Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Vitiligo
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
-
pppA furcsa az, hogy ha egy tudományos konferencián kétségbe vonom az előadó eredményeit, akkor az a világ legtermészetesebb dolga (azért vagyunk ott, hogy megvitassuk), pedig elég alapos vizsgálatok (több tucat, vagy több száz betegen) eredményét szokták közölni. Ugyanakkor ha egy önjelölt ukrán csodagyógyász eredményeit vonom kétségbe, aki egy embert egyszer állítólag meggyógyított, akkor "a természetgyógyászat ellensége" vagyok. A sörnek viszont nem vagyok ellensége :-)
- előzmény:
- Messier (50)
-
Messierppp barátunk természetgyógyász-rajongása változatlan :o) PPPedig láttunk már olyat. . . Én egyébként azt gondolom, hogy mindenekelőtt találkoznunk kellene személyesen, aztán egy sör mellett megbeszélni, hogy mi legyen. De talán nem ártana, ha kettőnél többen ülnénk körül azt a sört. Azt mondtad, ppp, hogy tudnál kitenni hirdetéseket olyan helyekre, ahova járnak vitiligósok. Talán ezzel kéne kezdeni. Aztán szeptemberre vagy októberre lőni vmi időpontot. Hm?
- előzmény:
- ppp (49)
-
pppAz első dolog, hogy meg kell fogalmazni pontosan, hogy mit csinálna egy ilyen társaság. Ha az lesz a célja, hogy a bizonyítottan hatásos gyógymódokat valahogy elérhetővé tegye a tagok számára (pl PUVA), akkor lesz érdeklődés. Ha garantáltan ártalmatlan tanácsokat is ad mellette egy ilyen társaság (mondjuk "együnk napi egy kanál szezámmagot"), akkor sem lesz gond. Ha összegyűjti azoknak a helyeknek a listáját, ahol értenek a sminkhez, tartós sminkhez, és ezeket hozzáférhetővé teszi, megintcsak lesz tekintélye a társaságnak. A lelki tanácsadás is lényegében megoldatlan, lenne mit tenni ezen a téren. Jól megtervezett felmérésekben való részvétellel még arra is van esély, hogy új ismeretket szerezzünk a vitiligoról - de ehhez már jól szervezett tagság kell. Hogy ez lehetséges, arra bizonyíték, hogy például a pikkelysömör esetében az ilyen társaságok nagyon aktívak (Amerikában főleg, de nálunk is működik már). Ha viszont önjelölt csodatévők szereinek kipróbálására ösztönzi a tagokat, előbb-utóbb akár a törvénnyel is összeütközhet.
- előzmény:
- Messier (48)
-
MessierÉn azt gondolom, "klubot" is akkor érdemes csinálni, ha azzal próbálkozunk, hogy találjunk vmi gyógymódot. A magam részéről baromira nem vágyom olyan biztatásra, hogy "Úgyis mindegy. Ebből nem lehet kigyógyulni. Minek egy csomó időt pazarolni a infok utáni nyomozásra? Másnak sem sikerült rendbejönnie. . . "
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
Torolt_felhasznalo_527307Igen, tényleg úgy látszik, hogy nem hagyjuk magunkat meggyógyítani. Lassan jön az ősz és felkerülnek ránk a vastag, jól ápoló ruházatok. A nyár végeztével szépen lassan csökken a "párizsi divat" utánni érdeklődés!
