Négy és fél éve élünk együtt, én meg a rákom

Nemrég beszélgettem valakivel, aki lelkesen hívta fel rá a figyelmem, hogy „mindjárt letelik az öt év!” Az első igazán mélyen belülről jövő, szerencsére bent is maradó reakcióm után – ami az volt, hogy gyorsan egy ásót valaki –, elgondolkodtam rajta, hogy mégis ezzel most én mit kezdjek. Úgy mondják nekem ezeket a varázsmondatokat, mintha a negyedik év utolsó napján éjfélkor a tündérkeresztanya meg a csillámos egyszarvú összepacsizna, és nekem minden bajom megszűnne. Mondjuk nem mondom, hogy nem lenne szuper, de sajnos az eddigi tapasztalataim azt mutatják, hogy ez nem fog megtörténni. Pedig esküszöm, szeretném hinni.

Éppen négy és fél éve diagnosztizáltak áttétes mellrákkal. Ahhoz már nem időben, hogy meggyógyulhassak, ahhoz még igen, hogy legyen esélyem élni.

Nyílt levél a mellrákomhoz: 3 gyerekkel, egyedülálló anyaként szerinted unalmas volt az életem?

Tulajdonképpen teljesen véletlenül. Annyira véletlenül, hogy ha nem gyullad és dagad be, akkor nem is tudtam volna, hogy valami gáz van, és ki tudja, mi történt volna… Ha végignézzük a mellrák elleni kampányokat vagy programokat, nagyon kevés ujjamon meg tudnám számolni mennyi közülük az, ahol valami használható szó esik a betegség késői stádiumáról. Általában vagy semennyi, vagy nagyon tudományos. Persze tudom, ez egy lehúzó téma. Inkább nem beszélünk róla, mert akkor talán nincs is. Pedig nagyon is van. Annyira, hogy ha a számokat nézzük, a korai stádiumban diagnosztizált betegek egyharmadánál alakulnak ki valamikor a későbbiekben áttétek, és a betegek tizedénél már az első diagnóziskor négyes stádiumban van a betegség. Ugye, hogy ezek akkora számok, amikkel foglalkozni kell?

Én szeretek tudni, és szeretek érteni.

Tudjátok, a tudás hatalom, szóval nézzük mit kell tudni a betegségről. Ha valaki szerencsés, és időben kiderül a betegsége, amikor még nem terjedt át más fontos szervekre, akkor megműtik, kap kezeléseket, és nagyon jó esélyei vannak rá, hogy soha többet ne kelljen ezt átélnie. Ha a betegség áttétes, vagyis más szervekben is ott van, akkor az a jelenlegi állás szerint gyógyíthatatlan. Ez a szó nem ördögtől való, és nem jelent automatikusan halált sem.

Kislányom, anya lehet, hogy meg fog halni

Nekem valahogy úgy magyarázták, hogy amit lehetett, azt a kemoterápiával kicsináltuk, és bár most nincs látható daganatom, a véremben valószínűleg vannak sejtek vagy kis sejtcsoportok. Mondjuk úgy, hogy lazulnak, mennek körbe-körbe, mert az buli, és a gyógyszerekkel segítünk nekik, nehogy kizökkenjenek az áldott lustaságukból. Persze ez így viccesen hangzik, de valójában sokkal komolyabb a helyzet. Nem könnyű tudni, hogy a rákos sejtek ott vannak.

Én nem tudom milyen, ha valakinek korai stádiumú rákja van. Illetve, de, tudtam úgy egy hétig. Azon az egy héten örültem, hogy gyorsan orvoshoz mentem, és csak egy nem túl nagy daganat van, amit gyorsan kiveszünk, kapok pár kemót, és ennyi.

Akkor az járt a fejemben, mekkora szerencsém van, mert az ember melle nem létszükséglet, ha kell, felőlem vihetik is, csak gyógyuljak meg. Ez nem annyira jött be. Ha a vizsgálatok azt mutatják, hogy a tüdőd és a májad is oda nem illő dolgokat tartalmaz, akkor ez a gondolatsor eléggé megborul.

Elég durva hirtelen ráeszmélni, hogy egyébként nem te vagy a hegylakó, és simán meghalhatsz, akkor is, ha szerinted nem.

Négy és fél éve élünk így együtt, én meg a rákom, egy ideje békességben.

