Élni akarok cikkek

“Ki fog Petire vigyázni, ha én már nem leszek?” – Ketten egymásnak a világban

Visszafojtott lélegzettel és a torkomban dobogó szívvel mentem be abba a szobába, ahol Peti feküdt. Annyit tudtam, hogy az ötéves kisfiú nem tud járni, és nem beszél. Aztán rögtön el is szégyelltem magam. Nevetségesnek tűnt hirtelen minden problémám, minden nyavalygásom. Persze tudom, hogy mindenki a maga életében, a maga gondjai között küzd, de néha muszáj kitekinteni. És meglátni azokat a sorsokat, amilyen például Petié és Mónikáé. Döbbenetes erő egy ötéves kisfiúban és az édesanyjában.

“Anyakönyv? Minek?”

Mónika egyedül neveli Petit. Nagyjából negyven négyzetméteren, Budapest agglomerációs körzetében, bérelt lakásban. Ilyen tiszta, rendezett, ízléses otthont ritkán lát az ember. Pedig ha valakinek ez emberfeletti erőfeszítésébe kerül, az Mónika. Peti egyéves kora óta egyedül van vele otthon. Összeszorul a szívem, hogy ez a törékeny nő egyes-egyedül emelgeti immár öt éve az egyre nagyobb gyereket. Peti halmozottan fogyatékos, beszélni és járni sosem fog. Most egyelőre az is kérdés, vajon enni képes lesz-e, “annyit erőltették korábban, hogy kihányja, ha akár pépes formában is étel kerül a szájába”. Odaérkezésemkor Mónika éppen gyomorszondán keresztül, speciális tápszerrel eteti.

A kisfiú a 25. hétre, 740 grammosan született. Mónika végig dolgozott, irodai munkát végzett, a hasa sokat keményedett, de az orvosa szerint abban semmi kivetnivaló nem volt. A március végére kiírt szülés december elején indult be, egy éjszaka elfolyt Mónika magzatvize. Amikor beértek az egyik fővárosi kórházba, ultrahangozták, majd Mónika elmondása szerint egy szobába fektették, és két napig egyetlen vizsgálatot sem végeztek rajta.

Azt mondja, nem ritka, hogy ha valakinek jóval idő előtt folyik el a vize, pihentetik, hátha magától újratermelődik. Mónikának nem termelődött újra, de egy idő után, amikor már alig érezte a pici mozgását, nagyon megijedt. “Lélekben fel voltam készülve arra, hogy a kisbabám meg fog halni” – mondja. Átszállították a II. Női Klinikára, és azonnal császármetszést végeztek rajta. “Petit újra kellett éleszteni, mint megannyi koraszülött babát. Azt, hogy mennyi ideig volt oxigénhiányos állapotban, pontosan sosem fogom megtudni. Később, amikor még a kórházban el kellett intézni az anyakönyvi kivonatát, csak álltam, hogy nekünk ezt miért kell, úgysem fog élni” – mondja a nő, miközben hullanak a könnyei.

“Téli ruhával mentem be, nyár volt, mire kijöttünk”

Mónika nem látta túl pozitívan a dolgokat, de azt mondja, nagyon mérges tud lenni, ha valaki azt mondja, hogy a hozzáállásán múlt bármi. “Ott voltam Peti mellett, éjjel-nappal. Mindent megtettem, de azt hiszem, reálisan láttam a fiamat kívülről.” Mónika ekkor a férjével is irtózatosan nehéz időszakot élt át, amiről nem szívesen beszél. A férfi arra vágyott volna, hogy Mónika vele foglalkozzon, Mónika pedig azt érezte, neki a fia mellett a helye. Végül, pár hónapos együttélés után különköltöztek. Az exférj eleinte gyakrabban jött, ma már ritkán látogatja a gyereket.

“A koraszülött anyukák mind tudják, milyen érzés állni a szoba előtt, várni, hogy meglátogathasd, megetethesd az apró babádat. Minden alkalommal ott álltam, és reménykedtem, hogy nem kapok rossz híreket. Petinél azért kellett izgulni, nehogy agyvérzése legyen. Azt mondták, akkor van esélye arra, hogy behozza a lemaradását. Egy idő után már pontosan kiismertük azt a lélegeztetőgépet, amire rá volt kapcsolva. Tudtam, mit jelent, ha fenti, és mit, ha lenti állásban van.”

Peti két-három hetes lehetett, amikor Mónikát hideg zuhanyként érte a hír: a kisfia az éjjel agyvérzést kapott, és szívzöreje van.

“Semmi mást nem csináltam, csak aludtam, valamit ettem, és bőgtem. Heteken, hónapokon keresztül. Először a szívét műtötték meg, aztán februárban, Debrecenben a szemét is, majd következett a számomra legfélelmetesebb dolog, a sönt-műtét.” Peti agyában felszaporodott az agyvíz, ami a koponyán belül túlnyomásos tüneteket okozott, így egy szelepen keresztül a hasüregébe vezették az agyvizet, ami a hashártyán felszívódva kerül aztán a keringésbe.

