A csinos földszinti lakásban Kitti szobája valóságos játékbirodalom: virágosra festett falak, rend, tisztaság. A játékok közt könnyű kiszúrni a fejlesztő jellegűeket. Az apuka, Demeter Viktor mindent megvesz masszőri keresetéből a kislányának, amit hasznosnak gondol – ha már magára maradt vele, csaknem két éve. Egy anyát is pótolnia kell (Kitti édesanyja kéthetente viszi el a kislányt egy-egy éjszakára).

Sokszor nehéz a szülőnek észrevennie, hogy baj van a gyerekkel. Az igen jó verbális képességekkel megáldott Viktor azt mondja, ostorozta is magát rendesen amiatt, hogy nem gyanakodott korábban, amikor azt látta, hogy lánya már elmúlt hároméves, de még mindig csupán tíz-tizenkét darabos szókinccsel, és sajátos, kitalált szavak, hangok keverékével kommunikál. Először egy középfülgyulladás miatt kialakulhatott enyhe halláscsökkenésre gyanakodtak, még a manduláját is kivették. Ám a műtét nem sokat javított a helyzeten.

Fotó: Révai Sára

Az apa még elvitte kislányát az újpesti Pedagógiai Szakszolgálat illetékes tagintézményébe is, ahol a szakember azt mondta, nincs ok az aggodalomra, bár egy kis mozgásfejlesztés nem ártana – tette hozzá. Ha lesz hely egy neki való csoportban, szól. Lett hely, délelőtt 11 órakor. Viktornak épp bejött egy jó céges megrendelés, de ezzel hamar el is úszott. Ha bébiszittert fogad, akkor ugyan tud dolgozni, de el is költi a gyerekvigyázóra. Meg aztán, ha más van a kislánnyal, akkor még az együttlét öröme sincs. „Szeretnék minél több minőségi időt tölteni vele, óranézegetés nélkül – mondja. – Még így is azt érzem néha, hogy többet kellene, sokkal többet.”

„Papam, mimi…”

Viktor nem nyugodott bele az eredménybe, és idén februárban elkezdte Kitti fejlesztését a maga költségén. A heti háromszor házhoz jövő logopédus, illetve a kétszer érte jövő szenzoros integrációs mozgásfejlesztést végző konduktorok havi költsége meghaladta a százezer forintot. Sokat kell ahhoz masszírozni, hogy meglegyen, de megvan érte a jutalom.

„Ha kapok egy ölelést, hozzá a kis makogós szavait, máris boldog vagyok. Volt olyan szakember, aki azt tanácsolta, tegyek úgy, mintha nem érteném, mit akar nekem mondani. De hát elvenném a biztonságérzetét – ezt egyedülálló szülőként nem tehetem meg vele.”

Elgondolkodtató, vajon befolyásolja-e Kitti beszédfejlődését, hogy látássérült apa neveli? A logikus az volna, ha az átlagosnál fejlettebb lenne a verbális kifejezőkészsége, hiszen apa szavakból ért leginkább. Megkérdeztem Viktort, vajon Kitti mennyire tudja, hogy apa nem lát.

„Tudja. Ha valamit meg akar mutatni, fogja a kezemet és odateszi. Tegnap kicsit összevesztünk, mert mikor a barátnőmmel és a kislányával mentünk az utcán, Orsi odaszólt a gyerekeknek: ki szagolja meg a rózsát? Mire Kitti elengedte a kezem, és szaladt. Csakhogy ezt neki nem szabad, tudja jól, csak elfelejtette. Úgyhogy akkor erről elbeszélgettünk, elmagyaráztam neki újból, hogy nem engedheti el az utcán a kezemet. Ezután még este is azzal volt elfoglalva, hogy apa nem lát: Papam, mimi – mondta, és megsimogatta a szememet. Vagyis azt akarta ezzel mondani, hogy papának bibis a szeme. Azzal sincs gond, hogy ne akarná kifejezni magát. Igaz, nem igazán foglalkozik a gyerekekkel, inkább felnőttekkel akar lenni. Talán azért is, mert a gyerekek nem nagyon értik.”

Viktor májusban pszichológushoz is elvitte Kittit, hátha ilyen hátterű a probléma. Valachiné Geréb Zsuzsanna klinikai gyermek-szakpszichológus véleménye szerint a kislány „édesapjához szorosan kötődik, őt könnyen irányítja. Mivel kommunikációja korlátozott, és adaptálódott az édesapa lehetőségeihez, másokat is könnyen használ, például nem mutat, hanem odahúzza az embert… Ha valamit el szeretne érni, akkor nagyon élénken magyaráz, hangsúlyával nyomatékosítja mondandóját…” A pszichológus megerősítette, hogy Kitti számára a megkezdett szenzomotoros és logopédiai terápiák a legmegfelelőbbek.