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
MessierPPP utolsó mondatát én is aláhúzom. Bár nagyon megrekedni látszik ez a társaságszerveződés. Már azok se nagyon járnak ide, akik pár hete még írogattak. Úgy látszik, a vitiligo a beletörődősök betegsége - ez az első látható összefüggés :o)
- előzmény:
- ppp (45)
-
pppNagy mennyiségű felmérés készült, melyekben próbálták felderíteni az ilyen összefüggéseket, mint amit keresel. Így találták azt, hogy például napégés után gyakrabban kezdődik, hogy viszonylag gyakran társul úgynevezet autoimmun és hormon betegségekhez (például a foltos hajhulláshoz és pajzsmirigy gyulladáshoz, meg még legalább egy tucat betegséghez), hogy van családi halmozódás, stb. Állatkísérletek is történtek, amelyben próbálták előidézni a betegséget, ezek közül érdekes például az, hogy pajzsmirigy kivonattal sikerült nyulakban vitiligoszerű tüneteket kiváltani. Sok érdekes adat van, de viszonylag kevés a tanulság belőle. Egy-egy esetből meg különösen nem lehet következtetést levonni: hiába mondja valaki, hogy mondjuk sárgarépafogyasztás után megindult a visszabarnulása, ez minden bizonnyal véletlen összefüggés. Ha sikerülne viszont megszervezni egy vitiligo társaságot, és abban lennének pár százan, ott már lehetne ilyen vizsgálatokat csinálni (táplálkozás, környezeti hatások, stb).
- előzmény:
- Messier (44)
-
MessierSzerintem keresni lehet. Gondold csak meg, hogy hány betegség van, amivel néhány évtizede még nem tudtak mit kezdeni, most meg többé-kevésbé biztosan gyógyítják! A mi nyavalyánkkal nagyon kevesen foglalkoznak. A rákkal meg egy csomóan. Nem is eredménytelenül. Láttad te azt a filmet, aminek az a címe, hogy Lorenzo olaja? Én abban hiszek, hogy ha nem hagyjuk el magunkat, információkat keresünk, olvasunk, gondolkozunk, akkor előbb utóbb rá fogunk jönni a megoldásra. Nem tudok rosszabb hozzáállást elképzelni, mint a beletörődést. Én már több mint egy évtizeddel azelőtt, hogy vitiligós lettem - és persze a betegségtől függetlenül - rendszeresen azt mondogattam, a magukat elhagyóknak, hogy: Aki beletörődik, az nem is érdemel mást. Nem az abszurd helyzetekre, a lefutott meccsekre gondolok természetesen. De azt te sem gondolhatod komolyan, hogy a vitiligoval kapcsolatban már mindent átgondoltunk, mindent kipróbáltunk és tudjuk, hogy ez ellen nincs mit tenni. Rengeteg dolgot tehetünk még! De talán pontosabb, ha úgy fogalmazunk: A vitiligoval kapcsolatban még szinte semmit sem tettünk. Mivel senki sem tudja az okát, semmire sem mész, ha jársz egyik orvostól a másikig, hiszen egyik sem fog tudni mit mondani. Szerintem beszélgetni kell róla, kutatni a területet. Engem pl. baromira érdekelne, hogy ki, mikor, milyen körülmények között lett foltos. Elsősorban az érdekelne, hogy van-e valami közös a vitiligósok életvitelében. Nálunk a családban hárman is vagyunk, és néhány év különbséggel, de szinte egyszerre jött ki. És a rokonságban senkinek sem volt korábban. Biztos vagyok benne, hogy ez nem véletlen. Ismerek hasonló történetet, amikor anya és lánya néhány év különbséggel, de szintén szinte egyszerre kezdett kifehéredni. És piszkosul érdekelne a spontán gyógyulások története is, de sajnos senkit sem ismerek, nem is hallottam olyanról, aki spontán gyógyult, csak olvastam, hogy előfordul ilyen. Nagyon szeretnék beszélni egy ilyen emberrel. Első körben ennyit szeretnék - a beletörődés helyett.
- előzmény:
- Lillaréka (43)
-
LillarékaMessier! nem igazán nyugszom bele! De 7 éven keresztül kutattam kerestem orvostol orvosig jártam, és semmi érdemlegeset nem tudtam meg. Össze vissza vizsgáltak és semmit sem találtak! Hát mi mást tehetnék mint belenyugszom hogy mostanság még nem igazán lehet ezen segiteni.
- előzmény:
- Messier (42)
-
MessierÚgy tűnik, a vitiligoba mindenki belenyugszik rajtam kívül. Egyre nyilvánvalóbb, miért nincs rá gyógymód. Mi a francnak keresni az ellenszert, ha így is jó?
