Nurbanu Istar egy 21 éves egyetemista lány, akinek legfőbb vágya, hogy klinikai szakpszichológus váljon belőle. Ám képzeljük el, milyen lehet úgy tanulni, ha még az is kínzó fájdalommal jár, hogy 10 percnél tovább tartsuk a tollat, vagy hogy átsétáljunk egyik óráról a másikra.
A fiatal lány életét egy ritka, génmutáció okozta bőrbetegség, az Epidermolysis Bullosa (EB) keseríti meg. A „pillangóbőrűségnek” is nevezett betegségben szenvedők bőre olyan érzékeny, mint a pillangók szárnya. A legkisebb igénybevételtől is fájdalmas hólyagok és sebek képződnek rajta.
Nurbanu például 15 percnél képtelen többet gyalogolni. Mikor legutóbb így tett, az egész lába felhólyagosodott, és utána másfél hétig az ágyból sem tudott kikelni. Pamutruhákon kívül nem viselhet mást, lefekvés előtt pedig előre bevesz egy antihisztamint, hogy ne vakarózza át az éjszakát.
Mindezek ellenére Nurbanu azt mondja, igyekszik pozitív maradni. „A családom gyerekkorom óta segít, hogy elfogadjam és szeressem magam” – meséli a lány, aki a tinikori csúfolódásokat is maga mögött hagyta, és mára csak a jó dolgokra összpontosít. Még akkor is, ha tudja, az EB komoly szövődményekkel járhat: a betegek körében gyakoribb a bőrrák, és egyelőre nem létezik rá gyógymód.
Koltai Róbert betekintést engedett otthonába, és rögtön el is állt tőle a szavunk
Csillagjegyek, akik megérzik a bajt
Ezt hozza a csillagjegyeknek az áprilisi telihold
Exkluzív: Így él Kanadában Polyák Lilla és Gömöri András Máté
Kiderült: nem kiesett, hanem kiugrott az ötödikről a 3 éves kisfiú Csepelen – ilyen állapotban van most
Eltelt 25 év: így nézett ki Zimány Linda, rövid barna hajú tiniként
Csillagjegyek, akiknél nincs második esély