Nekem az öt év, őszinte leszek, nem jelent semmit. Abban a helyzetben, amikor megkaptam a diagnózist, ahhoz, hogy ne kerüljek padlóra, és ép ésszel tudjam végigcsinálni, amit kell, muszáj volt tudomásul vennem, megértenem a betegséget, és azt, ami történhet velem. El kellett fogadnom, hogy ez már mindig itt lesz velem, hogy sok minden más lesz az életemben. Persze akár élhetek vele száz évig is ha szerencsém van, de lássuk be, nem valószínű. Zavar, ha valaki az öt évvel jön, vagy azt mondja meggyógyultam, mert nem látszik, hogy beteg vagyok. Én tudom, amit tudok, ő meg ott áll előttem, és meg akar győzni az ellenkezőjéről.

Hogyan érezhetném magam gyógyultnak, amikor folyamatosan gyógyszereket kapok, amiket normális esetben öt év után abbahagyhatnak, én viszont nem, és nem tudom meddig kell kapnom, talán amíg élek. Mondjuk, nekem ez kimondottan megkönnyebbülés, biztonságban érzem magam. Már amennyire ilyenkor ez lehetséges. De ott van mindennap egy rakás másik dolog, hogy az előbbi gyógyszerek nem kívánt hatásait kivédjük. Meg az, hogy 32 voltam, amikor beteg lettem, most 36 vagyok, és orvosilag nem javasolt, hogy valamikor egyáltalán eszembe jusson, hogy gyereket szeretnék. Rajtam nincsenek nagy hegek – bár benne lettem volna egy bizniszben, mert mellek nélkül aránylag jobban lehet élni – de áttétes betegeken csak akkor végeznek nagyobb beavatkozásokat, ha arra mindenképpen szükség van, például életveszélyes helyzetben. Nehéz…  

Ha valaki meggyógyul, akkor nem kellenek gyógyszerek, akár gyereke is lehet, és törheti a fejét a rekonstrukción, ha éppen úgy van. Úgyhogy nem, egyáltalán nem érzem, hogy meggyógyultam volna. Angolul van erre egy nagyon jó kifejezés. Ők azt mondják ha egy betegség IV. stádiumú, de ahogy nálunk mondják: tünetmentes, hogy NED (no evidence of desease) vagyis nincs látható jele a betegségnek. Vagyis ott van, csak nem látszik. Nekünk ennek kell örülnünk.

„Gyorsabban visszanő, mint gondolnátok” – frizurakészítés kemoterápia után

Valójában az áttétes rák egy krónikus betegség. Szerintem pont úgy, mint például cukrosnak lenni. Azzal a különbséggel, hogy mondjuk ha egy cukros betartja a diétát, szedi a gyógyszereit, és egészségesen él, akkor nagy valószínűséggel nem lesz rosszabbul. Én, ha egészségesen élek, és beszedem a gyógyszereimet, akkor is főleg csak remélhetem a dolgot. De ugyanúgy, mint más krónikus betegnek, el kell fogadni, hogy ez van. Lázadhatok, tagadhatom, de attól még ott van.

Viszont van valami, ami nagyon fontos. Az áttétes mellrák nem mindig látványos. Ha megfelelő gyógyszert, kezelést kapunk, nem akadályoz abban, hogy boldog és tartalmas életet éljünk. Dolgozunk, bulizunk, utazunk, ugyanúgy élünk, mint más.

Nem vagyunk mások vagy különlegesek, csak kicsit nehezített pályán mozgunk.

Még ma is nagyon kevés valóban jó, használható és hiteles információ jelenik meg az áttétes mellrákról. Ha szeretnél többet olvasni róla, például nézz bele a blogomba, amit a diagnózis óta írok, hogy segítsek, ha valaki tanácstalan. Vagy böngészd a „Melletted állunk” oldalt, aminek az elkészítésében én is részt vettem, és speciálisan áttétes betegeknek és hozzátartozóiknak ad információkat minden témában, ami a betegséghez kapcsolódhat. Ha pedig vannak kérdéseid, keresd a Mellrákfórum Alapítvány klubjait, ahol szakemberekkel járják körül a fontosabb tudnivalókat.

És ne félj kérdezni vagy beszélni róla, mert nem vagy egyedül ezzel a dologgal!