nlc-logo

Engedélyezi, hogy az nlcafe.hu értesítéseket
küldjön Önnek a kiemelt hírekről?
Az értesítések bármikor kikapcsolhatók
a böngésző beállításaiban.

Család
“Sajnálom, de a leletek szerint súlyos beteg a baba”

“Sajnálom, de a leletek szerint súlyos beteg a baba”

Te mit tennél, ha kiderülne, hogy a magzat, akit a szíved alatt hordasz, gyógyíthatatlan beteg? Megtartanád vagy elengednéd? Fordulópont egy ilyen döntés az ember életében, ami kitörölhetetlenné válik. Egy négygyermekes édesanya osztotta meg velünk fájdalmas történetét.
Bibók Bea
Bibók Bea
f Ajánlom

Annáék eszményi családot alkotnak. Anna, a férje, Dávid, a két nagyobb lány és a két kisebb fiúcska egy kiegyensúlyozott boldog család tagjai. Sugárzóak, élettel teltek, aktívak, érezhetően a család minden tagjának nagyon fontos a másik öt. Amikor Anna ötödik gyermeke megfogant, boldogok voltak, és hálásak a sorsnak, hogy megkapták, amit szerettek volna. 

“Van hely az ötödiknek is”

Van már négy gyönyörű, egészséges, két lány és két fiú, de mi azt éreztük, van itt hely egy ötödiknek is. Hamar lett pozitív a terhességi teszt, és elkezdődött az az első harmad, ami valahogy mindig végtelenül hosszúnak tűnik, s mivel volt egy vetélésem, így félelemmel teli is. Lett szívhang a hatodik hét első napján, hallhattuk Dáviddal mindketten, és innen nagyjából egy-két hetente találkoztunk a babánkkal és követhettük a fejlődését. Minden rendben ment, készültünk a 12. heti genetikai ultrahangra és vérvételre, már éreztem, ahogy mocorog, hallottuk itthon is a szívhangját. Egy csütörtöki napon felkerekedtünk a férjemmel, s elmentünk az I. számú klinikára, ahol az ultrahangon minden érték rendben volt. Kaptunk képeket, DVD-t, s boldogan indultunk haza, hogy elutazzunk együtt a hosszú hétvégére kikapcsolódni. Felhívtam a nőgyógyászom és megállapítottuk, hogy akkor most végre fellélegezhetünk, s jöhet a második harmad” – így meséli Anna.

Tudták, hogy nem egyszerű dologra vállalkoztak, hiszen a kamaszlányok és a két eleven pici fiuk is adott éppen elég feladatot. De ők örömmel készültek a pici fogadására és készítették fel a négy gyereket is arra, hogy bővül a család. 

Röviddel később aztán felbukkant egy viharfelhő

“Egy hívás jött a laborból, hogy sajnos a vérvétel nem hozott jó eredményt, és egy a 374-hez az esélye, hogy Edwards-szindrómás a kisbabánk.”

Az Edwards-kór ritka, kromoszomális eredetű rendellenesség. 3 ezer fogantatásból átlagosan egyszer van jelen, 6 ezer élve születésre pedig átlagosan egy beteg csecsemő jut. A magzati korban Edwards-kórral diagnosztizált babák nagyjából 50 százaléka már a méhen belül életét veszti. A már megszületett babáknál ugyancsak 50 százalék az esély arra, hogy egy hétnél tovább életben maradjanak. Nagyon ritkán esetleg a serdülőkort is megérik, de úgy, hogy végig komoly egészségügyi és fejlődési problémákkal küszködnek.

A hölgy, aki hívott, szépen elmagyarázta, hogy pontosan mi ez a betegség, hogy két módszerrel lehet pontosat megtudni, az egyik 99 százalékos eredményt ad, a másik biztosan megmondja, hogy igen vagy nem. Mi az utóbbit választottuk, s hétfőre kaptunk időpontot a klinikára. Elutaztunk, tele kérdésekkel, de bizakodva. Hiszen ő gyönyörű volt és az ultrahang semmit nem mutatott semmi rendellenességet, hiszen az a 374 nagy szám, és különben is mindenki szerint minden rendben lesz. 

És ha nem? És ha beteg? Akkor mi lesz a mi babánkkal? Nekünk kell »eldönteni«, mikor haljon meg?”

A mondat, ami úgy kezdődött: “Sajnos…”

A kétségekkel teli napok nehezen teltek Anna és Dávid életében. Barátok, szülők, ismerősök biztatták őket, hogy nem lesz semmi baj. Annáék hálásak voltak minden jó szóért, miközben legbelül nyugtalanság lakozott bennük.

“Elmentünk hétfőn, rendben megtörtént a vizsgálat, az ultrahang szerint megint nőtt kicsit, hát hogy lehetne itt baj?! Azt mondták, legkésőbb pénteken hívnak. Csütörtökön jött a várva várt hívás. S a mondat, ami úgy kezdődött, hogy »Sajnos…« A mondat, amit nem akartam hallani. Hisz mi a 373-ban vagyunk! De nem, mi vagyunk most az az egy.

Borzasztó volt hallani, végigfutott rajtam a rémület. Nem tudtam, miért kaptuk mindezt, miért éppen mi vagyunk azok, akikkel ez megtörténhet!

