nlc-logo

Engedélyezi, hogy az nlcafe.hu értesítéseket
küldjön Önnek a kiemelt hírekről?
Az értesítések bármikor kikapcsolhatók
a böngésző beállításaiban.

Ez van!
Hála és kacagás: egy ritka betegségben szenvedő kislány és szülei tökéletes napja

Hála és kacagás: egy ritka betegségben szenvedő kislány és szülei tökéletes napja

Illésné Szabó Mónika mérhetetlenül boldog volt, amikor életet adott kislányának. A kicsi hét hónapos koráig minden rendben ment, ám azóta olyan, mintha megállt volna felette az idő. A ma már hat és fél éves Boglárka ritka genetikai betegségben, Wolf-Hirschhorn-szindrómában szenved, ezért visszamaradt a fejlődésben. A családnak most régi vágya vált valóra: egy fantasztikus napot tölthettek együtt Debrecenben. A Hagyd a dagadt ruhát rám! utolsó története.
NLCafé
f Ajánlom
12 elszánt nő, 12 édesanya úgy döntött, saját példamutatásukkal hívják fel a társadalom figyelmét arra, életmentő lehet, ha egy édesanya kidughatja fejét a tajtékzó hullámok közül, és egy kicsit magára találhat. A Hangák, a Zöldre Érett Nők Közössége a Balázs Gyógyulásáért Alapítvánnyal közösen időt, energiát nem kímélve ajándékozott egy napot édesanyáknak, akikkel előtte soha nem találkoztak, hogy megérezzék, milyen az, amikor csak ők számítanak. A 12 történetet itt, az NLCafén olvashatjátok.

Mónikáék álomnapja egy kicsit nehezen, ám annál csodálatosabban indult. Kucsinka Gabriella, a kezdeményezés ötletgazdája és irányítója azonban szilárdan hitt a női összetartás erejében, és egy percig sem esett kétségbe, amikor hangatársa, életének bonyolultsága miatt, mégsem tudta elvállalni a feladatot. Rögtön a telefonért nyúlt, és felhívta barátnőjét, Papp Csillát, aki kisgyermekes anyaként azonnal nekiállt megtalálni a megoldást. “Annyira fontos dolog, hogy mi nők összefogjunk és segítsük egymást. Igenis kell az anyukáknak a feltöltődés, hiszen nem gépek vagyunk. Muszáj, hogy rendben legyünk önmagunkkal, máskülönben nem tudunk pozitív energiát sugározni, ezt pedig a gyerekek is megérzik” – meséli Csilla, aki szinte 5 perc alatt megtalálta a megfelelő embert, Molnár Judit személyében.

Mindennapos önfeláldozás

Mónika férjével, lányával és egy kutyussal él hajdúszoboszlói kis lakásukban, egyszerű körülmények között. Bogi fejlődése egy kiskori lázgörcsöt követően nagyon lelassult. A barátságos és mosolygós kislány betegsége miatt mozgásában korlátozott, lábai befelé fordulnak, epilepsziás rohamai vannak és csak néhány szót képes mondani. A vékony, törékeny alkatú anyuka már nem tudja egyedül ellátni Bogit, és csak a férjére számíthat, aki önzetlenül vállal áldozatot a családjáért. Nincs más segítségük, az állandó felügyeletet váltott műszakban oldják meg, Mónika délelőtt, míg férje éjszakánként dolgozik.

Mónika és Bogi
Mónika és Bogi

“Megható volt látni, hogy mennyire szeretik Bogit, és igyekeznek mindent megadni neki, miközben önmagukat háttérbe szorítják. Amikor elkezdtük szervezni az álomnapot, akkor is csak arra gondolt Mónika, hogy közösen elmehessenek valahova, habár neki a legnagyobb kikapcsolódás egy 24 órás egyedüllét lett volna” – kezdi Judit, aki számára hatalmas örömet jelent, ha segíthet másoknak. Mivel a családnak nincs autója, és nehezen utaznak, ezért egy szuper kirándulást terveztek, amit Mónika is gyermeki izgalommal várt. 

