Szeretném látni felnőni a kis húgomat – egy magyar Crohn-beteg lány története

“Nyolcéves koromban, 2005-ben derült ki a betegségem. Súlyos hasmenésem volt, és folyamatosan lázas voltam, ezért anyukámék bevittek a kórházba. A vérvétel eredményéből bélgyulladásra következtettek, de tükrözéses vizsgálatra volt szükség, hogy pontos diagnózist tudjanak felállítani. Az altatást viszont nem vállalták, csak Budapesten” – Virág nem szívesen emlékszik vissza a zord kórházi körülményekre.

“Valahogy annyira elevenen él bennem az élmény, hogy minden kopott volt, sötét, szűk kis szobában volt az ágyam. Ahogy a nővért követtük a folyosón, aki a beöntést végezte a tükrözés előtt, egy kád mellett is elmentünk. Arra gondoltam, hogy itt kell majd fürdenem a folyosón? A borzasztó érzéseimet még fokozta, amikor elkezdték a beöntést. Anyukám nem jöhetett be velem. Iszonyatosan fájt, ráadásul többszörös mosásra volt szükség, hogy rendesen kitisztuljak. Persze zokogtam. Ez a legelső kórházi emlékem.”

A belek (a vastagbél nagy része gyulladásban volt) és a szövetminta vizsgálata után az orvosok felállították a diagnózist: Virág Crohn-betegségben szenved. Azt mondták, hogy nincs két egyforma lefolyású betegség, lesznek jobb és rosszabb időszakok, de az nagyon valószínű, hogy 10-12 éven belül műtétre lesz majd szükség. “Visszavittek a székesfehérvári kórházba, ott kaptam kezelést. Szteroidokat és más gyógyszereket. Néhány nap után hazaengedtek. Sajnos elég sokat fogytam, a súlyom 20 kiló alá csökkent. Meg kellett erősödnöm, de nemsokára járhattam iskolába. Csak azt utáltam, hogy a szteroidoktól felpuffadt az arcom.”

Sosem engedtem, hogy fényképezzenek.

A Crohn-betegség okát még ma sem ismerik pontosan az orvosok, de tíz éve még ennyit sem tudtak a betegségről, mint ma. A család nem is kapott a gyógyszereken kívül különösebb instrukciókat, havi kontroll mellett speciális diétát nem írtak elő. Persze ebbe Virág szülei nem nyugodtak bele, próbáltak utánajárni alternatív megoldásoknak, gyógymódoknak. Tulajdonképpen az egész család életmódot váltott a kislány betegsége miatt. “Egy jó darabig bioételeket ettünk, anyukám itthon őrölt lisztet, abból sütött kenyeret, péksüteményt. Emlékszem, nagyon utáltam, hogy a suliban a többiek a finom fehér zsömlét eszik felvágottal. Aztán volt olyan időszak, hogy a paleolit diétával próbálkoztunk. Biorezonanciás kezelésekre jártam, később itthonra is vettünk gépet. Utánanéztünk a talpreflexológiának, és egy darabig eljártam masszíroztatni a talpamat. Kineziológushoz is elmentünk, aki nem tudott velem mit kezdeni. Azt mondta, a családunkban 13 generációra visszamenőleg az első szülött lányok betegségre hajlamosak.”

Virág minden újdonságot kipróbált, nem zárkózott el semmi elől, és egy ideig mintha használtak is volna a különböző gyógymódok, de igazán egyik sem vált be. “Anyukám azt mondja, ez agyban dől el, nekem kellene elfogadnom, magamévá tennem valamilyen életmódot, amit jónak érzek, ők erőltetni úgysem tudják. Ma már rám is hagyják, az én döntésem, hogyan élek, mit eszem. Rájöttem, hogy azt kell ennem, amit megkívánok, mert az a jó, arra van szüksége a szervezetemnek. Most nem is követek semmilyen speciális étrendet. És szeretek főzni. Amikor utoljára hosszabb ideig voltam itthon és unalmamban főzős műsorokat néztem a tévében, egész sok mindent megtanultam. Apa szerint már jobban főzök, mint anya.”

26 kiló volt 16 évesen

Virág egy hosszabb, szinte panaszmentes időszakot követően 13 évesen lett újra rosszul. Hasmenése volt, nagyon lefogyott. “Egy-két nap alatt 3-4 kilót is fogytam, megint kórházba kerültem. Kiderült, hogy más szteroidra van szükségem, Budapestre küldtek. Úgynevezett biológiai kezelést kaptam, infúzióban, ami az immunrendszeremet gyengítette. Később már nem kellett befeküdnöm, de 8 hetente bejártunk fél napra, hogy megkapjam a kezelést. Akkor sokat hiányoztam az iskolából, osztályozó vizsgát kellett tennem. Lassan erősödtem, csak nagy nehezen, körülbelül havonta tudtam egy kilót visszahízni.”

