Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Parkinson-kór
Létrehozva: 2005. október 28. 14:15
Szia Mindenkinek! Azok szamara nyitottam ezt a topikot, akik tajekozottak a fenti betegseg teren vagy esetleg van kozelukben Parkinson-korban szenvedo szemely, aki szinten gyogyithatatlan. Dr. Mally Judit nlc-s szakerto oldalan olvastam, hogy egy bizonyos TMS modszer segitsegevel lehetseges a betegseg tuneteinek enyhitese es a kor lefolyasanak lassitasa. A neurorehab.hu oldalon lehet bovebben olvasni rola. A nagymamam Parkinsonos, szeretnenk elvinni a doktornohoz, de elotte kivancsi lennek velemenyekre, ismeri-e valaki a modszert, hatasos-e, talalkoztatok-e mar olyan beteggel, aki reszt vett az egy hetes terapian. Minden (ertelmes) hozzaszolas sokat segitene es elore is nagyon koszonom!
Kedves Betegtársak,vagy betegek ismerősei,rokonai!
Nagyon szépen kérlek benneteket az alábbi beírásomat osszátok meg.Sokat jelentene nekem és gondolom rajtam kívül jó pár parkinsonos betegnek is.
Páromat február 23-án műtötték parkinson miatt. Mély agyi stimulációs műtétje volt.A műtét után is borzalmasan nézett ki,nem szívesen tenném fel a képet,de aki látni szeretné írjon privit és berakom. Akkor a klinikán bevallották,hogy az eddig elvégzett 50 műtétből,még egy sem járt ilyen tünetekkel.Leírom azért,csak képet nem rakok fel.Mind a két szeme alatt hatalmas ödémák voltak. a műtét utáni 5. napon engedték hazde az itthon töltött 2 nap alatt ez az ödéma nőtt és táskásodott a szeme alatt.Ráadásul nagyon úgy nézett ki,hogy a vérhez víz is keveredik,amire én azt gondoltam,hogy agyvíz. betelefonáltunk a klinikának és azt mondták másnap reggel vigyük vissza,pár napot megfigyelik.Vissza vittük,de haza akarták küldeni,azzal,hogy ha 2 napig nem javul,akkor vigyem vissza.Én megmakacsoltam magam és azt mondtam,hogy inkább itt hagynám 2 napra és ha javul akkor haza visszük.Végül bele egyeztek.Szerencsére tényleg elkezdett felszívódni ez a vérömleny és kb 10 nap alatt szinte el is tűnt. Nagyon boldogok voltunk,mert a műtét előtt szinte teljesen mozgásképtelen volt, a műtét után viszont a mozgása 80% -ban vissza tért. Sajnos ez a boldogság nem tartott sokáig,mert március vége és április eleje táján észre vettem,hogy egyre zavartabban viselkedik. nem tudott egy mondatot végig mondani,többszöri neki futásra sem.Nem tudott koncentrálni arra,amit mondtunk neki. A rövidtávú memóriája teljesen elszállt. Úgy nézett ki,mint aki állandóan félálomban van.Eleinte még az ébredések után fél óráig lehetett vele tisztán beszélgetni,de ez az idő egyre rövidebb lett.Most már ha rendesen aludt,akkor 10 perc az az idő mikor lehet vele beszélgetni.Ha ez eltelik,akkor már össze-vissza beszél, ha ilyenkor elindul,akkor esik-kel,mert egyensúlyát nem tudja megtartani. Saját meglátásom szerint az állandó álmosság az oka a zavartságának.Ha alszik is,szerintem az agya nem,mert alvás közben is állandóan mocorog,sóhajtozik,dünnyög.Nem tud az agya teljesen kikapcsolódni,ahogy az egészséges embernek kéne alvás közben.sajnos a klinikára már 3x is vissza került,de ott csak azt mondják,hogy ez nem a műtét következménye. Szerintük vagy az alvási apnoe, vagy a parkinsonnal járó elbutulás az oka. Én ez azért nem hiszem,mert már 8 éve van alvási apnoéja és eddig nem voltak ilyen gondok vele.A parkinsont is 17 éve diagnosztizálták és bár romlott mentálisan,de nem ennyit.Most tulajdonképp 1,5 hónap alatt egy szellemileg teljesen elépült ember látványát mutatja,bár tudom,hogy nem az,hisz a demensekkel nem lehet beszélni,mert nem emlékeznek rá mit tettek zavar állapotukban.Az én párom viszont mindenre emlékszik,csak amikor olyan zavart,nem tudja befolyásolni a cselekedeteit,de tudja,hogy amit csinál nem jó. Most szeretnék olyan embereket találni akik családjában,vagy ismeretségi körében van olyan ember,aki az ilyen műtéten átesett és ugyan ilyen tünetek jöttek ki rajta. Abban reménykedem,hogy ha találnék több embert,akkor végre a klinika is megértené,hogy van ilyen következménye a műtétnek és legalább megpróbálnának tenni valamit ellene.Eddig minden benn léte után a zárójában csak azt írják,hogy nem tapasztaltak nála semmilyen feltűnő zavart állapotot. Egy családot már találtam,ugyan ezek a tünetek jöttek ki 2 hónappal a műtét után. Mindenkinek nagyon szépen köszönöm aki megosztja.Sokat segíthetnek rajtunk.Sziasztok,Maja!
