„A helyzeten máshol sem lehetne segíteni, de könnyebbé tenni igenis lehetne” – Bogi Marfan-szindrómával született

„Bogi 2001-ben született. Sokat gyúrtunk rá, hogy legyen. Megszívtuk. Persze, ő szívta meg igazából… Sok sebből vérző történet ez!
Hároméves volt, mikor felmerült a Marfan-szindróma gyanúja. Ennek a betegségnek az apróbetűs részében ott áll a hirtelen szívleállás veszélye.Tizennégy éves volt, amikor ez megtörtént. A diszpécser a XXII. kerületi gimnáziumba a VI. kerületből küldött mentőt. Az agy harminc percen keresztül nem jutott oxigénhez, mikor aztán újraélesztették. Egy hónapig az intenzíven volt, majd egészen tavaly nyárig kórházban. Mikor elküldtek, azt mondták, eddig lehetett rehabilitálni. Én két hónapon keresztül sírtam. Aztán a könnyek elfogytak.

Amikor még minden rendben volt

Bogi nem lát, nincsenek motorikus funkciói és csak minimálisan tud beszélni. A magánhangzókat ki tudja mondani, a mássalhangzókat pedig három csoportra osztottuk, azt elkezdjük felsorolni és jelez a megfelelő betűnél. Jelenleg nincs orvosunk. Ki vagyunk téve, hogy csináljunk, amit akarunk. A kórház azt mondta, hogy időnként majd jelentkezzünk a körzeti orvosnál. Logopédus és gyógytornász jár hozzánk, de azt látjuk, lassan egy pszichológusra is szükség lenne, mert Bogi lelkiállapota napról napra rosszabb.

Bogi Gárdonyban nyaralt

Bogi betegsége nemcsak neki, de a családnak is fájdalmas

Tudja, hogy ő a Bogi. Sőt, az érdeklődési körei is megmaradtak. Nagy filmesztéta volt, ma persze már csak hallgatja őket és egy kicsivel jobban szereti azokat, amiket már látott, mert azokról van képi emléke. Néha azért sikerül egy-egy újabbat is megnézni és olyankor mi tolmácsoljuk neki azt, amit nem lát. Emellett hangoskönyveket hallgat, illetve mi olvasunk fel neki. Aztán van, hogy azt mondja, hagyjuk magára, mert gondolkodni szeretne. A történtek után nem tudtunk állást vállalni. Az életünk a róla való gondoskodással telik. Én havi 38 ezer forint nyugdíjelősegélyt kapok, Szilvi családi pótlékot és ápolási díjat. Ez utóbbi havi 52 ezer forint, ami döbbenet. Körülbelül harmada egy kórházi ágy napi fejkvótájának. Vagyis, ha én azt mondom, hogy nem szeretném intézménybe adni, vele szeretnénk lenni, akkor azt senki sem fogja megfizetni. Az ápolást kiszervezték, és koldussá tettek bennünket.

Bemutatjuk Mátét, az egyetlen Moebius-szindrómás kisfiút az országban

Valahogy mindig tolódik, hogy körülnézzek rendesen, és állást találjak, de nagyon nehéz mindezt itt hagyni és még késznek sem érzem magam arra, hogy elmenjek innen. Pedig muszáj találnom valamit, mert mire kifizetem a telefonszámlámat, alig marad valami. A Bogival történtek után álltam át egy olyan fix csomagra, amiben mindenkit ingyen hívhatok, mert akkoriban rengeteg segítséget kértem. Ma viszont már nem hívok senkit. Nincs miért… Nincs segítség ebben az országban! És persze tudom, hogy ezen a helyzeten máshol sem lehetne segíteni, de könnyebbé tenni igenis lehetne…

Bogi édesapjával

A barátaink is elmaradoztak, de ennél is rosszabb, hogy a gyereknek maradtak el a kapcsolatai. Ma már senki nem jön el hozzá. Az emberek nem tudnak ezzel szembenézni, nem tudnak ezzel mit kezdeni. Pedig talán a felnőtté váláshoz hozzátartozna, hogy rá tudjunk nézni más bajára is, hiszen abban a sajátunk is benne lehet. Én háborúkat jártam végig fotósként, és az semmi sem volt ehhez képest! Ez nem élet! Ennél a halál is jobb, mert az tiszta ügy. Ez csak maszatolás.

Mindezt Bogi is tudja. Volt egy könnyű és gyors halála, amiből visszahozták. S időnként nekünk is szegezi a kérdést: „Mire volt ez jó? Miért csináltátok?”

Mindezt Bogi édesapja, Horváth Ernő írta le a Facebookon.

A Második Élet Alapítvány oldalán minden elérhetőséget megtalál az, aki úgy gondolja, hogy segítene Boginak és a szüleinek.

Forrás: azember.hu