Hat éve nem volt ilyen boldog napjuk

Nagyon meglepődtem, amikor felhívott Judit, és rettentően örültem, hiszen már régóta nem jutottunk el sehova. Ezen a napon egyszerre érezhettem magam igazi nőnek, majd egy felszabadult, boldog gyereknek” – lelkendezik Mónika.

Egy kis kényeztetés (előtte-utána)
Egy kis kényeztetés (előtte-utána)

Judit egy szombati napon, reggel kilenc órára érkezett a lakásba, és elsőként az anyukával foglalkozott. Mónika egy szuper bőrmegújító maszkot és lágy arckrémet kapott, utána pedig egy csodás sminket, amelyben nagyon jól érezte magát. Annál is inkább, mert ezután kocsiba ültek, és elindultak a debreceni Kölcsey Központba, hogy megnézzék az Elvarázsolt kastély című táncjátékot. Bogi nagyon szereti a közösséget, és imádja a zenét, így remekül szórakoztak. A kislány végig kacagott, tapsolt, szemei csillogtak, miközben a színpadon táncoló színészeket nézte.

A színházban
A színházban

A szép, tavaszi időnek köszönhetően a következő állomás a Kerekerdő Élménypark volt, ahol egy kellemes délutánt töltöttek el négyesben. A parkban nagyot sétáltak, megnézték az ismert mesék látványelemeit, többek között Hófehérke és a hét törpe házát, majd ellátogattak a beszélő fához is. Az út során pedig rengeteg fényképet készítettek.

“Annyira aranyosak voltak, mindent dokumentálni akartak, hiszen ez hatalmas élmény volt nekik. Ekkor vált világossá számomra, hogy ami sokaknak természetes, az valakinek a nagybetűs Álom” – osztja meg velünk gondolatait Judit. Mónikáék nagyon élvezték a kirándulást, hiszen olyan új dolgokat is kipróbálhattak, amelyekre sosem gondoltak volna. Bogi felült egy pónira, és még a trambulinon is ugráltak, ami Mónika számára örök emlék marad.

6 Fotó megtekintése

Egy ritka betegségben szenvedő kislány és szülei tökéletes napja

Következő kívánság

Fontosnak tartom ezt a kezdeményezést, hiszen azok a családok, akik sérült gyereket nevelnek, nagyon nehezen tudnak kimozdulni az otthonukból. Imádok a családommal együtt lenni, és olyan jó lenne minél többet kirándulni, hiszen a kislányomnak is szüksége van arra, hogy emberek között legyen. Szeretnék hasonló helyzetben lévő családokkal megismerkedni, hogy megoszthassuk tapasztalatainkat, vagy egyszerűen csak beszélgessünk, ezzel is támogatva egymást, hiszen mi az egész életünket a gyermekünkért áldozzuk” – fogalmaz Mónika, aki rendületlenül bízik abban, hogy Bogi októberi műtétje jól sikerül, és kislánya végre lábra állhat.

Mónika és Judit
Mónika és Judit

“Igazából sokkal többen, sokkal több emberre odafigyelhetnénk! Azt hiszem ez a legfontosabb üzenete ennek a projektnek. Én is feltöltődtem azáltal, hogy láttam Mónika és Bogi boldog arcát, csodálatos érzés volt. Nem győztek hálálkodni, pedig ez csupán egyetlen nap volt. Szeretnék találni valakit, aki még többet tud segíteni ennek a fantasztikus családnak” – mosolyog Judit. Egy biztos, az Illés család máris gazdagodott egy új baráttal, hiszen arra a kérdésre, hogy fogják-e tartani a kapcsolatot a jövőben, mindkét anyuka azonnal rávágta: biztosan!

A Hagyd a dagadt ruhát rám! történeteit itt olvashatjátok:

Megosztás Facebookon