nlc-logo

Engedélyezi, hogy az nlcafe.hu értesítéseket
küldjön Önnek a kiemelt hírekről?
Az értesítések bármikor kikapcsolhatók
a böngésző beállításaiban.

Egészség
“Amikor diagnosztizáltak, úgy éreztem, kidobtak egy sötét alagútba”

“Amikor diagnosztizáltak, úgy éreztem, kidobtak egy sötét alagútba”

"Vagy elveszek a sötétben, vagy elkezdem (...) keresni a kiutat. A másodikat választottam. :)" Nikodém Vanda könyve sokat segít, hogy megértsük, min megy keresztül egy sclerosis multiplexes beteg – olvassatok el belőle egy részletet!
NLCafé
f Ajánlom

A sclerosis multiplex krónikus, a központi idegrendszer fehérállományának gyulladásos betegsége, melynek következtében károsodnak az idegsejtek és az idegsejteket körülvevő úgynevezett myelin. Döntően fiatal felnőttkorban jelentkezik, és az esetek felében a visszafordíthatatlan szövetkárosodás miatt rokkantsághoz vezet. A fiatal felnőttek leggyakoribb idegrendszeri bántalma. A nők valamivel hajlamosabbak a betegségre, melynek első tünetei leggyakrabban a 20. és az 50. életév között jelennek meg. Magyarországon 7-8 ezerre tehető a sclerosis multiplexes betegek száma. 

Forrás: Házipatika

Február

Amikor rúg a gyerek

Régebben dohányoztam, alkoholt fogyasztottam, és a világ urá­nak képzeltem magam. Lucky Stricke-ot szívtam, mikor épp fittyet hánytam a világra, és Camelt, amikor éjjel írtam. Puha dobozosat Svájcban, ünnepnapon méregdrága fűszeres cigit. Szívesen kép­zeltem magam a regényekben olvasott, borozgató, dohányzó, züllött életet élő írók helyébe. A füstöt lassan fújtam ki, és komoly arccal ringattam a bort a poharamban. Fiatal csitriként teljesen természetes, azt hiszem, hogy – túlzásokba esve – sokat képzel ma­gáról az ember. De ha nem az (természetes), nálam akkor is így volt. Javíthatatlan egoista voltam. 

Az is természetesnek tűnt, hogy egy baráti társasággal és egy üveg borral váltjuk meg alkalmanként a világot. Később is ittam alkoholt alkalomadtán, de már zavart, hogy ez a program. Nem valami mellett ittunk, hanem az ivás mellett csináltunk valamit. Mindenesetre elképzelhetetlennek tartottam az életem eme káros szenvedélyek nélkül. Kész csoda volt, hogy tíz év masszív dohány­zás után két éve leszoktam a füstölésről! Hirtelen persze elkapott az erősek diadalittas mámora, és úgy dobálóztam a cigi ártalmasságával, mintha soha nem szívtam volna egyetlen bűzrudacskát sem.

Kicsit sokáig tartott, de mostanra áttértem nagyjából az egész­séges étkezésre, és végre elkezdtem aquafitneszezni – Norbert ba­rátom költői túlzása szerint húsz éve (valójában két hónapja) halo­gattam már. Egy kis tanmedencében tornázunk a világ vége után kettővel. Mintha egy burleszkbe csöppentem volna! A tanár őrült (olyan fanatikus, jó értelemben vett őrült), a tanulók anyám vagy nagyanyám korabeliek. A tanár erőtlen hangon kiabál a meden­ce szélén, a tanulók beszélgetnek, gyerekről, főzésről, hétközna­pokról. Nem tűnnek valóságosnak. Elfolyt masszák, ahogy a vízben hullámoznak. Mintha egy Kundera-regényből léptek volna ki.

A tanár egyenesen más dimenzióban röpköd: az ezoterikus bölcsesség magasságában, miközben a szárazföldről mutogat. Rutinszerűen ugrálnak a zenére, én meg élvezem és röhögök. Másnap örömmel konstatálom, hogy van hátizmom… Az óra után telefonon beszélünk Mózessel. Mózes mindig ott van a hétköznap­jaimban. Szeretek vele beszélni, sokszor álmodom vele, és a szexu­ális életem Tennel folyamatosan kudarcba fullad, mert a testem valamiért tiltakozik.