Életem legnehezebb döntése előtt álltam, és tele voltam kérdőjelekkel. S ha elcserélték a tesztet? S ha mégsem biztos? S ha közben gyógyítható lesz ez a betegség? Mi lenne, ha mégis megtartanánk? Hogyan élhetnénk együtt? Milyen hatással lehetne ez a négy gyerekre?”

Anna és Dávid döntöttek, elengedték a kisbabájukat. Nem tudom, kívülállóként ki hogyan érzi ennek a döntésnek a súlyát. De aki volt már várandós, érezte már rugdalózni a babáját, várta és készült az érkezésére, az pontosan tudja, hogy ez a döntés rendkívül nehéz. A be nem teljesült álom, a döntés súlya és egy pici élet kioltásának a tudata, a veszteség egy nagyon bonyolult érzelmi folyamatot indít el, annak ellenére, hogy ennél a genetikai problémánál gyakorlatilag csakis arra lehet esély, hogy születés után néhány hétig él a csecsemő.

“Felgyorsultak az események, és már ott is feküdtem a kórházban. Tágítás, indulás a műtőbe.

Elbúcsúztunk tőle… Ott, a kórház folyosóján a lift előtt, műtétre menet, elengedtük a mi szépséges kislányunkat.

Ezek után mi az, ami éltet? Az a négy, aki itthon várt, a férjem, Dávid, aki mellettem volt ebben igazi társamként, és hogy mi leszünk egyszer az egy a 373-ból.”

A döntés mázsás súlya

Életről dönteni nem könnyű. De senki sem ítélkezhet, hiszen egy ilyen elhatározást mindenki csak maga hozhat meg óriási küzdelmek árán. Annát és Dávidot támogatták a barátok és ismerősök, és sokan meg is fogalmazták azt, hogy érzik, mennyire nehéz ezt a döntést meghozniuk. Valahogy úgy érezhetik most magukat, mint ahogy Lackfi János megfogalmazta:

“Hat élő gyermekünk van idelenn, kettő odafenn. Két babánk nem született meg. Ők Róza és Lőrinc. Őket is számon tartjuk, beszélünk róluk. Tagjai a családnak akkor is, ha nem ismerhettük meg őket testi valójukban. Két éve, amikor úgy volt, hogy érkezik az új emberke, nagyon belelkesedtünk. Tizenegy év után újra kisbabás szülőnek lenni… Tanakodtunk, mit hova teszünk majd, a munkákat hogyan szervezzük át… Aztán mire kialakítottunk mindent, kiderült, hogy ő már nem él. Megszenvedtük.”

Vélemények pró és kontra

Anna és Dávid története kapcsán voltak, akik nagyon támogatóak és együtt érző módon segítettek, és voltak, akik más szempontokat éreztek fontosnak. Akik úgy vélték, Annáék a könnyebb utat választották.Tény: egy beteg gyermeket vállalni egyáltalán nem könnyű. Pontosabban máshogyan nehéz, mint azt eldönteni, hogy elvegyék. Mindkettő gyötrelmes út, csak másképp. 

Egy útelágazásnál, amikor döntenünk kell, nem feltétlenül tudjuk, milyen megállóink lesznek majd. Éppen így senki sem tudhatja azt, hogy egy meg nem született gyermeket mennyivel könnyebb elengedni, mint betegen megszületni hagyni.

Mint ahogy azt sem tudhatják a kívülállók, hogy Anna és Dávid hány ébren töltött éjszakát beszélgettek végig összebújva kétségekkel telve, aztán meg a bizonyosságtól összetörve, mire képesek voltak meghozni közös döntésüket. Ez az út is nagyon nehéz, mert a mérhetetlen fájdalommal együtt kell talpon maradni.

Akik viszont talpon tudnak maradni, azok megerősödve, összekovácsolódva egy sokkal erősebb kapcsolatban vágnak neki életük következő szakaszának, mint ahogy Anna és Dávid is teszi.

Jó lenne, ha mindenki megérezné azt, hogy bármilyen döntés születik, az mindenképpen gyötrelmes. Ezt a helyzetet senki sem választotta, hanem megkapta, a döntés felelősségével együtt. A döntést pedig csakis nekik, a szülőknek kell meghozniuk, vállalva az ezzel kapcsolatos feldolgozásra váró nehézségeket.

Kéretik ezt tiszteletben tartani.

A cikk szerzője Bibók Bea pszichológus, szexuálpszichológus, pár- és szexuálterapeuta. A Babes – Bolyai Tudományegyetem pszichológia szakán végzett, mint pszichológus. A Magyar Családterápiás Egyesület család- és párterápiás képzését követően a Semmelweis Orvostudományi Tudományegyetem posztgraduális képzésén tanult szexuálterápiát. Tagja a Magyar Családterápiás Egyesületnek és a Szexológiai Tudományos társaságnak, valamint a Magyar Szimbólumterápiás Egyesületnek.

 

Anna kampánya

Anna a történtek után létrehozta a “Kampány a fejlődési rendellenességek kiszűréséért” elnevezésű Facebook-csoportot. Azért küzdenek a közösség tagjaival, hogy a genetikai rendellenességek minél korábban kiszűrhetőek legyenek, és hogy minden diagnosztikai vizsgálat ingyenes legyen. Azt szeretnék, hogy minden kismama minél előbb hozzájuthasson sorállás és várakozási idő nélkül a vizsgálathoz. Ennek azért van jelentősége, mert ha ez nem történik meg időben, akkor a szülőknek a várandósság 24. hetét követően már nincs döntési lehetőségük. 

Megosztás Facebookon