Ez a pszichológusi felmérés is – már-már nem meglepő módon – azért történt magánúton, mert a pedagógiai szakszolgálatnál telefonon elmondták „menjenek, apuka, nyaralni, nyugodjon meg, majd megszólal a gyerek”. Szeptembernél előbb nem tudták fogadni, tekintettel a nyári leállásra. Végül e-mailek hatására mégis megtörtént a helyi szakszolgálat felmérése, akik továbbküldték Kittit a Beszédvizsgálóba, amely, mint minden a közoktatásban, a Klebelsberg Központhoz tartozik. A vizsgálat célja a feltételezett sajátos nevelési igény megállapítása vagy kizárása, valamint fejlesztési javaslattétel volt. Viszonylag hamar fogadták Kittit, pedig van, mikor egy évet is várni kell rá, az országos intézményből ugyanis mindössze egy van…

A szakvélemény csak javaslat?

Az igen alapos szakvélemény megállapította, hogy Kitti a verbális készségekkel összefüggő feladatokban gyengén teljesít. Szóértése alacsony-átlagos szintű. Beszéde érthetetlen hangsorokból, néhány értelmes szóból és egy-egy hangutánzásból áll. Aktív szókincse minimális, jelentősen elmarad az életkorában elvárttól. Emiatt Kitti „komplex, intenzív logopédiai, gyógypedagógiai és szenzomotoros integrációt fejlesztő megsegítést igényel” – írják. A kislány beszédfogyatékosság okán sajátos nevelési igényű, ezért a szakértői bizottság heti három logopédiai, egy gyógypedagógiai és egy szenzomotoros szemléletű mozgásfejlesztést írt elő számára.

Viktor levelet írt az újpesti Egyesített Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény (EGYMI) vezetőjének, Korfanti Andreának, melyben kérte, járjon közben azért, hogy Kitti fejlesztése állami keretek közt mielőbb megkezdődhessen. „Én magam már nem tudom tovább fizetni a magánúton való fejlesztést – írta. – Tekintettel vakságomra, és arra, hogy egyedül nevelem. Fontos számunkra az is, hogy az óvodában vagy akár részben otthonunkban történhessen a fejlesztés, ne kelljen vele külön utaznom.”

Az intézményvezető válaszában hangsúlyozta, hogy az EGYMI „alapellátást nyújt, amely annyit jelent, hogy a beszédvizsgáló által kiadott szakvélemény szerint logopédiai ellátást biztosít, aminek óraszáma a kerületben fejlesztésre szoruló gyermekek létszámától függ. Minden más a szakvéleményben javaslatként van jelen. Mozgásfejlesztést csak szomato-s szakvéleményre adunk.”

Szerettük volna megkérdezni, hogy az újpesti EGYMI mi okból szabja szűk keretek közé szolgáltatásait. A kerületi EGYMI-k feladata ugyanis a sajátos nevelési igényű gyermekek minden oldalú fejlesztése, utazó gyógypedagógusok révén. Vagyis minden olyan fejlesztést kötelessége biztosítani, amelyet a szakértő bizottság előír. Interjút kértünk Korfanti Andrea intézményvezetőtől arról, hogy a laikus szülő hogyan tud eligazodni a különböző szakszolgálatok közt: hová forduljon, ha fejlődésbeli elmaradást észlel gyermekénél? Ha már a kezében van a szakvélemény, és valamilyen fejlesztést mégsem kap meg, akkor mitévő legyen? Milyen fejlesztés jár alapellátásként? Hiába hangsúlyoztuk, hogy nem Demeter Viktor és gyermeke konkrét ügyében kérünk állásfoglalást – a vezető a felvilágosítást erre hivatkozva tagadta meg.

Jó ideje jelennek már meg cikkek arról, hogy nem csak a pedagógus-, de a gyógypedagógus-hiány is komoly fennakadásokat okoz a köznevelés rendszerében. Talán ez esetben is az állhat a vonakodás hátterében, hogy járni jár, csak nem jut. Magyarországon ilyenkor a hivatalok a jól ismert kifárasztásos stratégiát szokták bevetni: ha nem csinálunk semmit (újabban: nem is válaszolunk), akkor a polgár előbb-utóbb beletörődik a sorsába. Ha mégsem, akkor adunk neki valamit, töredékét annak, ami járna, és elmagyarázzuk, hogy a további elvárásai irreálisak. A legtöbben elfáradnak és beletörődnek. Demeter Viktort azonban nem ilyen fából faragták.

