Küzdelem az egészségüggyel egy nyolcéves kislányért

A kisebbik lányom most nyolcéves, és hogy a történet közepébe csapjak, spoilerezek: autisztikus magatartás, Asperger-szindróma és hiperaktivitás a diagnózisa. Most éppen. Egy éve, az iskola kezdetével rosszabbodtak a tünetei, és indult a mi kálváriánk.

Csak hisztis a gyerek?

Már picinek sem volt tipikus gyerek, már amennyire meg tudom ítélni a nővére után a “tipikus gyerek” kategóriát. Mivel a nővére is hisztis volt, így hároméves koráig a kisebbikemnél sem tűnt fel, hogy túl sokat hisztizne, gondoltam, majd elmúlik, mint a nagyobbnál. Szorgosan ugyanazokat a nevelési fogásokat alkalmaztam, de most valahogy nem hatottak.

Aztán elmúlt a harmadik, a negyedik majd az ötödik szülinap is, a gyerek pedig olyan volt, mint aki beleragadt a hisztikorszakba. Én pedig a tagadási szakaszt éltem: nincs az én gyerekemnek semmi baja, csak egy kicsit más. A “kicsit másság” azonban az iskolakezdésre már furcsává vált, és be kellett látnom, hogy szakemberhez kell fordulnunk, segítséget kell kérnünk.

A főbb tünetek, amikkel naponta küzdünk: minden apróságon kiborulás, üvöltés – de tényleg –, ha valami nem úgy történik, ahogy azt ő a fejében kitalálta. Ez lehet akár annyi is, hogy megkérjük, öltözzön fel. A legmélyebb kétségbeesés jön ilyenkor, mert ütközik benne az, hogy meg akar felelni a kérésnek, és az, hogy szíve szerint mást csinálna. Öntörvényű, nem érti a társadalmi szabályokat, szociálisan “nem nagyon van képben”. Ezért aztán elég kevés barátja van, ami nagyon bántja, de nem tudja, hogyan kell közeledni másokhoz. Az iskolában tulajdonképpen teljesen elutasít minden szabályt és rendszert, otthon talán kicsit együttműködőbb, de sokkal kevesebb korlát állítható neki, mint a nővérének.

Első kör: nevelési tanácsadó

Gondoltam, begaloppozunk a nevelési tanácsadóba, ahol a nálam sokkal okosabb emberek, akiknek ez a szakmájuk, pár alkalom után már tudni is fogják, mit kell tenni, merre kell menni, hogy jobban legyen a leányzó. Konkrét javaslatokat szerettem volna kapni, hogy hogyan kezeljem a lányom kitöréseit, hangulatváltozásait, mit tegyek én és a pedagógus bizonyos kritikus helyzetekben. Nem kaptam.

A nevelési tanácsadóhoz már három hónapja jártunk, amikor behívott a pszichológus, és hosszasan kifejtette, hogy az egész miattam van, a gyerek szorongásos depresszióban szenved, szerinte hallucinál, és még Tourette-szindrómája is van. Miattam van, mert nem örültem felhőtlenül neki a terhességem alatt, és mert sokat dolgoztam, amikor kicsi volt. Ráadásul még el is váltam, amikor hatéves volt, tehát olyan traumákat okoztam a gyereknek, hogy most szerinte antidepresszánsokat kell adni neki nyolcévesen. Innen küldött volna a pszichiáterhez, hogy beállítsák a gyógyszereket.

Én elhiszem, hogy nem tett jót a gyermekem lelkének, hogy elváltunk – amit szerintem a legintelligensebb módon és sárdobálás nélkül tettünk –, hogy sokat dolgoztam – sosem volt még ilyen a világ történelmében, hogy egy anyának dolgoznia kell a család érdekében –, hogy nem ugráltam örömömben terhesség alatt. Ám ha ezek miatt lenne az egész, akkor a fél világ antidepresszánsokra szorulna. Úgyhogy inkább úgy döntöttem pár nap önvád és rágódás után, hogy megyünk tovább a saját fejünk után, nem hagyom lenyugtatózni a gyereket, sok utat nem jártunk még be.

Második kör: magánorvosok

A következő állomásunk a saját netes kutatásom alapján – mivel az ADHD sok tünete ráillett a lányomra – egy “fizetős”, nagy nevű ADHD-specialista pszichiáter volt. Aki húsz percet foglalkozott velünk húszezerért, aminek a végén közölte, hogy ennek a gyereknek semmi baja, hülyék a tanárok, én meg ne olvassak mindenfélét össze a neten. Mivel az én gyermekem idegenekkel rendkívül jól nevelten viselkedik mintegy két órán keresztül, így nem is tűnik fel egy ilyen alkalommal, hogy vele bármi probléma lenne. Húsz perc alatt meg pláne.

