„Egészségesnek látnak az emberek – de bármelyik percben meghalhatok”

Vannak olyan betegségek, amelyek kívülről egyáltalán nem látszanak – ám attól még, hogy valaki egészségesnek tűnik, lehet nagyon is komoly az állapota. Ilyen kór az Ehlers–Danlos-szindróma is. Kovács Aranka a betegség egy különlegesen ritka változatában szenved, és akár egy literes üdítő megemelésébe is belerokkanhat.

„2012-ben, hét évvel ezelőtt egyszer csak elkezdett fájni a fejem – meséli a 37 éves Aranka. – Nem foglalkoztam vele, bevettem egy fájdalomcsillapítót. Soha nem voltam különösképp beteges – viszont mindig elég ügyetlennek tartottam magam, mert elég sok baleset ért gyerekkorom óta, és állandóan tele volt a testem csúnya zúzódásokkal. A legtöbbnél nem is emlékeztem, mikor szereztem, de azt gondoltam, biztos csak nem figyelek eléggé.

Persze voltak furcsaságok. Megesett, hogy olyankor is belilult a lábam, amikor biztosan semmit sem csináltam. Volt, hogy egyszerűen ültem a tévé előtt, és azt éreztem, viszket a lábam. Odanéztem, és már láttam, hogy növekszik rajta egy lila folt. Elszakadt egy apró ér.”

Azonnali műtétre volt szükség

Mivel 2012-ben az a bizonyos fejfájás és a hozzá kapcsolódó féloldali arczsibbadás makacsnak bizonyult, Aranka elment az ügyeletre. Ez volt a szerencséje – mert ettől kezdve az állapota gyorsan romlott, és mivel egyéb tünetek is felléptek, sürgős MRI-vizsgálatot végeztek. Itt kiderült: egy artéria elszakadt a koponyaalapon, és közvetlen összeköttetésbe került egy visszérrel. Ez okozta a fejfájást, az érveréssel szinkron fülzúgást, később pedig szemmozgásainak bénulását és kettős látását. Azonnal műteni kellett.

„De hát nem is nézel ki betegnek” – ilyenek a mindennapok egy láthatatlan betegséggel

„Ilyen érsérülés többnyire koponyaalapi töréssel járó baleset következtében jön létre, de Arankát semmiféle baleset nem érte. Ezért felmerült a gyanú, hogy valamilyen érfalgyengeséggel járó betegség lehet tünetei hátterében – magyarázza dr. Szikora István, a budapesti Országos Klinikai Idegtudományi Intézet osztályvezető főorvosa, aki Arankát kezelte. – Ez a gyanú később megerősödött, amikor a sikeres műtét után fél évvel a tünetei kiújultak. Ekkor derült ki, hogy az elzárt szakasz részben megnyílt, így újabb műtétre volt szükség. Ezért kezdeményeztem Aranka genetikai vizsgálatát, amely igazolta a gyanút, hogy egy ritka betegség, az Ehlers–Danlos-szindróma legsúlyosabb, IV. típusában szenved, amely a kötőszövetek mellett az érfalak gyengeségével is jár.”

Kovács Aranka Ehlers–Danlos-szindrómás beteg

Egy táska megemelése is az életébe kerülhet

Arankának olyan ritka betegsége van, amely Magyarországon alig tucatnyi embert érint, és az orvosok többsége soha nem is találkozik vele. Az Ehlers–Danlos-szindróma egy kollagénhiánnyal járó kórkép, amely a legtöbb beteg számára azt jelenti, hogy extrém módon nyúlik a bőrük (akár 1-2 centiméterre is ki tudják húzni), és olyan lazák az ízületeik, hogy a hüvelykujjukkal simán megérintik az alkarjukat – a kollagén ugyanis nemcsak a sima bőrért felelős, de a vér alvadásáért és az inak megszilárdulásáért is. Mindannyiuk közös tünete, hogy gyakran vannak fájdalmas véraláfutásaik, ficamaik, mert már egészen kis sérülések is vérzéssel járhatnak náluk. Sajnos erre az alapbetegségre se gyógymód, se kezelés nem létezik.

