus hónapja
Október a lupus, azaz SLE betegséggel együtt élő emberek hónapja az egész világon.
A lupus - teljes nevén szisztémás lupus erythematosus - krónikus autoimmun-betegség, melynek következtében a megtámadott szervek begyulladnak, és különböző mértékben károsodnak. Alig vannak jellemző tünetei, ezért ezeket nehéz röviden leírni. Az általános tünetekhez (láz, hasmenés, gyengeség) mindig a betegség aktív szakaszában megtámadott szervekhez köthető tünetek társulnak.
A betegség becslések szerint hazánk lakosságából 7-9000 embert érint. Mivel felismerése rendkívül nehéz, így ez az adat sem teljesen reális. Sajnos külföldi statisztikák azt mutatják, hogy az elmúlt években a világon mindenhol 3-4 %-kal nőtt a lupusszal összefüggést mutató halálesetek száma. Vélhetőleg azonban ez az adat is alulbecsült, hiszen a halál okaként azon szerv betegségét szokták megjelölni, amely a halált közvetlenül okozza, holott ezek a szervek nem betegednének meg, ha az alapbetegség, a lupus ezt nem hozná magával.
Október 17-én délután 2 órai kezdettel az
ORFI Lukács Klubjában (Frankel Leó u. 25-27. ) NYÍLT NAP
keretén belül rendeznek találkozót a lupuszbetegeknek és érdeklődőknek, amelyen
nagyszerű orvosok ismertetik ezt a ritka, az
orvostudomány által ma még gyógyíthatatlan
betegséget, amely a fogamzáskorú nőket érinti
leginkább - 10 betegből 9 nő.
Az előadók:
Prof. Dr. Szemere Pál, Prof. Dr. Pajor Attila, szülész-nőgyógyász, Dr. Bíró Judit, bőrgyógyász, Dr. Giher Pál, rheumatológus, Dr. Baraczka Krisztina, ideg és elmeszakértő, ifj. Dr. Gergely Péter.
Az előadások ingyenesek, minden érdeklődőt szeretettel vár a szervező Magyar Lupus Egyesület nevében Schopper Gabriella.
Allergia Központ Medaton BT.
Bp, Hegedüs utca 4.
Tel: 06 1 329 25 15 vagy
06 30 202 28 69
Az orvos neve: DR. Simor Zoltán.
(lehet, hogy a címük már nem ez, de ha felhívod öket, biztos megmondja´k az újat)
Azt sajnos nem tudom megmondani, mennyibe kerülnek az ilyen jellegü vizsgálatok, mert mi nem Magyarországon élünk és itt mindent fizetett a betegbiztosító.
Ez most az én saját véleményem: valahol olvastam, hogy a karikás szem a vesebetegségekre utaló jel, ahogyan azt te is írtad. Szerintem ha az orvos nem hajlandó komolyabban foglalkozni a dologgal, keressetek fel egy természetgyógyászt. Ha érdekel, privát válaszban tudok küldeni egy címet; jártam hozzá én is és nagyon jó vélemény hallottam róla. Egyébként belgyógyász az illetö, de inkább természetgyógyászattal foglalkozik. Legalább egy diagnózis erejéig megérné a befektetés.
Nem azt gondolom, hogy az van neki, hanem nagyon nem tetszik nekem ez a szemugye. Es anyukam egyik tanitvanyanak tok kek volt mar 18 eves korara a szeme altt, mikor vegre rajottek, hogy egyik veseje sem mukodik rendesen, ki kellett venni neki, anyukajatol kapott egyet. Es neki is kisgyerekkora ota volt karikas a szeme, de nem foglalkoztak vele a dokik.
Hat en nem szeretnem megvarni, hogy pl. idaig jussunk, voszint nem tudom, milyen vonalon induljak, foleg, hogy a doki nem hajlik arra, hogy kivizsgaljak.
Szoval vagy valami mas van neki, vagy a vesevel van valami. Mindenesetre valami tuti van, mert amikor kekebb a szeme alatt, akkor idegesebb is, faradtabb, viszont nem hajlando pihenni.
A barátomnál úgy kezdödött az egész, hogy 35 éves kora óta (most 38)rendszeresen tüdöembóliát kapott. Szervi okot nem találtak és nem tudták mire vélni a panaszait (rendszeresn láz, éjszakai izzadás, szúró érzés a mellkason. . ). Egyszer véletlenül olvastam a lupusról és megkértük az orvosát, hogy nézzenek utána. Azóta már ki is derült, hogy génhibája van és elöbb v. utóbb úgyis kijött volna a betegsége.
Amennyire én ismerem a betegséget, a lupust a börön lévö ún. "pillangó" formájú arcpírról is fel lehet ismerni. Egyébként gyakran jár valamiféle börbántalommal is.
Lényeg az, hogy a lupus bármely szervet megtámadhatja és a tünetei is ezerfélék lehetnek. Ezértis nagyon nehéz a diagnózis egyértelmü felállítása.
Miböl gondolod, hogy a gyereknek lupusa van?
Most kicsikarok meg egy vervizsgalatot. Egyebkent az SLE-t mibol diagnosztizaljak?
Engem autoimmun betegnek kiálltottak ki kettő évvel ezelött.
Hepatitiszem volt az kiváltó okra nem sikerült rájönniük.
Most egy kicsit megijesztettetek mert rég elfelejtettem és nem is akarok hallani erről a betegségről.
Szóval nem hiszem, hogy az lennék. Tudnátok tanácsot adni, hogy mire kellene figyelnem a későbbiek során?
Ez egy nagyon szörnyü betegség (mint minden autoimmun probléma)! Nekem SM-em (szintén autoimmun) van és kellett 4-5 év, mire "kibékültünk" egymással a betegséggel. Ez hülyén hangzik, de így van: ö békén hagy engem, én pedig nem nem félek töle és nem szidom. (Nem vagyok megbuggyanva!).
Hány éves a gyerek? Milyen gyógyszerrel kezelik a tüneteit? Gondolom kortizont kap.
Sajnos nem tudok semmit mondani a karikás szemről, de én igazán nem értek a témához. Amit találtam, elolvastam a betegségről, de nem emlékszem ilyen tünetre. De tudod: az SLE ezerarcú betegség. :((
Esetleg tudsz nekem mondani valamit a folyotnosan karikas szem (olyan veralafutasos, enm sima karika) es ekozott a betegseg kozotti osszefuggesrol?