Szioasztok!
Hajdúszoboszlón is van Parkinson-kórosoknak kezelés. Ismeritek? van valakinek tapasztalata? Ugyanaz lehet, mint a soproni?
www.rehabszoboszlo.hu
Magdi
Nekem antiepileptikumokat kell szednem, melyet az idegsebészeti zárójelentés alapján a háziorvosír fel receptre.
Ez már régóta így működik. Még cifrább, hogy a gyógyszerben lévő hatóanyag, a karmabazephin szintjét a kórházi laborban kell félévente ellenőriztetni, a kórházi kezelőorvos ha azt rendben találja, a háziorvos akkor írhatja fel kedvezményes receptre. Egyébként teljes áron kell megvásárolni (tízszeres áron), ha nincs meg félévente ez a laborvizsgálat.
www.parkinson.hu
Szia gogo2! Természetgyógyász módszert nem tudok, de próbálkozz az agykontrollal, nem olcsó a tanfolyam, de szerintem érdemes elmenni. Te vagy beteg, vagy valamelyik hozzátartozód? Legjobb lenne, ha a beteg menne el!
Magdi
Szia Mindenkinek!
Látom elég régen jártatok erre. Nekem az lenne a kérésem, ha valaki tud természetgyógyász módszert a parkinsonnal kapcsolatban, ossza meg velünk. Sok helyen kutatom, de még nem akadtam rá, Segítsetek!! Köszönettel gogo2
Sziasztok!
Az Édesanyám nemrég volt egy hétig Sopronban, amíg ott kezelték, addig kicsit jobb volt, de már hazafelé nagyon rosszul érezte magát, és azóta sem vesszük észre, hogy sokat ért volna a kezelés.
Csak azért írom, hogy ha valaki oda készül, hát ne várjon csodát! Szomorú, de így van. Sok pénz, mindenért fizetni kell, de igazi javulás nem biztosít.
Magdi
Ekkora nagy zűrzavar van Pesten, csak egy telefont kellett volna a körzeti orvosnak felvenni, nem a beteget küldözgetni össze vissza. A körzeti orvos csak ideggyógyász javaslatára írhatja fel ezeket a gyógyszert.
A Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinikáján van Parkinson-kóros osztály, és a MÁV Kórházban is szép eredményeket érnek el - igaz, inkább kezdeti stádiumban lévő - betegeknél.
Magdi
"Van egy ország,
ahol álmomban jártam:
Magyarország..."
Ha én azt tudnám Kedves Brunyi!
Mindenesetre nézz szét a parkinson lap.hu oldalon.
Egy jó orvoshoz menjetek el, az nagyon fontos.
Sziasztok!
Úgy tudom, van egy nagyon jó gyógyszer, aminek az engedélyzetetése még folyamatban van. Vagyis külföldön használják, nálunk ez év őszre ígérték, de még nincs forgalomban! Nem lesz olcsó, de ha tényleg enyhíti a tüneteet, akkor biztos, hogy megéri. Ha megtudom, hogy megjelent, megírom! Megkáértük az anyukám kezelőorvosát, akihez ellenőrzésre jár, hogy rögtön szóljon!
A kézremegést jól csökkenti a Madársóska tinktura. Jónak mondják még a Ligetszépe olajat, de anyukámnál ez az utóbbi nem használt különösebben.