„A kímélő életmód az egyetlen, amit tehetek magamért – mondja Aranka. – Nem hajolhatok, nem emelhetek, még két kilót sem. Nem takaríthatok, nem végezhetek semmiféle kerti munkát. Bármikor megpattanhat egy ér a testemben, és a legkisebb megerőltetés is végzetes lehet. De hiába adta ezt írásba az orvosom, nagyon nehezen sikerült csak leszázalékoltatnom magam. Amikor a bizottság tagjai rám néztek, nem nagyon akarták elhinni, hogy valóban komoly az állapotom, az Ehlers–Danlos ugyanis olyan ritka betegség, hogy nem ismerték a részleteit. Nagyon nehéz volt elérnem, hogy elfogadják a szakemberek: jogosult vagyok a támogatásokra. Ezért meg is fogadtam, hogy mindent megteszek ezután, hogy minél szélesebb körben megismertessem az emberekkel ezt a betegséget.”

Aranka életét alapvetően megváltoztatta a diagnózis. Hiába jött ki épségben a kórházból, soha többé nem térhetett vissza se a régi életéhez, se a régi munkájához.

Kerekesszék vs. koncertek: az akadálymentesítés vajon mi?

„Korábban autógyárban dolgoztam, elégedett voltam a munkámmal, a fizetésemmel, az életemmel.  Minden tökéletesnek tűnt. Majd mindez egy pillanat alatt megváltozott. Egyetlen mozdulatot sem tehetek többé olyan szabadon és felhőtlenül, mint korábban. Folyamatosan figyelnem kell magamra, és vigyáznom, nehogy megerőltessem magam, és elszakadjon egy ér a testemben. Mert akkor abba bele is halhatok.

Mesébe illő fordulat

Amikor kiderült a betegsége, Aranka komoly depresszióba esett. De szerencsére nem volt egyedül: erős, összetartó családja mindenben támogatta, és folyamatosan biztatták, ne adja fel. Oka van annak, hogy mindezt túlélte. Ráadásul már-már mesébe illően valószínűtlen módon, amikor az első műtét után betegen feküdt, rátalált a szerelem.

Lelkileg azt a legnehezebb elfogadnom, hogy soha nem lehet gyerekem

„A második műtétem előtt, pont a születésnapomon felmentem egy társkereső oldalra. Csak nézelődtem, de egyszer csak rám írt egy srác. Visszaírtam, és végül délután négytől hajnal ötig levelezgettünk egymással. Onnantól kezdve mindennap chateltünk, és végül elkérte a telefonszámomat. Pont aznap hívott fel először, amikor mentem vissza a kórházba. Attól kezdve rengeteget beszéltünk, és iszonyatos telefonszámlákat csináltunk. Amikor kiderült, hogy még mindig szivárog a vér az agyamba, és azonnal műteni kellett, a testvérem hívta fel, hogy elmesélje, mi történik éppen, aztán az altatásból felébredve én is rögtön telefonáltam neki, és míg a kórházban feküdtem, minden egyes nap órákon át beszéltünk. Amikor végre hazaengedtek, ő már másnap eljött meglátogatni, akkor találkoztunk először. Ekkor már mindketten tudtuk, hogy közösen képzeljük el a jövőnket, és ő ezután mindenben támogatott, mindenhová jött velem, ahová csak tudott. Még a kórházban voltam, amikor megkérdezte tőlem, mit szólnék, ha összeköltöznénk. Persze igent mondtam, azóta is együtt élünk, és nagyon boldogok vagyunk.”

Az információ életet menthet

„A sorstársak támogatása nagyon fontos, főleg, mert megfelelő magyar szakirodalom híján angol forrásokból és egymástól kapjuk a legtöbb információt a betegségről – mondja Kovács Aranka. – Hat Ehlers–Danlos-os beteget ismerek, és mindenkinek másféle módon jelentkezik a betegsége – van, akinek a szívével vannak problémák, másnak olyan lazák az ízületei, hogy fekvés közben kiugrik a válla. Annyi bizonyos, hogy az Ehlers–Danlos jóval több embert érint, mint ahánynak diagnózisa van, hiszen a környező országokban három-négyszer annyi beteget tartanak nyilván, mint nálunk. Pedig fontos lenne minden érintett számára a diagnózis, mert kímélő életmóddal és érerősítő gyógyszerekkel jelentősen javulhatnak a kilátások. Ráadásul ha hirtelen történik valami, mint velem annak idején, sokkal gyorsabban és jobban lehet azon segíteni, akinek diagnózisa van, mert az idő sok esetben valóban életet menthet.”