Hétvégén végigtomboltam a szombatot, egy koktélbárban és egy szórakozóhelyen mulattam. És nem ittam alkoholt! Túlértékel­tem az alkoholt. Se bátortalanabb, se szerényebb nem voltam, és táncolni is ugyanúgy tudtam, mintha ittam volna. Csak nem költöt­tem el rengeteg pénzt, és furcsa volt kezelni mások részegségét, hisz látszólag józanok voltak, mint én.

Szóval jó lány lettem. Se cigi, se alkohol, mégis tudok társaságban létezni. Hogy mik vannak?!

Ma kaptam meg a huszonötödik infúziót. Az MR-eredményem: tökéletes. Egy új gócpontom sincs! Elkezdődött a harmadik évem. Kicsit bénán, de elkezdődött: az infúzió beadásánál elrántottam a kezem, és félreszúrt először a nővér. Miután lecsöpögött az infú­zióadagom, teszteket kellett kitöltenem. A szokásos kérdések most ismét más megvilágításba helyeztek mindent. Értékelje 1-től 5-ig, hogy mennyire fáradt, ingerlékeny, mennyire esik nehezére kon­centrálni, mennyire türelmetlen, bizonytalan! Több ideig tart, hogy döntést hozzon? Az utolsóra 5-ös a válaszom (tehát nagyon sokáig tart döntést hozni). Ennyire tökölős még talán sosem voltam. Ezt a magánéletemre értem, mert amúgy rengeteg energiám van, nem bizonytalankodom, csak ebben az egy kontextusban: szerelem.

A szokásos számolós feladatot is meg kellett csinálnom. Elhangzik egy szám magnón, ahhoz hozzá kell adnom a következő számot, amit hallok, és az eredményt kell kimondanom, majd a következőt az előző eredménye előtt hallott számhoz kell hozzáadnom. Általá­ban kevés hibával csinálom meg, most is. A kézügyességemet pedig egy, a gyerekkoromból ismert, pálcika kirakós játékra emlékeztető feladattal mérik: időre kell felraknom a 3x3-as táblát, majd leszed­nem mindkét kézzel kétszer (hogy legyen összehasonlítási alap).
 

Hatalmas “hurrá” jár a hadvezérnek, ezért az első két évért is, és összekulcsolt ujjal reménykedem, hogy továbbra is hozza/hozzuk a szintet. Ez most mindenkinek irtó sokat jelent körülöttem, felhív­tam anyut, hogy elmondjam, nincs új gócpontom. Ő felhívta aput, hogy közölje ugyanezt. Mindketten sírtak örömükben.

Nemrég megkérdezték tőlem, miben változtatott meg a beteg­ség. Pörögtek az agytekervényeim, mint a fogaskerekek (rozsdás, komótos mozgású fogaskerekek). Közben hallottam:

  • Én sajnos már nem vagyok olyan aktív. Nem is tudom, hama­rabb elfáradok. Régen pörgős voltam, hiányoznak a bulik – mond­ta az egyik lány.
  • Igen-igen, a fáradtság – kontrázott egy férfi –, amíg nem vol­tam beteg, ki akartam menni külföldre dolgozni. De így…

Nem tudom, mit mondhattam volna, hogy bebizonyítsam együtt érző képességem, így csak őszintén válaszoltam:

  • Én ugyanúgy járok bulizni most is, és én most is kimennék kül­földre dolgozni.

Legelőször a tánc kezdett hiányozni, mikor már kezdtem felépülni a bénulásból anno. Nem sokkal előtte még amerikai stepptáncra jártam (Ginger Rogers és Fred Astaire videókat néz­tem), egy időben összefolytak a nappalok és az éjjelek, annyit bu­liztam, aztán elvágták.

Szerencsés vagyok. Az új immunrendszerem, az infúziós véd, nem fáradok el olyan hamar, és tök egészségesnek tűnök, sőt leg­többször el is felejtem, hogy van valami gikszer velem. Az SM-ta- lálkozón, ahol ez a beszélgetés elhangzott, szinte mindenki makk­egészségesnek néz ki. Az egyik lány terhes. Úgy örülök mások ba­bavárásának, hogy kezdek gyanús lenni magamnak. Jó, jó, aka­rok gyereket, de így megbolondulni mások gyerekéért – gondo­lom, ez nem normális. Vagy az?