Minden jót! Ne adjátok fel!
Magdi
Kedves Rozinetta!
nalunk az anyumnak van e betegseg, (70evesen kezdodott el most 72eves szval o meg az elejen jar). azert irok, mert a leirt mondatod: "Várok valami csodára, de nem tudom milyenre"; hallom Tole is, minden egyes beszelgetes utan. olyan tehetetlennek erzem magam, ugy szeretknek neki segiteni, de hogyan???
Kedves Magdi!
Viszonylag ritkán jövök erre, és nem vagyok túl jó levélíró.
Már 11 éve benne vagyok, a kézremegés nem mult el, viszont amíg nem hat a gyógyszer mostmár csoszogok, nehezen járok.
A gyógyszer mellékhatásaitól is szenvedek már.
Várok valami csodára, de nem tudom milyenre.
Próbálkoztam sok sok dologgal, és egy darabig hatnak, amit pillanatnyilag leghasznosabbnak tartok az a torna, meg jó lenne a masszázs, vízalatti torna.
Szia
Szia Magdi!
Most csak röviden írok.
Nekem a bal kezem remegésével kezdődött, most ennyi idő és sok kálvária után gyógyszerfüggő vagyok.
Rengeteget változtatta az orvosom a gyógyszerek adagolást, ebből áll a kezelés pillanatnyilag.
Szia Rozinetta!
Nekem az anyukám beteg.
Milye tüneteid vannak? Hová jársz kezelésre?
Magdi
Szép estét!
Kicsit későn találtam ide.
Nehéz erről a betegségről írnom, hiszen már 11 éve benne vagyok. Megjártam már néhány helyet, nem mondom, hogy feladtam, de már belenyugodtam. Soproni kezelés is kaptam néhányszor.
Én csak a saját magam tapasztalatát tudom leírni, nálam egy kicsit , egy ideig javította a gyógyszerhatást.
Viszont azt hallottam, hogy külföldön több helyen használják.
Látom a magam fokozatos romlását, úgy, ahogy az előre meg van írva. Csak nálam ez 39 éves kórban kezdődött.
Kedves aja3!
Kérlek, mesélj, mi volt? Érdemes volt elmenni?
Magdi
Szia GreeceWolf! Anyukámnál a kézremegés az elején volt jellemző, és nagyon zavarta, úgy érezte, minenki őt nézi. Azt a gyógyszer nem ismerem, de elég sokféle, hasonló hatású gyógyszer van, amiből egyénileg válogatnak, kinek mi a jobb, vagy talán melyik orvos melyiket találja jobbnak.
A kórházban a betegek csak piehennek, ezért ott kicsit jobban vannak, de otthon nem állják meg, és nem is nagyon tehetik meg, hogy semmit ne dolgozzanak. Talán ezért jelentkeznek a mellékhatások jobban otthon.
Hát, minden jót, jó éjt!
Magdi
Az én anyukám kb. 5 éve beteg "tudatosan". Azóta van kézremegése. Először az egyik, majd kb. egy jó éve a másik is. Sajnos ezt az idegeskedésre való túl fogékony hajlama váltotta ki. Ezt onnan gondolom, mert ha túl ideges valamiért akkor a keze erősebben remeg. A lábai nem akadnak el, még hál a jó égnek bár inkább csoszogva megy mint lép. A gyógyszert a MÁV kórházban írták fel neki ezt a Reqip vagy mi a neve. Állítólag ezt csak neurológus írhatja fel. Az elájulást nem szó szerint értettem, hanem úgy hogy érzi többet nem vehet be mert sokkal többet ártana mint használna (nem mintha nagy előretörés lett volna ez a gombfoci tabletta). Nem tudta, hogy ilyen mellékhatásai lesznek mert a kórházban nem volt tőle különösebben semmi baja. Valahogy csak itthon van mindig rosszul. Az ő szívével amúgy sem egyszerű, mert kiskorában a skarlát ráhúzodott.
Szia GreeceWolf !
Úgy értem, hogy olyankor nem tudja irányítani a lábait. Egyszerűen nem engedelmeskednek. Nagyon nehezen, csoszogva egy-egy picit halad előre, közben erősen remeg az egész teste, felületesen szedi a levegőt. A doktornő szerint ez a betegség előrehaladásával sajnos egy jellemző tünet. Aztán egyik pillanatról a másikra múlik el, és akkor nagyon is tevékeny újra.