- előzmény:
- Lillaréka (41)
-
LillarékaSziasztok! Én vagyok Hófehérke! Nekem 10 éve kezdödött. Mára már alig maradt valami barna. Szerintem jobb igy mint amikor a foltjaimról mindenki azt kérdezte hogy az micsoda ott nekem. A leégés ellen pedig tudok magas faktorú fényvédővel védekezni. Én már belenyugodtam hogy fehér maradok.
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
pppA vitiligo nem a pajzsmirigytől van! Mindössze arról van szó, hogy időnként TÁRSUL pajzsmirigy gyulladással. (más szóval vitiligosok között jóval gyakoribb a pajzsmirigy gyulladás, mint a többiek között). A TSH csak egy adat. . . inkább lennék kíváncsi a T4 értékre, meg még inkább a thyreoglobulin ellenes ellenanyagra. A PUVA kezelés (amiről valószínűleg szó van) jelenleg a leghatásosabbnak tartott kezelés. Nekem kezd olyan benyomásom lenni az elmúlt évek tapasztalata alapján, hogy van egyszerűbb, és majdnem ugyanilyen hatásos kezelés, de most ebbe nem mennék bele.
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_665534 (38)
-
pppHa lenne biztos és gyors eljárás a halványításra, nem rágnánk (emiatt is) a páciensek fülét, hogy használjanak fényvédőt.
- előzmény:
- Messier (37)
-
Torolt_felhasznalo_789335Sziasztok Hófehérkék! /félig-meddig vagy teljesen/ Én azért írok, mert nekem már egész kicsi korom óta, tulajdonképpen mióta az eszemet tudom, vannak foltjaim. Egészen pár évvel ezelőttig, mikor a kezemen is megjelentek, nem vettem nagyon komolyan őket, hiszen nem növekedtek. Megszoktam őket. Az elmúlt tél során azonban hirtelen gyorsasággal keletkeztek újak és akkor már megdöbbentem, hogy mi lesz pár év múlva!? Teljesen kifehéredem, borzalom! Annyira megréműltem, hogy meg sem álltam egy bőrgyógyászig, aki mindenféle hormonvizsgálatokra elküldött, aztán mivel a TSH (vagy micsoda) értékem kicsit magas volt tovább küldött pajzsmirigy vizsgálatra, ahol megállapították, hogy nem a pajzsmirigy miatt van, mert annyira nem magasak az értékeim. Szóval, megintcsak nem derült ki semmi. Visszamentem a bőrgyogyóhoz aki azt mondta, hogy van egy pesti vitiligó specialista ismerőse, akinek van egy speciális fényérzékenyítő gépe. Vissza kell mennem ősszel, akkor beutal majd hozzá. Nyílván vannak közületek olyanok akik már voltak ilyen kezelésen. Hogy néznek ezek ki? Használ valamit?
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
MessierMost akkor ez azt jelenti, hogy mégsem tudsz? Pedig már éppen ki mertem menni az utcára kesztyű nélkül, gondoltam, majd elárulod, hogyan tudom visszafehéríteni, a kézfejemet, ha tovább barnítja az ép területeket a nap. Most akkor várjak február végéig? Kb. addigra szokott igazán kivilágosodni. Ez az egyetlen nem visszafordíthatatlan fehérítési módszer?
- előzmény:
- ppp (35)
-
pppNéha tényleg előfordul, hogy romlik, de nem gyakori a dolog, nem érdemes aggódni. (De már olyan is előfordult, hogy terhesség után gyógyulni kezdett).
- előzmény:
- zsuzsazsu (34)
-
pppA kíméletlen lényegében az, amit Te is említettél. A kíméletesebbek meg olyan lassúak, hogy egyszerűbb, ha megvárod, míg magától világosodik. Az egyébként említett kezelések a már ismert kezelések módosításai, úgyis orvos kell hozzá, nem hiszem, hogy érdemes lenne itt részletesen leírni.
- előzmény:
- Messier (33)
-
zsuzsazsuHello! Én is a vitiligosok táborába tartozom. Némiképp szerencsésnek mondhatom magam, ugyanis csak a bal hónam alján van egy kb. 7 cm átmérőjű folt. Ez már 15 éve nem növekszik. Most 27 éves vagyok, gyerekem még nincs, viszont azt hallottam, hogy szülés után a vitiligo rosszabbodik. Erről mit tudtok?
