Aktuális

„Olykor még mindig stigma az SNI” – Átlagtól eltérő gyerekek

Kirekesztés, megbélyegzés, tudatlanság, előítélet, az empátia hiánya – ezeket mind megtapasztalja a legtöbb SNI-gyereket nevelő család. Egy Erasmus-díjas program és a Rejtett Kincsek Down Egyesület igyekszik változtatni ezen – Kisari Károly elnökkel és Kovács Margit kommunikációs vezetővel beszélgettünk.

Hogyan zajlik jelenleg a fogyatékossággal élő és a sajátos igényű gyerekek nevelése?

Az, hogy egy gyermek sajátos nevelési igényű lesz, néhány esetben már születése után tudható, például egy extrém koraszülöttség és oxigénhiányos állapot vagy például Down-szindróma esetén. Ilyenkor a szülő hamar szembesül azzal, hogy különleges, életre szóló feladatot kapott. Az első és az egyik legfontosabb mérföldkő ezen az úton a kórházi személyzet hozzáállása. A fogyatékosság tényének közlése, az itt mutatott empatikus vagy embertelen reakciók mély nyomot hagynak a szülőben, gyakran egy életre kihatnak.

Mit jelent ez pontosan?

Néhány családnak még napjainkban is azt tanácsolják a kórházi „szakemberek”, hogy adják intézetbe a fogyatékos gyermeket, a nőknek, hogy szüljenek másikat. Ez a hozzáállás minden szülőt sokkol, hiszen azonnal szembesül azzal, hogy a gyermekét alapból elutasítják, és joggal feltételezi, hogy ez a fajta kirekesztés kíséri majd őt egész életén át. Egyébként is a tipikus reakció a fogyatékossággal való szembesüléskor a tagadás. Van egy rövid szakasz, amikor a tény elutasításának érzése is normális, ezután szép lassan kialakul az elfogadás. Nemcsak a diagnózist kell elfogadni, hanem a diagnózissal megbélyegzett gyermeket is újra el kell fogadnia a családnak. A legtöbb szülőpár nemhogy együtt marad, hanem kapcsolatuk erősödik, a család is több segítséget nyújt. Vannak persze negatív példák is, a tájékozatlanság, a társadalom hozzáállásától való félelem miatt lehetnek olyanok, akik elfordulnak a családtól.

Életöröm, fejlődés
(Rejtett Kincsek Egyesület)

Vannak, akik később szembesülnek a ténnyel, hogy gyermekük más, mint az átlag.

Beszédfogyatékosság, érzékszervi vagy értelmi sérülés, mozgászavar, hiperaktivitás (ADHD), autizmus vagy akár tanulásban akadályozottság esetén ez így van. Ők és a már fogyatékossággal született gyermekek az ún. SNI-s, azaz sajátos nevelési igényű gyermekek. Az SNI-s gyermekek aránya öt-tíz százalék, ami azt jelenti, hogy húszból egy gyermek ma ilyen.

Hogyan reagálnak a szülők, ha kiderül, hogy SNI-s a gyerekük?

A szülő szembesül azzal, hogy a társadalom és gyakran a pedagógusok számára is az SNI stigma, azt az ismeretlen, átlagtól való eltérőt jelenti, amitől inkább jobb távol maradni. Sok intézmény meg sem kísérli befogadni az SNI-s gyermekeket, annak ellenére, hogy az oktatáshoz való jog mindannyiunk alapvető emberi joga. Kevés a befogadó oktatási intézmény, sok a felkészületlen pedagógus, ami nemcsak a fogyatékossággal élő gyermekek fejlődését hátráltatja, de azt is eredményezi, hogy a társadalom legtöbb tagja úgy kerül ki az iskolákból, hogy nem találkozott fogyatékossággal élő gyermekkel, nem tanulta meg az elfogadás alapjait, és empátia helyett – a saját bizonytalansága miatt – inkább félelmet érez, és igyekszik elkerülni a találkozást.

Hogyan lehetne változtatni ezen a helyzeten?