Azért elküldött minket egy figyelemtesztre, ami legalább hatékony volt, mert kiderült, hogy egyensúlyzavar és kis figyelemzavar van a háttérben, és ajánlották nekünk az Ayres-terápiát. Súlyos ezrek röpködtek mindeközben, amit nem azért számolok, mert a gyerekemen akarnék spórolni, hanem azért, mert végtelenül igazságtalannak tartom, hogy ha nincs pénzünk, huszon-negyvenezrünk adott esetben, akkor az ingyenes ellátás marad nekünk, ami megállt volna a nevelési tanácsadónál, akik már rég nyugtatóznák a gyereket, és mit sem tudnánk az eredeti problémáról.

Sötétben tapogatózás

Arról a jelenségről pedig csak említést teszek, hogy a mindenki által javasolt és magasztalt Vadaskertbe is próbáltunk bejutni, de csak fél évvel későbbi időpontot kaptunk: decemberben júniusra. Tehát decembertől júniusig kellett volna ölbe tett kézzel ülnünk és várnunk, miközben az iskolából naponta írtak a tanítók, hogy tarthatatlan a helyzet, és nem tudják kezelni a gyereket, csináljak már valamit. Eközben pedig a gyerek egyre rosszabbul viselte az iskolát, a gyerekeket, a környezetét, minket, tulajdonképp a plüssállatain kívül mindent. Szerintem nincs olyan szülő, aki fél évig ilyen helyzetben ülni tud a fenekén és várni.

Az Ayres-terápiát tartó pszichopedagógustól hangzott el először az, hogy a tünetek alapján ő Aspergerre gyanakodna, járjunk utána. Úgy tűnik, jó kezekbe kerültünk, bár a mozgásterápia hatására nem lett könnyebb az élet, nem javult a lány problémája, de legalább jól érezte ott magát és megszerette a vele foglalkozó pedagógusokat.

Nem való az ilyen gyerek egy iskolába sem!

Közben az iskolában tetőfokára hágott a zűrzavar, az én elsős kislányommal küzdött a fél tantestület, de a két tanítónéni mindenképp. Az egyikük szerencsémre amellett, hogy tanító, még tehetséggondozó szakember is, ő fogott gyanút, hogy zseni lehet ez a gyerek, ráillenek a tünetek. Így már két irányba indulhattunk, és végül össze is értek a szálak, hiszen az Aspergert hívják a zsenik autizmusának is, magas IQ-val jár és bizony a szociális készségek elmaradásával.

Aztán elhangzott március tájékán, hogy nincs tovább, el kell vinni a gyereket az iskolából, nem tudnak mit kezdeni vele, keressek neki helyet. De milyet? A Waldorfot ajánlották, amit amikor felhívtam, egyből elutasítottak látatlanban, mondván, hogy ők problémás gyerekkel nem foglalkoznak. Így jártam több alapítványi sulival, amiket a neten is ajánlanak az aspergeres és ADHD-s gyerekeknek, már a telefonos érdeklődésemnél elzárkóztak, mert hát zavara van annak a gyereknek, ők így nem, nem való oda. De akkor hova való? Vigyem a magas IQ-jával fogyatékos gyerekek közé? Legyen magántanuló? De akkor hogy fejlődnek a szociális készségei? Menjen a magatartászavarosok iskolájába? Nem ártok neki?

Fény az alagút végén

A tanító néni ismerősének, aki a SOTE főorvosa, köszönhetjük végül, hogy jó kezekbe kerültünk, meglett a diagnózis, és a terápiás lehetőségek útja kitárult előttünk. Arról is kaptunk hivatalos szakvéleményt az iskola felé, hogy az ilyen gyerekeket nem szabad kimozdítani a megszokott környezetükből. Enyhén autisztikus és enyhén hiperaktív, ezért integrálni kell a rendes iskolai rendszerbe, mert így lesz teljes majd az élete. Mivel nincs súlyos magatartászavara, ezért csak rosszabbodna az állapota egy speciális iskolában. És ugyan a hiperaktivitás miatt úgy tűnik szükség lesz gyógyszeres kezelésre, nem antidepresszánsra. Arról pedig szó sincs, hogy traumák sora okozná ezt a tünetegyüttest a gyereknél, sokkal inkább a születése közben fellépő oxigénhiány, és az öröklött tényezők együttállása a ludas.

Most itt tartunk egy év kálvária után. Még semmi sem történt, még nem javult az állapota, de már látszik a fény az alagút végén. Napról napra próbálunk kitartani, ahogy a lányom is napról napra küzd saját magával és a körülötte lévő világgal.

A történetünkből jól látszik, hogy ma, ha baj van, és csak magadra és az alapellátásra vagy utalva, akkor semmi esélyed. Magadra vagy hagyva, nem fogja meg senki a kezed, hogy segítsen. Márpedig segítség kell, én magamtól nem tudom kilogikázni, hogy mi a problémája a gyerekemnek, erre vannak elvileg a szakemberek. Ha nem erre, akkor mire? Tehát ma, ha nincs pénzed és ismerősöd, lehetőleg a kettő együtt, sok és magas pozícióban, akkor nem gyógyulsz meg? Vagy félrekezelnek? Számtalan megválaszolatlan kérdés kering bennem, és nagyon várom, mi lesz a saját történetünk vége.