A keze már nem remeg, az az elején volt nagyon gyakori.
Viszont soha nem ájult el, nem esett még ki a kezéből semmi. A lába mindig otthon akad el, soha az utcán, de fél tőle, hogy mi lesz, ha útközben kapja el eza dolog, és ezért csak oda megy, ahová nagyon fontos.
Ő a gyógyszereket pontosan szedi. Reggel elkészíti az aznapi - jó sok - gyógyszert egy többrekeszes dobozkába, és tudja, mikor melyiket és mennyit kell bevenni. Meg figyeli az időt is, hogy nehogy kimaradjon a gyógyszer.
Anyukádnak hol írták fel a gyógyszereket? Nem mondta, hogy rosszul van tőlük? Nem lenne szabad elájulni a gyógyszertől, akkor lehet, hogy mást kellene kapnia, nem?
Mióta beteg?
Magdi
Sziasztok!
Nekem az Édesanyám Parkinson-kóros. A Neurológiai Klinikán De. Takáts Annamária kezeli, szerintem hozzáértő, lelkiismeretes szakember. Sajnos ahogy a betegség előrehalad, egyre kevesebbet tud segyteni. Az első alkalommal még olyan jó hatással vot az anyukámra a kezelés, hogy szinte éveket fiatalodott. sanos, most csaka gyógyszereket állítja be a doktornő, de jelentős javulás a kórházi kezelések után sincs.
Szeretném megkérdezni, hogy más Parkinson-kóros betegeknél mennyire jellemző, hoyg a lábuk elakad? Nekünk most ez a legnagyobb gond. A kezéneka remegése más szinte teljesen elmúlt, de sajnos úgy tudom, hogy ez a betegség előrehaladásával így szokott lenni.
Az a bizonyos soproni kezelés...nos, megmondom őszintén, hogy nem bízom benne. Először is a kezelésen kívül olyan kapcoslt szolgáltatásokat tartalmaz, meiket egyszerűen muszáj igénybe venni. A másik, hogy ha ez tényleg annyira jó lenne, akkor nem csak azon az egy helyen csinálnák. Aztán: a Parkinson-kóros betegek gyógyszertámogatása, táppénze a TB-nek elég sokba kerül, tehát ha lenne egy tuti módszer, amivel ezeket a szegény betegeket tényleg jelentősen jobb állapotba lehetne hozni, akkor bizony azt a TB finanszírozná!
Nekem eza véleményem. Sajnos amikor valakinek a hozzátartozója beteg, akkor semmi sem drága, de én ebben sokkal inkább üzletet látok, mint őszinte segyteni akarást.
Természetesen ez csak az én véleményem, lehet, hogy más másként látja.
Sziasztok!
Magdi
Sziasztok!
Az én kolleganőm anyukája Parkinson kóros. Hétfőn operálták meg, pacemakert ületettek az agyába, ami az sorvad agyidegeket "izgatja". Hosszú út vezetett a műtétig, de reméljük, hogy megérte. Jövő héten jön dolgozni a kolleganő, akkor majd többet tudok. Annyi biztos, hogy a kezelőorvosa csak műteni jár a Szt.János kórházba és Miskolcra, egyébként egy magán klinikán dolgozik.
Majd jelentkezem! Sziasztok!
hu, ez engem is erdekelne.
nalunk, az Anyumnak van 3eve Parkinsonja, es most ert el egy olyan melypontot, h jo lenne vmilyen hatasos modszert talalni vegre. O most kezdte el a nemtudom hanyadik gyogyszer-kurat... Neki most nagyon faj a hata, tudtok ezzel kapcsolatban vmilyen tanacsot adni?
Nekem az apósom Parkinsonos, és most vasárnap indulnak az egy hetes terápiára pont ehhez a doktortnőhöz ami jövhét szombatig tart, úgyhogy utána tudok majd esetleg többet mondani.
Szia! Erre én is kiváncsi vagyok. Nekem anyósom Parkinsonos, més hatalmas teher ez az egész családnak. Főleg, mert mára már nincs lelkiereje, pedig szerinbtem fizikailag nem lenne oléyan roszzul, ha lelkileg összeszedné magát.
De minden gyógymód érdekel, ami kicsit is segíthet. Anyósom nem műthető, de másra talán ő is vevő lenne.