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
MessierAkkor áruld el, légy szíves! "Minden megoldás érdekel. " :o) Mit jelent az, hogy nem kíméletes? A kíméletlenség önmagában nem baj, ha nem okoz visszafordíthatatlan változást. És mi az a két kezelési próbálkozás amiről olvastál? Elárulod? Tüneti kezelések, vagy az okot célozzák? Én meg közben megtaláltam a pécsi hajgyógyítót meg a bőrgyógyászát is (utóbbival még nem tudtam beszélni, nem 100%, hogy ő az, akit keresek). Rövidesen kiderül, mit érnek a gyógynövényei. Egyébként nem adja különösebben drágán, 2000 Ft egy üveg lötty.
- előzmény:
- ppp (31)
-
Torolt_felhasznalo_527307Helló. Tényleg nyaral mindenki! Azért úgy látszik, foltokkal is lehet:) Erről van egy sztorim is. Pár éve nyáron elmentünk egy termálfürdőbe fürödni. Apa, anya és a gyerek. A medence zsúfolásig tele emberekkel, azt hogy 3-an, ráadásul egymás mellett beférünk, nem is álmodtuk. De azért elindultunk, hátha idő közben valaki kiszáll és mi le tudunk ülni. Egy darabig ácsingóztunk a medence közepén, mikor a férjemnek egy 'jó' ötlete támadt. Rászólt a fiamra, hogy ne menjen hozzám olyan közel, mert még elkapja tőlem a bőrbetegséget. Több se' kellett, félig kiürítettük a medencét ezzel a beszólással. És ez csak 1 előny a sok közül. Tehát mi ebből a tanulság???
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
pppGyorsat is tudok, meg kíméleteset is, csak a kettőt együtt sajnos nem. Végigolvastam viszont a vitiligoról megjelent cikkeket az utóbbi évekből. Két új érdekes kezelési próbálkozást is találtam.
- előzmény:
- Messier (30)
-
MessierAzt nem tudjátok, hogyan lehet a barna foltokat kifehéríteni? Nem arra a visszafordíthatatlan kifehérítésre gondolok, amit elkeseredett vitiligosok csináltatnak magukon, kínjukban végleg lemondanak minden barnaságról és vmi vegyszerrel egyszer és mindenkorra kiölik a pigmentjeiket, hanem csak arra, hogy ha a fehér foltok környékét nagyon megkapta a nap és baromi ronda a kontraszt, akkor hogyan lehet azt kíméletesen és gyorsan elhalványítani?
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
Torolt_felhasznalo_527307A folsav, B-vitamin kúrát is végigcsináltam, sőt E és A-vitamint is kell szedni hozzá elvétve. Nekem nem használt. Illetve hazudnék, mert a hajam és a körmöm sokkal szebb lett. Biztosan nagyképűségnek tűnik, de engem elfogadnak így az emberek. Pedig a 17 év alatt sokat "csúnyultam". Szerintem ez az állapot a legrosszabb: mikor nagyjából fele-fele arányban vannak a fehér és barna foltok, mint rajtam. Van akin néhány apró pötty van, van akin pedig már alig van a barnából egy kis maradék. Ez utóbbi veszélyesebb, hiszen az állandó leégéstől megnőhet a bőrrák kockázata. Kozmetikailag viszont mindkettő kedvezőbb, mert a napnélküli barnítóval egy este alatt gyönyörű bőrszínt kaphatunk.
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
pppSzerintem Association for Progressive Communications
- előzmény:
- Messier (27)
-
MessierMegvan az ukrán doki emilcíme: kriman@glas. apc. org Angol levélre nem válaszolt, természetesen nem tudom, miért. Talán túl sokan ostoromolják, talán csak kamu az egész "orosz gyógymód", talán angolul sem tud. . . Ha valaki tud oroszul, és írni kíván neki, akkor nosza! Nem ismerős valakinek ez a "glas. apc. org" cím? Kíváncsi lennék, mi ez a szervezet.
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