Mónika a mai napig nagyon fél ettől. Ha minden rendben van, évente akkor is vissza kell járni ellenőrzésre, Petinek ráadásul két sönt is van az agyában. Emiatt legalább egy évig mászkáltak  Budapest és Debrecen között, ahol korábban éltek, és Petinek számos műtétje volt már. “Téli ruhával mentem be a kórházba, és mire hazakerültünk, nyár volt. Június közepén hagyhattuk el a kórházat.”

Nincs más út?

Peti jelenleg bölcsődébe jár, ahol heti kétszer két óra komplex fejlesztést kap, Mónika ezen felül kétszer Dévény-tornára is elviszi. A bölcsi a közelben van, viszont most óriási döntés, talán az eddigi legnehezebb előtt áll Mónika. “Peti nem maradhat itt tovább, óvodába kell mennie. Viszont mivel nem eszik, integrált csoportba nem akarják bevenni, félnek a gyomorszondától. A környéken nincsen olyan óvoda, ami vállalná Petit.”

Mónika egy faipari cégnél dolgozik, nyolc órában. A főnökei nagyon megértőek vele, segítenek, ahol tudnak. Reggel hétre jár dolgozni, délután háromig van bent, majd rohan a fiáért a bölcsibe. Minden nap reggel hatra viszi be, különben nem érne be. Mivel a saját szüleit is ő támogatja, nem is kérdés, hogy csak magára számíthat. “Muszáj dolgoznom, nincs más választásom. Csak a fejlesztések havi ötvenezer forintba kerülnek. Tudtam, hogy előbb-utóbb eljön az a pont, amikor egy bentlakásos intézménybe kell majd adnom, de erre most még nem vagyok felkészülve” – mondja.

Negyvennyolc kilósan a most tizenhét kilós kisfiú emelgetése is komoly kihívás, de Peti nőni fog, lesz még ötven-hatvan kilós is. Mónikának pedig már így is nagyon fáj a háta és a válla. “Találtam egy bentlakásos óvodát, amit apácák üzemeltetnek. Próbálok bennük bízni, de nagyon nehéz, annyi rosszat hall az ember. El sem tudom képzelni, milyen lesz a hétköznap Peti nélkül. Neki nem tudom elmagyarázni, hogy minderre miért van szükség. Nem tudom, mi lesz a fejében, nem tudom, ki fogja szeretgetni, puszilgatni” – zokogja Mónika.

“Elfogadtam, hogy önálló életre képtelen lesz”

Az édesanya azt mondja, ami másnak semmiség, az neki a legnagyobb öröm. “Az, hogy ha kedve van hozzá, leveszi a pulóverét, viszonylag új nála. Tudja, hogy minden nap megyünk bölcsibe, örül neki, és a viszontlátásnak is mindig nagyon örül. Ha azt mondom neki, megyünk hajat vágatni, érti, megfogja a haját. Ezek jelentik nekem a boldogságot. A legnehezebb dolog nem reménykedni tovább. És azt hiszem, ez nekem mára sikerült. Elfogadtam, hogy nem fog járni, nem fog beszélni, és hogy önálló életre képtelen lesz.”

Bár a történetét hallgatva kevésbé fontosnak tűnhet, bennem mégis megfogalmazódott: öt év alatt vajon mennyi ideje, energiája, és egyáltalán igénye maradt magára? Mónika azt mondja, most nyáron, először jutott el nyaralni, a volt anyósáék vigyáztak Petire. “Ő nem választotta ezt az életet, hanem kapta. Én ezt vállalnám, életem végéig. Tudok rá vigyázni, és meg is teszem, amíg csak bírom.”

Megnézem
Összes kép (1)

Peti imádja a zenét, ottjártamkor végig zene szólt, egyszerre akár többféle is. Van, hogy hangosan dúdolja azt a dalt, amit a bölcsiben tanultak. Sokkal többet ért, mint látszik, és mint sokan hiszik. “Imádom a gyerekem, nekem egyedül ő van a világon. Mégis azt gondolom, van olyan, amikor nem kell megmenteni egy koraszülöttet. Valamennyi szülő aggódik a gyerekéért, mit mondjak akkor én? Ki fog Petire vigyázni, ha én már nem leszek? Mennyi fájdalmat fognak neki okozni? Hány műtétje lesz még?”

Vágynék arra, hogy happy endet kanyarítsak ebből. Nehéz, nagyon nehéz. Nézem őket, akik ketten vannak együtt, szinte egy testként, szimbiózisban a világban, kicsit a világ ellen is, és olyan erő van bennük, mint kevés ép gyerekben és szülőjében. Ez az erő sok mindent meg tud mozgatni, abban biztos vagyok. És csak remélem, hogy még annál is többet.

 

 

 

 

 

 

 

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top