Élet epilepsziával – a betegséggel és a beteggel

Megismerkedtem egy lánnyal még tavaly nyáron. Gabi kedves volt, okos és művelt, és ha sikerült kicsit feloldódnia a társaságban, kifejezetten viccesnek és szórakoztatónak találtuk. De többnyire inkább visszahúzódóan viselkedett, pedig a festőtáborban, ahol együtt töltöttünk két hetet, a legtehetségesebbek között tartottuk számon. Nem értettem, miért ilyen félénk. A tábor vége felé aztán megsúgta egy régi, közeli barátja, hogy Gabi epilepsziás, de azt is lelkemre kötötte, hogy ezt “el ne áruljam senkinek”. 

Azt sem értettem, miért kell ezt ilyen szigorúan titkolni. Az én családomban is van epilepsziás, így tudtam, hogy nem kell attól félni, hogy naponta kitör majd Gabin a roham, és mi ott állunk majd döbbenten, tanácstalanul és félve, miközben ő görcsök között fekszik a földön. Tudtam azt is, hogy valószínűleg soha nem is fogjuk Gabit ilyen helyzetben látni. Azután eszembe jutott, mit éreztem, amikor arról a bizonyos családtagomról kiderült, hogy epilepsziás. Igen, az én első, önkéntelen reakcióm is a viszolygás és a félelem volt, és hónapokba telt, mire újra ugyanúgy tudtam viszonyulni hozzá, mint régen.

Megismertük, és többé nem félünk tőle

Mivel nagyon közeli családtagról van szó, szinte minden pillanatát átéltük mi is a betegségének. Tudtuk, mi játszódik le a lelkében, mert beszámolt róla, és tudtuk, hogy az agyával mi történik, mert erről az orvos adott pontos leírást. Volt egy lelki támaszunk is, egy pszichiáter, aki nagyon fontos és hasznos tanácsokat adott. Tulajdonképpen nem is útmutatást kaptunk tőle, csupán felvilágosítást a betegségről, de ez segített megérteni és elfogadni a helyzetet a családban mindenkinek – a betegnek és nekünk is. Merthogy az ismeretlentől féltünk igazából, és a félelemeinket csak erősítették az epilepszia körül kialakult évszázados mendemondák.

Normális életet élünk

Ma már nincsen félelem sem bennem, sem a családom többi tagjában, de hetekbe telt, mire felocsúdtunk a lesújtó diagnózis után, és hónapokba, mire teljesen visszatért az életünk a normális kerékvágásba. Nem hittük el, amíg saját szemünkkel nem láttuk, hogy az öcsém – mert ő lett beteg –, képes lesz majd ugyanúgy élni, mint azelőtt, amikor az első roham kitört rajta egy reggelen, a 13. születésnapja előtti héten.
Aznap, amikor reggeli közben egyszer csak kiesett a kezéből a teásbögre, és ő maga lezuhant a földre, természetesen pánik tört ki nálunk, és azon nyomban kórházba vittük. Egymást követték a vizsgálatok, majd pár hét múlva elkezdődhetett a gyógyszeres kúra is. A szüleim persze óvták őt a széltől is, le akarták beszélni arról, hogy folytassa a dzsúdóedzéseket, de még az énekkari próbáktól is tiltották volna. Marci azonban kitartott amellett, hogy folytat mindent úgy, mint a rohama előtt, és ezt tanácsolták neki az orvosok is. Hála a gyógyszereknek, ez sikerült is neki, és évekig nem jelentkezett nála újabb roham.

Gyógyszerek nélkül nem megy

Nem tudtuk előtte mi sem, hogy mennyit számít a megfelelő gyógyszeres kezelés. Nem tudtuk, hogy teljesen tünetmentessé tehetik Marci életét, aki így pontosan olyan gyerekként nőhetett fel, mint a többi, egészséges társa. Azaz mégsem, mert a betegségét természetesen nem lehetett titokban tartani, és az osztálytársai fülébe is eljutott a híre. Ők pedig pontosan úgy reagáltak rá először, mint mi. Ez volt az egyetlen panasza Marcinak: a barátai mintha nem szeretnék már annyira, furcsán méregetik, és kevesebb időt töltenek vele.
Végül a biológia-tanárnőnek sikerült feloldania az öcsém körül kialakult bizalmatlan légkört: egy teljes tanórát szentelt annak, hogy az epilepsziáról beszéljen a gyerekeknek, akik végül is megértették, hogy semmi különös nincsen az öcsémben, és betegsége még annyi bonyodalommal sem jár, mint mondjuk a parlagfű-allergia, amitől több osztálytársa is szenvedett. Ez persze csak akkor igaz, ha Marci rendesen szedi a gyógyszereit.

Új gyógyszerekkel még jobb lesz a helyzet

A gyógyszerek tényleg hatásosak voltak, de féltünk, hogy hosszú távon kárt okoznak majd a mellékhatásaik. Egyelőre azonban ennek nincs nyoma, pedig Marci már betöltötte idén a 18-at. Mindenesetre érdeklődtünk, hogy milyen más gyógyszerek jöhetnek szóba, és az orvos felvilágosította öcsémet, hogy hamarosan új okosgyógyszerek lesznek elérhetők, amelyek az eddigieknél is hatékonyabban, kevesebb mellékhatással tartják távol a rohamokat.
Erre szükség is lesz, mert úgy néz ki, hogy hasonló cipőben járó kortársaival ellentétben Marci nem olyan szerencsés, hogy kinője az epilepsziát. Egész életében támaszkodnia kell majd ezekre a gyógyszerek éppúgy, mint egy cukorbetegnek az inzulinjára, de ezen kívül semmi más gonddal nem jár majd a betegsége. Legalábbis ezzel biztatnak az orvosok, és úgy tűnik, Marci sem aggódik túl sokat a kérdés miatt: a gyógyszereknek köszönhetően bulikba járhat, barátnője van, a dzsúdót sem hagyta abba, és ha elég szorgalmasan tanul, jövőre az egyetemre is bekerülhet.