Már a kezdetektől egyértelművé kellene tenni, hogy az eltérő fejlődésű gyermekek nevelése bizonyos tekintetben ugyanolyan, mint átlagos társaiké, hiszen elsősorban ők is gyerekek, vágyakkal, lehetőségekkel, tudásszomjjal. Más szempontból minden gyermek nevelése egyedi kellene, hogy legyen, hiszen mindenki más személyiség, eltérő igényekkel. Az SNI-gyermeket nevelő szülőknek viszont sokszor szokatlan, nem járt utakat is ki kell próbálniuk.  A legtöbb eltérő fejlődésű gyermek terápiákra, fejlesztésre, családot is érintő beavatkozásokra szorul, hogy elérhesse fejlődési ütemének maximumát. Az állam által nyújtott támogatások mértéke igen alacsony, az állami rendszerben kiharcolható heti egy-két óra fejlesztés nagyon kevés, és a szülőket a legritkább esetben avatják be a fejlesztés menetébe.  

De erre legalább önöknek van válaszuk.

A „Csodavárakban” a fejlesztések a szülők bevonásával történnek, a szülők akár bent is lehetnek a foglalkozásokon, valamint ellátjuk őket olyan ötletekkel, amelyekkel otthon, játékba ágyazottan tudják folytatni munkát. A számok azt mutatják, hogy egyre nagyobb az igény az ilyen típusú ellátásra. Nem önálló feladatként tekintünk a gyermekre, hanem a családot mint egységet kezeljük. Azonban sajnos a szektorra jellemző szakemberhiány miatt még gyakran a fizetős foglalkozások terén is vannak olyan nehezen elérhető terápiák, amikre akár fél év is lehet a várólista. A civil szervezetek, egyesületek, alapítványok próbálják ugyan az ellátórendszer hiányait pótolni, de nagyon erős a forráshiány. Mi igyekszünk hangsúlyt helyezni arra, hogy pozitív élettörténeteken, személyes példákon keresztül mutassuk be a családoknak és a társadalomnak, hogy a fogyatékossággal élők be tudnak illeszkedni a társadalomba, hasznos tagok lehetnek, sikereket érhetnek el (lásd: downbaba.hu). Ez minden ilyen helyzetű gyermeket nevelő szülő vágya.

A Mindenkinek becsengettek! program során egyes iskolákba időszakosan integrálnak egyébként külön nevelésben oktatott fogyatékossággal élő gyerekeket, az érzékenyítő játékokkal tarkított Esélyórán pedig a Csodavárakban fogadják az ovikat, iskolákat.

Nálunk már a korai intervenció helyszíne is ezt a társadalmi befogadást készíti elő, hiszen játszóházainkban folyamatosan találkoznak a picik tipikus fejlődésű társaikkal, a táboraink, rendezvényeink is mindig inkluzívak, vagyis fogyatékossággal élő gyermek és tipikus fejlődésű együtt szórakozik. Nagyon megható volt például, ahogy az egészséges gyerekek kipróbálták a kerekesszéket, utána már ők akarták tolni társaikat. Illetve mikor az egyik tábor végén „nagyölelést” kapott minden gyermek a downos fiúcskáktól.
Az, hogy az SNI-s gyermekek megfelelően integrálódjanak, az egész társadalom érdeke. Azonban gyakran ezekkel a gyermekekkel és családjaikkal közvetlenül érintkező szakemberek, például a védőnők számára sem áll rendelkezésre elegendő információ. Megálmodtunk és meg is valósítottunk a szülők számára egy közérthetően megfogalmazott, ingyenesen elérhető kiadványt Útikönyv – eltérő fejlődésű gyereket nevelő családoknak címmel. Az országos védőnői hálózat részére elküldtük az Útikönyv és a protokoll online változatát, emellett több ezer példányban az egészségügyi intézményekbe is juttatunk az Útikönyvből, amit természetesen minden hozzánk érkező szülő is kézbe kap.

Az Erasmus+ az Európai Unió oktatási, képzési, ifjúsági és sportprogramja. 2017-ben Magyarországról több mint 18 ezren vettek részt benne, idén pedig további növekedés várható. Ehhez intézményeknek vagy szervezeteknek (például iskolák, kollégiumok, egyesületek, alapítványok) kell pályázniuk. A projektek lehetnek stratégiai partnerségek, amelyekben több ország oktatási intézményei és szervezetei dolgoznak egy-egy közös témán; illetve irányulhatnak kifejezetten külföldi mobilitások megvalósítására, amikor valamilyen képzésen, szakmai gyakorlaton, tanulmányúton vagy önkéntes programon lehet részt venni.

Pályázati tippek, tanácsok és inspiráló történetek: Erasmus ösztöndíj hallgatóknak, Erasmus+ tanárok, Erasmus+ Ifjúság és Eurodesk.

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top