nlc-logo

Engedélyezi, hogy az nlcafe.hu értesítéseket
küldjön Önnek a kiemelt hírekről?
Az értesítések bármikor kikapcsolhatók
a böngésző beállításaiban.

Egészség
Videóra vette lánya epilepsziás rohamait, hogy a többi szülőnek segítsen

Videóra vette lánya epilepsziás rohamait, hogy a többi szülőnek segítsen

A 23 hónapos Phoebe-nek az epilepszia egy ritka válfaja miatt napjában több tucat rohama van. Orvosai szerint legfeljebb néhány éve lehet hátra, édesanyja azonban nem adja fel.
NLCafé
f Ajánlom

„A legrosszabb az volt, amikor tudatosul bennem, hogy sosem hallhatom majd azt, amikor a lányom azt mondja nekem: anyu” – mondta a brit Metro hírmagazinnak Emma Baxter, Phoebe 25 éves édesanyja. A fiatal nő a lapnak elárulta, Phoebe egy komplikációmentes terhesség végén, 2016 áprilisában született. „Alig vártuk a férjemmel, hogy végre a kezünkbe foghassuk, álmunkban sem gondoltuk, hogy életünk legnehezebb időszaka kezdődik.”

epilepszia roham betegség

Kép forrása: metro.co.uk

Emma elmesélte, Phoebe mindössze öthetes volt, mikor az első rohamok jelentkeztek nála. „Azonnal kórházba mentünk, és a következő négy hónapban vizsgálatról vizsgálatra jártunk vele” – mondja Emma. A diagnózis: Ohtahara-szindróma. „Az epilepszia ritka fajtája ez, ami sajnos gyógyíthatatlan.”

Az anyuka beszélt arról is, hogy az érintett gyerekek legfeljebb 2-4 évig élnek, eközben a betegség gyengíti az immunrendszerüket és lassítja a fejlődésüket. „Phoebe-nek a legrosszabb időszakban napi 80-100 epilepsziás rohama volt: a végtagjai teljesen elernyedtek ilyenkor, miközben ő csak sírt és sírt a fájdalomtól” – meséli Emma, aki feladta állását, hogy minden percét kislányával tölthesse.

Emmának nehezére esett elengedni az egészséges Phoebe-ről szőtt álmait, és még most sem sikerült teljesen. Azt mondja, a legnehezebben abba törődött bele, hogy a súlyos epilepszia miatt sose hallja majd a gyereke hangját. „Szerencsére Phoebe-nek megvan a saját módszere arra, hogy kommunikáljon velünk: ha boldog, akkor sokkal gyorsabban lógázza a lábát, ha pedig kimegyek a szobából, nyöszörögni kezd. Mostanra megtanultam mindezt szeretni.”

epilepszia roham betegség

Kép forrása: metro.co.uk

Emma, akinek van egy idősebb fia és egy lánya is, a napokban videót készített Phoebe rohamairól, hogy megossza azt a nagyvilággal. „Elsősorban a hozzánk hasonló helyzetben lévő szülőknek szeretnék üzenni: hogy tudják, nincsenek egyedül. Másrészt, rájöttem, hogy egy fogyatékkal élő gyermeket nevelni magányos dolog. Se a barátaim, se a családom nem érti meg, mi történik velünk, mi mindenen megyünk keresztül. Ezért osztom meg Phoebe történetét. Ha csak egy ember kevésbé magányosnak érzi magát miatta, már nem volt hiábavaló.

Megosztás Facebookon