A következő néhány évben Virág többször került nagyon rossz állapotba, a beleiben lévő fekélyek vérzése miatt sok vért vesztett. “Sokszor szédültem, de nem mindig gondoltunk azonnal arra, hogy vérzek. Nekem is idő kellett, mire rájöttem, hogy a sötét széklet vérzést jelenthet. Háromszor is kaptam vért, viszonylag rövid időn belül. Tizedikes voltam, amikor 2012 őszén anyukám kapott el a vécé mellett ájulás közben. Nagyon sok vért veszítettem. Amikor megvizsgáltak, közölték, hogy már nincs más út, muszáj megműteni. A szteroidokra sem reagáltam. Néhány hónap múlva el is végezték az operációt. El kellett távolítani a vastagbelem egy részét, és sztómát alakítottak ki” –

Közben bejön a szobába Virág édesanyja is, és közénk ül néhány percre. Az operációról mesél. Úgy emlékszik vissza, hogy a többi helységből már a sokadik hasi műtétes beteget tolták ki, de az ő lányáról még mindig semmi hír nem volt. Az operáció előtt is csak annyit mondtak, hogy a feltárás után derül ki, mennyi teendő van.“Sosem felejtem el Virágot a lélegeztető gépen, a több mint ötórás műtét után, amikor még aludt – mondja Andrea, az anyuka. – Alig látszott belőle valami, mindenhonnan csövek lógtak. Csont és bőr volt, nem volt több 26 kilónál tizenhat évesen.”

“Anyukám, aki időközben a Pránanadi gyógyítást is elsajátította, titokban energiaátadással kezelt engem a kórteremben. Hittünk benne, és én gyorsan gyógyultam – folytatja Virág, aki a műtét óta, lassan három éve sztómazsákkal éli a mindennapjait. Mutatja a zacskót, a bélnyílást a hasfalán és a műtéti hegét, ami középen fut, kis kerülővel a köldök mellett. –

Kérdezték, hogy szeretném-e, ha megmaradna a köldököm, mert akkor megoldják egy kanyarral.

Én persze ragaszkodtam hozzá.”  Virág egyébként minden orvos szerint nagyon fegyelmezetten tűrt mindent – szól közbe az anyuka. Mindig betartotta az utasításokat, sosem hisztizett, pedig sokat szenvedett. “A műtét előtt sokszor éreztem úgy, hogy már inkább nem is akarok élni, olyan fájdalmaim voltak. Féltem vécére menni, annyit kínlódtam. A kis húgom, Lili tartotta bennem a lelket és ő az, aki a mai napig lelkesít, ha nagyon magam alatt vagyok. Szeretném látni felnőni. Apukám is mindig mellettem állt, nem hagyta, hogy feladjam.” A sztóma nem végleges, bármikor helyreállítható, addig van rá szükség, amíg Virág eléggé meg nem erősödik. “Akkor helyezik vissza a vékonybelet, ha elérem a negyven kilós testsúlyt, az még négy kiló. Az a baj, hogy már elég régóta stagnál a súlyom, de most az a célom, hogy nyárig felszedem a maradékot. Idén érettségizem, bár nem tudom, hogy fog sikerülni, sok a hiányosságom. De nem szabad stresszelnem, mert akkor elkezd fájni a hasam, rosszul leszek, beindul az ördögi kör. És akkor sosem szabadulok meg ettől a zsáktól. Az lenne az ideális, ha nyáron vagy ősszel megműtenének. Azt tervezem, hogy kihagyok egy évet, kicsit összeszedem magam, aztán meglátom, mi legyen.”

“Valami szakmát kellene tanulnom, amiben dolgozni is tudok, fizikai munkát biztosan nem végezhetek. Óvónő vagy dajka szerettem volna lenni, de már lemondtam róla, nem bírnám fizikailag. Viszont anyuék nyakán sem akarok maradni, de még sokat kell fejlődnöm minden szempontból. Bárcsak több türelmem lenne saját magamhoz, sokszor belefáradok az állapotomba. Az például nagyon bosszantó tud lenni, ha arra ébredek, hogy kifolyt az ürülék a sztómazsákból, mert elázott a ragasztó és az éjszaka közepén ágyneműt kell húznom.”

Apróságok jelentik az előrelépést Virágnak. Hogy eléri a buszon a jelzőgombot, vagy hogy elviszi moziba a kishúgát. “Sajnos nem igazán vannak barátaim, az osztálytársaim sokkal érettebb, nagyon más érdeklődésű lányok. Az is könnyítene a lelkemen, ha beszélgethetnék hozzám hasonló betegekkel, de eddig csak idősebbeket ismertem. A múltkor mondjuk megismerkedtem egy hasonló korú crohnos lánnyal a kórházban, de ő meg messze lakik ahhoz, hogy rendszeresen találkozhassunk. Szóval hiányzik a társaság, az pedig, hogy barátom legyen még a legmerészebb álmaimat is felülmúlja. Pedig ha lehet, kihasználom a lehetőségeket, nyitott vagyok a programokra.

Nagyon magam alatt voltam, amikor az iskola görögországi utat szervezett, de a tanárok nem vállalták be, hogy elvisznek, pedig az orvosom is engedélyezte. Később jelentkeztem egy erdélyi útra is, ahová már elmehettem, mert azok a tanárok hozzájárultak. Tavaly a Balatonba is bemerészkedtem, fóliát tekertem a hasamra, rákötöttem egy strandkendőt, úgy mentem be a vízbe. Szóval igyekszem, de sokat kell fejlődnöm, le vagyok maradva a kortársaimtól minden szempontból. Tanulnom kell a nyitottságot, elfogadni magamat, fejleszteni az önbizalmamat. Sok kitartás, türelem kell hozzá, de nem adom fel. Tartozom ezzel a testvéreimnek és a szüleimnek, és persze magamnak.”