Sokaktól, sokszor hallottam: csodálatos érzés megfogni a kisma­ma hasát, amikor rúg a gyerek. “Költői túlzás!” – gondoltam. Oké, klassz, de azért nem kell elragadtatni magunkat!

De kell! Amikor a kezem alatt hullámzott az apró test, mintha a világmindenség energiáját lőtte volna belém a kezemen keresztül, én (bevallom) elgyengültem, megsemmisültem. És persze azonnal gyereket akartam. Ten – mert ő is eljött velem a találkozóra – csak szkeptikus mosollyal nyugtázta. “Mire hazaérünk, elmúlik.”

Hogy vághatnék bele a gyerekvállalásba, mikor még be kell fejeznem a sulit? Meg még nem is jutottam el Új-Zélandra (ez egy természetes és mindennapos kívánság). Arról nem is beszélve, hogy még építenem kell a karrierem!

Baromság! Félek. Félek, hogy gond lesz a terhességgel, a szü­léssel, a gyerekkel. Félek, hogy ha abbahagyom az infúzióst, bru­tálisan és ismert hirtelenséggel leromlik az állapotom.

Félek, hogy ha nem hagyom abba most, a harmadik év kapujában, akkor jelentkeznek a mellékhatások. Na és persze ott vannak az überfontos kérdések: mit mondok majd a gyerekemnek Istenről? Hogy tanítom meg neki, mi a jó és mi a rossz? Hogy engedem, hogy sza­bad legyen, és hogyan szorítom bizonyos kötelező korlátok közé? Hogy leszek jó anya? De, ahogy anyu és Ten is mondja, a folyót akkor ússzuk át, ha odaérünk. Szóval, ezen még ráérek gondol­kozni.

Ami most már nem tűr halasztást, az az étkezésemen való vál­toztatás. (Mióta is mondom, hogy változtatok, egy éve?) Macerás úgy vásárolni, hogy mindennek fél óráig nézem az össze­tevőit, és közben – igazi házsártos vénlány módjára – pufogok, hogy a bioboltban minden drága, és már a vetőmagok se olya­nok, mint régen. Ha egyszer véglegesen felfedezem, hogy mit ehetek, leírom. Egyelőre a tejcsokiról áttértem az étcsokira (mert csoki nélkül nem élet az élet!), kókusz- és rizstejet iszom a kávé­hoz (mert kávé nélkül sem élet az élet!), teljes kiőrlésű zsömléket, gyümölcsöt, zöldséget, nem hidrogénezett margarint, hanem vajat veszek, és nyomelemekkel pumpálom a másodlagos im­munrendszerem.

Tíz napra kiütött egy vírusszerű valami. Jobb híján ezt mondta az orvos. Normális esetben három nap alatt túl lettem volna rajta, de az SM meghosszabbítja a gyógyulási fázist. Kiábrándító, bár­mely ágát is nézem az orvostudománynak, hogy mennyire nem képezik tovább a dokikat, illetve milyen sok a találgatás. És milyen sok a félrediagnosztizálás, elrontott műtét. És itt nem arról van szó, hogy elrontasz egy hírlevelet, javítsd ki (velem megtörtént), hanem nagyon számít a pontosság, a gyorsaság, a precizitás. Nem lehet félrediagnosztizálni (velem megtörtént), mert egészen sok múlhat rajta: életek, életminőségek.

A könyv vége azért felszabadító szerintem. Ott már kijutottam a “fényre”, de ezt nem lehetne értékelni a depresszív rész nélkül. Egy SM-betegnek meg – remélem – nagyon sokban tud segíteni. Borzasztó őszinte vagyok, leplezetlenül leírok mindent. Nincsenek tabuk. Azért ajánlom, mert remélem, tudok segíteni másoknak vele. Lelkileg. Egy könyv megvásárlásával anyagilag is segít az olvasó a sclerosis multiplex betegeknek, mert a bevétel egy bizonyos részével őket támogatjuk. A könyv május 23-tól kapható a könyvesboltokban. A könyv a Magyar Sclerosis Multiplex Társaság együttműködésével jelent meg a Minerva kiadásában. 

Megosztás Facebookon