„Nekem csak ő van”

„Meg kell adniuk, amit a beszédvizsgáló ráír a papírra – magyarázza. – Én nem merem azt a felelősséget vállalni, hogy később még nagyobb baj lesz, és én nem tettem meg mindent. Meg kell védenem Kitti érdekeit. Joga van eldönteni majd, ha felnőtt, hogy mi legyen belőle. De ehhez meg kell kapnia az esélyt. Nekem csak ő van, és mindent szeretnék megadni neki, amire szüksége van a fejlődéshez. Nem értem, miért kell könyörögnöm a fejlesztésekért? Ezt egy gyerekkel se tehetnék meg, az enyémmel bizonyosan nem is fogják, és arra szeretném buzdítani a többi szülőt, hogy ők is álljanak ki magukért, és a gyerekek jogaiért. Ha én, az apja, nem érzem úgy, hogy játszhatok a jövőjével, akkor nekem egyetlen hivatalnok és vezető se gondolja így! Ha nincs elég szakember, akkor megoldom én maszekban, csak fizessék ki! Vagy becsüljék meg jobban a szakembereket, hogy ne menjenek el! Felháborító, hogy majdnem egymillió forintos költségnél tartunk azóta, hogy először jártunk a pedagógiai szakszolgálatnál. Ezt a pénzt – lévén, hogy állami feladatról beszélünk – költhetnénk a jövőjére is.”

“A lányom az egyetlen, ami miatt sajnálom a vakságot. Őt nagyon megnézném!”

Pár hétig Kitti fejlesztését egy utazó logopédus látta el heti három alkalommal az óvodában. Az apuka azonban azokra a szakemberekre hallgatott, akik szerint hatékonyabb lenne Kitti fejlesztése egy olyan közegben, ahol ugyan valamennyi gyermek SNI-s, de legalább koncentráltan megkap minden szükséges szakmai segítséget.  A Beszédvizsgáló gyors intézkedésével lehetővé tett azonnali óvodaváltás – rövid időn belül immár a második – nehézségét talán enyhíti, hogy kis létszámú speciális logopédiai csoportba járhat. Az ovi ugyan majdnem egy órányira van az otthonuktól, nem úgy, mint az ötpercnyire lévő korábbi óvoda, de talán itt biztosított lehet a gyermek fejlődése. Mert sajnos bármilyen szép gondolat is az integrált nevelés, olyan intézményrendszer kell hozzá, amely nálunk csak papíron létezik.

Fotó: Révai Sára

„Nem tudni, hogy miben lett volna más Kitti fejlődése, ha az SZTK-ból nem hazaküldtek volna bennünket orrszívásra több mint fél éven keresztül, és nem a magánrendelésen mondták volna csak az orrmandula kivételének jelentőségét… – filózik magában sokszor Viktor. – Vagy ha már háromévesen minden segítséget megkap… És nem tudni, hogy igazán jó ötlet-e szegregált csoportba járnia azért, mert integráltan nem foglalkoztak vele kellőképpen, és hogy később nem lesz-e ez hátrány, mondjuk iskolakezdéskor. Azt az egyet lehet tudni, hogy egy kisgyermeknek nem lenne szabad a különféle rendszerek hibái miatt bűnhődni, egy szülőnek pedig nem lenne szabad vagyonokat költeni olyanra, ami állami feladat. Nem tudhatjuk, mennyire kell majd még kiegészíteni a fejlesztéseket például lovasterápiával vagy bármivel, akár az óvoda nyári leállása alatt. Miért nem elegendő azzal harcolni, amit az élet amúgy is akadályként gördít a szülők elé, mint például nálunk az egyszülős felállás vagy a vakságom?!”

*

Cikkünket azzal folytatjuk, hogy megkérdezzük a Fővárosi Pedagógiai Szakszolgálat illetékes vezetőjétől: ha az elmúlt öt év trendjén az látszik, hogy évente körülbelül ezerrel nő az SNI-tanulók száma, (a 2016/2017-es tanévben 88.300 fő), és a magántanulók közel 11 százaléka sajátos nevelési igényű – a hátrányos helyzetű településeken 14,6 százalék –, akkor ezt a trendet hogyan tudja kezelni egy kapacitásgondokkal küzdő intézményrendszer. Jelenleg ugyanis nagyon úgy fest, hogy lyukas az a szakmai háló, amelynek ezt a hatalmas gyerektömeget meg kellene tartania azért, hogy benn maradhassanak az oktatásban.